Как живут с вич алматы

Жительница Темиртау, более 20 лет живущая с ВИЧ-инфекцией, призывает ВИЧ-инфицированных людей не скрывать свой диагноз. Уже несколько лет эта женщина помогает адаптироваться в социуме таким же, как она, и защищает их права.

ПЕРВОТКРЫВАТЕЛИ СПИД-БАРАКА

Героиня нашего репортажа согласилась раскрыть свой ВИЧ-статус, показать лицо и поделиться своей историей ради того, чтобы призвать других ВИЧ-инфицированных без боязни сообщать о своем ВИЧ-статусе, особенно родственникам и своим секс-партнерам. Остальных людей героиня просит, чтобы они не чурались таких, как она.

Наталье Минаевой – 49 лет. Из них она 21 год живет с ВИЧ-инфекцией, о которой Наталья узнала в 1996 году – как раз в тот период, когда страну захлестнула эпидемия наркотизации. Под наркотическую зависимость попала и Наталья, будучи молодой девушкой. Точно не знает, от кого заразилась, ведь тогда они кололись вместе с мужем и его братом, у которого первым и выявили ВИЧ. Но Наталья сразу предупреждает: она является носителем вируса, но не распространителем инфекции, потому что вирусная нагрузка у нее неопределяемая.

– Тогда мало кто знал про ВИЧ и среди врачей, и среди населения по этому поводу, поэтому я жила в ожидании того, что умру. Врачи сообщили родителям, что у меня СПИД, взяли у них анализы и уехали, а мама, знавшая, что я употребляю наркотики внутривенно, подходит ко мне и говорит: возьми кровь у себя из вены и мне перелей, умирать, мол, будем вместе. То есть тогда никто не знал и не объяснял, как быть в этом случае, сразу пугали смертью, – вспоминает Наталья Минаева.

Жизнь Натальи долгое время шла по наклонной, и всему виной были наркотики. Начиная с 1998 года, тогда еще молодая, она три раза попадала за решетку – в женскую колонию в поселке Коксун. Это была первая женская колония, где в отдельный барак помещали ВИЧ-инфицированных осуждённых женщин из разных регионов страны.

Также Наталья очень жалеет о том, что у нее нет детей, и это тоже отголоски прошлого: сначала наркотики, потом тюрьмы, затем пугающие слова врачей и окружающих о том, что ВИЧ-инфицированным нельзя иметь детей. Это сейчас, спустя годы, этот страшный миф уже рассеялся: женщины с ВИЧ тоже могут иметь здоровых детей, но только при соблюдении строгих условий. Наталья говорит, что нужно следить за своим здоровьем, чтобы не приобрести сопутствующие болезни, которые могут ее погубить, вовремя принимать специальную терапию и сдавать анализы. Сейчас у Натальи есть любимое дело и любимый мужчина, у которого тоже ВИЧ.

ПОМОЩЬ ТАКИМ, КАК ОНА

– Ко мне обращается много девчонок молодых, которые встречаются с парнями, предохраняются презервативами, но не сообщают им о своем ВИЧ-статусе. Я пытаюсь убедить их, что они обязаны сказать об этом своему партнеру. Был же у нас в Темиртау случай, когда парень, зная о своем ВИЧ-статусе, специально заражал женщин. Его осудили на несколько лет. Многие люди не раскрывают правду о своем положительном ВИЧ-статусе своим родственникам и близким людям. Они боятся осуждения, плюс менталитет у нас еще такой. Девчата с ВИЧ-статусом, освободившись из колонии, не знают куда идти, звонят мне, и я им советую, направляю к специалистам, вожу их куда нужно, то есть помогаю вставать им на ноги, – говорит Наталья Минаева.

ОФИЦИАЛЬНАЯ СТАТИСТИКА

В Карагандинской области на 1 октября 2017 года официально зарегистрировано 4968 ВИЧ-инфицированных, 996 из них болеют СПИДом. В городе Темиртау на сегодняшний день проживает около полутора тысяч человек с ВИЧ. В этом году в Темиртау выявлено 143 новых случая заражения ВИЧ-инфекцией. Если раньше ВИЧ чаще всего регистрировали у потребителей инъекционных наркотиков, то сегодня преобладает половой путь передачи этой инфекции. Среди новых случаев выявлены в основном женщины, причем молодого возраста, которые заразились через половые контакты.

По информации Центра СПИД, на половой путь передачи заражения приходится 76 процентов от всех выявленных случаев. За девять месяцев 2017 года в городе Темиртау среди людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, зарегистрировано 57 случаев смертности, в том числе от СПИДа – 14 случаев. Поэтому медики призывают людей проверять свой ВИЧ-статус и не игнорировать лечение, если вдруг инфекция будет выявлена. Казахстан является единственной страной в Центральной Азии, где лечение ВИЧ-инфекции осуществляется полностью за счет средств государства.

