Кто родил с гепатитом с и вич

Беременность и ВИЧ-инфекция

Всем нам известно, какие угрожающие обороты в наше время принимает распространение ВИЧ-инфекции. Расстройство иммунитета, которое вызывает вирус, зачастую угрожает жизни зараженного. И, к сожалению, наибольший процент женщин, инфицированных ВИЧ, приходится на девушек 18-30 лет.

Так как это самый подходящий возраст для рождения малыша, многие больные мечтают оставить свой след в истории и подарить миру новую жизнь. Единственное, что останавливает будущих мам – риск заразить ребенка. Итак, совместимы ли беременность и вич инфекция, и может ли инфицированная мама родить здорового ребенка?

Что такое ВИЧ

ВИЧ – аббревиатура от понятия Вирус Иммунодефицита Человека. Заболевание передается исключительно через непосредственный контакт инфицированного с поврежденными тканями здорового человека, а также половым путем.

То есть, вирусом невозможно заразиться через неповрежденный кожный покров или воздушно-капельным путём. Он проникает только через незащищенные и уязвимые ранки и слизистые оболочки.

Вирус и беременность

Как доказывает статистика, ВИЧ и беременность не исключают друг друга. Однако же, больной маме нужно решить, готова ли она рисковать собственным здоровьем и здоровьем младенца. В данном случае беременность – действительно огромный риск.

Влияние вируса серьезно меняет течение беременности и заставляет мать проходить осмотр каждые 2 недели и чаще.

К рождению ребенка должна проходить со всей ответственностью. Как правило, ВИЧ-положительные женщины, по многим причинам, начинают готовиться к беременности за долгие месяцы до планового оплодотворения. Поскольку для сохранения плода организм женщины снижает и без того поврежденный иммунитет, будущая мама должна сдать массу анализов, пройти антиретровирусную терапию, а также заблаговременно обратиться к гинекологу и специалисту СПИД – центра.

Только соблюдая все рекомендации специалистов, только принимая все назначенные лекарства строго по расписанию, девушка может родить здорового младенца.

Еще одним подводным камнем в вопросе рождения малыша для таких женщин является возможное несоответствие резуса и группы крови матери и плода. Ведь в результате сильного различия организм женщины начинает вырабатывать антитела, отторгающие плод. Боюсь, что в случае серьёзного резус-конфликта проблема разрешается только абортом.

В чем опасность беременности для женщины?

Для того, чтобы плод не отторгался как инородное тело, иммунитет матери сам понижается до определенной планки. Понятное дело, что у ВИЧ -положительных женщин эта планка будет гораздо ниже, чем у здоровых.

Особенное внимание стоит уделить такому тонкому вопросу, как гепатит при беременности… Вы же понимаете, насколько это серьёзно? Если у ВИЧ-инфицированной женщины гепатит, то беременность становится непосильной ношей и неоправданным риском.

Поэтому прежде, чем решиться на вынашивание ребенка, женщина должна пройти полное обследование. Специальный анализ крови для инфицированных женщин поможет врачам увидеть вирусную нагрузку, состояние иммунной системы и общие сведения о работе материнского организма. Только после получения этих данных врачи могут решить, насколько безопасно будет протекать беременность.

Может ли инфицированная мама родить здорового малыша?

Да, безусловно, может. При естественном ходе событий ребенок заразится от матери с вероятностью 40-50%. Слишком много, верно?

Но вот при помощи врачей и правильно подобранной терапии, а также грамотных специалистов, ведущих беременность, риск снижается до 2 и менее процентов. Уже более приемлемая вероятность, согласны?

Каким путём может быть инфицирован ребенок?

1. 1. При нормальном течении беременности плацента предотвращает проникновение любой инфекции
2. 2. Также при прохождении через родовые пути малыш тесно контактирует со слизистой оболочкой матери. Любые повреждения (ссадины, язвы) на теле ребенка многократно увеличат риск заражения.
3. 3. Помимо того, высока вероятность заглатывания ребенком влагалищных выделений или крови матери. И уже через пищевод и желудок вирус попадает в кровь младенца.

Хорошо, а может ли произойти заражение без ссадин и заглатываний? К несчастью, ответ положительный. Огромная вероятность попадания вируса в кровь ребенка образуется при длительном безводном периоде. Что это значит?

Если у матери отошли воды, то через 3 часа после этого события вероятность заражения равна примерно 25%. Каждый последующий час увеличивает риск дополнительно на 10%.

