Работа с родителями вич инфицированного ребенка

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

• Главная
• Семья и рождение детей
• ВИЧ-инфицированные дети: обучение и воспитание

Как и в большинстве стран мира, в России люди с ВИЧ вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих, соседей, коллег по работе, друзей, в том числе и от самых близких людей. Опасаясь разглашения ВИЧ-положительного статуса ребенка, родители нередко предпочитают не отдавать его в детский сад. И не задумываются о том, что таким образом сами ограничивают общение ребенка со сверстниками, а это негативно отражается на его развитии и социализации.

Российские законы гарантируют ВИЧ-положительным взрослым и детям те же права, что и всем остальным гражданам Российской Федерации, без всяких ограничений. В законодательстве Российской Федерации есть положения, регламентирующие порядок приема и обучения ВИЧ-положительных детей в дошкольных учреждениях и в общеобразовательных школах. В основе таких актов – право родителей не разглашать свой диагноз и диагноз ребенка при зачислении его в образовательное учреждение. Закон также настаивает на соблюдении персоналом детсада или школы конфиденциальности, то есть на неразглашении данных о состоянии здоровья ребенка, полученных от родителей или ставших известными другим путем.

Наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в приеме его в детсад или начальную школу, равно как и исключения из них. Вопрос о посещении ребенком детского сада или школы решают его родители вместе с лечащим врачом. При удовлетворительном состоянии здоровья ВИЧ-положительные дети могут посещать обычные образовательные учреждения, детские кружки, спортивные секции на общих основаниях, так как они не представляют инфекционной опасности ни для других детей, ни для персонала. Если по состоянию здоровья ВИЧ-положительному ребенку трудно посещать школу, то решается вопрос о его временном или постоянном надомном обучении.

Ни одно официальное лицо не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка. Информирование руководителя и персонала учебного заведения о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции возможно только в добровольном порядке. Родители могут сообщить персоналу образовательного учреждения диагноз ребенка, например, в том случае, когда ребенку назначены АРВ-препараты и их прием приходится на время пребывания ребенка в детском саду или школе. Медицинские и другие работники образовательных учреждений, которым стало известно о ВИЧ-положительном статусе ребенка, несут дисциплинарную, административную, а в некоторых случаях – и уголовную ответственность за разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, к которой относится диагноз ребенка и его родителей.

Есть семьи, в которых стараются скрывать положительный ВИЧ-статус ребенка. Но необходимость сохранения тайны и постоянный страх, что она будет раскрыта, могут отрицательно сказаться на психическом и физическом здоровье ребенка. Он может замкнуться в себе, перестать дружить с детьми, стать нервозным, капризным. Тогда как соответствующие законодательные акты, включая конфиденциальность диагноза, а также активная просветительская работа среди руководителей, воспитателей и преподавателей уже позволили многим ВИЧ-положительным детям ходить в детские сады и учиться в школах вместе со сверстниками, отдыхать с другими детьми на курортах и в летних лагерях.

Сотрудник образовательного учреждения, который знает о ВИЧ-положительном статусе ребенка, должен помогать родителям и ребенку адаптироваться к детскому коллективу. Задача педагога – сделать так, чтобы ребенок успешно учился, не поддавался депрессии. Профессионально зрелый, чуткий и грамотный воспитатель или педагог может и должен стать партнером родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка.

Специалисты бьют тревогу, пытаются всеми силами спасти находящихся в группе риска ВИЧ-инфицированных малышей. Но болезнь – не самая страшная угроза для детей. Собственные родители, порой, опаснее самых сложных симптомов. О противодействии родителей лечению несовершеннолетних ВИЧ-инфицированных Хабаровском крае рассказала главный врач Центра “АнтиСПИД”, кандидат медицинских наук Анна Кузнецова.

По словам специалиста, на сегодняшний день детей, находящихся в группе риска, можно условно разделить на две большие группы: здоровые дети, проживающие в семьях, где инфицирован один из родителей или иной близкий родственник; и дети с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция. Однако проводить регулярное и столь важное в этом случае лечение малышей торопятся, увы, далеко не все.

— Всего таких детей в крае порядка 850 (из них только 27 ВИЧ-инфицированы, а остальные относятся к числу контактных). Их обследование и при необходимости лечение (очень дорогостоящее) полностью оплачивает государство, но, к сожалению не все родители спешат обратиться к нам за помощью.

У ВИЧ-инфицированных родителей может быть здоровый ребёнок. Даже так: ребёнок скорее всего родится здоровым, если родители будут следовать рекомендации врача. Минимизировать случаи передачи риска заражения от матери к ребенку — это одна общая работа. Но некоторые ВИЧ-инфицированные матери уклоняются от профилактики передачи заболевания во время беременности, отказываются от профилактики во время родов и в первые месяцы жизни ребенка. В результате, ребёнок заражается ВИЧ. Без надлежащего лечения малыш тяжело и долго болеет, и, в итоге, может умереть.