Елена Вебер - творческий псевдоним. Елена - репортёр Азаттыка по Карагандинской области. Живёт и работает в городе Темиртау.

Елена окончила курсы журналистики в городе Темиртау и филологический факультет (кафедра журналистики) Карагандинского университета имени Е. Букетова в 2009 году. С Азаттыком начала сотрудничать в 2010 году.

Люди, затронутые туберкулезом, остро нуждаются в поддержке и понимании общества в этот сложный для них период. Но, к сожалению, зачастую они остаются один на один с данной проблемой, а это, в свою очередь, приводит к низкой приверженности к лечению и высоким показателям по отрывам от лечения.

Когда человек серьёзно заболевает, ему может казаться, что мир рухнул. Как не сломаться в такой момент?

Да, действительно, люди, когда впервые слышат свой диагноз, пребывают в ужасе и в паническом страхе за своё здоровье и здоровье своих близких. Очень важно в этот момент дать человеку больше информации о ТБ, о том, что он полностью излечим. Также крайне важно дать ему возможность общения с теми, кто прошел через это. Ведь незнание вызывает страхи, страхи перед ТБ порождают стигму, а это самое главное с чем нам надо бороться, чтобы победить туберкулез. Мы в этом направлении проводим очень большую работу, все наши мероприятия способствуют снижению стигмы и повышению приверженности к лечению, информированности общества о ТБ и т.д. Впервые в Казахстане мы создали группы взаимопомощи из пациентов болеющих ТБ. Также был создан пациентский совет из пяти человек. Сами пациенты выявляют и согласованно утверждают списки особо нуждающихся пациентов для получения социального пособия, предусмотренного проектом, который мы в данный момент реализуем. Участие пациентов во встречах группы взаимопомощи побуждает не столько желание решать свои проблемы, сколько стремление помочь другим людям. Главную часть встреч групп взаимопомощи занимает общение. Для участников очень важно высказаться, поделиться своим опытом, мыслями и переживаниями и помочь другим членам группы разобраться в своих проблемах и наметить пути решения. Важная задача группы взаимопомощи — осознание и защита участниками своих прав и интересов, привлечение внимания общества и государственных структур к своей проблеме и борьба за перемены в общественном мнении или политике государства.

Самая запоминающаяся история из вашей практики?

В качестве примера, я хотела бы рассказать, про одну нашу пациентку. Сейтимова Маржан, 40 лет, мать троих детей, работник медицинской сферы, не связанной с ТБ. Когда она услышала свой диагноз, она была в шоке и в страшной панике, так как боялась за здоровье своих детей и супруга. К счастью, дети и супруг были здоровы, но тем не менее, она была сильно самостигматизирована. Если дети с пониманием отнеслись к её диагнозу, то по отношению к супругу к этого нельзя было сказать. У нее сложились большие непонимания и агрессивные отношения с супругом, который не хотел понимать и принимать ее с этим диагнозом. Когда Маржан, по настоянию лечащего врача, пришла к нам в фонд, она была в крайне подавленном, депрессивном состоянии, и у неё присутствовали суицидальные мысли. После консультаций она координально изменилась, появился интерес к жизни и позитивное отношение к своему лечению и успешному выздоровлению. Самым важным была проведенная работа с её супругом. Нам удалось изменить его отношению к своей супруге. Сегодня Маржан здорова, продолжила свою трудовую деятельность, окружена любящими детьми и супругом. И все у неё хорошо!

Болезнь объединяет – так ли это?

Да, согласна с Вами, болезнь объединяет. В качестве примера, хочу предложить историю нашего пациента, который рассказал нам о том, как он нашел истинных друзей благодаря своей болезни. В возрасте 22 года ему поставили диагноз инфильтративный туберкулез верхней доли правого легкого. Однажды его однокурсники узнали о болезни и ограничили общение с ним. В больнице он познакомился с молодыми людьми с таким же диагнозом. Они стали поддерживать друг друга, вечерами собирались, пели песни, рассказывали смешные истории. После выписки из больницы они продолжили свое общение, открыли общий чат, стали заниматься вместе спортом, они стали семьей.

Как настроить общество быть более толерантным по отношению к людям с серьезными заболеваниями?

Бауыржан Байдуллаев / Фото с сайта ru.sputniknews.kz

В Казахстане проживает 16 тысяч носителей вируса иммунодефицита человека(ВИЧ). По данным детского фонда ЮНИСЕФ, 530 из них – дети.

Как им живётся в обществе, где продолжается стигматизация ВИЧ-положительных людей – в материале Informburo.kz.