Может ли малыш получить вирус с материнским молоком? Да, такая вероятность тоже присутствует. При нормальном течении событий в молоко не попадают болезни матери, однако же инфицирование ВИЧ делает ситуацию далёкой от нормальной. В молоке может содержаться некоторое количество вируса.

Дополнительным фактором риска являются кровоточащие трещины на сосках, очень часто возникающие у кормилиц. Контакт с кровью матери почти неизбежно приведёт к заражению новорожденного. Поэтому при любых признаках повреждений грудное вскармливание прекращают.

Матерям с диагнозом СПИД рекомендуют сразу начинать вскармливание детей искусственной смесью.

Подводя итог, можно сказать, что заражение младенца может произойти:

• § В утробе
• § Во время родов
• § В период грудного вскармливания.

Как уберечь ребенка от вируса

1. 1. Конечно, требуется наблюдение специалиста. С момента планирования беременности и до полной диагностики ребенка в послеродовом периоде. Даже если женщина узнала о незапланированной беременности, необходимо срочно обратиться к гинекологу и специалисту СПИД-центра. Врач назначит антиретровирусную терапию, поможет усилить иммунитет и снизить риск внутриутробного заражения плода.
2. 2. Чаще всего, женщинам с диагнозом ВИЧ-инфекция
3. 3. Беременные с ВИЧ – инфекцией поступают в предродовое отделение на 2 недели раньше других женщин. Потому, что преждевременное отхождение околоплодных вод без экстренного вмешательства чревато заражением младенца.
4. 4. Искусственное вскармливание. В такой сложной и ненадёжной ситуации полагаться на естественные барьеры организма просто не приходится. Слишком велик риск попадания вируса в организм новорожденного через трещины в сосках. Или из-за неполадок в защитном механизме матери. Поэтому искусственное питание с первых дней жизни более оправданно.

В Родионово-Несветайском районе на текущий момент зарегистрировано 53 человек а с ВИЧ –инфекцией. Чаще всего это лица трудоспособного возраста от 24 до 50 лет. Превалирует половой передачи –в 57.14% случаев , далее следует парентеральный 9.52% случаев.

Сдать анализ на ВИЧ можно бесплатно.

Знание ВИЧ-статуса позволит вам своевременно позаботиться о своем здоровье.

Помните, единственный надежный способ определить ВИЧ-статус человека — это прохождение теста на ВИЧ!

Нашли ошибку в тексте? Сообщите об этом администратору сайта Выделите ошибку мышкой и нажмите Ctrl+Enter Спасибо за помощь!

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

• Главная
• Гепатиты
• Гепатит и беременность

Для начала определим, какие шаги вам нужно будет предпринять:

• Подтвердить или опровергнуть диагноз;
• Провести подробную диагностику своего заболевания;
• Определить степень тяжести заболевания и сроки проведения лечения;
• Определить связанные с вашим заболеванием риски для ребенка и ваших близких, а также принять меры предосторожности для профилактики их инфицирования;
• Придерживаться плана, не волноваться, вынашивать, рожать, постоянно контролируя заболевание.

Таким образом, первое, что нужно сделать – сообщить врачу, который ведет беременность, о результатах анализов. После этого – обратиться к врачу-инфекционисту. Старайтесь самостоятельно не предпринимать никаких решений, чтобы вам ни говорили подруги, родители или супруг. Прежде всего, потому что положительный результат первого анализа на, (например, на гепатит) еще не значит, что вы больны! Такое может быть, когда вы сдаете тест на антитела к вирусу гепатита С (AntiHCV) и тест на поверхностный антиген гепатита В (HBsAg). Если в вашей крови обнаружили HBsAg, то вирус гепатита Ву вас есть, но не факт, что наблюдается воспаление печени. Также наличие в вашей крови антител к вирусу гепатита С еще не значит, что вы больны. Во-первых, у беременных и у тех, кто сдавал анализ не на голодный желудок, тест может дать ложноположительный результат. Во-вторых, антитела к вирусу гепатита С могут быть в крови, даже если самого вируса нет. Это может произойти, если вы перенесли заболевание в острой форме или уже вылечились от гепатита С ранее. Однако не стоит забывать, что иммунитет к гепатиту С не формируется, так что можно заразиться повторно.

