Мой одноклассник вич инфицированных


Число заболевших ВИЧ-инфекцией снизилось на 7% по сравнению с 2018 годом — такое значительное снижение наблюдается впервые с 2015 года.


Смертность, связанная с ВИЧ, также уменьшилась — на 8% по сравнению с 2018 годом. В частности, от СПИДа, который развивается на фоне ВИЧ-инфекции, в прошлом году умерли 18,9 тыс. россиян.

При этом смертность от вызванных ВИЧ-инфекцией заболеваний значительно снизилась в регионах, которые являлись лидерами по этому показателю в предыдущие годы. Так, в Кемеровской области смертность по причинам, связанным с ВИЧ-инфекцией, снизилась на 11%, в Иркутской области — на 9%, в Свердловской области — на 13%, в Новосибирской — почти на 15%.

Одновременно показатель существенно вырос в Севастополе — +11%, рост на 4% зафиксирован в Курганской области. РБК направил запросы властям этих регионов.

Кемеровская область, несмотря на снижение смертности, осталась в России лидером по смертям, вызванным ВИЧ-инфекцией. В 2019 году там умерли около 38 тыс. человек, из них 1552 — от вызванных ВИЧ заболеваний, это каждый 25-й из умерших. В Кузбассе, как и в некоторых других регионах Сибири, от иммунодефицита по-прежнему умирают чаще, чем в результате самоубийств, убийств, ДТП и отравлений алкоголем вместе взятых.

По данным министерства здравоохранения региона, в Кемеровской области живут более 31,5 тыс. носителей ВИЧ — это более 2% трудоспособного населения. Антиретровирусную терапию (АРВТ) получают 73% больных — в министерстве уточнили, что это все, у кого есть показания для назначения лечения. Министр здравоохранения области Михаил Малин рассказал РБК, что в 2019 году регион потратил 288,7 млн руб. на противодействие ВИЧ, в 2020 году эта сумма вырастет в 1,4 раза, причем большую часть ее составляют средства регионального бюджета.


В Новосибирской области охват АРВТ составляет 75%, рассказал РБК министр здравоохранения региона Константин Хальзов. Это позволяет увеличить продолжительность жизни зараженных, уточнил он. Всего в регионе живут 31,3 тыс. носителей ВИЧ — это 2% жителей Новосибирской области трудоспособного возраста. Терапию из них получают 61%. Для борьбы с распространением инфекции в регионе действует программа равного консультирования, которая, по мнению министра, помогает социализации людей, живущих с ВИЧ, и формирует у них желание лечиться. Равные консультанты — это люди, живущие с вирусом и обученные консультировать новых пациентов.

В Иркутской области живут 30,1 тыс. больных ВИЧ, сообщила РБК замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. АРВТ получают 58% из них. По словам Голенецкой, это все пациенты, которые нуждаются в терапии. Улучшение ситуации с смертностью от ВИЧ в регионе связывают с ростом числа пациентов, проходящих диспансеризацию.

Наркотрафик и другие причины эпидемии

Регионы, в которых больше всего жителей заразилось ВИЧ-инфекцией и умерло от СПИДа, во многом пересекаются с регионами, в которых популярны наркотики опийной группы. Именно в этих регионах, как показывает статистика МВД, в 2019 году правоохранительные органы изъяли большую часть опиатов.

Осторожный оптимизм и фильм Дудя

В 2019 году каждый четвертый россиянин прошел тестирование на ВИЧ, сообщили РБК в пресс-службе Минздрава. Антиретровирусную терапию получают 68,9% заболевших. Эти показатели выше плановых, указанных в Государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ-инфекции.



Кроме того, по словам Вадима Покровского, в некоторых регионах еще остается практика, когда вместо диагноза СПИД ставят непосредственную причину смерти пациента для улучшения отчетности.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.


Число заболевших ВИЧ-инфекцией снизилось на 7% по сравнению с 2018 годом — такое значительное снижение наблюдается впервые с 2015 года.


Смертность, связанная с ВИЧ, также уменьшилась — на 8% по сравнению с 2018 годом. В частности, от СПИДа, который развивается на фоне ВИЧ-инфекции, в прошлом году умерли 18,9 тыс. россиян.

При этом смертность от вызванных ВИЧ-инфекцией заболеваний значительно снизилась в регионах, которые являлись лидерами по этому показателю в предыдущие годы. Так, в Кемеровской области смертность по причинам, связанным с ВИЧ-инфекцией, снизилась на 11%, в Иркутской области — на 9%, в Свердловской области — на 13%, в Новосибирской — почти на 15%.