Необходимо отметить: законом предусмотрено, что при отказе одного из родителей или иного законного представителя несовершеннолетнего от медицинского вмешательства, необходимого для спасения его жизни, медицинская организация имеет право обратиться в суд для защиты интересов такого лица.

В защиту права несовершеннолетнего на оказание медицинской помощи мы начали выступать с судебными исками с 2015 года. Суммарно мы направили в суд более десяти исков! – озвучила статистику Анна Кузнецова.

Напрашивается вопрос: почему родители не заинтересованы в здоровье своих детей?

— Здесь есть несколько моментов. У нас очень сильно, к сожалению, распространено такое явление, как ВИЧ-диссидентство. Законопроект о принудительной блокировке интернет-ресурсов, распространяющих такую информацию, инициировал Минздрав России, но пока закон не принят. Сайты же, транслирующие искаженные сведения о вирусе иммунодефицита человека, безусловно, оказывают влияние на мировоззрение. Как обстоит ситуация с ВИЧ-диссидентством в нашем городе? Как правило, не лечится один из родителей. Чаще это отец, который является авторитарной личностью и не дает лечиться никому. И это характерно не только для нашего края. По данным обобщенным данным за 2017 год в России более 80,0% случаев инфицирования новорожденных детей произошло из-за отказа матери от приема профилактического лечения, а это более 400 маленьких жизней! Ежегодно в стране регистрируются случаи смерти детей, родители которых упорно отказываются от медицинской помощи и лечения.

Но бывают и другие ситуации. Так, все несовершеннолетние с ВИЧ-инфекцией получают статус детей-инвалидов и, следовательно, финансовую поддержку от государства: на каждого такого ребенка в месяц выплачивается пособие — по 22 тысячи рублей. Многие горе-родители при этом ошибочно думают, что, начав лечение своего чада, они этих денег лишатся. Отсюда и нежелание родителей принимать помощь медиков, — разъяснила ситуацию Анна Кузнецова.

Вызывает ужас не невежество людей, не их неосведомленность в таком значимом вопросе, а решимость в угоду финансовой выгоде принести в жертву здоровье ребенка, его жизнь. Если некоторым родителям совесть позволяет так действовать, то специалисты Хабаровского Центра анти-СПИД мириться с этим не намерены.

— Мы со своей стороны применяем самые различные меры: пытаемся воздействовать на сознание людей убеждением, уговорами, личными визитами. Иногда это помогает, но есть ситуации, когда все старания, увы, оказываются бесполезными. Остается только обращение в суд за защитой прав несовершеннолетнего. При этом привлечь кого-то к ответственности, наказать вовсе не самоцель. Наша задача – сделать всё, чтобы ребенок был жив и здоров. Это наш самый главный в интерес этом деле! – заверила Анна Кузнецова.

Здесь стоит отметить, что даже после вынесенного судом решения людям дается время на его добровольное исполнение. Документы передаются в службу судебных приставов только в том случае, если иной возможности взаимодействия не остаётся. Следует отдельно поблагодарить приставов-исполнителей, которые сопровождают ребенком с родителями или его законным представителем в медучреждение, где маленький пациент получает необходимое лечение.

Вопрос: скажите, а были ли особо интересные случаи судебной практики?

—Один из поданных нами судебных исков был связан с тем, что ВИЧ-инфицированная женщина отказывалась от получения химиопрофилактики во время беременности, и даже будучи в родильном доме. То есть на момент вынесения решения судом ребёнка еще небыло, а государство уже предприняло меры для защиты его права на жизнь и здоровье. К моменту рождения ребёнка, у врачей на руках было судебное решение исполнительный лист о принудительной профилактике передачи ВИЧ-инфекции. Несмотря на отказ матери, ребенок всё-таки получил всё необходимое для предотвращения заражения. По предварительным данным, малышу удалось помочь – с ним всё хорошо, — рассказала Анна Кузнецова.

Вместе с тем, если вернуться к озвученной выше цифре – 850 находящихся в зоне риска детей — для ограниченного числа специалистов забота об этой категории несовершеннолетних может стать непосильной ношей: без дополнительной помощи, принятых мер справится с этой задачей просто невозможно. Ведь как говорится, один в поле не воин. А пока вопрос, что в этом случае станет спасительной палочкой-выручалочкой – профилактические беседы, ликбез, изменение законодательства – остается открытым.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.

• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.

• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.

• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.

• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.

Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.

На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".

Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.

История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.

"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".

У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".

Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.

О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

История Андрея, Тамары и их сына Дениса

"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".

Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

директор московской школы №1741

— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.

Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.

Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.

"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".

Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".

Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".

Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".