Скорее всего инфекционист направит вас на дополнительные анализы, но вне зависимости от полученных результатов обследования нужно помнить:

• Гепатит не является поводом для прерывания беременности;
• Внутриутробно ребенок заразиться не может;
• Существует небольшой (примерно 5%) риск заражения гепатитом С во время родов;
• Риск заражения гепатитом Взависит от вирусной нагрузки и активности вируса, но если в первые 24 часа жизни ребенка сделать ему прививку от гепатита В, то риск заражения существенно снизится;
• Способ родов не влияет на вероятность заражения новорожденного гепатитом от матери — кесарево сечение может назначить только гинеколог, ведущий беременность по обычным для этого показаниям.

Лечить гепатит во время беременности и кормления грудью не нужно. Исключение составляет гепатит В при большом количестве копий вируса в крови. После согласования с гинекологом, ведущим беременность, врач-инфекционист может назначить противовирусные препараты в последний триместр беременности. Важно, чтобы ваши врачи держали контакт друг с другом. Обычно лечение откладывают как минимум на время после родов. Гепатит не скоротечное заболевание, изменения в печени накапливаются постепенно.

Также вы можете без опаски кормить ребенка грудью. Гепатиты В и С передаются через кровь. В небольших количествах вирус содержится в сперме, влагалищных выделениях и грудном молоке, но через пищеварительную систему заразиться гепатитом В и С нельзя. Однако грудное вскармливание лучше прекратить, если у вас появились сильные повреждения и кровоточивые трещинки сосков или кровотечение у ребенка во рту. Также, если у вас обнаружили гепатит наряду с ВИЧ-инфекцией, то кормить ребенка категорически нельзя. Ребенок может инфицироваться ВИЧ при кормлении грудью, поскольку вирус содержится в грудном молоке ВИЧ-положительной женщины.

Кроме того, вам важно позаботиться о безопасности своих близких. Во-первых, они должны сдать анализы на ВИЧ и гепатиты. Во-вторых, всем кто не болеет гепатитом В, необходимо сделать прививки от него – это защитит их от заражения. Прививка не содержит вирус гепатита В, поэтому заболеть от нее невозможно. В-третьих, соблюдайте все правила личной гигиены.

После родов и решения врача-инфекциониста необходимо обязательно начать курс лечения от гепатита – без этого может развиться цирроз или даже рак печени. Кроме того, могут возникнуть различные внепеченочные симптомы, что негативно отразится на качестве вашей жизни.

Анна работает равным консультантом в Томском центре по профилактике и борьбе со СПИДом. По ее словам, она — единственная в России женщина с ВИЧ, которая решила родить ребенка при помощи процедуры ЭКО. Более того, она смогла добиться от государства бесплатной квоты. У женщины уже было несколько подсадок эмбрионов, но пока ни одна из них не увенчалась успехом. Но она продолжает попытки забеременеть. Анна согласилась на условиях анонимности поговорить с ТВ2 об отношении врачей, жизни с ВИЧ и ВИЧ-диссидентстве.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— В 2013 году мужу сказали, что у него ВИЧ, так и я узнала. Муж мне сразу показал положительный результат. Пошла и сдала анализы: у меня тоже выявили ВИЧ. Ну, раз положительный — значит, надо научиться с ним жить. Мне сразу помогли, назначили терапию.

— Обида была на мужа, на Вселенную за несправедливость?

— Я, наверное, исключение из правил. Мне было проще принять диагноз. У меня в семье медики. И семья поддержала во всем. В том числе и в желании иметь ребенка, все хотят быстрее поняньчить. И я не стала прятать свой диагноз. Когда пришли результаты, я сказала гинекологу: я не знаю, где находится СПИД-центр, скажите, куда мне ехать? Сказали адрес, и я поехала. С ВИЧ сейчас живут. До старости.

Для мужа диагноз ВИЧ был ударом. И морально, и физически. У него была затяжная депрессия. Его брат, когда узнал о болезни, перестал с ним общаться. Боялся, что тот его заразит. В обществе нашем как считают: ВИЧ и гепатит у гулящих, проституток и наркоманов. Однако у ВИЧ-инфекции нет ни пола, ни возраста, ни вероисповедания.

