Кто рожал с вич здорового ребенка

Лет 20 назад, когда женщина хотела родить ребенка, диагноз ВИЧ-позитивная ставил на мечтах женщины крест. Ведь ВИЧ-позитивный
диагноз, беременность и рождение здорового ребенка — понятия несовместимые. Страх передачи ВИЧ-инфекции еще не рожденному ребенку
был слишком велик, чтобы рисковать. Кроме того, роды для ВИЧ-инфицированной женщины тоже были большим риском для ее здоровья. Но
появление разнообразных эффективных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и принятие врачами мысли, что ВИЧ-позитивная женщина может
забеременеть, выносить плод, успешно родить здорового и ВИЧ-отрицательного ребенка дает шанс больным женщинам на материнство.
Тем не менее, сочетание ВИЧ и беременности — все же опасная смесь. Но если женщина знает о всех рисках беременности с ВИЧ-инфекцией
в теле и тесно взаимодействует с лечащими врачами, то у нее есть все шансы родить здорового и крепкого малыша.

Как ВИЧ-инфицированная мать может передать вирус ВИЧ ребенку?

Передачи вируса ВИЧ от матери к будущему ребенку может происходить тремя способами.

ВИЧ может передаваться от матери к ребенку во время пребывания ребенка в утробе матери. Кровь ВИЧ-инфицированной мамы циркулирует
и по организму ребенка, так как во время созревания плода их кровеносные системы связаны.

Передача ВИЧ-инфекции во время родов

Во время родов ребенок подвергается опасности со стороны инфекций, которые находятся в околоплодных жидкостях мамы. Передача
ВИЧ-инфекции от мамы к ребенку этим способом может произойти, если инфекция достигнет порогового значения и будет передана ребенку.
По этой причине, многие из ВИЧ-инфицированных мам делают кесарево сечение, так как в этом случае уменьшается контакт ребенка с жидкостью из мамы.

Передача ВИЧ во время грудного вскармливания

Даже если ваш будущий ребенок избежал первых двух способов заражения ВИЧ-инфекцией, есть вероятность заразится от мамы во время
грудного вскармливания. Материнское молоко имеет очень высокую концентрацию ВИЧ-инфекции, и без соответствующих мер предосторожности,
риск заражения ВИЧ от материнского молока может быть один к четырем (25%). Поэтому врачи рекомендуют ВИЧ-положительным женщинам
не кормить ребенка грудью, а использовать искусственное молоко и другие коммерческие продукты для кормления ребенка.

Предотвращение передачи ВИЧ от матери к ребенку

Без надлежащих мер предосторожности во время беременности, во время родов и после, во время грудного вскармливания ребенка,
риск передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет один к четырем (25%). Но прекрасная новость состоит в том, что риск передачи ВИЧ-инфекцией
можно снизить до 2-3%, а это уже намного меньше, согласитесь. Необходимо лишь следовать конкретным правилам.

Принимать препараты от ВИЧ

Рождение ребенка должно быть посредством кесарево сечения

Для снижения риска передачи ВИЧ-инфекции во время родов посредством жидкостей мамы, время пребывания в жидкости для ребенка
необходимо снизить. Кесарево сечение является быстрым способом рождения ребенка с минимально возможными соприкосновением ребенка с околоплодной жидкостью.
Хотя в некоторых случаях эксперты предполагают, что рождение ребенка вагинальным способом было бы менее рискованно, чем применение кесаревого сечения.
Но это касается только частных случаев.

Не кормить ребенка грудным молоком ВИЧ-инфицированной мамы

ВИЧ легко может передаваться через грудное молоко, поэтому не стоит рисковать и кормить ребенка ВИЧ-инфицированным молоком. Сейчас существует большое
количество искусственного детского питания, которое можно применять взамен естественному материнскому молоку.

Является ли беременность опасной для ВИЧ-инфицированной мамы?

