Какие успокоительные можно пить при вич терапии

Пациентов с ВИЧ, невосприимчивых к терапии, стало вдвое больше. У 7% вирус устойчив к препаратам, рассказали специалисты Минздрава. Резистентность возникает, если больной пропускает прием лекарств или медикаменты выбраны неверно. Решить проблему можно, перейдя на индивидуальный подбор антиретровирусной терапии и обеспечив ее доступность, говорят эксперты.

Устойчивый вирус

Например, Павел из Московской области заразился ВИЧ в 2005 году. Ему сразу назначили лечение, но через два года приема препаратов он поверил в то, что сможет жить и без лекарств. Чувствовал себя так, как будто не болеет. Поэтому перестал принимать таблетки.

— Когда я почувствовал ухудшение, то мне стыдно было идти к врачу, потому что я пропустил много сеансов. Я сам заказал препараты из Индии. Оказалось, что они мне не подходят, — рассказал Павел.

Только через несколько лет молодой человек снова пошел к специалистам, и ему подобрали нужное лечение.

— В день мне приходится пить по 8–12 таблеток. Хотя раньше была только одна. Моя мама не знает, что я заражен ВИЧ. Раньше мне приходилось прятать от нее только одну упаковку лекарств, а теперь у меня много баночек. Переживаю, что она может их найти, — рассказал Павел.

Не перейти черту в 10%

Сейчас антиретровирусную терапию (АРВ-терапию) за счет государства получают 319,6 тыс. граждан, рассказал Евгений Воронин. В случае, если лечение оказывается успешным, ВИЧ удается подавить. Тогда концентрация вируса в крови у пациента становится минимальной. У таких людей крайне низок риск прогрессирования инфекции, развития СПИДа и возникновения устойчивости к принимаемым антиретровирусным препаратам. По данным Минздрава на конец прошлого года, в России у 229,2 тыс. пациентов вирусная нагрузка снизилась до неопределяемого уровня.

У тех же, у кого возникла резистентность к препаратам, концентрация вируса в организме, напротив, растет. Соответственно, выше риск и заразить близких. По словам Евгения Воронина, если невосприимчивыми к терапии станут 10% пациентов, возникнет риск стремительного распространения инфекции. Этого допустить нельзя.

Успеть за 24 часа

Основная причина возникновения резистентности — недостаточная концентрация АРВ-препарата в крови пациента, рассказал руководитель группы разработки новых методов диагностики ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов ЦНИИ эпидемиологии Дмитрий Киреев.

— И эта недостаточность работает, как дарвиновский отбор. Препарат не уничтожает все вирусы, он уничтожает большую часть, но часть все-таки может приспособиться. Это как радиация — сильные дозы убивают всех, а слабые не убьют, но могут привести к мутациям, — объяснил он.

Мутации же вируса также могут привести к тому, что он станет устойчив к лекарствам.

По правилам АРВ-терапии, препараты нужно принимать каждые 24 часа без пропусков. Фармакологические исследования показывают, что через 30 часов концентрация лекарства в организме человека падает. В этом случае возникает риск того, что вирусы начнут мутировать, чтобы стать устойчивыми к терапии.

— Нужно провести тесты, взять анализы и на основе этих результатов назначить терапию. Для каждого человека важна дозировка препарата в организме. Во всем мире приходят к персонифицированным подходам в лечении, — рассказал он.

Специалист отметил, что у пациентов с активным метаболизмом препарат расходуется быстрее, поэтому им нужен свой график приема лекарств. Иначе также есть риск возникновения резистентности.

Лечение

Забыл принять лекарства? Не впадай в панику! Ниже мы расскажем, что необходимо делать в таком случае.

Итак, у тебя ВИЧ — вирус, который живет в твоем теле. Твой организм обладает иммунной системой, состоящей из CD4-клеток. Представь, что эти клетки — солдаты, которые охраняют и защищают тебя.

ВИЧ — опасный и жестокий вирус, который атакует твою иммунную систему. Через некоторое время твоя иммунная система — твои солдаты-защитники — очень устают и ВИЧ начинает побеждать. А потом на помощь приходят лекарства. Это как если бы для борьбы с ВИЧ твоей иммунной системе дали ракетную установку и много-много танков.

