Права вич инфицированных матерей

Если будущая мать ВИЧ-инфицирована, то с вероятностью 20–40% у ребёнка также будет обнаружен вирус. Это в том случае, если не проводить никакой профилактики. А если провести профилактические процедуры по современным методикам, то риск заражения ребёнка снижается до 1–2%!

ВИЧ-инфекция передаётся матерью ребёнку во время беременности (особенно на поздних сроках — более 30 недель), во время родов и при грудном вскармливании. Следовательно, все эти три периода должны сопровождаться профилактикой. Прежде всего — это приём препаратов антиретровирусной терапии (во время беременности, родов и в послеродовой период), а также немедикаментозные меры. Во время родов очень важна тактика их ведения, направленная на снижение риска передачи инфекции ребёнку, а после — полная замена грудного вскармливания искусственным. Прикладывание ребёнка к груди или вскармливание молоком ВИЧ-инфицированной женщины увеличивает риск инфицирования ребёнка на 16–27%.

Конечно, каждая женщина самостоятельно решает вопрос, будет ли она кормить ребёнка грудным молоком, никто не может принудить её отказаться от естественного кормления. Но уже во время беременности с ней проводятся консультации о необходимости искусственного питания для ребёнка с первых дней жизни, врачи предоставляют информацию о дополнительном риске ВИЧ-инфицирования ребёнка при грудном вскармливании, а также обсуждают с будущей мамой вопросы, связанные с приобретением заменителей грудного молока (ЗГМ).

«Обеспечение питанием детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, осуществляется на общих основаниях обеспечения питанием детей в возрасте до двух лет жизни в соответствии с:

Саратовская область

Орск, Оренбургская область

Приморский край

Информация от Управления здравоохранения:

«В соответствии с законом Пермского края от 25.12,2009 № 56.1–ПК “О программе государственных гарантий оказания населению Пермского края бесплатной медицинской помощи на 2010 год” в перечень мероприятий, финансируемых за счёт бюджетов муниципальных районов (городских округов) входит обеспечение молочными продуктами детей первого и второго года жизни, прикреплённых к муниципальной медицинской организации.

Нижегородская область

Все дети получают питание в соответствии со следующими региональными нормативными документами:

— Законом Нижегородской области № 133–З от 29.12.2006 г. “О наделении органов местного самоуправления отдельными государственными полномочиями в области социальной поддержки и социального обслуживания семей, имеющих детей”,
— Постановлением Правительства Нижегородской области от 29.12.2006 г. № 449 “Об утверждении Положения о порядке обеспечения полноценным питанием детей в возрасте до трёх лет, в том числе через специальные пункты питания и магазины по заключению врачей” (с изменениями от 13 июля 2007 г., 3 сентября 2008 г., 1 декабря 2009 г., 29 ноября 2010 г.).

Дети, рождённые ВИЧ-инфицированными матерями, получают детское питание на общих основаниях, что значительно затрудняет реализацию третьего этапа профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери ребёнку — искусственного вскармливания детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.

Учитывая, что в настоящее время значительное число ВИЧ-инфицированных матерей относится к социально неблагополучным, а для получения питания необходимо представить ряд документов об уровне доходов, то сохраняется высокий риск инфицирования ребёнка при грудном вскармливании.

В течение 2005–2009 годов Нижегородская область получала детские смеси в рамках реализации проекта Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулёзом и малярией. Эти поставки полностью покрывали потребности в детских смесях, так как планирование осуществлялось в соответствии с нашей потребностью из расчёта обеспечения ребёнка питанием на 12 месяцев.

Ксения Гоголева, PR-специалист Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции:

«С начала 2011 года в Свердловской области были изменены законодательные акты, регламентирующие получение заменителей грудного молока женщинами, не имеющими возможности вскармливать ребёнка грудным молоком. Для ВИЧ-позитивных женщин данные изменения не стали отрицательными, так как среди них выделено несколько категорий женщин, имеющих право бесплатного получения смесей на молочных кухнях. В эту категорию вошли женщины с ВИЧ-инфекцией. Через врача-педиатра поликлиники женщины оформляют получение смеси и обращаются на молочные кухни.