Одновременно показатель существенно вырос в Севастополе — +11%, рост на 4% зафиксирован в Курганской области. РБК направил запросы властям этих регионов.

Кемеровская область, несмотря на снижение смертности, осталась в России лидером по смертям, вызванным ВИЧ-инфекцией. В 2019 году там умерли около 38 тыс. человек, из них 1552 — от вызванных ВИЧ заболеваний, это каждый 25-й из умерших. В Кузбассе, как и в некоторых других регионах Сибири, от иммунодефицита по-прежнему умирают чаще, чем в результате самоубийств, убийств, ДТП и отравлений алкоголем вместе взятых.

По данным министерства здравоохранения региона, в Кемеровской области живут более 31,5 тыс. носителей ВИЧ — это более 2% трудоспособного населения. Антиретровирусную терапию (АРВТ) получают 73% больных — в министерстве уточнили, что это все, у кого есть показания для назначения лечения. Министр здравоохранения области Михаил Малин рассказал РБК, что в 2019 году регион потратил 288,7 млн руб. на противодействие ВИЧ, в 2020 году эта сумма вырастет в 1,4 раза, причем большую часть ее составляют средства регионального бюджета.


В Новосибирской области охват АРВТ составляет 75%, рассказал РБК министр здравоохранения региона Константин Хальзов. Это позволяет увеличить продолжительность жизни зараженных, уточнил он. Всего в регионе живут 31,3 тыс. носителей ВИЧ — это 2% жителей Новосибирской области трудоспособного возраста. Терапию из них получают 61%. Для борьбы с распространением инфекции в регионе действует программа равного консультирования, которая, по мнению министра, помогает социализации людей, живущих с ВИЧ, и формирует у них желание лечиться. Равные консультанты — это люди, живущие с вирусом и обученные консультировать новых пациентов.

В Иркутской области живут 30,1 тыс. больных ВИЧ, сообщила РБК замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. АРВТ получают 58% из них. По словам Голенецкой, это все пациенты, которые нуждаются в терапии. Улучшение ситуации с смертностью от ВИЧ в регионе связывают с ростом числа пациентов, проходящих диспансеризацию.

Наркотрафик и другие причины эпидемии

Регионы, в которых больше всего жителей заразилось ВИЧ-инфекцией и умерло от СПИДа, во многом пересекаются с регионами, в которых популярны наркотики опийной группы. Именно в этих регионах, как показывает статистика МВД, в 2019 году правоохранительные органы изъяли большую часть опиатов.

Осторожный оптимизм и фильм Дудя

В 2019 году каждый четвертый россиянин прошел тестирование на ВИЧ, сообщили РБК в пресс-службе Минздрава. Антиретровирусную терапию получают 68,9% заболевших. Эти показатели выше плановых, указанных в Государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ-инфекции.



Кроме того, по словам Вадима Покровского, в некоторых регионах еще остается практика, когда вместо диагноза СПИД ставят непосредственную причину смерти пациента для улучшения отчетности.

В этом интервью не будет стандартных вопросов об увлечениях и образе жизни интервьюируемых. Их личности можно описать кратко: употребляли наркотики, ВИЧ-инфицированные, сейчас ведут здоровый образ жизни.

Совершить суицид – эта мысль появляется у каждого инфицированного ВИЧ, но супруги Ольга Медведева и Валерий Тараненко ее перебороли.

Ольга на данный момент — равный консультант в СПИД-центре, председатель координационного совета ВОО Общества людей живущих с ВИЧ в СФО, а ее муж Валерий — представитель этого общества.

— Ольга, я очень рада, что вы согласились дать это интервью, ведь тяжело, наверное, обсуждать такие вещи…

— Знаете, если честно нет. Об очень многих вещах, о которых трудно было сначала даже думать, сейчас я говорю как о чем-то повседневном и обыденном.

— Означает ли это, что вы смирились со своей болезнью и с ее неминуемым фатальным исходом?

Фатальный исход неотвратим для каждого. Люди приходят к нам в центр, а потом раз — их уже нет в живых. Просто кто-то живет и борется, а кто-то нет. Современная терапия позволяет продлить срок жизни человека с ВИЧ более 30 лет с момента заражения, а это немало. К тому же, с каждым днем методы терапии улучшаются. ВИЧ — это возможность исправить свои ошибки.