К сожалению, не существует лекарства, которое позволило бы избавиться от ВИЧ раз и навсегда. Препараты, которые ты принимаешь, сообща блокируют ВИЧ таким образом, чтобы он не смог вызвать болезни, чтобы ты себя чувствовал сильным и здоровым.

Люди, которые создали эти лекарства, очень умные, и они сделали так, что если разные лекарства принимать вместе — твой организм сможет контролировать ВИЧ. Вот почему ты должен принимать несколько таблеток и сиропов.

Количество копий вируса в твоем организме.

CD4-клетки — это клетки-солдаты в твоем организме. Они охраняют и защищают тебя. Чем их больше в твоем организме, тем лучше и эффективнее он борется с ВИЧ.

Для анти-ВИЧ препаратов люди используют четыре разных названия: АРВ (антиретровирусный), ВААРТ (высокоативная антиретровирусная терапия), АРТ (антиретровирусная терапия) или Комбинированная терапия. Если кто-то упоминает эти слова (термины), они говорят об анти-ВИЧ препаратах.

Если у тебя возникают побочные эффекты, сообщи об этом родителям/опекунам и обязательно своему врачу. Он сможет тебе помочь и пропишет лекарства, которые помогут избавиться от них.

Большая часть побочных эффектов объясняется тем, что твой организм просто не привык к таким медикаментам, как только он привыкнет — все пройдет. Если все-таки этого не происходит, тебе не становится лучше, твой доктор может заменить одни препараты другими. Чтобы ни происходило ты должен продолжать прием препаратов!

Если новый врач выписывает тебе какие-либо препараты, обязательно сообщи ему о том, какие медикаменты ты уже принимаешь. Одновременный прием различных медицинских препаратов может вызвать серьезные побочные эффекты, поэтому ты должен быть осторожен. Врач, который выписывает тебе дополнительные лекарства, должен быть уверен, что они совместимы с твоими анти-ВИЧ препаратами. Если ты в чем-то не уверен и у тебя есть вопросы, связанные с лекарствами, сообщи своему врачу.

Привет, меня зовут Мария и мне 14 лет. Когда я только начала принимать лекарства, все, о чем я могла думать, так это о том, как я вообще могу справиться с этими таблетками? Они казались просто огромными и ужасными. Но оказалось, что они не так уж и ужасны — благодаря им ты чувствуешь себя намного лучше.

Я тинейджер, принимаю таблетки два раза в день, и они помогают мне чувствовать себя гораздо лучше. Мой совет — относитесь к ним как к чему-нибудь, что вы очень-очень любите, забудьте про то, что это на самом деле таблетки, думайте о них, как если бы это был шоколад или любая другая ваша любимая еда, да все что угодно, что вам действительно нравится. Именно так я и поступаю сейчас.

Успешное лечение ВИЧ-инфекции — это когда нет пропусков и опозданий. Если пропуски и опоздания случаются, то лечебный эффект от терапии падает, а у вируса вырабатывается устойчивость к лекарствам.

Но иногда случается так, что пропуск или опоздание все-таки происходит… Паниковать не стоит!

Необходимо принять препараты в следующей прием и в прописанной дозе. Ни в коем случае нельзя дозу препаратов удваивать из-за пропуска — токсический эффект препарата будет высок.

В этом случае необходимо принять лекарства, а следующий прием сделать в обычное время по расписанию.

Пропуск или опоздание — это важная информация для врача, лучше на следующем приеме рассказать об этом.

Рвота — один из побочных эффектов от препаратов, она может быть в первое время приема лекарств. Чуть позже она обычно проходит, потому что организм адаптируется к новым медикаментам. Если рвота все-таки случилась и не прошло еще 30 минут от приема препаратов, то лекарства необходимо выпить снова.

Если прошло более 30 минут после приема лекарства, то повторного приема препарата не требуется — за полчаса лекарство успевает попасть из желудка в кровь и начинает выполнять свою лечебную работу.

Постоянно помнить о приеме лекарств очень сложно, но важно, поэтому здесь мы собрали для тебя некоторые подсказки-напоминалки, которые тебе помогут справиться с этим.

Отправляешься куда-то? Всегда держи часть препаратов с собой. Ты можешь вернуться домой очень поздно, или отправиться в поездку, или остаться ночевать в гостях. Попроси у медсестры или купи в аптеке таблетницу (корбочку-органайзер для таблеток) — это безопасно и никто не догадается, что за препараты ты принимаешь.

