Нет лекарств от вич в мониках

Про диагноз

Меня зовут Михаил, мне 44 года, я живу в Люберцах. Сейчас я инвалид первой группы, не работаю.

О диагнозе узнал в 2001 году, когда мне было 26 лет. У меня были проблемы со здоровьем, и я пошел в больницу сдавать анализы на желтуху. Со мной потом связались и попросили прийти. В кабинете мне и сообщили, что я ВИЧ-положительный.

Диагноз не стал для меня неожиданностью. Я догадывался, что со мной что-то может быть не в порядке: вместе с друзьями мы принимали наркотики, делали инъекции, иногда пользовались одним шприцем. Я уже тогда знал, что есть заболевшие. Но никаких признаков, что я заразился, у меня тогда не было.

После того, как узнал о диагнозе, принимал наркотики еще полгода. Потом бросил. Выпивал, чтобы избавиться от зависимости, но потом бросил и это.

Про работу и семью

Вскоре я устроился на работу, стал жить нормальной жизнью. Друзья, которые тоже принимали наркотики, знали о моем ВИЧ-положительном статусе. Другим я не рассказывал.

В основном я работал на складах кладовщиком, грузчиком. Сначала никаких симптомов не было, иногда только лимфоузлы воспалялись. Простуды у меня проходили, как у обычного человека. Да и не могу сказать, что часто болел. Мог зимой простыть, так как работал на неотапливаемом складе.

Мама вместе со мной ездила в МОНИКИ. Для нее диагноз стал шоком. Она не знала, что делать, но потом стала поддерживать меня. Она и сейчас помогает мне. Знает, что я принимаю препараты, поэтому более-менее спокойна за меня – я не отказываюсь от лечения.

У меня была жена. О своем ВИЧ-положительном статусе я ей не говорил – тогда жизнь была совсем другая, все было по-другому. Сейчас я изменился, стал более сознательным. Жена не заболела, у нее все нормально, мы в разводе. Еще у меня есть дочка, она тоже здорова.

Про инвалидность и терапию

В 2010 году у меня начали болеть ноги. Со временем становилось хуже, а 1 января 2011 года я просто не смог встать с кровати. В МОНИКИ мне сказали, что на фоне ВИЧ-инфекции развилось неврологическое заболевание. Вскоре мне поставили инвалидность. Теперь я должен два раза в год лежать в неврологии, проходить поддерживающую терапию, чтобы меня поставили на ноги.

После этого я стал принимать антиретровирусную терапию. Лекарства я получаю раз в два месяца, рецепты выписывает врач-инфекционист. Кроме того, дважды в год сдаю анализы, врач смотрит мои показатели и оценивает состояние.

Я пью специальные таблетки два раза в день – каждые 12 часов. Их количество зависит от дозировки. Пропускать прием не рекомендуется. Если ты один-два раза забыл, это не страшно. Но если месяц не пил препараты, затем снова начал, а потом снова забыл – терапия работать не будет.

Все просто: если проходишь терапию, то тебе становится лучше, но если не принимать препараты, то вирус будет прогрессировать. Один мой ВИЧ-положительный друг не пил таблетки и умер от пневмонии: начал задыхаться и на следующий день скончался. Так что если хочешь жить – надо обязательно проходить терапию и наблюдаться у врача!

Про жизнь с ВИЧ

У меня очень хороший врач-инфекционист. Благодаря ей и специальным препаратам я живу обычной жизнью. У нее в кабинете хранится моя медицинская карта с отметкой, что я ВИЧ-положительный. У посторонних лиц нет доступа к документу, врачебную тайну соблюдают строжайшим образом!

На обычной медкарте такой пометки нет. Тем не менее, если я обращаюсь в поликлинику, то обязательно сообщаю врачу о своем диагнозе. И на приеме у стоматолога тоже всегда говорю о своем статусе. Скрывать его нельзя, это малодушие!