— По вашим словам получается, что ВИЧ – это не такая уж и страшная проблема?

— ВИЧ – это не приговор. Человеку дается возможность переоценить свою жизнь. Если человек не останавливается, продолжает вести разгульный образ жизни, употреблять алкоголь, наркотики инфекция очень быстро забирает из жизни человека. После 45 лет я закончила курсы бухгалтера–экономиста. Никогда не поздно начать все сначала.

Получив диагноз, было страшно, на фоне моей тогдашней слабой информированности. У меня на тот момент была одна ассоциация: ВИЧ — смерть. Но, оказывается, есть болезни и намного страшнее, которые убивают за несколько месяцев. Это инфекции, которыми заражаются, как и ВИЧ через кровь. Если бы я не пересмотрела тогда свой взгляд на вещи, возможно, меня сейчас уже не было бы в живых, как и многих из моих знакомых.

— Ольга, я внимательно вас слушаю, но до сих пор не поняла вашего истинного отношения к ВИЧ. И какое вообще к нему должно быть отношение у людей?

Разные люди относятся к нему по-разному. Лично я, как это по-дурацки не звучит, после своего диагноза в корне изменила свою жизнь в лучшую сторону. Начала ее больше ценить. За эти годы у меня появилась хорошая работа. Появился муж. Веду здоровый образ жизни.

— Как вы узнали о своем положительном статусе ВИЧ?

— Я его ждала. Это наказание за безответственный образ жизни.

— Какова была реакция вашей семьи, когда вы рассказали обо всем?

— Во сколько лет вы узнали, что заболели или инфицированы? Как вы заразились ВИЧ?

— Как вам удалось построить новую жизнь после инфицирования?

— Как вы познакомились с нынешним мужем?

— Своего мужа я увидела задолго до знакомства во сне. Работая в СПИД- центре, я познакомилась с ним, он на тот момент начинал принимать терапию от ВИЧ.

— Получаете ли вы какое-нибудь медицинское лечение для того, чтобы поддерживать свое состояние?

— Терапию получает мой муж. А у меня пока высокий иммунитет, поэтому не принимаю лекарств.

— Хотели бы вы зачать или усыновить детей?

Сейчас медицина шагнула вперед. Женщине, вставшей на учет, прописывают терапию для предупреждения передачи инфекции от матери к ребенку. Принимая их регулярно, ВИЧ–инфицированным мамам можно родить совершенно здорового ребенка от отца с таким же диагнозом.

Если наши депутаты поймут, что мы такие же люди, как и они, то я с удовольствием приму инфицированное дитя. Сейчас очень много отказников, им многим необходимо постоянно принимать препараты.

— Возможен ли совет для молодежи?

— Пусть молодежь живет по Библейским заповедям, нет греха – нет наказания. Что касается наркотиков, то лучше вообще никогда их не пробовать, поскольку человек даже не осознавая того, становится наркозависимым. Обязательно нужно предохраняться. Это может защитить не только себя, но и партнера. Ну и, конечно же, нужно вести здоровый образ жизни.

— Спасибо вам за интересный рассказ. Думаю, многие люди, прочитавшие это интервью, изменят свой взгляд на проблему ВИЧ и на людей, живущих с ним. А кому-то оно, возможно, возвратит надежду и придаст сил.

Очень рада, если это действительно так. Но думаю силы людям, узнавшим о том, что у них ВИЧ, в большей степени придаст поддержка близких им людей. Не отворачивайтесь от них. Ваша поддержка — это то лекарство, без которого применение любых медикаментов потеряет свой смысл.

Каждый человек в этом мире хочет любить и быть любимым, создать семью, жить счастливо. Но что делать, если преградой на пути к этому стал страшный диагноз – ВИЧ? На самом деле, это не приговор, ВИЧ-положительные люди могут жить нормальной жизнью: создавать семьи, рожать детей. Однако для этого следует найти партнера, который поддержит, не испугается такого диагноза. Рассмотрим, как знакомиться с ВИЧ-инфицированными более детально.

Где можно познакомиться с девушкой или парнем с ВИЧ инфекцией?

Люди с ВИЧ ничем не отличаются от здоровых – им также свойственен романтизм в отношениях. Они лишь нуждаются в партнере, который будет их понимать, всячески поддерживать. С таким человеком можно поговорить по душам, обсудить переживания, связанные с болезнью. Поэтому многие люди с положительным ВИЧ-статусом ищут таких же зараженных.