Светлана Изамбаева:

«Бесплатное питание согласно категориям и нормативам продукции предусмотрено Законом Республики Татарстан от 22.12.2009 г. № 67. К первой категории относятся дети с тяжёлыми формами анемий и белково-энергетической недостаточностью. Ко второй — малыши из семей, где среднедушевой доход не превышает прожиточный минимум, установленный в РТ. В третью входят малыши до 2 лет, которым выдавалось питание до вступления в силу Закона РТ 67.

Ростовская область

Ленинградская область

В Ленинградской области ежегодно рождается более 200 детей от ВИЧ-инфицированных матерей. На настоящий момент нет обеспечения питания для детей ВИЧ-мам. Кроме того, есть проблема доставки матерей с детьми в Республиканскую клиническую инфекционную больницу для сдачи анализов.

Смоленская область

О. А. Цыбакова, главный врач областного центра ВИЧ/СПИД:

«Обеспечение заменителями грудного молока детей, рождённых ВИЧ-позитивными матерями, регулируется отдельным Постановлением Администрации Смоленской области от 29.12 2009 г. № 183 “О назначении и выплате денежных средств детям, рождённым от ВИЧ-положительных матерей”, в соответствии с которым сумма выплаты составляет 463 рубля ежемесячно до 1 года.

Рязанская область

И. С. Мартынов, главный врач Областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями:

По словам матерей, в СПИД-центрах и центрах альтернативной помощи ВИЧ-инфицированным социальные работники информируют о некоторых положенных льготах, помогают собрать необходимые документы для их оформления, оказывая таким образом им поддержку. Часто, по словам респондентов, между ними и социальным работником СПИД-центров устанавливаются неформальные отношения. В этом случае помощь социального работника может заключаться, например, в решении таких проблем, как устройство ребёнка в детский сад, школу, что оценивается очень положительно. Часто это ещё и ценный совет, как повести себя в той или иной ситуации. Однако, и это признают сами ВИЧ-положительные, такие неформальные отношения не могут распространяться на всё растущее число ВИЧ-инфицированных матерей, нуждающихся в социальной помощи.

ВИЧ-статистика

Эпидемия ВИЧ/СПИДа, унёсшая десятки миллионов человеческих жизней во всём мире, затронула Российскую Федерацию сравнительно недавно. Первый подъём заболеваемости пришёлся на 1996–1997 гг., когда число ВИЧ-инфицированных впервые перешло тысячный рубеж (начало 1996 г.) и за два года увеличилось в шесть раз (более 6 000 на конец 1997 г.). С тех пор, вплоть до конца 2001 года, количество новых случаев заражения ВИЧ удваивалось и даже утраивалось ежегодно. Россия стала новым эпицентром глобальной пандемии ВИЧ/СПИДа.

По темпам распространения ВИЧ-инфекции Россия вышла на первое место в мире!

По данным Федерального центра СПИДа, в 2002 г. у ВИЧ-инфицированных матерей родился 2 761 ребёнок — в полтора раза больше, чем за все предыдущие годы, в 2003 г. — 3 111 детей, а в 2010 г. — уже 3 651 ребёнок. Число ВИЧ-инфицированных матерей достигло 9 139, что составило 3,2% от числа всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфицирования в стране.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Биологические, поведенческие и контекстуальные обоснования

Вскармливание грудных детей в контексте ВИЧ представляет сложность из-за большого влияния, которое оказывают особенности кормления и питания на выживаемость детей. Вирус иммунодефицита человека может передаваться от ВИЧ-инфицированных матерей к младенцам во время беременности, родов и через грудное вскармливание. В целом, около 370 000 младенцев в мире ежегодно инфицируются ВИЧ 1 при этом 91% этих новых случаев инфицирования приходится на страны Африки к югу от Сахары 2 . В зависимости от доступности мер по сокращению передачи ВИЧ во время беременности и родов, на передачу ВИЧ посредством грудного вскармливания приходится от 30% до 60% всех случаев инфицирования ВИЧ среди детей 3 . Женщины с прогрессирующей ВИЧ-инфекцией или недавно инфицированные способны передавать вирус с большей вероятностью.