Я советую всем, а особенно тем, кто ведет неправильный образ жизни, регулярно сдавать анализы на ВИЧ. Вирус может проявить себя не сразу, а через полгода-год. Не нужно бояться! Лучше знать о своем диагнозе и бороться, чем пребывать в неведении. Я похоронил много друзей, а сам стал калекой, я знаю, о чем говорю.

К счастью, современные антиретровирусные препараты позволяют ВИЧ-положительным людям жить нормальной и полноценной жизнью. Благодаря терапии их партнеры ничем не рискуют, у них даже могут рождаться здоровые дети. Так что не стоит отчаиваться – все в наших руках!

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

ВИЧ-инфицированные массово жалуются на перебои с лекарствами в Московской области, где в выдаче препаратов отказывают даже детям и беременным женщинам. Информацию подтвердили в Росздравнадзоре. Ведомство, завершившее внеплановую проверку деятельности подмосковного минздрава и регионального СПИД-центра, нашло нарушения прав граждан на качественную и доступную медицинскую помощь, которые предписано устранить к 1 августа.

Пациенты, которые стоят на учете в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом (располагается в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте, МОНИКИ), жалуются на перебои с выдачей лекарств, которые продолжаются четыре месяца. "Мы направили в Росздравнадзор около 30 обращений,— сообщил "Ъ" представитель движения "Пациентский контроль" Александр Ездаков.— Еще, как нам известно, более десяти жалоб пациенты направили самостоятельно". В управлении Росздравнадзора по Москве и Московской области неофициально сообщили, что "это лишь часть обращений".

"Ребенку 22 июня выдали препараты, но до этого в течение двух месяцев их не давали, мы покупали "Калетру" сами, она стоит 7,5 тыс. руб.— рассказала "Ъ" Ирина (фамилию просила не называть).— При этом в выдаче "Зидовудина" отказали". По ее словам, упаковка препарата или его заменителя на месяц обойдется в 2,5 тыс. руб. Раньше, объяснила она, препараты выдавали на два-три месяца, но в последнее время "выдают только на месяц".

"Половину лекарств последние два месяца я себе покупаю сама,— рассказала "Ъ" на условиях анонимности еще одна пациентка.— Мне сказали, что либо я прерываю лечение, либо покупаю сама, препаратов сейчас нет". Она также сообщила, что ее дочери выдали из трех препаратов только два: ""Калетру" дали, вместо препарата за 60 тыс. руб. выписали аналог за 900 руб., еще один препарат я купила с рук через сайт для пациентов". Она сказала, что из-за перебоев "многие пациенты перестали пить лекарства". Отметим, если пациент с ВИЧ-инфекцией принимает выписанное ему средство нерегулярно, вирус приобретает сопротивляемость к нему.

"Моей знакомой, беременной девушке, из-за отсутствия лекарств схему (комбинация нескольких лекарств.— "Ъ" ) меняли уже несколько раз. Ее самочувствие ухудшилось",— рассказала "Ъ" еще одна пациента СПИД-центра, которая находится на шестом месяце беременности. Она добавила, что у нее вирус уже выработал резистентность ко многим препаратам, в январе--феврале ей выдавали все четыре положенных препарата (схема стоит около 75 тыс. руб.): "Дальше то один не дали, то два не дали. В мае я получила уже только один препарат". Полтора месяца назад девушка направила жалобу в Росздравнадзор, и 22 июня ей все же выдали все предписанные лекарства, "два из них буквально из-под стола, но только на месяц". "На приеме в МОНИКИ врач выдал рецепты только на "Эфавиренз" и "Амивирен", "Зидовудин" сказал купить самостоятельно. Где ж его найти-то?" — спрашивает на форуме проекта "Перебои.ру" (ресурс "Пациентского контроля") пациентка Анна. Олеся пишет, что "в МОНИКИ не дают лекарства, предлагают купить за свои деньги или не принимать, меняют схемы на токсичные препараты".