Мужа заразили в больнице, когда делали операцию. Но мы не стали подавать на медицинскую организацию в суд о компенсации. Его, помимо ВИЧ, еще и гепатитом заразили. Мы писали в Роспотребнадзор, в департамент здравоохранения. Для нас было важно сделать так, чтобы инфекция не пошла дальше. Мы, конечно, могли подать в суд на компенсацию, но нам было важно, чтобы другие люди не заразились. Мы не хотели, чтобы кто-то пережил то же самое. У организации были проверки, виновные понесли административную ответственность. Проще говоря, они заплатили штраф.

— Когда вы приняли решение делать ЭКО?

— Мы планировали и раньше ЭКО, до диагноза, но просто не успели его сделать. Мы с мужем сдавали анализы, было все нормально. Потом раз — диагноз. Я собрала все нужные и ненужные справки, результаты анализов и пошла в наш перинатальный центр. Записалась к заведующей, прихватив еще с собой кипу законов. Сказала, что я подхожу по всем параметрам, вирусная нагрузка не определима, полгода принимаю терапию. Все документы сложила. Заведующая посмотрела на меня и говорит: такой случай у меня впервые, нужна консультация инфекциониста. Ну и мне не отказали. У меня было несколько подсадок эмбрионов, ждем, когда одна из них завершится успехом.

Потом оказалось, что я единственная в России ВИЧ-положительная женщина, которая решила делать ЭКО. При этом добилась бесплатной квоты. Я-то думала, что единственная в Сибири, потому что на меня смотрели, как на Лунтика.

ВИЧ-инфекция, в принципе, не является противопоказанием для ЭКО. При ВИЧ нельзя подсаживать больше одного эмбриона, так как при многоплодной беременности есть вероятность заражения второго ребенка. В остальном противопоказаний нет. Хотя я знаю случаи, когда женщины естественным путем беременели и рожали двойняшек. И детки здоровы. Многоплодная беременность — это всегда стресс для организма. А для женщины с низким иммунитетом это двойной стресс.

И процедура ЭКО для ВИЧ-позитивных женщин ничем не отличается. После пункции яйцеклетки я лежала в общей палате со всеми женщинами. Естественно, там никто не обсуждал, что у меня есть ВИЧ, и не говорил другим пациентам. Потому что у других страх возникает, скажем честно.

Позже, когда собрала все документы, я их отксерокопировала и отнесла в СПИД-центр, чтобы любая женщина могла пройти мой путь.

— Вы сталкивались с плохим отношением со стороны врачей во время подготовки к ЭКО?

— Я нашла клинику поближе к Томску, которая меня возьмет к себе на квоту. И у которой есть специальное оборудование: шкафы определенного уровня защищенности. В Томске такого оборудования нет. И мне в новосибирской клинике сказали, что мне от нашего перинатального центра необходимо гарантийное письмо. Я приезжаю в центр, а мой врач оказалась на больничном. Меня принял другой специалист. Фамилию я ее уже не помню, но мне было достаточно один раз с ней пообщаться. Врач должна была мне поставить печать и расписаться. Прихожу довольная, что удалось найти клинику, вся в своих мыслях.

Тут врач спрашивает: почему не у нас делаете ЭКО? Я говорю, что у вас нет шкафов уровня такой-то защиты. Она: а что у вас? Я говорю: ВИЧ. А она в ответ: вы что? Больных детей рожать собрались? Я встала и сказала: все, до свидания, вы некомпетентный и неграмотный врач. Пошла к другому специалисту. Я такой человек, я не буду доказывать. Если человек — неграмотный врач и мне такое в глаза говорит, смысл с ним разговаривать? Слышала, что зачастую многие ВИЧ-позитивные женщины плачут и жалуются. Они, беременные, пьют терапию, приходят к гинекологу, и им говорят: ты зачем будешь больного ребенка рожать? Представляете, такое беременной женщине сказать? Это ужасно. И такие случаи не единичны в наших больницах.

Чаще всего такое говорят пожилые врачи, у которых восприятие ВИЧ и СПИДа осталось где-то в конце 80-х. У них нет понятия, что есть терапия, что есть неопределяемая вирусная нагрузка (когда под воздействием антиретровирусной терапии вирус в крови не обнаруживается – прим. ред.). И что с такой нагрузкой женщина может родить ребенка и его не заразить. Многие женщины с ВИЧ планируют беременность, спокойно приходят и говорят об этом, и им назначают индивидуально терапию. Ребенок как ВИЧ-контактный, конечно, состоит на учете до полутора лет. Сдает анализы, и потом его снимают с учета. Детки-то здоровые рождаются.