"Я не виню государство в своём заражении"

14-летний Бауыржан Байдуллаев из Шымкента живёт с открытым ВИЧ-статусом, то есть не скрывает его. Он один из тех детей, которых заразили в больнице вирусом иммунодефицита человека. Тогда, в середине "нулевых", в ЮКО (ныне Туркестанская область) произошло массовое заражение младенцев, рождённых в 2004-2005 годах. Свыше ста детей стали жертвами врачебной ошибки.

"Мне было девять месяцев, когда у меня случилось воспаление лёгких. Родители привезли меня в больницу. И на весь детский корпус – на 149 детей – было всего два одноразовых катетера. Те, кто был причастен к заражению детей, вышли на свободу уже через полгода. Родители объяснили мне, что те, кто был в этом виноват, уже понесли ответственность. И я не считаю, что раз я заразился по вине государства, то оно должно мне что-то дать. Государство мне ничего не должно", – считает Бауыржан Байдуллаев.

Родители начали постепенно рассказывать мальчику о диагнозе с 4-5 лет. Уже к семи годам ВИЧ стал для ребёнка обычной темой. Но по-взрослому принимать болезнь и осознавать её Бауыржан стал к 10 годам.

"О моём статусе сегодня знает вся школа. Когда я только собирался поступать в нулевой класс, родители начали проводить тренинги в школе для педагогов и родителей. Два года назад был случай на уроке физкультуры, когда в школе ещё не знали о моём статусе. Ко мне подошёл одноклассник и посмеялся: мол, у Бауыржана ВИЧ. Я убежал в раздевалку и заплакал. Дома я рассказал родителям об этом. На следующий день они открыто заявили, что у меня ВИЧ. Тот одноклассник подошёл ко мне и извинился", – вспоминает Бауыржан.

Подросткам, которым только стало известно о диагнозе, он советует принять свой статус.

"Нужно принять свой статус и знать, что у вас есть такие же права, как и у людей без ВИЧ. Единственное, чего мы не можем, – это быть донорами, в остальном мы не отличаемся от других", – подчеркнул Бауыржан.

Причиной стигматизации людей с ВИЧ он считает "страшилки" о том, что это смертельная болезнь, которую общество и СМИ окрестили "чумой XXI века".

"Население не понимает, как по-настоящему ВИЧ передаётся. Люди думают, что он передаётся от касания, общей посуды, насекомых, поэтому пытаются отторгаться", – сказал Бауыржан.

Его мать Алия Масаурова призналась, что сама когда-то считала заболевание смертельным.

"Тогда, в 2006 году, мы считали, что это смертельное заболевание. Думали об оказании паллиативной помощи Бауыржану. У нас не было далеко идущих планов. Думали, на месяц-два, полгода, максимум год сможем продлить ему жизнь. Потом начали заниматься самообразованием и поняли, что с этим можно жить. Сейчас у нас НПО, которое оказывает поддержку ВИЧ-позитивным детям", – рассказала Алия Масаурова.

Она с супругом учила сына, что не нужно искать виноватых и зацикливаться на причинах его заражения.

"Вопрос виновности врачей мы перед ним особо не поднимали. Рассказали правду, но на этом нельзя зацикливаться, потому что там можно застрять надолго, и из этого капкана поиска виноватых не выбраться. Сейчас наш сын принял заболевание. Его одноклассники его поддерживают. Это наш успешный опыт", – подчеркнула Алия Масаурова.

По её словам, важно просвещать окружение ребёнка – в детском саду, школе. ВИЧ, как и любое социально значимое заболевание, – болезнь не конкретного ребёнка, а всей семьи. Каждый должен принимать участие в процессе принятия болезни.

Люди с ВИЧ предпочитают фейковые аккаунты в соцсетях

Михаилу (имя по этическим соображениям изменено) в отличие от Бауыржана болезнь передалась от матери. Сейчас ему 18 лет, а о своём положительном статусе он узнал три года назад.

"В 2009 году умерла мама. Она болела раком, также у неё обнаружили СПИД. Я остался с бабушкой. О том, что я болен, узнал в 15 лет. Когда узнал, заплакал, но только из-за того, что бабушка рыдала, а не из-за самой болезни. Для меня это никогда не было болезненной темой. Если так случилось, значит, я должен чему-то научиться", – считает Михаил.

Юноша стал искать таких же, как он. В интернете наткнулся на движение Teenergizer , которое объединяет подростков Восточной Европы и Центральной Азии. Участники проекта выступают за мир, свободный от дискриминации во всех её проявлениях. Благодаря ребятам Михаил прошёл школу лидерства и сейчас помогает подросткам с ВИЧ.