После обращения активистов "Пациентского контроля" в Росздравнадзор ведомство провело внеплановую проверку в подмосковном СПИД-центре и в областном минздраве. "Выявлены нарушения законодательства, которые привели к необеспечению антиретровирусной терапией когорты пациентов, что является нарушением прав граждан на качественную и доступную медицинскую помощь",— говорится в ответе управления Росздравнадзора по Москве и Московской области. Как сообщили "Ъ" в пресс-службе федерального Росздравнадзора, по итогам проверки "выдано предписание об устранении выявленных нарушений сроком до 1 августа 2016 года".

В подмосковном минздраве на запрос "Ъ" пока не ответили. "Пациентский контроль" предоставил ответ ведомства от 10 июня, в котором сообщается, что "минздрав Московской области начал торги с 9 февраля, было объявлено 20 аукционов, из которых состоялось только девять на 22 млн руб.". Кроме того, на 7 июня было объявлено 54 аукциона на сумму 745,6 млн руб., из которых не состоялось шесть на 15 млн руб. Тендеры провалились "из-за отсутствия заявок от потенциальных поставщиков". Активисты движения полагают, что это произошло "из-за низких цен". В областном минздраве пообещали, что "в июле 2016 года, согласно планам-графикам закупок, будет поставлено 100% годового объема лекарств". Ведомство отмечает, что обеспечивает антиретровирусной терапией 11,7 тыс. человек, показатель охвата пациентов лечением составляет 37%, что "соответствует среднему показателю по РФ".

Представьте, что у вас ВИЧ-инфекция и у вас кончились лекарства или вы находитесь на заместительной терапии и должны каждый день ходить в медучреждение, чтобы принять дозу метадона. А в городе карантин и вы – в группе риска. Как сделать, чтобы в условиях беспрецедентной пандемии коронавируса, ВИЧ-инфицированные не были забыты? Об этом Елена Вапничная расспросила Винея Салдану, специального советника главы Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС)

ВС: На сегодняшний день, по последним возовским данным, - 334 000, практически 335 000 случаев [COVID-19], 15 тысяч смертей, 190 стран мира зарегистрировали случае коронавируса. Конечно, мы надеемся, что масштабы нынешней пандемии коронавируса никогда не достигнет численности людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией или умерли от ВИЧ-инфекции, - это абсолютно несравнимые вещи. Но мир никогда не видел вируса, который так быстро и устойчиво распространяется по всем странам, по всем сообществам. Только за последний час поступили новости, что в первый раз за всю историю Индии премьер-министр объявил строгий карантин – что все должны сидеть по домам минимум в ближайшие три недели. И Китай с населением 1 миллиард 300 миллионов – в таких странах с таким количеством населения домашнего карантина никогда не было за всю историю человечества.

Для нашего региона Восточной Европы и Центральной Азии и для 1,5 млн людей, которые, по нашим оценкам, живут с ВИЧ-инфекцией, это особенно сложно. Поэтому мы в ЮНЭЙДС на протяжении последних трех недель работаем практически в круглосуточном режиме, собираем данные из всех стран о том, какая ситуация с доступом к жизненно необходимым услугам - и по профилактике, и по диагностике, и по лечению - для людей с ВИЧ инфекцией.

Тот небольшой пласт данных, который у нас есть, говорит о том, что люди с ВИЧ-инфекцией с неопределяемой вирусной нагрузкой вроде бы не должны быть уязвимы к коронавирусу. Но особенно уязвимы люди, которые не знают о своем статусе – я имею в виду статус ВИЧ-инфекция: как они доберутся до поликлиники, чтобы протестироваться? В ближайшие дни это либо очень сложно, или практически невозможно. Как люди, которые знают свой статус, смогут получить доступ к жизненно необходимым лекарствам? Потому что людям, у которых нет коронавируса, строго не рекомендуется обращаться за медицинской помощью в какие бы то ни были медицинские центры или учреждения, потому что это наиболее опасное место для заражения коронавирусом.