В прошлом предполагалось, что работники здравоохранения должны проводить индивидуальные консультации для ВИЧ-инфицированных матерей по различным вариантам кормления младенцев – таким, как грудное или искусственное вскармливание. Матери должны были сами делать выбор между этими вариантами, а службы здравоохранения должны были поддерживать их выбор. Однако работники здравоохранения не располагали достаточным временем или навыками для эффективного информирования и консультирования при таком выборе, а матери испытывали сложности, стремясь сбалансировать риски, либо находились под давлением других членов семьи или общины. В результате матери часто использовали ненадлежащие способы кормления младенцев в домашних условиях, что ставило детей под высокий риск смертности и передачи ВИЧ 6, 7

В 2009 и 2010 годах по результатам нескольких исследований были опубликованы данные о том, что АРВ-препараты способны существенно снижать риск передачи ВИЧ при грудном вскармливании до 1–2% в течение 12 месяцев 8-10 . АРВ-препараты можно назначать матерям или их детям в период грудного вскармливания, что обеспечивает возможность грудного вскармливания младенцев с минимальным риском приобретения ВИЧ и с одновременной защитой от других основных причин детской смертности.

Действенность АРВ-препаратов для профилактики передачи вируса при грудном вскармливании изменила ситуацию и позволила разработать национальные рекомендации 11 . В настоящее время национальным органам здравоохранения рекомендовано применять следующий подход: грудное вскармливание с назначением АРВ (матери или ребенку) или полный отказ от грудного вскармливания. Такое решение должно приниматься после тщательного изучения эпидемии ВИЧ в стране и анализа основных причин детской смертности, помимо ВИЧ. В таких странах и регионах, как Бразилия, Таиланд и Европа, где риск смерти младенцев в результате серьезных инфекционных заболеваний крайне низок, ВИЧ-инфицированным матерям показано заместительное вскармливание. В странах, в которых, например, не всегда доступны безопасные источники воды, а также отсутствуют другие условия для безопасного заместительного вскармливания, грудное вскармливание в сочетании с защитой АРВ-препаратами обеспечит младенцам самые высокие шансы в плане выживаемости без ВИЧ. В этих странах ВИЧ-инфицированным матерям рекомендуют вскармливать своих детей грудью до возраста 12 месяцев и только после этого рассматривать возможность прекращения грудного вскармливания. В течение первых шести месяцев жизни младенца матери должны обеспечивать исключительно грудное вскармливание и только затем вводить дополнительное питание. Единственное различие между женщинами, не инфицированными ВИЧ, и женщинами с неизвестным статусом заключается в том, что им рекомендуется продолжать грудное вскармливание в течение 24 и более месяцев, а не прекращать его через 12 месяцев.

В дополнение к преимуществам для отдельных детей упрощаются коммуникационные сообщения и стратегии, направленные на улучшение способов кормления младенцев, проживающих в странах, затронутых проблемой ВИЧ.

1. UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2010. Geneva, UNAIDS, 2010 (http://www.unaids.org/globalreport/Global_report.htm, accessed 21 February 2011).

2. WHO, UNAIDS, UNICEF. Towards universal access: scaling up priority HIV/AIDS interventions in the health sector. Progress report 2010. Geneva, World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/hiv/pub/2010progressreport/en/, accessed 21 February 2011).

3. Breastfeeding and HIV International Transmission Study Group. Late postnatal transmission of HIV-1 in breast-fed children: an individual patient data meta-analysis. Journal of Infectious Diseases, 2004, 189(12):2154–66.

4. WHO Collaborative Study Team on the Role of Breastfeeding on the Prevention of Infant Mortality. Effect of breastfeeding on infant and child mortality due to infectious diseases in less developed countries: a pooled analysis. The Lancet, 2000, 355(9202):451–5.

5. Homsy J et al. Breastfeeding, mother-to-child HIV transmission, and mortality among infants born to HIV-Infected women on highly active antiretroviral therapy in rural Uganda. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 2010, 53(1):28–35.

6. Doherty T et al. Effectiveness of the WHO/UNICEF guidelines on infant feeding for HIV-positive women: results from a prospective cohort study in South Africa. AIDS, 2007, 21(13):1791–7.

7. Kuhn L et al. Differential effects of early weaning for HIV-free survival of children born to HIV-infected mothers by severity of maternal disease. PLoS.ONE, 2009, 4(6):e6059.

8. Shapiro RL et al. Antiretroviral regimens in pregnancy and breast-feeding in Botswana. New England Journal of Medicine, 2010, 362(24):2282–94.

9. Triple antiretroviral compared with zidovudine and single-dose nevirapine prophylaxis during pregnancy and breastfeeding for prevention of mother-to-child transmission of HIV-1 (Kesho Bora study): a randomised controlled trial. Lancet Infectious Diseases, 2011.

10. Chasela CS et al. Maternal or infant antiretroviral drugs to reduce HIV-1 transmission. New England Journal of Medicine, 2010, 362(24):2271–81.

I. Социальная защита.

1.1. Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних имеют право на:
- совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
- сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж (ст. 18 Федерального закона от 30 марта 1995г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)").

1.2. ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации (ст. 19 Федерального закона от 30 марта 1995г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)").

1.3. Детям-инвалидам установлена ежемесячная денежная выплата в соответствии с Федеральным законом от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации". Размер ежемесячной денежной выплаты детям-инвалидам с 1 февраля 2017 года составляет 2527,06 рублей.
Дети-инвалиды имеют право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг (социальный пакет), который включает в себя следующие социальные услуги (Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи"):
1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;
1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний;
2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
Дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.
Длительность санаторно-курортного лечения в рамках предоставляемого гражданам набора социальных услуг в санаторно-курортном учреждении составляет для детей-инвалидов - 21 день.

Соцпакет (социальный пакет) - входит в состав ЕДВ (ежемесячной денежной выплаты). В соцпакет входит:
• обеспечение по рецептам врача необходимыми лекарственными препаратами – 807,94 рублей;
• предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение - 124,99 рубля;
• бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно - 116,4 рубля.
Стоимость соцпакета до 1 апреля 2017 года составляет 1049,33 рублей. Индексация стоимости социального пакета (набора социальных услуг): Сумма средств, направляемая на оплату предоставляемого гражданину набора социальных услуг, подлежит индексации в порядке и со сроков, установленных законодательством Российской Федерации для индексации ежемесячных денежных выплат.
От получения перечисленных социальных услуг (всех или части) можно отказаться и получать вместо них ежемесячные денежные выплаты. Заявление об этом подается в территориальный орган Пенсионного фонда РФ. Там же можно уточнить порядок отказа от набора социальных услуг, размер выплат и порядок возобновления предоставления услуг.
Ежемесячная денежная выплата устанавливается и выплачивается территориальным органом Пенсионного фонда РФ согласно Приказ Минтруда России от 30.10.2012 N 353н "Об утверждении Административного регламента предоставления Пенсионным фондом Российской Федерации государственной услуги по установлению ежемесячной денежной выплаты отдельным категориям граждан в Российской Федерации".

1.4. Детям-инвалидам выплачивается социальная пенсия в размере 8 704 руб. (без индексации) согласно Федеральному закону от 15.12.2001 N 166-ФЗ (ред. от 29.12.2015) "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации"

1.5. Неработающий трудоспособный гражданин, осуществляющий уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, имеет право на компенсационную выплату в размере 1200 руб. в месяц (указ Президента РФ от 26.12.2006 N 1455 "О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами"). Компенсационные выплаты устанавливаются одному неработающему трудоспособному лицу на период осуществления ухода за ним. При этом данный гражданин не обязательно должен быть родственником и может не проживать совместно с ребенком-инвалидом.
Период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за ребенком-инвалидом, засчитывается в страховой стаж при расчете трудовой пенсии. Для этого родителю ребенка необходимо обратиться в территориальные органы ПФР для включения таких периодов в свой индивидуальный лицевой счет.

1.6. Дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей и дети с ВИЧ-инфекцией первых трех лет жизни имеют право на получение специальных молочных продуктов питания и смесей по рецептам врачей.
Основание: Постановление КМ РТ от 31.12.2009 N 933 "О Порядке безвозмездного обеспечения детей первых трех лет жизни специальными молочными продуктами питания и смесями по рецептам врачей и финансировании расходов по его организации" (вместе с "Порядком финансового обеспечения выполнения государственного задания государственным автономным учреждением "Диспетчерский центр Министерства здравоохранения Республики Татарстан" по организации безвозмездного обеспечения детей первых трех лет жизни специальными молочными продуктами питания и смесями по рецептам врачей", "Порядком информационного обмена между Министерством здравоохранения Республики Татарстан и Министерством труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан в рамках предоставления меры социальной поддержки по безвозмездному обеспечению детей первых трех лет жизни специальными молочными продуктами питания и смесями по рецептам врачей")
Полноценным питанием по рецептам врачей безвозмездно обеспечиваются дети, находящиеся на искусственном и смешанном вскармливании, постоянно проживающие в Республике Татарстан, состоящие на амбулаторном учете по месту жительства в учреждениях здравоохранения республики.
Решение о безвозмездном обеспечении полноценным питанием принимается участковым врачом-педиатром амбулаторно-поликлинического учреждения по месту жительства ребенка.
Отпуск полноценного питания осуществляется молочными кухнями, молочно-раздаточными пунктами и пунктами полноценного питания при лечебно-профилактических учреждениях.

II. Гарантии трудовых прав

2.1. Трудовой кодекс РФ предусматривает, что одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за ребенком-инвалидом предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц. Выходные предоставляются по письменному заявлению и могут быть использованы одним из родителей либо разделены ими между собой по своему усмотрению. Каждый дополнительный выходной день оплачивается в размере среднего заработка. Это касается и родителей, работающих по совместительству.

2.2. По просьбе родителя, воспитывающего ребенка-инвалида, работодатель обязан установить ему неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю. Труд работника при этом оплачивается пропорционально отработанному времени или в зависимости от выполненного объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.

2.3. Работников, имеющих детей-инвалидов, разрешается направлять в служебные командировки, привлекать к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни только с их письменного согласия.

2.4. Специальные гарантии установлены на случай возможного увольнения работника, воспитывающего ребенка-инвалида. Так, не допускается расторжение трудового договора по инициативе работодателя с одинокими матерями, воспитывающими ребенка-инвалида до восемнадцати лет, другими лицами, воспитывающими детей-инвалидов без матери. В частности, такой родитель не может быть уволен в случае непрохождения аттестации как не соответствующий занимаемой должности или выполняемой работе. Исключение из данного запрета составляют лишь случаи ликвидации предприятия или прекращения деятельности индивидуальным предпринимателем, либо совершения работником ряда виновных действий, увольнение за которые предусмотрено трудовым законодательством.

III. Право на образование

3.1. ВИЧ-инфицированный ребенок должен быть принят в любое учебное заведение на общих основаниях. Если по состоянию здоровья ему трудно посещать школу, то органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение ребенка по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому. Правительство РФ должно определить порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому, в негосударственных образовательных учреждениях, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели.

IV. Жилищные права

4.2. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов на оплату жилого помещения государственного или муниципального жилищного фонда и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению.
Для получения льгот по оплате жилья, коммунальных услуг и приобретаемого топлива инвалиды и семьи, имеющие детей - инвалидов, обращаются в организации, осуществляющие сбор платежей за оплату жилья, коммунальных услуг и приобретаемое топливо (жилищные ремонтно-эксплуатационные предприятия, коммунальные предприятия и т.п.) (Постановление Правительства РФ от 27.07.1996 N 901 "О предоставлении льгот инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг").

4.3. Семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства (Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации").

V. Налоговые льготы

5.1. Родитель, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок-инвалид в возрасте до 18 лет, имеют право на ежемесячный налоговый вычет по налогу на доходы физических лиц в размере 12000 руб.
Опекун, попечитель, приемного родителя, супруга (супругу) приемного родителя – 6000 руб.
Налоговый вычет предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю. Предоставление указанного налогового вычета единственному родителю прекращается с месяца, следующего за месяцем вступления его в брак.