Почему в дискордантных парах не заражаются вич

Электронный журнал о благотворительности

1 декабря 2015 года Роспотребнадзор сделал официальное заявление: распространение ВИЧ-инфекции в России приняло характер эпидемии, что подразумевает более 1% зараженных от всего населения страны. Масштабы эпидемии и сравнительно невысокая осведомлённость жителей России о методах приобретения ВИЧ-инфекции породили два полярных явления: ВИЧ-диссидентство и спидофобию. Первые отрицают существование болезни, а вторые видят признаки ВИЧ во всех недомоганиях и стараются ограничить любой контакт с ВИЧ-положительными людьми. Тем не менее есть люди, которые готовы принять ВИЧ-положительный статус своего партнера и строить отношения вопреки медицинским показаниям.

На игле

Несоответствие иммунных статусов партнеров или дискордантность – нередкое явление не только в мире, но и в России. Пары, где один из партнеров инфицирован ВИЧ, а другой нет, встречаются чаще, чем когда оба партнера положительны. Это обусловлено тем, что найти среди 1% людей с ВИЧ-положительным статусом свою вторую половинку труднее, чем среди остальных 99%.

Такие пары, на первый взгляд, ничем не отличаются от других, которые ведут совместный быт, воспитывают детей, вместе встречают праздники и просят бабушек посидеть с внуком в выходные.

Передача ВИЧ-инфекции через шприц приняла характер эпидемии после проникновения вируса в среду инъекционных потребителей наркотиков в 1996 году, в это время наблюдается значительный рост зарегистрированных с ВИЧ положительным статусом. Денис попал под гребень набирающего популярность наркопотребления в 17 лет, тогда в 1995 году многие баловались героином и другими тяжелыми наркотиками, с каждым годом число больных наркоманией росло.

Для Дениса, как и для его родственников и друзей, сообщение о том, что он ВИЧ-положительный, не привнесло в жизнь ничего нового.

Рождение

— Моя жизнь отличается от других людей только тем, что утром я выпиваю 3 таблетки и вечером 3 таблетки. Когда начинал только пить, были какие-то побочные эффекты первые 2 недели, а потом адаптировался и все нормально.

Жена Мария добавляет:

— Мой наблюдающий врач спокойно отреагировал на ВИЧ-положительный статус мужа. В моем случае нет никаких противопоказаний и дополнительного обследования, потому что я абсолютно здорова, к тому же у Дениса вирусная нагрузка ноль. Я просто кровь сдаю на один или на два раза больше, чем положено.

Вирусная нагрузка – это один из основных показателей состояния иммунной системы ВИЧ-положительного человека. Во время терапии количество вирусов на 1 миллилитр крови может достигать неопределяемого уровня (менее, чем 40 копий на 1 мл), это значит, что риск передачи ВИЧ снижается до 2% при половом контакте. Хотя экспериментальным путем было доказано, что при нулевой вирусной нагрузке партнер не получает ВИЧ-положительный статус. Такое исследование проводили американские ученые на протяжении шести с половиной лет, в эксперименте участвовали 1738 дискордантные пары со всего мира. В результате был установлен лишь один случай приобретения ВИЧ-инфекции половым путем. Тем не менее врачи предупреждают, что меры предосторожности все же необходимо соблюдать, например, использовать барьерные контрацептивы. Сам Денис скептически относится к такому рода осторожностям:

— Какие у меня с женой могут быть меры предосторожности? – недоумевает Денис. – Как и у всех людей, у меня отдельная зубная щетка и ножницы, чтобы малой не схватил, и больше ничего.

— Когда я закончил реабилитацию и ушел из центра, желание общаться и помогать другим людям осталось. Мне нравится, когда люди описывают свои жизненные ситуации, когда я могу им чем-то помочь, посоветовать что-то действенное. Скидываю людям какие-то медицинские разработки, истории про людей, которые 20–30 лет живут с диагнозом. Я считаю, что в течение 5–7 лет лекарство уже будет и накладывать на себя руки незачем.

Многие годы ведутся разработки лекарства от ВИЧ-инфекции, но пока вакцины нет, существует лишь антиретровирусная терапия, которая не позволяет полностью избавиться от ВИЧ, но способна остановить размножение вируса, предотвратить развитие вторичных заболеваний и сохранить трудоспособность ВИЧ-носителя. Каждый человек с ВИЧ-положительным статусом может рассчитывать на медицинскую помощь в СПИД-центрах.

— Терапию, которую мы получаем бесплатно, по сравнению с Западом — это каменный век. Она поддерживает нашу основную болезнь, но очень влияет на другие органы. То есть попутно приходится лечить печень, почки. Ведь очень часто ВИЧ сопряжен с гепатитом и липодистрофией. То есть вылезают какие-то дополнительные болячки, с которыми приходится бороться. А дорогостоящие лекарства, конечно, есть в резерве, но их в основном детям дают, или тем, кто совсем в плохом состоянии, или кто с врачами на короткой ноге. Я знаю, что многие заказывают терапию в Индии, у которых есть такая возможность. У меня финансовой возможности такой нет, поэтому приходится обходиться тем, что есть.

Денис лишь первое время боялся своего диагноза. Преодолеть страх ему помог равный консультант.

Первые шаги

Кирилл много улыбается и смеётся, его телефон постоянно обрывают звонки людей, желающих посетить центр. Ему в свое время тоже пришлось столкнуться со страхами, переживаниями, предрассудками, как и тем, кто сейчас приходит в центр взаимопомощи.

Территория равных

— Группа — это самостоятельный организм, мы даем время, место, методологию и поддержку, если это необходимо. Если кто-то хочет провести какую-то акцию, мы им помогаем, но группа существует сама по себе.

Страх несоответствия

В центр, в частности, приходят и дискордантные пары.

— На практике могу сказать, что дискордантные пары, к сожалению, долго не держатся. Если у человека нет этого качественного принятия, если он не может со своим партнером детально проговорить какие-то нюансы жизни с ВИЧ-инфекцией, то, как правило, отношения становится шаткими. Потому что у ВИЧ-отрицательного партнера все равно закрадываются страхи. Если ВИЧ-отрицательный партнер не прорабатывает их, если у него нет желания пообщаться со специалистами, понять всю природу ситуации более подробно, то, как правило, потом начинаются семейные ссоры. Причем эти ссоры происходят на бытовой почве, а когда психологи начинают разбирать эти ситуации, выясняется, что это всего лишь поводы, а причина – страх получить ВИЧ-инфекцию.

Половые партнеры ВИЧ-положительных людей внесены Роспотребнадзором в особо уязвимую к заражению ВИЧ-инфекцией группу населения. Хотя Кирилл с этим не согласен, несмотря на то, что теоретически шанс заражения в дискордантной паре есть, он снижается до минимума, если партнер принимает терапию. Тем не менее спидофобия и истерия, связанная с ВИЧ-инфекцией, порождает ряд стереотипов, которые остаются в головах людей хотя безопасность таких союзов доказана не только медиками, но и парами, которые уже построили отношения, несмотря на ВИЧ-положительный статус одного из партнеров.

Слово дискордантность происходит от латинского discordare – несоответствие. То есть дискордантность – это просто наличие некоторых различий у партнеров, они могут быть как биологическими, так и культурными, например, пару, где один исповедует православие, а другой католицизм, можно назвать дискордантной.

— Здесь еще история про то, насколько партнер в принципе готов к отношениям. Дискордантность — это вообще разница, а если в отношениях люди начинают идти к чему-то общему, то вероятность, что эта пара будет долго и счастливо жить, очень высока. У нас много и таких примеров: они рожают здоровых детей и все у них здорово. Если они не будут искать чего-то общего, то тут не будет иметь значение наличие или отсутствие ВИЧ-инфекции.