Особенно уязвимы люди, которые не знают о своем статусе – я имею в виду статус ВИЧ-инфекция

Вроде бы коронавирусная инфекция проходит в большинстве случаев не так критически, но тем не менее, мы наблюдаем смертность среди людей, которые заболели коронавирусом – конечно, у людей более пожилого возраста он проходит довольно тяжело. Смертность среди таких больных – не 5 процентов, а 7 и 10 процентов.

ЕВ: Виней, вот Вы упомянули пожилых людей как группу риска. В нее еще входят люди с хроническими заболеваниями, с пониженным иммунитетом, и, конечно, ВИЧ-инфицированные – это как раз та группа людей, которая наиболее уязвима и к коронавирусу. Вы считаете, в наших странах, где как раз ВИЧ распространяется, и быстрее, чем где бы то ни было, и вообще это единственный регион, где он распространяется, особенно на Украине и в России, - готовы ли власти обратить внимание на эту группу людей на фоне пандемии коронавируса? Вот Вы говорите, что даже обычные люди не соблюдают меры предосторожности, а что же говорить, например, о потребителях наркотиков, на которых приходится львиная доля заражения ВИЧ-инфекцией. Вы не боитесь, что они останутся совсем за бортом?

ВС: Конечно! Поэтому наш первый призыв, с которым ЮНЭЙДС выступил на прошлой неделе, - четкая рекомендация, в первую очередь, для людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией, чтобы они принимали меры, чтобы ограничивали свои контакты с посторонними и с медицинскими учреждениями. Если есть возможность безопасно получить партию антиретровирусного препарата, надо обязательно этим воспользоваться. Потому что любой посторонний контакт, любой лишний контакт может быть источником дополнительной угрозы заражения коронавирусом. Тем более, что люди с ВИЧ-инфекцией, которые не проходят антиретровирусное лечение, находятся в особо уязвимом состоянии.

Если человек с ВИЧ заразится коронавирусом, то нужно лечиться дома и осуществлять полную самоизоляцию

Представьте, что будет, если эти люди окажутся на карантине в инфекционной больнице или инфекционном боксе вместе с больными, которые заражены коронавирусом или гепатитом? Конечно, если человек с ВИЧ заразится коронавирусом, то, если есть такая возможность, нужно лечиться дома и осуществлять полную самоизоляцию. Еще раз повторю: если у кого-то поднимается температура, не выходите на улицу, сидите дома, меряйте температуру, наблюдайте за ней и за общим состоянием организма. Потому что у меня коллеги здесь, в Женеве, у которые вроде бы хороший доступ к услугам здравоохранения, говорят, что все больницы сейчас переполнены и пациентов не принимают, если у них температура ниже 39,5 С. Поэтому тех больных, у которых диагностирован коронавирус, или тех, кто предполагает, что он у них есть, медицинские центры не рассматривают, не принимают, даже не госпитализируют сейчас.

В том, что касается нашего региона, люди, которые живут с ВИЧ-инфекцией, должны быть особенно осторожны в эти дни - пока не пройдет эпидемия коронавируса. Вы очень правильно упомянули людей, которые потребляют инъекционные наркотики. Им, конечно, важно чтобы у них ежедневно были чистые шприцы, может быть, программа заместительной терапии, если они являются клиентами таких программ. Как получить доступ к этим услугам при таких сложных условиях по карантину? Очень сложно ответить на этот вопрос. Мы всегда рекомендуем нашим партнерам - и государственным, и негосударственным - дать своим клиентам запас таких вещей. Это касается и одноразовых шприцев, и доз препаратов, которые можно взять домой (метадон или другие лекарства для заместительной терапии), на неделю или на более длительный срок. Потому что люди не должны каждый день обращаться за помощью в медицинские учреждения в условиях карантина.

Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В последнее время в стране ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых случаев инфицирования. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев — ВИЧ здесь выявили у более 20 тысяч жителей. Самая тяжёлая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане.