Если ты остаешься у кого-то ночевать или отправляешься в поездку — держи свои лекарства в таблетнице. Если ты беспокоишься о том, что люди заметят, заранее придумай, что ты им скажешь, и где ты будешь принимать таблетки. Это ведь могут быть и антибиотики, и средства от аллергии, и биологические активные добавки (БАД) или витамины. Держи их в косметичке, в сумочке или в кармане, тогда сможешь их принять, например, в ванной комнате.

Если у тебя возникли вопросы, ты можешь их задать нашим консультантам в разделе Консультации.

Когда СПИД-центр и аптеки остаются вне зоны доступа из-за проблем с госзакупками и финансами, ВИЧ-инфицированные в отчаянии начинают искать лекарства в Интернете. Но в группах взаимопомощи их могут ждать мошенники, которые наживаются на желании больных людей выжить.

Максиму тридцать, и у него ВИЧ. Узнал он об этом три года назад, а за несколько лет до этого была неудачная татуировка нестерильной иглой на дому у знакомого тату-мастера. Теперь за ошибку молодости приходится расплачиваться здоровьем. После долгой бюрократической волокиты Максиму удалось добиться от городского СПИД-центра права на получение АРВ-препаратов (антиретровирусные — для терапии ВИЧ). Именно эти лекарства помогают поддерживать иммунитет на нормальном уровне.

По дороге в СПИД-центр Максим увидел несколько объявлений: "Куплю АРВ-препараты дорого!", "Продам лекарства ВИЧ". Молодой человек удивился — зачем продавать или покупать лекарства, которые выдаются бесплатно?

Получив в СПИД-центре заветные таблетки, Максим вышел на улицу, закурил. К нему подошёл мужчина, явно старше его, попросил сигарету. После долгой затяжки он спросил: "Что, лечишься?". Максим сделал вид, что не слышит, но мужчина сумел его заинтересовать.

— Парень, да ты почти здоров, ты вообще представляешь, как тебя будет от этих таблеток колбасить? Сколько иммунка, 400? (речь идёт об иммунном статусе, или количестве CD4+ Т-лимфоцитов в кубическом миллиметре крови, оно указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему. Средний показатель для здорового человека — от 600 до 1900 кл./мл крови. — П рим. Лайфа) Да тебе ещё рано таблетки глотать! Ты же нормально себя чувствуешь. А я куплю у тебя их — за всё даю десять тысяч. Соглашайся, не пожалеешь, — предложил незнакомец.

Такие товарно-денежные отношения продолжались между Максимом и этим мужчиной ещё несколько месяцев, пока анализы не показали, что он не пьёт таблетки. А потом Максим вовсе перестал появляться в СПИД-центре — врачи очень не любят тех, кого ловят на продаже терапии. Максиму было просто стыдно снова обращаться к этим докторам за помощью.

Через полтора года без лекарств ему стало хуже — высокая температура , лимфоузлы сильно увеличились. Максим снова пошёл в СПИД-центр, но там ему сказали, что уже месяц не было лекарств, которые ему нужны. Как оказалось, многих препаратов давно не хватает на всех пациентов (это ему рассказали знакомые с таким же диагнозом). Они же посоветовали посмотреть в Интернете объявления о продаже лекарств — сами так делали не раз.

Каково же было удивление Максима, когда те же лекарства, которые он несколько лет назад получил бесплатно и потом продал, в Интернете продавались в два раза дороже. Таких денег у Максима уже не было.

Спустя полгода из-за отсутствия лекарств у него развился туберкулёз на фоне СПИДа, а потом он попал в больницу в тяжёлом состоянии, где лечится до сих пор. Теперь он вынужден вместо трёх препаратов принимать девять, и только они могут вытащить его с того света. Врачи говорят, что у него практически нет шансов, но он продолжает надеяться, что у него ещё получится на своих ногах выйти из больницы.

Лекарства, которых нет

ВИЧ-инфицированные должны бесплатно получать лекарства в СПИД-центрах или в госаптеках при СПИД-центрах. Но лекарств часто не хватает — пациенты жалуются, но пока улучшения ситуации не происходит. Причём их не может быть в наличии даже в аптеках, где они и так продаются дороже, чем закупают СПИД-центры. Остаётся один выход — искать лекарства где-то ещё.