Не единое мнение

В России и мире есть две полярные точки зрения на профилактику ВИЧ-инфекции. Всемирная организация ЮНЭЙДС пропагандирует использование презервативов для защиты от ВИЧ-инфекции. Согласно исследованиям ЮНЭЙДС использование презервативов помогло снизить уровень ВИЧ-инфекции там, где она уже широко распространилась. Для дикордантных пар презерватив остается основным средством защиты ВИЧ-отрицательного партнера от инфекции.

— Не все знают, что организация ЮНЭЙДС уже долгое время под прикрытием борьбы с ВИЧ навязывает России угрожающие нашим национальным интересам программы: раннее сексуальное образование для детей, пропаганду гомосексуализма, раздачу бесплатных шприцев и презервативов, а наркозависимым — бесплатные таблетированные наркотики.

Следует отметить, что и ЮНЭЙДС выступает за коррекцию сексуального поведения. По результатам их анализов эпидемию СПИДа в Уганде удалось предотвратить благодаря использованию барьерных контрацептивов, более позднему началу половой жизни и сокращению числа сексуальных партнеров.

Несмотря на весьма противоречивые высказывания политиков в адрес профилактики ВИЧ-инфекции, Роспотребнадзором и Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом были разработаны рекомендации по эффективному противодействию распространения ВИЧ заболевания. В том числе в программу было включено использование барьерных контрацептивов, как единственного надежного способа защиты от ВИЧ-инфекции.

Отсутствие единого мнения и политики в вопросах борьбы с ВИЧ-инфекцией между организациями в России отражается на жизни ВИЧ-положительных людей. Но Денис продолжает верить, что через 5 лет все же появится лекарство, способное победить ВИЧ, а Кирилл надеется, что признание Россией эпидемии ВИЧ приведет к эффективным мерам по борьбе с вирусом.

Дискордантные пары

Особая когорта, наблюдаемая в Центре СПИД это дискордантные пары. Сегодняшние партнеры в дискордантных парах (где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция) - это взрослые успешные люди, столкнувшиеся с проблемой ВИЧ-инфекции. Как правило, жизнь в такой паре делится на до и после диагноза.

ВИЧ-негативные партнеры, испытывая необходимость в получении своевременной и качественной информации для поддержки своего ВИЧ-позитивного партнера, активно обращаются за помощью в Центр СПИД. Учитывая возрастные и социальные особенности и тенденции эпидемии последних лет, потребность в такой помощи возрастает.

Дискордантные пары, в которых инфицирована женщина, имеют больше возможностей реализовать свое право быть родителями, причем без риска для ВИЧ-негативного партнера-мужчины. После консультаций с врачами-инфекционистами, врачами-эпидемиологами, акушерами-гинекологами, регулярного наблюдения женщины в Центре СПИД такие пары становятся счастливыми родителями.

Риск рождения инфицированного малыша при современных подходах к профилактике перинатальной передачи ВИЧ составляет 1-2%.

Возможность родить здорового ребенка, которую в настоящее время имеют дискордантные пары, где инфицирован мужчина, своевременно начавший получать АРВТ, трудно осознать людям, не столкнувшимся с проблемой ВИЧ-инфекции. Нашу помощь таким парам сложно оценивать обывателю с моральной точки зрения. А ведь на сегодняшний день в парах, обратившихся к нам в Центр СПИДа, именно с такой проблемой - только здоровые дети и неинфицированные мамы. Маленькая это победа или большая, оценку даст сама жизнь. Каждый здоровый ребенок, рожденный в такой паре это счастье, надежда, это сохраненная семья.

Отдельную группу дискордантных пар составляют пары, где инфицирован мужчина, не нуждающийся на сегодняшний день в получении антиретровирусных препаратов. В данном случае возможностей реализовать свое право быть родителями осложняется риском инфицирования женщины. Однако и в этом случае наука не стоит на месте благодаря существующим репродуктивным технологиям (методики ЭКО, ИКСИ с предварительной очисткой спермы). ВИЧ-инфекция не является противопоказанием для таких методик.