Что же предпринимает федеральное правительство для изменения ситуации? В сентябре стало известно о планах Минюста ужесточить контроль над программами в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, если они получают иностранное финансирование. Эксперты считают, что инициатива властей подорвёт усилия по борьбе с ВИЧ. Они уверены, что нужны срочные меры, включающие работу с уязвимыми группами — вовлеченными в проституцию, геями, потребителями наркотиков. Нужны и программы сексуального просвещения, ведь ВИЧ давно вышел за пределы групп риска, и основной путь распространения инфекции сегодня — гетеросексуальные контакты.

Александра Кирсанова живёт в Оренбурге. Она согласилась рассказать "Idel.Реалии" свою историю вполне открыто, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ — удел наркоманов и девушек легкого поведения".

— О своём диагнозе я узнала, когда оказалась в положении — в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

В тот момент огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает — маленький ещё. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда подтвердился мой диагноз, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то всё само собой вошло в свое русло. Сейчас никакой особой общественной деятельностью уже не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на неё времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!". Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул. Они даже живот помогали мне утягивать.

В Орске (Оренбургская область) положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учёт, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто рукой машут на своё состояние или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился, но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

Женские истории показательны — доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, — говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. — Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность — твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого и инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает.

Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где 3,3% мужчин самого цветущего возраста — от 30 до 44 лет — живут с ВИЧ, шанс встретить ВИЧ-положительного партнера высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35% всех людей с ВИЧ.

По словам экспертов, такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех людей с ВИЧ. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, — заключает Федоряк.

Другая молодая женщина — Елена из Буинска (Татарстан) — не назвала свою фамилию, но подробно рассказала "Idel.Реалии" о том, как ВИЧ стал частью её жизни:

— Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась — мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем — он на два года старше, не был женат, без детей — идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он заехал ко мне в комнату со своими вещами.

Так мы и жили — и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев мой Лучший признался, что он — бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернётся к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учёт и сдала все анализы.

Мобильное приложение Idel.Реалии

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая всё это время жила у моей мамы, и всё было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на приём к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не понимала, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу — "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждёт меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Мы просто легли, он обнял меня, целовал, говорил, что все хорошо. Я сказала, что уже полутруп, а не человек — ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нём, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" — истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого и мой заболел. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулёз, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы, но бросить его не могла.

Тогда свой диагноз я ещё не приняла, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего вообще стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли мой о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу — нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слёз у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нём. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе — это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, всё-таки терапия — это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учёт, принимает терапию. Как найдёт новую работу и квартиру — снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учёт в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всём сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся — не помогают, а сами давят. Мне в глаза говорили, что я умру, и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя" в этой сфере. Но так было не всегда.

— Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлён, учитывая образ жизни, который я вёл в 90-е годы. Это был бурный период моей жизни, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищённых контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако ты всегда думаешь, что тебя это не коснётся, до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен — сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда ещё не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись её. Меня это злило, расстраивало. Полностью принятие длилось, наверное, года четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить, не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет — было 70 клеток всего, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потихоньку начал рассказывать своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался шабашками, заработками на стройках — в сфере ремонта, отделки. В охране работал, пробовал на завод устроиться, но это не моё. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вёл эту группу, начал знакомиться с другими людьми по стране, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский ВУЗ, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть и частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург — наркотрафик там проходил, и нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит — городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68% — это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40% из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь — один из немногих городов, где не было перебоев. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД — надо отдать ему должное — удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный Минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством ещё надо работать.

В целом, я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам также удалось добиться запрета разных отметок на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, — наша и фонд "Зеркало", но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Ведь нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны — выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ (мужчин, имеющих секс с мужчинами). Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею Минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы полностью этот рост исчерпать, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живёт с ВИЧ.