Пока Росздравнадзор отчитывается о нехватке лекарств, региональные СПИД-центры просят помощи у фармбизнеса, а пациенты обращаются в Минздрав и другие органы за помощью, в Интернете по хештегам "куплюлекарствавич", "продамлекарствович" и т.п. под лозунгом "купить/продать дорого" пользователи публикуют объявления о продаже лекарств.

По словам руководителя Федерального СПИД-центра Вадима Покровского, т акая практика лекарственной купли-продажи существует последние лет 20. Сейчас снова всплеск — лекарств действительно очень мало, а люди хотят жить.

— Раньше это могли быть какие-то объявления, передавали информацию о лекарствах через знакомых. Сейчас взаимодействовать стало проще — ведь есть Интернет, — говорит Покровский.

Кто продаёт

Продают по нескольким причинам: кому-то лекарство из-за побочных эффектов не подходит, и остатки они из благих намерений хотят дёшево продать другим инфицированным.

Второй вариант — история Максима: пациент думает, что ещё продержится без таблеток, и решает подзаработать. Его покупатель потом становится продавцом и продаёт таблетки в несколько раз дороже.

Третий: в госаптеках провизоры могут продавать препараты с истекающим сроком годности по рыночным ценам.

— Таблетки там покупают по знакомству, чаще — это мигранты. В СПИД-центре им лечение никто не предоставит из-за отсутствия прописки, а выживать как-то нужно. Наверняка и мошенники так зарабатывают, но провизоры чаще стараются реальным инфицированным отдать — чтобы и самим заработать, и людям помочь, — анонимно рассказал Лайфу ВИЧ-инфицированный Евгений (имя изменено).

Интернет остаётся самой популярной площадкой для перепродаж. Корреспондент Лайфа откликнулся на одно из предложений о продаже препаратов в одной из групп "ВКонтакте", созданной специально для подобных объявлений. Девушка-продавец сразу ответила. Рассказала, что в продаже имеются несколько АРВ-препаратов, называет срок годности и цену.

Среди предложенного ассортимента лекарств есть и препарат "Фузеон". По словам представителя коалиции по готовности к лечению ITPCru (занимается мониторингом лекарственного обеспечения ВИЧ+) Алексея Михайлова, фузеон — препарат очень дорогой, достаточно редкий, но самое главное — его используют для лечения практически безнадёжных больных. Врачи называют фузеон препаратом спасения — назначают его очень редко, тем больным, у которых уже развилась тяжёлая стадия СПИДа.

Цена на одну единицу (один флакон) препарата "Фузеон" (энфувирдит) в 2016 году в разных регионах России варьировалась от 1000 до 1200 рублей. Одна упаковка — 60 флаконов. Соответственно, упаковка "Фузеона" должна стоить около 60 тысяч рублей. На сайте одной из российских аптек упаковка "Фузеона" производства компании F. Hoffmann-La Roche стоит 75 053 рубля.

Продавец из группы "ВКонтакте" предложил приобрести такую упаковку за три тысячи рублей. Правда, сразу уточняет — срок годности лекарства истёк два месяца назад.

"Да, 60 флаконов, они дома у меня лежат с декабря 2016-го. Отдали из-за ненадобности. Про срок годности, редкость или нет, я не знаю, это первый и последний раз у меня дома лежат такие лекарства", — объяснила продавец.

Но кроме сравнительно дешёвого просроченного фузеона нам предложили приобрести две упаковки препарата "Тенофорир" за 1000 рублей (срок годности до 2018 года). По данным ITPC, за одну упаковку тенофовира (такая же дозировка) в 2016 году минимальная цена на госторгах была в районе 30 рублей, средняя — 300 рублей. Получается, во "ВКонтакте" лекарства продают в несколько раз дороже.

Девушка - продавец сразу же сообщает — у неё уже есть потенциальный клиент. Но если немножко "накинуть", то этого самого клиента можно подвинуть в нашу пользу. При этом из разговора можно сделать вывод, что эти лекарства достались продавцу бесплатно — их кто-то когда-то получил в СПИД-центре.

Кто покупает

Кроме объявлений о продаже лекарств, в группах встречаются и сообщения о необходимости такие препараты купить. Правда, такие посты больше похоже на мольбы о помощи среди тысячи выкриков "КУПЛЮ ДОРОГО" или "ПРОДАМ СРОЧНО".

Один из постов размещен в группе во "ВКонтакте". В личной беседе молодая девушка из Санкт-Петербурга рассказала, что ищет лекарство для своего друга, а то, что дали в больнице, быстро закончилось.