В Центре СПИДа консультирование осуществляется на постоянной основе. Количество дискордантных пар с 2010 года возросло в 4 раза и на сегодняшний день составляет более 2600 пар. Примеры наблюдения пациентов в Центре свидетельствуют о высокой степени доверия у пациентов к специалистам, о приверженности и необходимости получения консультаций. Центр СПИД особое лечебно-профилактическое учреждение, с которым пациентов зачастую связывают многолетние отношения. И очень важно, чтобы пациенты при своевременном обращении получали адекватную и квалифицированную помощь.

Проблема сохранения ВИЧ-серонегативности у неинфицированных партнеров в дискордантных парах при незащищенных половых контактах очень важна.

Чрезвычайно актуальным является сохранение ВИЧ-неинфицированности у женщин при планировании беременности в таких парах.

Памятка при планировании беременности в дискордантных парах.

Половые контакты в дискордантной паре должны быть защищенными, с использованием презерватива.

Незащищенный половой контакт, для ВИЧ-отрицательного партнера это риск инфицирования ВИЧ.

Риск передачи ВИЧ зависит от многих факторов, в том числе от количества вируса (вирусной нагрузки) в крови, сперме или вагинальном секрете партнера. Низкий уровень вирусной нагрузки по результатам анализа крови не означает, что в сперме и вагинальном секрете он будет таким же, и что риск заражения исключен.

Наличие воспалительных заболеваний половой системы и инфекций, передаваемых половым путем увеличивает риск инфицирования партнера.

При планировании беременности в дискордантной паре возможно рождение здорового ребенка.

Беременность должна быть запланированной (после консультации с врачом-инфекционистом, акушером-гинекологом, врачом-эпидемиологом).

В случае, если инфицирование женщины ВИЧ произойдет во время зачатия или в период беременности, риск передачи ВИЧ ребенку от матери значительно увеличивается.

Существуют искусственные методы оплодотворения (ЭКО, ИКСИ), которые значительно снижают риск инфицирования, но не исключают его полностью.

Пары, в которых один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой - ВИЧ-отрицательный, называют дискордантными. Многие проблемы, с которыми сталкиваются обычные пары, у дискордантных пар резко обостряются.

Вопросы секса в дискордантных парах

Одна из главных проблем, мешающих эффективному общению в дискордантной паре, - это страх потерять любимого человека. Существуют и другие непростые вопросы - перспективы совместного будущего, решение зачать ребенка, угроза уголовной ответственности ВИЧ-положительного партнера, отношения с внешним миром. Нередко партнеры избегают разговоров на эти темы.

Многие пары ощущают себя одинокими и изолированными от остальных людей. Они слишком часто сталкиваются с непониманием со стороны друзей, семьи и общества в целом. Нужно помнить, что такие пары нуждаются в нашей поддержке, и что в свою очередь их жизненный опыт представляет большую ценность для нас.

Для многих дискордантных пар наиболее проблематичным является вопрос сексуальных отношений. Некоторые пары не пользуются презервативами. Они считают, что презервативы мешают получать удовольствие от секса, постоянно напоминают о ВИЧ-инфекции у одного из партнеров, не дают почувствовать истинную близость. Однако дискордантной паре совершенно необходимо найти способы получать удовольствие от секса, избегая при этом риска передачи ВИЧ.

Вот несколько конкретных рекомендаций, которые помогут партнерам с разным ВИЧ-статусом наслаждаться близостью без риска для здоровья.

Говорить, говорить и еще раз говорить друг другу о самом важном, о том, что имеет особое значение в вашей жизни. Это - фундамент интимной близости. Говорите о том, что для вас означает настоящая любовь. Говорите о том, как насладиться любовью, не подвергая партнера риску.

Между вами есть различия и с ними нужно считаться. Тот факт, что вы дискордантная пара - лишь часть вашей жизни, но очень важная часть. Что для каждого из вас означают понятия "ВИЧ-положительный" и "ВИЧ-отрицательный"? Как различие в ВИЧ-статусе влияет на ваши взаимоотношения в целом? На сексуальную жизнь? На ваши планы на будущее? Привыкните к тому, что у вас разный статус, и что независимо от статуса каждый из вас имеет право на уважительное отношение со стороны партнера.