Не существует никаких подтверждений, которые бы доказывали, что беременность ухудшает состояние ВИЧ-инфицированной женщины. Но некоторые лекарства, которые принимает женщина (например, Sustiva (Эфавиренц)) не могут быть приняты во время беременности из-за вредного воздействия для будущего ребенка. Кроме того, беременные женщины с ВИЧ+, как и все женщины, которые забеременели,
должны сделать здоровый выбор, который включает

Избегать алкоголя
Избегать рекреационных наркотиков
Бросить курить
Сбалансировано питаться
Регулярно принимать препараты от ВИЧ

Sustiva может вызывать врожденные дефекты у ребенка, если принимать препарат во время беременности. Поэтому, Sustiva никогда не должна принимать во время беременности,
а если принимается, то необходимо немедленно уведомить своего доктора и акушера.

Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?

Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.

Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?

Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.

Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.

Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?

После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.

Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.

Не повредит ли терапия плоду?

Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.

Где рожают ВИЧ-положительные женщины?

Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.

Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?

ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:

До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.

Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?

Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.

Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?

Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.

После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?

Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.

Нужно ли принимать таблетки после родов?

Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.

Анна работает равным консультантом в Томском центре по профилактике и борьбе со СПИДом. По ее словам, она — единственная в России женщина с ВИЧ, которая решила родить ребенка при помощи процедуры ЭКО. Более того, она смогла добиться от государства бесплатной квоты. У женщины уже было несколько подсадок эмбрионов, но пока ни одна из них не увенчалась успехом. Но она продолжает попытки забеременеть. Анна согласилась на условиях анонимности поговорить с ТВ2 об отношении врачей, жизни с ВИЧ и ВИЧ-диссидентстве.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— В 2013 году мужу сказали, что у него ВИЧ, так и я узнала. Муж мне сразу показал положительный результат. Пошла и сдала анализы: у меня тоже выявили ВИЧ. Ну, раз положительный — значит, надо научиться с ним жить. Мне сразу помогли, назначили терапию.

— Обида была на мужа, на Вселенную за несправедливость?

— Я, наверное, исключение из правил. Мне было проще принять диагноз. У меня в семье медики. И семья поддержала во всем. В том числе и в желании иметь ребенка, все хотят быстрее поняньчить. И я не стала прятать свой диагноз. Когда пришли результаты, я сказала гинекологу: я не знаю, где находится СПИД-центр, скажите, куда мне ехать? Сказали адрес, и я поехала. С ВИЧ сейчас живут. До старости.

Для мужа диагноз ВИЧ был ударом. И морально, и физически. У него была затяжная депрессия. Его брат, когда узнал о болезни, перестал с ним общаться. Боялся, что тот его заразит. В обществе нашем как считают: ВИЧ и гепатит у гулящих, проституток и наркоманов. Однако у ВИЧ-инфекции нет ни пола, ни возраста, ни вероисповедания.

Мужа заразили в больнице, когда делали операцию. Но мы не стали подавать на медицинскую организацию в суд о компенсации. Его, помимо ВИЧ, еще и гепатитом заразили. Мы писали в Роспотребнадзор, в департамент здравоохранения. Для нас было важно сделать так, чтобы инфекция не пошла дальше. Мы, конечно, могли подать в суд на компенсацию, но нам было важно, чтобы другие люди не заразились. Мы не хотели, чтобы кто-то пережил то же самое. У организации были проверки, виновные понесли административную ответственность. Проще говоря, они заплатили штраф.

— Когда вы приняли решение делать ЭКО?

— Мы планировали и раньше ЭКО, до диагноза, но просто не успели его сделать. Мы с мужем сдавали анализы, было все нормально. Потом раз — диагноз. Я собрала все нужные и ненужные справки, результаты анализов и пошла в наш перинатальный центр. Записалась к заведующей, прихватив еще с собой кипу законов. Сказала, что я подхожу по всем параметрам, вирусная нагрузка не определима, полгода принимаю терапию. Все документы сложила. Заведующая посмотрела на меня и говорит: такой случай у меня впервые, нужна консультация инфекциониста. Ну и мне не отказали. У меня было несколько подсадок эмбрионов, ждем, когда одна из них завершится успехом.