"То, что дали — заканчивается, а дальше остальное дали , а именно его — не дали. можно купить в аптеке сказали , но в аптеках ничего нет ( вот завтра-послезавтра уже нужен", – пишет девушка. (Орфография и пунктуация сохранены.)

Она призналась, что на её объявление пока никто не откликнулся. Это случай ещё более трагичный — лекарств нет ни в СПИД-центре, ни в аптеке, ни у спекулянтов. Также она уточнила, что ей нужны и другие лекарства. Раньше она в Интернете таблетки не покупала, но очень рассчитывает, что всё получится и лекарства можно будет купить сегодня-завтра.

— Лекарств не хватало, сейчас не хватает, и такими темпами будет не хватать и дальше, — говорит Вадим Покровский. — Поэтому мы со своей стороны можем только предупредить людей: покупка лекарств в Интернете — это не всегда безопасно. Вместо настоящих препаратов могут подложить другие, а иногда вместо них мошенники подкладывают вообще что-то другое — был случай, что даже какие-то леденцы выдавали под видом АРВ-препарата.

Кстати, случай, описанный Покровским, недалеко от реальности. Во "ВКонтакте" в группе по продаже лекарств в разделе "информация о мошенниках" один из покупателей рассказал, как нечистый на руку продавец вместо лекарства прислал ему коробку с печеньем.

Юристы предупреждают — если лекарства окажутся некачественными, ВИЧ-инфицированным и их родным никто не поможет восстановить справедливость и вернуть деньги.

— У нас не существует запретов на то, чтобы один гражданин перепродавал другому лекарства. Только если это не наркотические препараты, разумеется, — объяснил заслуженный юрист России Юрий Синельщиков. — Если купленный с рук препарат причинит больному какой-то вред, то спрашивать будет просто не с кого. Поэтому, покупая лекарство по Интернету, особенно такое серьёзное, как для терапии ВИЧ, люди должны понимать, что они делают это на свой страх и риск.

Кто виноват

Число заболевших ВИЧ в России уже превысило один миллион человек. По данным ITPC , АРВ-терапию в 2016 году получали около 30% ВИЧ-инфицированных россиян. Эксперты констатируют, что улучшения ситуации пока не прослеживается.

По словам Алексея Михайлова, ВИЧ-инфицированным иногда просто приходится обращаться к интернет-торговцам, потому что другого решения проблемы у некоторых просто нет.

— У нас коммерческий рынок АРВ-препаратов практически не развит в стране. Далеко не во всех регионах продаются такие лекарства в аптеках, а если и продаются, то есть риск, что кто-то узнает тебя в аптеке и будет задавать ненужные вопросы, поэтому людям проще уйти в тень, — пояснил он.

Как ранее Лайфу пояснил представитель общественной организации "Пациентский контроль" Андрей Скворцов, если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые лекарства, то он "существенно улучшает состояние своего здоровья" и не представляет опасности для остальных людей. А значит, лекарства помогают не только самому инфицированному, но и его окружающим.

— Он не передаёт вирус другому человеку даже при половом контакте. Соответственно, вирус не пойдёт дальше, — сказал эксперт. — Но не все это понимают.

Возможно, ситуацию с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных поможет решить централизованная закупка терапии Минздравом. Уже известно, что такие меры способствовали снижению цен на лекарства в два раза. Предполагается, что на сэкономленные средства можно будет купить больше лекарств.

А пока добыча лекарств для терапии ВИЧ остаётся проблемой самих инфицированных, они будут оставаться живой мишенью для мошенников, резюмируют эксперты.

Децентрализация бюджета – это вроде бы хорошо. Перерывы в терапии против ВИЧ – однозначно плохо. Первое повело в России ко второму. Эпидемия и так не контролируется, а теперь и пациентам плохо, и угроза заражения возрастает.

Фото: Максим Яковчук /http://yakovchuk.blogspot.ru/

Государство понимает, что выгоднее лечить одного пациента бесплатно, чем позволить ему заразить еще множество из-за того, что у него не хватит денег на таблетки. Или понимало. До 2013 года лекарства для антиретровирусной терапии закупал Минздрав РФ, а больные получали их бесплатно в СПИД-центрах. Теперь закупками занимаются региональные департаменты здравоохранения. В результате тендеры не проводятся в срок или срываются, а пациенты вынуждены устраивать перерывы, менять схему лечения или вовсе оставаться без терапии, что грозит для них развитием СПИДа.