Говорите о сексе. Обсуждайте значение секса в вашей жизни. Говорите открыто и прямо о ваших сексуальных предпочтениях, о планировании беременности, о своих опасениях по поводу риска заражения.

Сделайте презерватив частью своей жизни. Выработайте привычку использовать презерватив каждый раз, когда вы вступаете в интимные отношения. Пусть презерватив будет для вас символом любви, доверия и безопасности. Дайте волю фантазии и превратите использование презерватива в сексуальную игру.

Не бойтесь говорить о ВИЧ-инфекции. Поделитесь своими страхами и тревогами по поводу передачи вируса. Обсудите, что произойдет, если отрицательный партнер все-таки заразится. Как каждый из вас будет себя при этом чувствовать? Кому вы сможете рассказать об этом? Постарайтесь как можно откровеннее говорить на такие темы с партнером.

Ищите поддержку. В случае необходимости поддерживайте отношения с парами, которые находятся в такой же ситуации. Осознайте, что вы не одиноки и есть люди, которые могут вас понять. Найдите поддержку у друзей и близких.

По материалам журнала "POZ"

Проблемы ВИЧ-позитивных супружеских пар.

Если оба партнера инфицированы, незащищенный секс может представлять риск передачи вируса повторно и риск заражения инфекциями, предающимися половым путем.

Случаи, когда у ВИЧ-положительного человека одновременно присутствуют разные штаммы вируса, встречаются гораздо чаще, чем думали раньше. Благодаря этим исследованиям можно убедиться, что реинфекция (повторное заражение) – это реальная проблема для людей, живущих с ВИЧ. Эти данные очень важны для ВИЧ-положительных, которые занимаются незащищенным сексом с другими ВИЧ-положительными людьми: ведь это может привести к повторной передаче вируса, что может стать причиной более быстрого развития заболевания.

Так же если каждый из партнеров проходит комбинированное лечение, существует риск передачи устойчивых к лекарствам видов вируса между супругами. Это может ограничить варианты лечения для членов семьи в будущем. Как результат, очень важно, чтобы ВИЧ-положительные партнеры предохранялись от передачи вируса повторно.

Однако, основной опасностью остается риск передачи ВИЧ плоду. Очень важно проконсультироваться у специалиста о проблемах зачатия детей такими парами.

Человек с ВИЧ и его партнер без ВИЧ: как живут дискордантные пары в России

Россия в 2017 году вышла на первое место в Европе по числу ВИЧ-положительных (более 1,16 млн человек). За первое полугодие 2018 года, по данным Роспотребнадзора, ВИЧ-инфекция обнаружена еще у 42 662 человек. Многие из них живут с партнерами без ВИЧ. Такие пары называют дискордантными. Сколько их – неизвестно. Но по неофициальным данным, 48% ВИЧ-позитивных мужчин и 38% женщин – именно в таких отношениях. Только в Московском областном центре по профилактике и борьбе со СПИДом сейчас наблюдаются 2600 дискордантных пар, и их количество за восемь лет увеличилось вчетверо. Мы встретились с одной такой парой и расспросили о жизни и планах на будущее.

– Сегодня ровно год, как мы добавили друг друга в фейсбуке, – 43-летний Роман со значением смотрит на 28-летнюю Ольгу, сидящую рядом на лавочке в парке.

– Вот событие! – смеется Ольга. – Ты добавил меня как менеджер клиники, куда я пришла работать врачом. Собирал со всех резюме для сайта.

Он приобнимает Ольгу и мечтательно продолжает:

– Потом две недели мы обедали вместе, ходили в кино. Потом начали целоваться. Не помнишь, кстати, где? Наверное, в машине. А через месяц вместе сняли квартиру.

– А у кого из вас ВИЧ?

Небольшая пауза. Ольга уверенно заявляет:

– Да мы забыли. Мы живем обычной жизнью, не делая на этом акцент.

– Но таблетки-то принимаю я, – замечает Роман.

– А я слежу, чтоб не забыл.

– Да, – соглашается он, – будто вместе их пьем.