Я не знаю, как можно бороться с пожилым врачом? Да, мы можем пойти пожаловаться. Но кто его уволит, если врачу осталось полгода до пенсии?

Хотелось, чтобы чаще в больницах проводились лекции по ВИЧ. Врачи не знают, что есть терапия и она действует. Считают, что если человек пропустил прием таблеток, то ничего страшного. Но это страшно. Бывали случаи: привозишь препарат в больницу, а врач забудет его дать пациенту. Может дня два не давать препараты. И такое происходит в Томске. К нам приходили люди, жаловались на врачей. Мы начинаем с врачами разговаривать, а они: а что такого? Нет такого препарата, который нужно принимать секунда в секунду. Но они есть. Как раз те препараты, которые мы принимаем. Некоторые лекарства действуют только 12 часов. Нельзя сбивать время приема. ВИЧ имеет способность мутировать. Пойдут и заражение, и больные дети.

— Вы говорили, что не знали раньше, где находится СПИД-центр, а теперь тут работаете?

Особенность моей работы в том, что я могу сделать так, чтобы человек вернулся в СПИД-центр и продолжил лечение. Зачастую люди открывают интернет, а там много статей ВИЧ-диссидентов. Это очень страшно. Люди сами себя запускают. Возвращаются в центр, но помочь уже нельзя. Я считаю, что нужно больше информировать граждан, блокировать те сайты и группы, где говорится, что вируса ВИЧ не существует. Чем страшен человек, пропагандирующий ВИЧ-диссидентство? То, что взрослый человек сам с собой делает — это его личное дело. Каждый человек имеет право выбирать, лечиться или нет. Но он губит своих детей, своих половых партнеров. ВИЧ-диссидент же считает, что этой болезни нет, значит, предохраняться не обязательно. Это и есть самое страшное.

— То есть вы считаете, что любой человек, вне зависимости от того, принимает он терапию или нет, должен обязательно предупреждать своего партнера о своем ВИЧ-статусе?

— Я считаю, что человек должен говорить о своем статусе и предупреждать. Зачем кого-то подвергать опасности? Тем более если нам человек приятен. Если человек не говорит об этом, значит, он не дорожит человеческой жизнью. Вероятность заражения всегда есть. Маленькая, но она есть. Для чего рисковать другими людьми? Я знаю одну пару, один из партнеров с ВИЧ-позитивным статусом. Они скоро женятся, в планах иметь ребенка.

— Ребенку родители должны говорить о своем ВИЧ-статусе?

— Это личный выбор человека. Если ребенок здоровый, то зачем ему лишнее знать? Мир и так жестокий. Но я знаю женщин, которые своим подросшим детям сообщают о ВИЧ. Что им приходится принимать терапию. А некоторые скрывают ото всех.

— Что нужно делать, чтобы в обществе стало меньше негатива в отношении ВИЧ-позитивных людей?

— С себя надо начинать. Я никогда не думала, что у меня будет ВИЧ. Я человек, который постоянно проходил обследование. Должны чаще говорить о том, как можно получить ВИЧ-инфекцию, как часто сдавать анализы. Никто не застрахован.

Для справки: Согласно последним данным, кумулятивное количество зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан Российской Федерации составило 1 306 109 человек (по предварительным данным). К концу октября 2018 года в стране проживало 998 037 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция, исключая 308 072 умерших больных. К наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией субъектам Российской Федерации относятся: Иркутская (зарегистрировано 1095,1 живущих с ВИЧ на 100 тыс. населения), Свердловская (1804,1), Кемеровская (1796,0), Самарская (1474,5), Оренбургская (1356,6) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1303,7), Челябинская (1266,5), Ленинградская (1210,5), Тюменская (1201,2), Новосибирская (1171,7) области, Пермский край (1090,5), Ульяновская область (1031,5), Республика Крым (1004,7), г. Санкт-Петербург (994,5), Красноярский край (982,5), Алтайский край (930,4), Томская (919,7), Курганская (918,9), Ивановская (812,6), Тверская (812,2), Омская (778,7), Мурманская (723,0), Московская (696,1), Калининградская (649,4) области.

К концу октября 2018 года в Российской Федерации родилось 189 504 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. 12 388 детей родилось от матерей с с положительным ВИЧ-статусом, из них у 158 детей (1,3%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. Официальной статистики по женщинам с ВИЧ-статусом, которые решились на процедуру ЭКО, нет.

Диагноз

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции

Принятие

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.