Перебои: где и почему

Анонимные сообщения видны всем, контакты пациентов, если они пожелают их оставить, – только администрации.

Единственный регион, где была прокурорская проверка, – Мурманск. Прокуратура передала перечень нарушений в местный Минздрав с требованием их устранить.

Смертельные каникулы

В принципе перебои с препаратами антиретровирусной терапии случаются каждое лето, рассказывает Андрей Скворцов. В прошлом году они были менее заметными, в позапрошлом – сильнее. Но таких, как этим летом, не было еще никогда. Людям, которым необходимо только начинать лечение, просто нечего назначать: таблеток не хватает даже тем, кто их уже принимает. Пациенты часто боятся начинать терапию (из-за риска открытия статуса и тяжелых побочных эффектов), а Минздраву выгодно, чтобы и врачи откладывали ее назначение.

– Перерывы в терапии ведут к увеличению вирусной нагрузки в крови ВИЧ-положительного пациента, а значит снижается иммунитет, ухудшается самочувствие, обостряются присоединившиеся заболевания, – добавляет Маргарита Нелюбова, координатор программы участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа. – Если резко и несанкционированно (без назначения врача) прервана терапия, человеку потом придется менять комбинацию препаратов из-за возникшей резистентности вируса, а количество комбинаций не бесконечно. То, что комбинации препаратов кончатся, – один из самых больших страхов этих людей.

Молчание заражает ВИЧ

Проблема есть, а огласки почти нет. Есть несколько статей в СМИ, но, в отличие от статей о недоступности высокотехнологичной медицинской помощи, их мало рекомендуют в социальных сетях. Глупо считать, что проблемы с терапией – это проблемы только пациентов, уже живущих с ВИЧ, сколько бы их ни было в России (500 тысяч на 2009 год, 704 тысячи – на 2012, 798 866 человек – на 31 декабря 2013 года). Это проблемы родственников пациентов, а также всех тех, кого они могли бы не заразить, если бы принимали терапию, но заразят. В РФ население составляет около 140 миллионов. То есть ВИЧ инфицирован каждый 200-тый житель России. Но среди людей в возрасте от 25 до 35 лет инфицирован примерно каждый 50-й.

– Люди у нас в стране боятся жаловаться, открывать статус, писать в прокуратуру о своей жизни с ВИЧ. Пишут единицы, и Минздрав рапортует, что все в порядке, ведь единичных обращений мало. Каждый год ситуация все хуже, потому что количество ВИЧ-инфицированных увеличивается, а денег на закупку препаратов и тест-систем выделяют столько же. Бюджет на 2014, 2015 и 2016 годы одинаковый, а в 2014 году идет 20-процентный прирост пациентов с ВИЧ, – говорит Андрей Скворцов.

– В Мурманске и люди есть, и аукцион проведен, и деньги перевели в феврале, но на дворе июль, а ничего не закупается. В Великом Новгороде тоже деньги пришли в феврале, ни один аукцион не объявлен к концу июля. В Ленинградской области (не в Санкт-Петербурге) объявлены аукционы по четырем препаратам из 29. Справляются в Екатеринбурге (все закуплено), во Владивостоке, в Санкт-Петербурге. Я живу в Санкт-Петербурге и лично в этом году с перебоями не сталкивался, – рассказывает Андрей Скворцов.

За свой счет?

– Я пью терапию семь лет, уже три раза менялась схема, и сегодняшняя комбинация стоит порядка 30 тысяч рублей в месяц. Стоимость схем может доходить до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от состояния пациента, индивидуальной непереносимости и побочных эффектов, – рассказывает Андрей Скворцов. – Эти лекарства не купишь в любой аптеке. Можно заказать в интернете, но это куда дороже, чем те цены, по которым закупает государство.

Их не лечат или они не лечатся?

У среднестатистического ВИЧ-инфицированного человека очень много страхов, из-за которых он откладывает начало приема терапии. Во-первых, трудно смириться с собственным диагнозом и с тем, что придется пожизненно каждый день в одно и то же время, ходить за ними, носить с собой на работу, хранить в холодильнике, где их могут увидеть родные.