Роману повезло с Ольгой: она много узнала про ВИЧ задолго до их встречи, еще когда училась в Первом меде на врача-инфекциониста. Сам Роман получил вирус, когда ни знаний, ни лекарств в России не было. В 1999 году он жил в Иркутске. Тогда у одного подростка обнаружили ВИЧ. Проверили других учащихся его колледжа – половина инфицированы. Весь Иркутск побежал сдавать анализы. У 24-летнего Романа оказался и ВИЧ, и гепатит С.

– Как дубиной дали по голове, – вспоминает Роман. – Это сейчас можно спросить, как жить, как создавать семью, как ездить за границу. Поговорить с эпидемиологом, психологом, попасть в группу взаимопомощи. А тогда врач в СПИД-центре говорил: ну, года два-три еще проживете. И все. Доктор сам не знал, что делать.

Роман сообщил новость только отцу и брату, мать решил не расстраивать. Снимал квартиру: боялся заразить близких. И пересдавал раз за разом анализы: вдруг ошибка? Четыре года он ждал смерти. А потом не выдержал.

– Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, – объясняет Роман. – Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал. Через месяц уехал в Красноярск, в маленькую общину баптистов. Познакомился с ребятами с ВИЧ, которые не скрывали свой статус и не распускали сопли. Наоборот, они ходили по школам, читали лекции – спасали мир от СПИДа. Меня они очень тронули.

Через полгода Роман сам начал читать лекции. А главное – получать антиретровирусную терапию. К середине 2000-х разные зарубежные фонды стали активно помогать России в борьбе со СПИДом, в том числе лекарствами.

– Наверное, с таким опытом несложно было признаться Ольге, что у вас ВИЧ?

– Сложно. Нужны ли молодой красивой девчонке такие проблемы, если можно без них?

Поддержал и успокоил Ольгу бывший сокурсник и тоже ВИЧ-активист. Он сказал: если это любовь, надо попробовать, а ВИЧ тут дело двадцатое. Ольга с Романом стали жить вместе и воспитывать ее трехлетнего сына. Родственникам о вирусе девушка, конечно, не сказала ни слова.

– ВИЧ гораздо проще контролировать, – считает Ольга. – Если подавлять репликацию вируса, можно прекрасно дожить до старости и умереть вовсе не от последствий ВИЧ-инфекции.

– Но сами лекарства могут дать осложнения, – замечает Роман. До смены терапии в 2010 году его постоянно тошнило, случалась диарея. А лекарство против гепатита С избавило Рому не только от инфекции, но и от волос на голове. По словам Ольги, распространенное осложнение антиретровирусной терапии – липодистрофия. Когда весь подкожный жир исчезает, на ногах и руках проступают вены. Бывает больно сидеть и лежать. А случается и наоборот: у человека вырастает жировой горб на три-четыре килограмма.

Даже подходящее лекарство, но другого производителя дает неприятные побочные эффекты. У Романа, например, давление скачет, сердце щемит, холестерин поднимается. Про холестерин он знает, потому что регулярно сдает анализы. Дважды в год проверяется на туберкулез. По его словам, если лечиться и регулярно проверяться, умереть от ВИЧ сейчас практически невозможно.

Иностранные фонды фактически ушли из России, зато наладилась работа в системе здравоохранения. Лекарства по ОМС дают бесплатно. Почти любому по силам их купить: выходит примерно 1700 рублей в месяц. Тем не менее, как говорит Роман, в Иркутске из десяти его знакомых с ВИЧ восемь умерли.

– Сейчас профилактика ограничивается в основном рекламой верности, – кивает Ольга. – Но духовными скрепами проблему не решить.

Они со знанием дела рассуждают о способах профилактики, о медицинских разработках и замечают, что эта тема в принципе стала их общим хобби, как у некоторых пар музыка, например.

– На самом деле ВИЧ – это и есть любовь, – горячится Рома. – Он заставляет принять и полюбить себя таким, какой ты есть. Заботиться о себе и строить планы на жизнь. Я вот сейчас думаю о будущем семьи.