"В этом месяце собираюсь встретиться с девочкой, которой предстоит антиретровирусная терапия. В Алматы мы с ребятами планируем создать наше место, где сможем встречаться. Там будем собираться только мы и общаться, без посторонних людей. Чтобы подростки с ВИЧ пришли туда, где им будут рады", – подчеркнул Михаил.

По его словам, люди с ВИЧ, часто носят "маски".

"К примеру, заводят фейковые аккаунты в соцсетях под вымышленными именами. Я часто спрашивал: зачем вы это делаете? Говорят, что просто так. Хотя, если разбираться, можно понять причину. С ними нужно работать, общаться. Чтобы, когда они вступят во взрослую жизнь, у них не было комплексов, стыда, страха", – отметил собеседник.

Парень учится в колледже. О своём статусе открыто не заявляет. Считает, что всем знакомым не обязательно знать о его диагнозе. Только близким друзьям может довериться, но его не всегда понимают.

"На втором курсе очень тесно сдружился со своим одногруппником. Я ему как-то даже сказал, что у меня ВИЧ. Но он воспринял это как шутку", – вспоминает Миша.

Носителям ВИЧ приходится каждый день принимать препараты, которые не дают вирусу размножаться. Периодически их нужно менять, потому что вирус становится устойчивым к ним. Таким образом, болезнь хоть и не излечивается, её можно контролировать, тем самым снижая смертность больных и повышая продолжительность их жизни. Главное, работать с врачом сообща.

"По вопросам приёма терапии и вашего состояния обязательно нужно консультироваться с врачом. Не нужно пытаться найти что-то в интернете, иначе там можно таких ужасов начитаться! Хоть вам неудобно или неловко, но вы должны обращаться к врачам", – посоветовал Михаил людям, живущим с ВИЧ.

"Я заразился от материнского молока"

Третьему герою материала – Александру (имя изменено) 14 лет. Вирус иммунодефицита человека ему тоже передался от матери.

"Когда родился, я ещё не был болен. Моя биологическая мать была наркоманкой. У неё был ВИЧ, но она не принимала препараты. Я заразился от материнского молока. Обычно у ВИЧ-положительных матерей дети рождаются здоровыми, потом уже они заражаются от молока матери. И про них говорят, что это с рождения. На самом деле вероятность родиться с диагнозом небольшая", – рассказывает Александр.

Когда мальчику исполнилось четыре года, мать посадили. Опекунство над ребёнком оформила тётя. С отцом Александр продолжает поддерживать отношения, но не регулярно. Мать после освобождения пыталась вернуть сына, но Александр сам не захотел возвращаться к ней.

О том, что у него ВИЧ, узнал в шесть лет.

"Меня начали готовить к этому, чтобы будучи подростком я относился к этому спокойно. Я общался с бабушкой на эту тему (мать отца. – Авт.). Она мне объясняла, что это за болезнь. Со временем я привык к этой мысли", – признался подросток.

Александр не раскрывает свой статус. Лишь несколько одноклассников знают о его диагнозе – это люди, которым он доверяет. Они поддержали его и захотели познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми из его окружения.

"Я объяснил им, что люди с ВИЧ очень замкнутые. Они не могут рассказать об этом всем. Если общество будет это нормально воспринимать, то они смогут говорить об этом со всеми. И это перестанет быть такой щепетильной темой. Люди перестанут волноваться, что они болеют", – подчеркнул Александр.

В четвёртом классе друг отвернулся от него, узнав о его положительном статусе.

"Я рассказал лучшему другу. Он отвернулся от меня, узнав, что у меня ВИЧ. Сначала всё было прекрасно: мол, болеешь и ладно. На следующий день в школе он уже со мной не поздоровался и не общался. Я догадался, в чём дело. Более того, об этом узнала вся школа. Мне стало стыдно. Были те, кто осуждал, но большинство всё же поддержали. Я бы даже остался учиться в этой школе, если бы не мой переезд", – отметил подросток.

В Казахстане, как и во многих странах, создаются специальные группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Участники распространяют правильную информацию о заболевании среди своего окружения. Их цель – донести до общества, что ВИЧ-положительные – такие же, как и остальные люди.

"Единственное, чем отличаешься – ты принимаешь терапию на постоянной основе. Но есть другие, кто принимает лекарства на постоянной основе, – диабетики, например. Но почему-то люди считают, что это другое", – недоумевает Александр.

Саша хочет стать психологом и помогать таким же, как он.

"Многие говорят, что у меня хорошо получается разговаривать с людьми и понимать их. Я загорелся желанием помогать детям, взрослым. Даже моменты депрессии проходят, когда я понимаю, что есть дети и подростки, которым я могу помочь. Они нуждаются во мне", – уверен Александр.

В основном это моральная поддержка, но юноша надеется, что с помощью меценатов сможет помогать детям с ВИЧ материально.

Носитель ВИЧ может иметь здоровых детей и не заражать своего партнёра

Согласно Кодексу о здоровье народа и системе здравоохранения, люди с ВИЧ имеют право посещать детские сады, школу, получать высшее образование и медицинскую помощь, работать. Потому что ВИЧ-инфекция передаётся только половым путём либо через кровь.

"Эти люди безопасны в быту: рукопожатия, объятия, поцелуи, при использовании общей посуды, полотенца, постельных принадлежностей, общего душа, ванны. Инфекция в таких случаях не передаётся. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право создавать семью, потому что у них есть возможность родить здорового ребёнка, благодаря антиретровирусной терапии. Есть понятие "профилактика передачи ВИЧ от матери к ребёнку". Благодаря комплексу мероприятий у нас ВИЧ-женщины рожают абсолютно здоровых детей", – говорит заведующая отделом профилактики центра СПИД Алматы Айнур Жандыбаева.

Единственный запрет: человек с ВИЧ не может работать хирургом, анестезиологом или медсестрой.

"Он может работать врачом, но проводить мероприятия, не связанные с нарушением целостности кожных покровов. Он не может оперировать либо проводить какие-то инвазивные вмешательства: внутримышечные уколы, внутривенные инъекции. В остальных случаях он может работать", – добавляет представитель СПИД-центра Алматы.

Более того, носитель ВИЧ, принимая препараты, может перестать быть заразным для своих половых партнёров.

"Препараты не убивают вирус, но тормозят его размножение. Вируса становится настолько мало, что его недостаточно, чтобы заразить других людей. На медицинском языке это называется "не определяемая или подавленная вирусная нагрузка". Такой человек уже не передаёт инфекцию другим людям", – поясняет Айнур Жандыбаева.

Главное вовремя и ежедневно принимать лекарства, чтобы снизить вирусную нагрузку. Приём нельзя прерывать, только тогда она может быть подавленной длительное время.

"При этом повышается качество жизни человека, увеличивается продолжительность жизни. Уже сейчас мы говорим о том, что человек, который принимает антиретровирусную терапию, возможно, проживёт всего на два-три года меньше, чем среднестатистический житель страны. Если в среднем продолжительность жизни в Алматы 76 лет, то ВИЧ-положительный человек, который принимает АРТ, может дожить до 72-73 лет", – заключила врач.

Согласие на антиретровирусную терапию – это решение, которое человек с ВИЧ принимает один раз и на всю жизнь.

Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook

Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

В 2011 году Салавату было 32 года, он только переехал из Туркменистана в Казахстан. Мечты у него были реалистичные: получить гражданство, найти стабильную работу, и много путешествовать.

- Звучит банально, но это был как гром среди ясного неба - при сборе документов на гражданство открылся мой статус. Я сразу позвонил маме, она отнеслась скептически. Убеждала меня, да и себя тоже, что это не правда. Мы старались сдавать анализы много раз и в разных учреждениях. Была мысль, что это сговор, мафия, которая хочет меня уничтожить. Казалось, будто не со мной, где-то далеко болеет кто-то, но не я. Тяжело свыкался с терапией. Были побочные эффекты вроде тошноты. Появился страх после осознания того, что придется пить таблетки всю жизнь. Это и есть непринятие статуса, - вспоминает Салават.

Затем супруга Салавата сдала кровь, результат - положительный. Пара в глубокой депрессии закрылась от всего мира в загородном домике близ Алматы.

- Мы молчали. Боялись, что узнают соседи, поменяется отношение, будут не так смотреть, здороваться, разговаривать. А потом настигло новое испытание - у жены выявили рак. В душу к человеку не залезешь, но я думаю обид у нее было много. Ведь она хотела детей, но нам тогда никто не объяснил, что можно родить здоровых, несмотря на наш статус. Когда выявили онкологию, супруга совсем поникла. Помню, позвонил в Институт онкологии и сразу попал к профессору. Честно признался в наличии статуса, и сразу получил отказ, а потом гудки. Было страшно. Предлагал деньги, но никто не соглашался. В 2015 году моя жена умерла, - говорит мужчина.

Мы думали, эта история будет анонимной, но Салават несколько лет назад признал свой статус, перестал бояться реакции окружающих, теперь о своем жизненном пути он рассказывает открыто.

- Я встречался с дискриминацией в медучреждениях, госучреждениях, я потерял жену. Историй про увольнений - море, по ним не поднимают шум, все стараются отмолчаться, забыть и искать другое. Я слышал, как от людей со статусом ВИЧ отказывались родные, и они оставались один на один со своей проблемой, становились несчастны. Если не мы будем говорить, то кто? Не должно быть боязни рукопожатий, косых взглядов, осуждения, презрения, которое выдает либо слова, либо мимика лица. Никто не застрахован от ВИЧ-инфекции. Я хочу, чтобы люди знали о нашем существовании и приняли нас, - говорит Салават.

Сейчас Салават женат второй раз, он работает социальным работником, помогает людям в трудной жизненной ситуации с документами и жильем.

- Я не старался искать "отрицательную" супругу. Нас познакомили, и я рад такому повороту судьбы. Она меня вдохновляет, поддерживает. Вообще жизнь не предсказуемая штука, можно умереть от упавшего на улице дерева, поэтому ВИЧ не так страшен. Иногда мы забываем о своем статусе, радуемся жизни, болеем не так часто. Мы часто улыбаемся, живем полноценной жизнью. Сколько можно плакать? Слез было достаточно. "Ужасающая" терапия оказалась не такой страшной, побочные эффекты исчезли, и теперь это воспринимается как часть твоей жизни, как витамины, которые надо выпивать по вечерам. Когда принимаешь свой статус, жить становится легче, - заключил Салават.

На учете в Центре СПИД города Алматы состоит 3307 людей, живущих с ВИЧ, из них 56 детей. В последние годы наметилась тенденция роста полового пути передачи. За девять месяцев 2019 года на половой путь передачи приходится 73,7 процентов новых случаев ВИЧ-инфекции, 24,4 процента - на парентеральный с фактором внутривенного употребления наркотиков.

инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Всемирная организация здравоохранения в 2015 году перевела ВИЧ-инфекцию из категории "смертельно опасных" в "хронические". Казахстанским пациентам назначают схемы лечения, подобранные индивидуально. Но все же около трех тысяч человек отказываются принимать специальную антиретровирусную терапию.

Об устаревших стереотипах, дискриминации детей и взрослых, живущих с ВИЧ, влиянии гендерного неравенства и новейших методах лечения рассказала специалист по клиническим вопросам Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Министерства здравоохранения РК Гульжахан Ахметова.

На сегодняшний день в Казахстане с ВИЧ-инфекцией живут больше 20 тысяч человек.

Человечество знает о ВИЧ уже 38 лет. Как за это время менялось отношение к самой болезни и людям с ВИЧ-положительным статусом?

Действительно, ВИЧ-инфекция известна уже 38 лет. Раньше, когда не существовало препаратов и установленного лечения, это было смертельное заболевание. Было много неизвестных факторов, много мифов, и отношение к людям, живущим с ВИЧ, было дискриминирующим, потому что первые случаи были обнаружены у людей из группы МСМ, то есть мужчин, практикующих секс с мужчинами. Потом выяснилось, что вирус передается через кровь. Тогда в группу риска попали люди, употребляющие инъекционные наркотики. Было клеймо, что это болезнь геев и наркоманов.

Как на данный момент ситуация с ВИЧ обстоит в Казахстане? Какова динамика развития болезни?

В Казахстане, как и на всем постсоветском пространстве, пик заболеваемости пришелся на конец 90-х - начало нулевых годов. Так как Казахстан находится на пути наркотрафика из Афганистана в западные страны, у нас был всплеск употребления инъекционных наркотиков. Вирус иммунодефицита человека попал в среду наркопотребителей и быстро передавался. Это было в нулевых годах – 20 лет назад. Сейчас ситуация несколько стабилизировалась. В Казахстане проводится большая работа, есть программа, которая включает раздачу бесплатных шприцев, просветительскую работу, обследование людей, относящихся к ключевым группам населения.

К сожалению, вирус вышел за пределы ключевых групп, и сейчас превалирует половой путь передачи во всем мире. До 60 процентов новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией в Казахстане связаны именно с половым гетеросексуальным путем передачи. Заражается общее население - люди, которые никакого отношения не имеют ни к наркопотреблению, ни к другим ключевым группам.

Расскажите о мероприятии, для которого собрались как ведущие казахстанские, так и международные специалисты. Какие у него цели?

Уже четвертый год подряд в начале декабря проводится международная конференция для врачей-клиницистов, инфекционистов из Казахстана, Восточной Европы и Центральной Азии. Сегодня мы обсуждали именно практические вопросы: как лучше лечить, в чем может быть проблема, непереносимость препаратов или невозможность соблюдения режима пожизненного приема препаратов.

На 2017 год вакцины против ВИЧ не существует. К 2019 году разработана вакцина, "обучающая" иммунную систему организма разрушать оболочку вируса, она проходит тестирование. Расскажите о современных методах терапии ВИЧ? Насколько она эффективна?

Конечно, с одной стороны, эпидемия ВИЧ принесла очень много страданий, боли нашему миру. Но с другой - она дала мощный толчок для развития научной мысли. Очень много лабораторий в разных концах мира занимаются разработками лекарственных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Да, вы правы, были публикации, что изобретена вакцина. Но, понимаете, она находится на уровне клинических испытаний, проходит экспериментальная стадия, поэтому говорить о том, что уже изобретена вакцина, я думаю, рано.

В Казахстане, как и во всем мире, строго следуют клиническим протоколам лечения. То есть никаких экспериментов не допускается проводить с пациентами. Есть трехкомпонентная антиретровирусная терапия, которая блокирует размножение вируса, в результате болезнь не прогрессирует. Если вдруг человек перестанет принимать терапию, это может привести к прогрессированию болезни и фатальным последствиям. Поэтому мы всегда призываем пациента принимать антиретровирусные препараты согласно назначенному режиму.

Лечение пожизненное, но ученые мира работают над адаптацией этой схемы. Если раньше человек мог до 15-20 таблеток принимать ежедневно, то сейчас ситуация изменилась, и схема лечения включает одну таблетку в день. В некоторых странах были испытания инъекционных препаратов, которые можно вводить один раз в неделю или в месяц.

Без врачебного вмешательства ВИЧ вызывает смерть пациента в среднем через 9-11 лет после заражения. При проведении антиретровирусной терапии продолжительность жизни пациента может быть продлена до 70-80 лет. Как это работает? Когда ВИЧ перестал быть смертельным приговором?

Для меня лично антиретровирусная терапия — это чудо, средство, которое позволяет сохранить жизнь и здоровье пациентам с ВИЧ. ВИЧ-инфекция – это хроническое заболевание, которое можно контролировать приемом антиретровирусных препаратов. Человек с ВИЧ ведет такую же полноценную жизнь, как другие люди. Единственное отличие – он нуждается в постоянном приеме препаратов. Согласитесь, есть много хронических заболеваний, которые тоже требуют ежедневного приема препаратов. Например, сахарный диабет, артериальная гипертензия. Если человек не будет принимать препараты, то болезнь может прогрессировать, вызвать осложнение, но если он будет строго соблюдать рекомендации врачей и вести здоровый образ жизни, то он будет жить счастливо и долго.

У меня есть очень много друзей, которые с ВИЧ живут более 20 лет, и я думаю, что еще будут жить долго и все у них будет хорошо.

Еще есть хороший посыл, что "Н=Н" (неопределяемая вирусная нагрузка равно непередающий ВИЧ человек). Мы контролируем лечение специальными лабораторными анализами, которые определяют концентрацию вируса в крови, это называется вирусная нагрузка. Многочисленными исследованиями доказано, что если у пациента вирусная нагрузка равна нулю, то есть неопределяемая, то он не сможет заразить другого человека. Благодаря "Н=Н" дети рождаются здоровыми от ВИЧ-инфицированных матерей, не заражаются половые партнеры, супруги.

Какова ситуация с обеспечением пациентов терапией? Все ли получают лечение? Насколько хорошо его переносят?

Вы знаете, что любая медицинская помощь имеет адресный характер. Человек, получающий лечение, находится на диспансерном наблюдении. Он сдает необходимые лабораторные анализы и проходит осмотр врачей не реже чем один раз в три месяца. Есть электронная база слежения за случаями ВИЧ-инфекции. Из 20 тысяч, живущих с ВИЧ, более 17 тысяч принимают антиретровирусную терапию. С теми, кто еще не принимает, это около трех тысяч человек, ведется постоянная работа. Основная причина отказа - люди не хотят принимать диагноз, не верят, что у них ВИЧ-инфекция. Это важный психологический момент. Если человек не принимает диагноз, он будет отказываться от препаратов. 15 лет назад, когда Казахстан только начинал антиретровирусную терапию, первые препараты были токсичные, вызывали нежелательные побочные эффекты. Эти мифы остались. Часть людей отказываются о терапии, потому что боятся, что будут какие-то побочные эффекты.

Профилактика и информирование населения. Какие социальные группы сегодня наиболее уязвимы? Какая работа с ними проводится?

Сейчас перед нами стоит важная задача – выявить всех людей с ВИЧ-инфекцией, назначить им хорошую терапию. Есть так называемая стратегия UNAIDS 90-90-90. Согласно ей, чтобы взять под контроль ВИЧ, нужно, чтобы не менее 90 процентов людей знали свой статус. Из них не менее 90 процентов ВИЧ-положительных начали антиретровирусную терапию, из них не менее 90 процентов должны достигнуть эффективности до неопределяемого уровня. Мы работаем над этим, поэтому широко пропагандируется тестирование на ВИЧ "Узнай свой статус", "Позаботься о своем здоровье". Если ты обследовался и увидел, что у тебя положительный результат, то не паникуй, начинай лечение. Оно предоставляется бесплатно.

Надо знать, что ВИЧ передается тремя путями: незащищенные половые контакты, прямой контакт крови с кровью зараженного и от матери к ребенку. Все, других путей не существует. Это люди должны понимать. Вот вы спросили, какие социальные группы наиболее уязвимы. Любой человек, практикующий незащищенный половой контакт, находится в группе риска. Я призываю не забывать, что, используя обычный презерватив, вы будете защищены не только от ВИЧ, но и от других инфекций, передающихся половым путем.

Казахстан делится на три уровня по распространенности заболевания на 100 тысяч населения. Есть регионы с высокой распространенностью ВИЧ. Туда входит Алматы, Карагандинская, Восточно-Казахстанская и Павлодарская области. Регионы со средней распространенностью: Акмолинская область, Костанайская область и другие. И есть с низкой – Кызылординская область, Мангистауская область и так далее.

Социализация и другая работа с людьми с диагнозом ВИЧ. Почему это важно? Что на этот счет делается в Казахстане? Каких результатов планируется достичь?

Казахстан на постсоветском пространстве одно из тех государств, где все делается с самого начала правильно. Мы учитываем опыт и ошибки наших соседей, например России, Украины, где эпидемия раньше началась, и стараемся выбирать сразу правильную дорогу. Говорят же, умный человек учится на чужих ошибках.

Есть тенденция СПИД-диссидентства, это отрицание наличия ВИЧ-инфекции. Группа людей утверждает, что ВИЧ - это миф, его не существует, это выдумка фармкомпаний. Понимаете, к чему это приводит? Человек не верит, что существует ВИЧ-инфекция, которая приводит к СПИДу (синдрому приобретенного иммунодефицита). Соответственно, человек не лечится, не предохраняется. Это очень страшная позиция. Я считаю, что СПИД-диссидентство должно быть запрещено. Речь идет не только об их жизнях, к сожалению, зараженные ВИЧ-инфекцией дети полностью зависимы от своих родителей. Почему СПИД-диссидентство приобрело популярность в той же Российской Федерации? Мне кажется, немалое значение имеет дискриминация людей, живущих с ВИЧ. Эти устаревшие понятия, что ВИЧ могут заболеть только люди, употребляющие наркотики, работницы секса, геи и так далее. Люди боятся сказать, что у них ВИЧ-инфекция, боятся, что их начнут избегать, они лишатся работы. Это все связано с тем, что у нас неправильное отношение к проблеме.

Дети, живущие с ВИЧ, подрастают, многие из них учатся в колледжах, институтах. Важно, чтобы дети чувствовали себя комфортно, чтобы не было такой дискриминации по отношению к ним. Проводится большая работа команды психологов, социальных работников, врачей. Чтобы дети росли в комфортной среде и понимали, что, если завтра они столкнутся с дискриминацией, это связано не с тем, что они плохие, а с тем, что общество еще не готово.

Что касается препаратов. Можете рассказать о системе выбора препаратов в Казахстане?

Есть клинический протокол лечения ВИЧ-инфекции, где прописаны стандартные и особые схемы. Допустим, у пациента особое состояние, сопутствующий диагноз: туберкулез, гепатит С, беременная женщина, в таких случаях предусмотрены особые схемы. Плюс у человека может быть непереносимость компонента. Если зарегистрирован побочный эффект и нежелательные явления, то проводится замена. В среднем подбор препарата занимает от двух до четырех недель. Если у человека развивается резистентность (устойчивость), мы можем поменять на более сильную схему, на которую есть чувствительность. Мы вооружены от и до.

Наши клинические протоколы по лечению ВИЧ-инфекции пересматриваются каждые два года. Если за это время мы узнаем, что есть новые эффективные, безопасные препараты, то, естественно, мы их будем включать. Таким образом, наши пациенты получают доступ к препаратам, которые закупаются за счет государственных денег.

Как вы изменились лично с начала работы? Как на вас сказалась эта работа? Что вы можете пожелать, сказать не только тем, кто заболел, но и всем людям.

Я пришла в службу СПИДа более 12 лет назад. В Казахстане еще рано говорить о гендерном равенстве. Я считаю, женщины в контексте ВИЧ-инфекции более уязвимы. Потому что женщина связана с семейным окружением, если ее муж или половой партнер будет против, чтобы она пила антиретровирусные препараты, к сожалению, женщина не сможет пить, а это скажется на ее здоровье. Я понимаю, что без решения социальных вопросов мы не решим проблему, связанную с ВИЧ-инфекцией.

Я хочу призвать людей, чтобы они не боялись. Многие люди даже боятся обследоваться на ВИЧ, думая "а вдруг у меня что-то выявят". Наоборот, узнав о проблеме, ты будешь на полпути к ее решению.