– Шесть лет назад я тоже старался оттянуть начало приема таблеток. Инфекционисты в СПИД-центрах и психологи должны мотивировать пациентов на лечение, подбирать препараты с минимальным побочным действием, менять их при необходимости. Эта работа ведется у нас точечно или от случая к случаю. Пациенты, которые боятся лечения и оттягивают его, – это прямая недоработка медперсонала. Вряд ли боятся именно из-за возможности перебоев с лекарствами, скорее от того, что это зависимость, а такое количество таблеток при себе – это множество рисков, – считает Андрей Скворцов.

Официальная церковная позиция в помощи ВИЧ-инфицированным, помимо духовной поддержки, заключается в том, что люди должны следовать указаниям врача. Если медики назначают терапию, а человек откладывает ее по каким-то своим причинам, то и в церковной службе помощи ему напомнят, что такие проволочки чреваты последствиями.

– В группе ВИЧ-инфицированных, которые приходят на молебны в храме Живоначальной Троицы в Хорошево, был человек, который считал, что можно и повременить с терапией, и в итоге оказался в больнице с туберкулезом и очень высокой температурой. Ему вылечили туберкулез, и он согласился принимать антиретровирусную терапию. Теперь ходит и всем рассказывает: не повторяйте моих ошибок, учитесь на чужом горьком опыте. У него, кстати, терапия не вызвала страшных побочек, которых многие боятся. Я вообще не слышала о серьезных побочных явлениях от ребят, которые ходят в нашу группу, – рассказывает Маргарита Нелюбова.

К сожалению, в России велик дефицит психологического консультирования ВИЧ-инфицированных. Медицинские учреждения не справляются с этой проблемой, многие общественные организации, которые этим занимались, закрылись.

– Человеку нужно помочь пережить острую кризисную фазу, когда он только узнал о своем диагнозе и пребывает в смятении. Все, что люди раньше знали об этом диагнозе, моментально стирается из головы, человек не может применить эти знания к себе. Психолог помогает успокоиться, воспринять информацию об инфекции, скорректировать свое поведение, – рассказывает Маргарита Нелюбова. – Для многих серьезные вопросы: рассказывать близким или не рассказывать о своем диагнозе, как вести себя во время беременности, когда женщина обязательно должна принимать терапию. Через годы после постановки диагноза тоже бывают разные кризисные состояния, требуется периодическая психологическая помощь пациентам и членам их семей.

Конечно, если человек с ВИЧ ходит в церковь, священники частично снимают остроту проблем, но все равно нужна и психологическая помощь. В нескольких епархиях есть успешный опыт совместной работы верующего психолога и священника.

Церковь и ВИЧ: не только молебны

Сегодня Церковь участвует в помощи ВИЧ-инфицированным несколькими способами.

Несколько лет назад при Свято-Димитриевском сестричестве был создан Ресурсный центр по паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИД. На его базе готовятся сестры милосердия и волонтеры, которые работают во 2-й инфекционной больнице Москвы.

Паллиативная помощь по ВОЗовским стандартам оказывается с момента постановки неизлечимого диагноза, а не только тогда, когда человек прикован к постели. Ее оказывает команда специалистов: медики, младший медицинский персонал, священник (если пациент не христианин, то служитель его религии), психолог, волонтеры.

Паллиативная команда помогает не только пациенту, но и его близким, причем даже после кончины самого пациента, помогая им пережить потерю и горе. Концепция паллиативной помощи в российском здравоохранении была закреплена федеральным законом в 2012 году. В Церкви же этим занимались уже лет двадцать. Теперь сложилась система передачи опыта, накопленного за двадцать лет православными сестрами милосердия, причем не только церковным паллиативным службам, но и медикам в светских учреждениях.

– Персонал обучают работе именно с людьми, живущими с ВИЧ, в том числе инфекционному контролю, который не нужен, например, при уходе за онкологическим больным. Особые навыки нужны и тем, кто оказывает, например, психологическую помощь, поскольку основной процент наших пациентов заразились ВИЧ через употребление наркотиков. У них сочетанный анамнез, к ВИЧ и наркомании часто прибавляется гепатит, – рассказывает Маргарита Нелюбова.

Кроме ухода за больными, Ресурсный центр по паллиативному уходу проводит выездные обучающие семинары для сестер милосердия и священников в епархиях. Обучение ведется и с помощью интернета. Идет разработка обучающих программ и модулей, вышло несколько пособий.