В России ВИЧ-инфицированным запрещено усыновление, но Рома говорит о сыне Ольги как о своем. Ему непросто дался первый год отцовства. Хоть он и педагог по образованию, закончил пединститут в Красноярске и даже преподавал историю в школе.

– Этот педагог не знал, как успокоить кричащего малыша, – смеется Ольга.

Зато историческое образование помогло определиться с планами на будущее.

– Мне кажется, в России те же проблемы, что сотни лет назад, – философствует Роман. – Гляжу на новости и подозреваю, что все кончится смутой. Не хочется такого, особенно для ребенка. Думаем эмигрировать в Германию. Там вроде котируется Олино образование.

– Вы немецкий знаете?

– Нет, пришли к вам на встречу с курсов, – Ольга вынимает из сумки учебники.

– Какая красивая пара, – Рома обращается к аккуратным старичкам, которые идут мимо и оживленно беседуют. – Люблю, когда людям в старости есть что обсудить.

– Спасибо, – грациозно кивает старушка.

– Вот мне кажется, я достаточно намучился, – завершает Роман. – Теперь хочу жить.

Фото Елены Чернышовой

ВИЧ вызывает много вопросов не только у самого человека, но и у его близких. Больше всего – у мужей и жен. И не только о том, как поддержать, как помочь ВИЧ-позитивному. Супругам важно узнать, какой секс в их ситуации безопасный и как им родить детей. Могут ли быть сложности с получением медпомощи при переезде семьи в другой город или в другую страну. Даже принять статус партнера или сообщить о нем своим родственникам нередко удается лишь после консультаций специалистов: психологов, ВИЧ-активистов, врачей.

Первая история

Он половину жизни провел в тюрьме: только выйдет, снова что‑то натворит и сядет. Через некоторое время я спросила, как он заразился, ответил, что из‑за наркотиков. Сейчас никаких наркотиков в его жизни нет, потому что я сразу дала понять, что не буду терпеть этого. Мы живем с моими родителями, я работаю юристом, у меня дочь.

Мой молодой человек переехал ко мне в Москву из Челябинска. Когда живешь с ВИЧ-положительным партнером, нужно просто предохраняться и следить, чтобы его кровь не попадала на тебя. Мы планируем детей, но это требует тщательной подготовки. ВИЧ-положительный человек должен получать терапию, чтобы поддерживать иммунитет, под наблюдением врача, который высчитывает дни, когда риск заражения минимален и можно зачать ребенка. Во время беременности терапию необходимо принимать и женщине, чтобы ребенок родился здоровым.

Живя в Челябинске, он принимал лекарства, но вскоре после переезда они закончились. Достать их здесь нельзя: у моего молодого человека нет ни прописки, ни регистрации. Сейчас он поехал в Челябинск, чтобы сделать доверенность на мать, которая будет получать терапию и пересылать сюда.

Он узнал о ВИЧ, когда ему было 20 лет, сейчас ему 34. Он начал принимать терапию, когда у нас завязались отношения. Терапия поддерживает иммунитет, можно сказать, продлевает жизнь, но он без нее прожил много лет — может, здоровье крепкое, а может, судьба.

Вероятность заражения очень небольшая, я даже не заморачиваюсь. У меня нет таких страхов, я не накручиваю себя. Я веду нормальный образ жизни, просто слежу, чтобы его кровь не попадала на мои порезы и ссадины, мы предохраняемся. В остальном жизнь как шла, так и идет.

Своим друзьям я не рассказываю о нашей ситуации, зачем? Его друзья знают. Когда моя мама узнала, она была против, конечно, но потом познакомилась с моим молодым человеком ближе и перестала волноваться. Если человек, узнав о диагнозе, бросает своего партнера, значит, он его и не любит — и найдет любой повод, чтобы уйти.

Некоторым суждено до старости жить вместе, а нам нет. Я это прекрасно понимаю, хотя мы с ним об этом никогда не разговаривали. Полтора года я ждала его из тюрьмы и хочу быть с ним сейчас.