Потом оказалось, что я единственная в России ВИЧ-положительная женщина, которая решила делать ЭКО. При этом добилась бесплатной квоты. Я-то думала, что единственная в Сибири, потому что на меня смотрели, как на Лунтика.

ВИЧ-инфекция, в принципе, не является противопоказанием для ЭКО. При ВИЧ нельзя подсаживать больше одного эмбриона, так как при многоплодной беременности есть вероятность заражения второго ребенка. В остальном противопоказаний нет. Хотя я знаю случаи, когда женщины естественным путем беременели и рожали двойняшек. И детки здоровы. Многоплодная беременность — это всегда стресс для организма. А для женщины с низким иммунитетом это двойной стресс.

И процедура ЭКО для ВИЧ-позитивных женщин ничем не отличается. После пункции яйцеклетки я лежала в общей палате со всеми женщинами. Естественно, там никто не обсуждал, что у меня есть ВИЧ, и не говорил другим пациентам. Потому что у других страх возникает, скажем честно.

Позже, когда собрала все документы, я их отксерокопировала и отнесла в СПИД-центр, чтобы любая женщина могла пройти мой путь.

— Вы сталкивались с плохим отношением со стороны врачей во время подготовки к ЭКО?

— Я нашла клинику поближе к Томску, которая меня возьмет к себе на квоту. И у которой есть специальное оборудование: шкафы определенного уровня защищенности. В Томске такого оборудования нет. И мне в новосибирской клинике сказали, что мне от нашего перинатального центра необходимо гарантийное письмо. Я приезжаю в центр, а мой врач оказалась на больничном. Меня принял другой специалист. Фамилию я ее уже не помню, но мне было достаточно один раз с ней пообщаться. Врач должна была мне поставить печать и расписаться. Прихожу довольная, что удалось найти клинику, вся в своих мыслях.

Тут врач спрашивает: почему не у нас делаете ЭКО? Я говорю, что у вас нет шкафов уровня такой-то защиты. Она: а что у вас? Я говорю: ВИЧ. А она в ответ: вы что? Больных детей рожать собрались? Я встала и сказала: все, до свидания, вы некомпетентный и неграмотный врач. Пошла к другому специалисту. Я такой человек, я не буду доказывать. Если человек — неграмотный врач и мне такое в глаза говорит, смысл с ним разговаривать? Слышала, что зачастую многие ВИЧ-позитивные женщины плачут и жалуются. Они, беременные, пьют терапию, приходят к гинекологу, и им говорят: ты зачем будешь больного ребенка рожать? Представляете, такое беременной женщине сказать? Это ужасно. И такие случаи не единичны в наших больницах.

Чаще всего такое говорят пожилые врачи, у которых восприятие ВИЧ и СПИДа осталось где-то в конце 80-х. У них нет понятия, что есть терапия, что есть неопределяемая вирусная нагрузка (когда под воздействием антиретровирусной терапии вирус в крови не обнаруживается – прим. ред.). И что с такой нагрузкой женщина может родить ребенка и его не заразить. Многие женщины с ВИЧ планируют беременность, спокойно приходят и говорят об этом, и им назначают индивидуально терапию. Ребенок как ВИЧ-контактный, конечно, состоит на учете до полутора лет. Сдает анализы, и потом его снимают с учета. Детки-то здоровые рождаются.

Я не знаю, как можно бороться с пожилым врачом? Да, мы можем пойти пожаловаться. Но кто его уволит, если врачу осталось полгода до пенсии?