Из-за страха быть осужденными, брошенными, многие люди тщательно скрывают диагноз, поэтому распознать их в обществе практически невозможно. Но есть специализированные места, где они могут познакомиться, а именно:

  1. СПИД-центры. Обычно ВИЧ-инфицированные знакомятся, находясь в очереди к доктору-инфекционисту. Разговоры на общую тему приводят к крепкой дружбе, а иногда и к серьезным отношениям, браку. Но далеко не каждый человек может общаться открыто на глазах у посторонних. Для такой категории лиц в России созданы группы взаимопомощи, куда приходят только носители ВИЧ, больные СПИДом, гепатитом С.
  2. Социальные сети. Подавляющее большинство людей с положительным ВИЧ-статусом общаются между собой в соцсетях. Там создаются специализированные группы, форумы для больных СПИДом, где можно поделиться своими проблемами, найти друзей по интересам, почитать важные статьи о заболевании, посмотреть видео.
  3. Сайты знакомств. Существует множество сайтов знакомств, предназначенных для людей со СПИДом, гепатитом С, ВИЧ. Познакомиться на них очень просто, причем не только для обычного общения, но и для создания семьи. Для этого следует заполнить подробную анкету, где нужно предоставить информацию не только о возрасте, увлечениях, но и откровенно оповестить о заболеваниях.

Страшный диагноз – не приговор. В специализированных местах можно найти человека, близкого по духу, но и свою любовь.

Как познакомиться ВИЧ-инфицированному?

Мужчины и женщины с ВИЧ по-другому воспринимают действительность. Благодаря тому, что вирус находится в спящем состоянии, они ценят и дорожат каждым прожитым днем. Познакомиться таким людям иногда бывает непросто, так как хранить эту тайну приходится от многих.

Как уже было сказано, есть много различным вариантов познакомиться с ВИЧ-инфицированным человеком. Для этого следует лишь посетить группу взаимопомощи в СПИД-центре, зарегистрироваться на одном из сайтов знакомств или вступить в тематическую группу в социальных сетях.

Чтобы подружиться ВИЧ-инфицированному со здоровым человеком, посещать специализированные сайты или центры не обязательно. Нужно всего лишь проявить харизму и обаяние, тогда интересный разговор завяжется сам по себе.

Что касается любовных отношений, то людям с положительным ВИЧ-статусом следует знать одну вещь: до того, как вступать с партнером в интимные отношения, требуется в обязательном порядке оповестить его о болезни. Заражение чревато уголовной ответственностью. Больного человека будут судить в соответствии с законом по статье 122 УК РФ.

Скрытие такой информации грозит административным или тюремным наказанием. Первое вступает в действие, когда зараженный специально скрыл информацию о заболевании, а второе – когда он умышленно пошел на сексуальный контакт, чтобы заразить партнера.

К сожалению, в судебном разбирательстве очень сложно разграничить мотивы заражения здорового партнера. Поэтому лучше не рисковать, а предварительно оповестить близкого человека о болезни.

Людям с ВИЧ-инфекцией можно жить нормальной жизнью, которая не отличается от жизни здорового человека. Существует много вариантов найти близкого по духу партнера. Но если уж зараженного судьба свела со здоровым человеком, его обязательно нужно предупредить. Ведь скрытие ВИЧ-инфекции от полового партнера чревато уголовной ответственностью.

О ПРОЕКТЕ

Дети решили, что книга будет в виде комикса. Они объяснили это тем, что книга должна быть детской: от детей для детей, в первую очередь. Им не интересен текст. Им интересно рассказать о ВИЧ-инфекции, и о том, что они думают, что чувствуют, сделать это для себя и своих сверстников.






При низком уровне охвата тестированием подростков, ежегодно регистрируется более 1100 случаев инфицирования ВИЧ среди 15-20 летних. Несмотря на то, что основная причина заражения — незащищенные половые контакты с ВИЧ-положительным партнером, Соня получила инфекцию с грудным молоком матери, которая не знала о своем статусе:



фото: Марина Шинденкова

Знать теорию, чтобы иметь возможность защитить себя или донести адекватную информацию для окружающих — не прихоть для этих детей, а метод социализации в обществе, в котором государство называет профилактикой ВИЧ — верность мужу. И дети решили действовать сами, под руководством инфекциониста Екатерины Степановой и Светланы Изамбаевой, клинического психолога и президента Фонда Изамбаевой.

Светлана рассказала, как появилась идея сделать книгу о ВИЧ для подростков от подростков, в которой расскажут и что такое иммунитет, клетка, ВИЧ, как он передается и с какой стигмой сталкиваются позитивные дети:

«Идея проекта появилась спонтанно, во время прошлогоднего слета для ВИЧ-положительных подростков в Сочи. Мы хотели, чтобы у нас по итогам получился какой-то продукт. Какой, мы точно не знали. Ребята у нас каждый вечер записывали на больших листах ватмана свои мысли, чувства, эмоции. И несколько из них предложили сделать из этого книгу. Говорили, пусть она будет “плюс/минус”, потому что очень много ребят ничего не знают о ВИЧ, а я бы хотел рассказать своим одноклассникам, но боюсь. С этого началось.


фото: Марина Шинденкова

Дети решили, что книга будет в виде комикса. Они объяснили это тем, что книга должна быть детской: от детей для детей, в первую очередь. Им не интересен текст. Им интересно рассказать о ВИЧ-инфекции, и о том, что они думают, что чувствуют, сделать это для себя и своих сверстников.

Однако сами дети считают, что книга пригодится не только сверстникам:

— А сейчас ты бы как на его слова отреагировала?

— Ну вот если этот мужик попадется мне сейчас, я скажу ему, ты че дибил, ты че говоришь то такое. И рассказала бы ему, для чего нужна терапия и лекарства.

— Как вы считаете, кому пригодится эта книга?, — вопрос был задан уже всей группе подростков. На что они почти хором ответили: “Детям и тупым взрослым”. Их сложно винить за прямолинейность, наибольшей стигме они подвергались от людей, призванных учить и защищать.


фото: Марина Шинденкова

Бабушка оказалась бойкая и пошла разбираться к соседям, разговоры она прекратила, но оказалось, что это не родители рассказали девочке о ВИЧ-статусе Вики. Спидозной и по имени ее называли врачи в коридоре больницы, когда соседская девочка ждала приема.


фото: Марина Шинденкова

По словам Светланы Изамбаевой, детям важно быть принятыми в обществе, особенно ВИЧ-позитивным детям. Ситуацию, когда ребенок начинает открыто говорить о своем статусе, называют “обретением силы” (empowetment): “Это помогает не застрять в стадии “жертвы” или “отрицания”, которая опасна тем, что на этой стадии происходит отрицание болезни и подросток может запросто перестать принимать таблетки. Один из первых шагов в эмпаурменте — это когда подросток имеет возможность поговорить о своей проблеме с близкими или друзьями и не быть отвергнутым”.

14-летнюю Марину перевели на домашнее обучение, потому что директриса тоже не знает, как передается ВИЧ, ей не помогла и лекция от СПИД центра. Она решила, что удобнее для всех — оговорить Марину в глазах мамы.


Каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок — отказной, каждого третьего ребенка воспитывают родственники.


Светлана Изамбаева, директор фонда помогающего детям, живущим с ВИЧ
фото: Марина Шинденкова

Маша рассказала, что они бы очень хотели, чтобы эта книга не просто продавалась в магазинах или раздавалась в школе, но и ушла в массы:

Акцент на детях в книге имеет под собой и научные основания. По словам Изамбаевой, если ребенок узнает о своем статусе позже 11-13 лет, то принимает его гораздо хуже. По этой же причине люди, которые поздно узнали о своем статусе или поздно получили инфекцию, очень часто отказываются от терапии, а стадия отрицания может затянуться до 10 лет, в течение которых человек не лечится. Психолог и активистка добавляет, что причина этого — накопленный багаж стереотипов, который он хранил о ВИЧ, а тут он вдруг сваливается на него самого.

И, может быть, родителям, убежденным в порочности ВИЧ-позитивных людей, будет полезно узнать, что главная мечта, объединяющая группу детей 11-17 лет — это идеальная таблетка, которая будет не такая горькая и меньше размерами. У каждого из них есть воспоминания о том, как тяжело, непонятно и страшно было глотать много больших таблеток каждый день, когда им по 3-4 года. И как тяжело ездить к друзьям с ночевкой или в лагерь, ведь таблетки надо пить по четкому расписанию, а объясняться перед другими трудно и не хочется. Так что некоторые отказываются от лекарств ради комфорта в компании друзей. Каждое нарушение схемы препаратов приводит к тому, что вирус становится устойчив к лечению, и нужно его менять. А количество препаратов ограничено.


фото: Марина Шинденкова

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.

Copyright © Иммунитет и инфекции