Вторая история

Он мне всегда нравился. Жили в одном районе, учились в одной школе. Часто пересекались, я знала его имя, знала, кто его родители, знала его бывшую девушку. Мы пересекались в кафе, он общался с моими подругами.

Пять лет назад в кругу общих друзей познакомились поближе. Он проводил меня домой, так и начались наши отношения. Практически сразу мы стали жить вместе.

Через год после начала отношений выяснилось, что я беременна. Мы долго этого ждали и были очень счастливы, когда узнали. Я встала на учет в женскую консультацию, там сказали, что и ему нужно сдать все анализы. Сейчас я понимаю, как это нам помогло.

К сожалению, беременность сохранить не удалось, на четвертом месяце сердце моего малыша остановилось. Это был настоящий удар. Меня положили в больницу, а через три дня пришли анализы мужа — к тому моменту мы уже про них и забыли. Оказалось, что он ВИЧ-положительный. Сначала мы подумали, что это ошибка, пересдавали анализы несколько раз, но ничего не изменилось.

То, что я испытала, не передать словами. У меня был шок, непонимание, мне казалось, что я схожу с ума. Два удара сразу. Мы до сих пор не знаем, как он заразился. Я абсолютно уверена, что он мне не изменял, даже если со стороны такая уверенность кажется смешной.

У меня не было мысли оставить его. Он говорил мне, что не хочет портить мою жизнь и подвергать меня опасности. Но друг без друга мы все равно уже не могли.

Первое время было страшно. А потом я стала изучать эту болезнь: пути передачи, лечение, продолжительность жизни и так далее. Мы поговорили с психологом СПИД-центра, который расставил все на свои места, и нам стало легче.

С тех пор наша жизнь особенно не изменилась. Иногда его накрывает, хоть он этого старается не показывать. В такие дни он замыкается в себе. Я пытаюсь отвлечь его разговорами, развеселить. Ему тяжело жить с таким диагнозом. Близкие его поддерживают, но осознание того, что это случилось именно с ним, с человеком, который вел правильный образ жизни, дает ощущение несправедливости.

Мои родные и друзья отнеслись к ситуации с пониманием. Никто не сказал, что я поступаю неправильно.

В быту болезнь не передается. Мы пользуемся одной посудой, постельным бельем, полотенцем. Приходится предохраняться, используем презервативы. Беременность — это, конечно, вопрос, который я буду задавать врачу. Я лично знаю ВИЧ-положительную девушку, которая родила здорового малыша. Но я слышала, что многие просто не предохраняются. Риск заражения, конечно, есть, но пока еще таких случаев не было (по крайней мере в том центре, в котором мы наблюдаемся). Вероятность заражения настолько мала, что волноваться я не вижу смысла.

Как только назначат терапию и муж начнет принимать лекарства, я сразу же сдам все анализы и буду готовиться к беременности. В СПИД-центре я числюсь под 120-м номером — как партнер ВИЧ-инфицированного. Когда подходишь к медсестре для сдачи анализов, просто нужно назвать номер, и она понимает, о чем идет речь и какие анализы у меня нужно взять. Мне нужно проверяться регулярно, так как я в зоне риска.

Для меня самая большая беда в сложившейся ситуации — это отношение общества к ВИЧ-инфицированным. Многие знакомые от нас отвернулись, а некоторые за спиной говорят о нас с отвращением и брезгливостью. Как ни странно, наиболее пренебрежительное отношение к нам проявляют именно врачи — причем не только в обычной больнице, но и в СПИД-центре. Но мы стараемся не обращать на это много внимания.

Мы настолько не проинформированы о ВИЧ, что думаем, что эта болезнь где‑то далеко и никогда нас не коснется. Я бы хотела говорить об этом открыто, не пряча лица, но, к сожалению, в нашей стране это сложно. Те, кто столкнулся с этой проблемой, ни в коем случае не должны отчаиваться и опускать руки. С этим можно и нужно жить.

Сейчас мы хотим детей. Планируем встретить старость вместе с кучей внуков. Хотя до старости нам еще очень далеко.