Хотелось, чтобы чаще в больницах проводились лекции по ВИЧ. Врачи не знают, что есть терапия и она действует. Считают, что если человек пропустил прием таблеток, то ничего страшного. Но это страшно. Бывали случаи: привозишь препарат в больницу, а врач забудет его дать пациенту. Может дня два не давать препараты. И такое происходит в Томске. К нам приходили люди, жаловались на врачей. Мы начинаем с врачами разговаривать, а они: а что такого? Нет такого препарата, который нужно принимать секунда в секунду. Но они есть. Как раз те препараты, которые мы принимаем. Некоторые лекарства действуют только 12 часов. Нельзя сбивать время приема. ВИЧ имеет способность мутировать. Пойдут и заражение, и больные дети.

— Вы говорили, что не знали раньше, где находится СПИД-центр, а теперь тут работаете?

Особенность моей работы в том, что я могу сделать так, чтобы человек вернулся в СПИД-центр и продолжил лечение. Зачастую люди открывают интернет, а там много статей ВИЧ-диссидентов. Это очень страшно. Люди сами себя запускают. Возвращаются в центр, но помочь уже нельзя. Я считаю, что нужно больше информировать граждан, блокировать те сайты и группы, где говорится, что вируса ВИЧ не существует. Чем страшен человек, пропагандирующий ВИЧ-диссидентство? То, что взрослый человек сам с собой делает — это его личное дело. Каждый человек имеет право выбирать, лечиться или нет. Но он губит своих детей, своих половых партнеров. ВИЧ-диссидент же считает, что этой болезни нет, значит, предохраняться не обязательно. Это и есть самое страшное.

— То есть вы считаете, что любой человек, вне зависимости от того, принимает он терапию или нет, должен обязательно предупреждать своего партнера о своем ВИЧ-статусе?

— Я считаю, что человек должен говорить о своем статусе и предупреждать. Зачем кого-то подвергать опасности? Тем более если нам человек приятен. Если человек не говорит об этом, значит, он не дорожит человеческой жизнью. Вероятность заражения всегда есть. Маленькая, но она есть. Для чего рисковать другими людьми? Я знаю одну пару, один из партнеров с ВИЧ-позитивным статусом. Они скоро женятся, в планах иметь ребенка.

— Ребенку родители должны говорить о своем ВИЧ-статусе?

— Это личный выбор человека. Если ребенок здоровый, то зачем ему лишнее знать? Мир и так жестокий. Но я знаю женщин, которые своим подросшим детям сообщают о ВИЧ. Что им приходится принимать терапию. А некоторые скрывают ото всех.

— Что нужно делать, чтобы в обществе стало меньше негатива в отношении ВИЧ-позитивных людей?

— С себя надо начинать. Я никогда не думала, что у меня будет ВИЧ. Я человек, который постоянно проходил обследование. Должны чаще говорить о том, как можно получить ВИЧ-инфекцию, как часто сдавать анализы. Никто не застрахован.

Для справки: Согласно последним данным, кумулятивное количество зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан Российской Федерации составило 1 306 109 человек (по предварительным данным). К концу октября 2018 года в стране проживало 998 037 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция, исключая 308 072 умерших больных. К наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией субъектам Российской Федерации относятся: Иркутская (зарегистрировано 1095,1 живущих с ВИЧ на 100 тыс. населения), Свердловская (1804,1), Кемеровская (1796,0), Самарская (1474,5), Оренбургская (1356,6) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1303,7), Челябинская (1266,5), Ленинградская (1210,5), Тюменская (1201,2), Новосибирская (1171,7) области, Пермский край (1090,5), Ульяновская область (1031,5), Республика Крым (1004,7), г. Санкт-Петербург (994,5), Красноярский край (982,5), Алтайский край (930,4), Томская (919,7), Курганская (918,9), Ивановская (812,6), Тверская (812,2), Омская (778,7), Мурманская (723,0), Московская (696,1), Калининградская (649,4) области.

К концу октября 2018 года в Российской Федерации родилось 189 504 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. 12 388 детей родилось от матерей с с положительным ВИЧ-статусом, из них у 158 детей (1,3%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. Официальной статистики по женщинам с ВИЧ-статусом, которые решились на процедуру ЭКО, нет.

Диагноз

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции

Принятие

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.

Читайте также: