Как заводить отношения если у тебя вич

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ

Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ

Наталья, мой первый вопрос, естественно, будет касаться того, как вы заразились ВИЧ?

У меня есть предположение, что ВИЧ-инфекцию я получила в больнице при аборте. К тому времени я уже развелась с мужем и встречалась с другим человеком. Но ни один из них не был инфицирован. Перед абортом я делала анализ, и он был отрицательным. Но после аборта у меня выявили гепатит С и ВИЧ-инфекцию.

Наркотиков я не употребляла никогда и даже не пробовала, а половым путём гепатит С практически не передаётся, поэтому вывод напрашивается только один.

Сделаю поправку на то, что в обычной консультации мне на 13 неделе отказали в аборте. Но я не могла родить второго ребёнка и растить двоих детей без мужа. Я была очень напугана, потому решилась сделать аборт за деньги в частной клинике. Не могу утверждать наверняка, что получила ВИЧ именно там, но других предположений у меня тоже нет.

Как давно вы узнали о диагнозе и о чём подумали в первую очередь?

Это произошло два года назад в феврале. У меня обнаружили гепатит С и сказали подняться на второй этаж СПИД-центра. Когда мне сообщили, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция, я не особо отличала ВИЧ от СПИДа. Поэтому полились слёзы и встал единственный вопрос: сколько мне осталось жить… У меня ребёнок, успею ли я куда-нибудь определить его? Это всё, что меня беспокоило…

Всё, что я на тот момент знала про СПИД – что это чума двадцатого века, от которой умер Фредди Меркьюри. Я читала его книгу, и помнила, как тяжело он умирал.

После объявления диагноза пока я шла до остановки, чтобы забрать ребёнка из садика, у меня крутилась одна мысль: слава Богу, что не рак… Дело в том, что за год до этого у меня от рака груди умерла мама. Для меня было страшнейшим потрясением то, как она умирала, перенося нечеловеческие страдания. Поэтому рак для меня был страшнее…

Когда поучила повторные результаты анализов, мне сказали, что лет 8-10 я смогу жить без особых проблем, только необходимо ограничить курение и алкоголь, и питаться более-менее правильно.

Ваша жизнь сильно изменилась после того, как вам поставили диагноз?

Вначале я просто ушла в себя. Жить не хотелось, были слёзы, разговоры с Богом. Я не знала, как дальше жить. Если ты живёшь, и не знаешь, сколько тебе отпущено, и от чего ты умрёшь, о смерти ты просто не задумываешься. А тут мне сказали, какая смерть мне определена и сказали срок. Это сейчас я знаю, что от ВИЧ не умирают, и существует множество лекарств, восстанавливающих иммунитет, но тогда я не знала ничего. У меня была страшная депрессия, я много пила и никому не могла об этом сказать, потому что боялась потерять и друзей, и родных. Я очень общительный человек, и для меня потеря друзей означала бы смерть.

Первой о диагнозе я сказала сестре. Она восприняла это как нашу общую семейную проблему, и ни о каком отказе не было и речи. Потом мы сообщили моему брату. И только после того, как я сама успокоилась и перестала впадать в истерику, я попыталась сообщить подругам. Но сначала мне просто никто не поверил, потому что у всех была ассоциация, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Они думали, что я говорю им это, чтобы меня просто пожалели.

То есть, от друзей вы свой диагноз не скрываете?

Практически все мои друзья об этом знают. Мне нечего стыдиться, и люди должны знать об этом. Все мои друзья и подруги отнеслись к моему заболеванию нормально. Я сразу всем им рассказала всё, что знала о ВИЧ, и никто из них от меня не отвернулся и не стал относиться ко мне с опаской.

Единственный инцидент был на работе. Я только устроилась работать в новое ателье. У нас была ночная смена, потому что мы не успевали подготовить заказ в срок. Все были уставшие, и в беседе я рассказала свою историю начальнице. Она так спокойно к этому отнеслась, что я решила, что она достаточно информирована по теме СПИДа и не стала беспокоиться.

Но спустя некоторое время мне позвонила моя коллега, с которой я очень дружна, и сообщила, что начальница всех сотрудников срочно тащит в СПИД-центр на проверку! Она думает, что мы могли заразиться через иголки, которыми шьём.

Я рассказала ей о ВИЧ\СПИДе всё, что знала на тот момент. Она призналась, что подняла панику в состоянии шока. Когда она прочитала всю литературу, которую я ей принесла, она стала ярым борцом против СПИДа. До сих пор изучает альтернативные способы лечения. Хотела накопить денег, чтобы отправить меня к какому-то лекарю-индусу. (смеётся) То есть, наши отношения в коллективе только окрепли. Место работы я не поменяла, и все мои коллеги знают о моей болезни.

Вы стали более замкнутой после заболевания? Появляются ли у вас новые друзья, знакомые, новые увлечения?

Мы собираемся в группе и разговариваем по-дружески: как правильно принимать терапию, какие появились новые лекарства, консультируемся с юристом. Мы говорим о жизни вообще, о том, что произвело на нас впечатление, что нас пугает или радует. Когда мы вместе, нам легче жить, мы поддерживаем друг друга.

Как в Красноярске обстоят дела с дискриминацией и предубеждениями? Возникали ли проблемы с больницами или другими учреждениями?

Сразу скажу, что в Красноярске такого просто нет! Мне ни разу не приходилось ощутить на себе ту дискриминацию, о которой все говорят. Например, когда я попала в больницу, врачи и санитары не делали особого различия между мной и ВИЧ-отрицательными людьми. Может, конечно, так обстоят дела только в Красноярске, потому что здесь люди довольно информированы. У нас очень хорошо работает центр СПИД и общественные организации, которые проводят беседы и тренинги. Очень большая психологическая помощь оказывается людям, в семье которых есть ВИЧ-положительные.

Очень не хватает знаете чего: разъяснительной работы среди сотрудников определённых структур. Я считаю, что необходимо проводить обязательные семинары среди милиционеров, врачей и представителей других профессий, которые так или иначе сталкиваются с ВИЧ-инфицированными людьми.

Могу рассказать один пример: ты идёшь вырвать зуб к стоматологу. По идее, все инструменты врач должен стерилизовать, поэтому тебе не обязательно рассказывать ему о своём диагнозе. Но, зная российскую действительность, когда инструменты могут использоваться вторично без обработки, ты должна предупредить его, чтобы он простерилизовал инструменты, поскольку у тебя ВИЧ. Получается, что, признавшись, ты рискуешь, что тебе откажут в лечении, а, не признавшись, ты можешь создать угрозу следующему пациенту, понимаете?!

Причём, что странно, у нас к гепатиту С в обществе совершенно лояльное отношение, хотя это более опасное заболевание!

В Красноярске я о диких случаях ущемления прав ВИЧ-положительных не слышала, а вот в Кемеровской области, городе Прокопьевск просто до абсурда доходит: если узнают, что умерший человек имел диагноз ВИЧ\СПИД, его кладут в гроб в полиэтиленовом пакете! Наверно, бояться заразиться… Но это просто кошмар! Каким образом?! Если ВИЧ передаётся только при незащищённом половом контакте или переливании крови!

Мне порой даже кажется, что СПИД у нас специально возведён в ранг ЧУМЫ 20 века! А не будет СПИДа – найдут другое мировое зло, которым можно будет всех пугать…

Как вы относитесь к социальной рекламе по проблемам ВИЧ\СПИДа в средствах массовой информации?

Мне очень не нравятся ролики на эту тему на телевидении. Мне кажется, они наоборот вызывают чувство страха перед ВИЧ-положительными у населения. Например, молодой парень стоит на вокзале. Электричка уезжает, а он остаётся. И текст: жизнь уходит, а ты остался на перроне…

Ну что это такое?! К каким эмоциям взывает этот ролик?! У людей появляется мысль, что ВИЧ и гепатит С – это конец, это смерть…

Вы применяете антиретровирусную терапию?

Нет, пока у меня нет к этому показаний. Но в группе взаимопомощи нас и к этому уже готовят: нам выдают витамины, которые мы должны принимать по такому же циклу, что и терапию. Это необходимо, чтобы выработать привычку, чтобы мы не забывали и по-особому строили распорядок дня.

От своих знакомых вы, должно быть, слышали, как обстоит дело с обеспеченностью препаратами в Красноярском крае. Может, есть дефицит, и лечение получают не все? Почему возник такой вопрос: в начале года я общалась с петербургскими журналистами, которые сообщили о дефиците препаратов для терапии в Питере. Так там врачи СПИД центров принимали решение: кому давать лечение, а кому нет по принципу социальной перспективности.

О, боже! Это же уголовно наказуемо! В Красноярске, насколько я знаю, такой проблемы просто не стоит. Одно время у нас был дефицит терапии, но сейчас проблема решена, и медикаменты у нас есть в достаточном количестве, главное, чтобы люди за ними приходили и принимали! Людей готовят к приёму препаратов. Они ставят заметки на телефон, а потом это входит в привычку, как, например, ну то же …курение.

Сказали ли вы о своём диагнозе своей дочери?

О чём вы мечтаете?

О семье, о нормальной жизни, о чём же ещё мечтать женщине? Я хочу иметь семью и родить ещё детей. Но я решусь на создание семьи только тогда, когда буду твёрдо уверена в своём любимом человеке.

Ещё я мечтаю, что когда-нибудь придумают такое лекарство, которое сможет полностью излечить от СПИДа. Это было бы просто замечательно!

А ещё, у нас в группе взаимопомощи есть общая мечта. Мы хотим создать в Красноярске службу знакомств для ВИЧ-инфицированных. Такие службы знакомств есть в Москве, Петербурге. Мы даже проект составили, отправили его на грантовый конкурс. Найти близкого человека для создания семьи мне очень сложно. Конечно, дело не в ВИЧ-статусе. Но жить с ВИЧ-инфицированным человеком мне было бы гораздо лучше. У нас была бы возможность общаться на равных, мы понимали бы друг друга гораздо лучше, сообща решали проблемы. И, главное, я бы не боялась подвергать его угрозе заражения. Хотя я знаю семьи, которые живут по 8-10 лет, где ВИЧ-положительный супруг не заражает своего ВИЧ-отрицательного супруга.

Какую помощь вы бы хотели получать от власти?

Главная наша проблема – недостаток информированности общества. Нужно подавать информацию о ВИЧ\СПИДе на более простом, бытовом уровне. И если доступно донести до людей простую информацию, о том, что ВИЧ не передается при общении с инфицированными, люди начнут открывать своё лицо, перестанут бояться быть вычеркнутыми из жизни общества и смогут нормальной существовать. ВИЧ/СПИДу нужно придать статус хронической болезни. Также просто необходимо специализировать отдельных акушеров, которые смогут правильно принимать роды у ВИЧ-положительных женщин, и тогда дети будут появляться на свет здоровыми.

Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙДочь (8 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ

«Моему мужу не нравится, что я афиширую свой диагноз, и не нравится то, чем я занимаюсь. Но он признает, что это мое право. А я не хочу скрывать свой статус, потому что это ограничения, это страх, что кто-то узнает, а мне так неуютно. Некоторые ВИЧ-инфицированные боятся, что, когда они расскажут о своем диагнозе, от них отвернутся. И надо сказать, мой круг общения поменялся целиком. Нет, мне никто ничего не говорил, меня не упрекали. Но, например, подруга моего мужа перестала пускать меня к себе в дом. Когда он приходит один, она предлагает ему зайти, попить чаю. Если мы приходим вместе, она принимает нас исключительно на лестничной площадке. От меня не отвернулся только один человек — ни в период потребления наркотиков, ни когда стал известен мой диагноз.

Вопрос о том, заводить или не заводить детей, ставился, и это решение было наше общее с мужем. До того как появился ребенок, у меня была очень низкая вирусная нагрузка. Я делала профилактику передачи вируса ребенку, принимала препараты. Вероятность рождения ВИЧ-положительных детей остается всегда. Окончательный диагноз ребенку ставят в полтора года, когда все антитела мамы уже должны выйти у него из организма. Как правило, ВИЧ-положительным ребенок остается либо из-за того, что ему не давали лекарства в первые недели жизни, либо из-за того, что у матери не было профилактики во время беременности. Некоторые женщины слишком поздно узнают о своем ВИЧ-статусе. Другие вынуждены кормить грудью, хотя ВИЧ-инфицированным матерям этого делать нельзя. Как правило, это матери-одиночки или люди с низким уровнем дохода, которые не могут себе позволить заменитель молока. Кроме того, есть СПИД-диссидентство, сторонники которого отказываются принимать таблетки, считая, помимо прочего, что это вредно для ребенка.

Когда дочка родилась, ей давали сироп ретровир и делали капельницы — тоже ретровир (первый в мире препарат для лечения и профилактики ВИЧ. — Esquire). Сначала анализы показывали ВИЧ-положительный статус, полтора года спустя диагноз нам сняли. Но до этого был, конечно, кошмар. Она все соблюдала, все пила, но информации было очень мало, и я страшно боялась, что с ребенком что-то будет не так. К счастью, все обошлось.

Моя дочь знает, что такое ВИЧ-инфекция, и знает о моем диагнозе. Для меня это было самое страшное: что в один прекрасный день у нее будет шок: мама умирает. У меня перед глазами были примеры, когда взрослые дети узнавали о заболеваниях родителей слишком поздно, и у них был нервный срыв, они начинали отгораживаться. Поэтому мне было важно, чтобы она об этом узнала, и узнала от меня.

К этому разговору я готовила ее год. Все начиналось с разговора о ВИЧ-инфекции: что это за вирус такой, что есть люди, которые с ним живут. Как-то она спросила, как им заражаются. У нее было ощущение, что раз это вирус, то лечится, как грипп, — чесноком. Я объясняла, что вирусы бывают разные, что некоторые передаются через воздух, некоторые через кровь. Она взрослеет, что-то переосмысляет, поэтому мы продолжаем на эту тему разговаривать. Когда мне плохеет, дочь делает вид, что в принципе ничего страшного не происходит — такая особенность характера.

Вообще, я очень боюсь, что она пойдет по моим стопам, и делаю все, чтобы этого не произошло. Еще боюсь, что мой диагноз отразится на отношении к ней. Вот это две вещи, которые меня пугают и о которых я очень часто думаю, но понимаю, что если ситуация все-таки сложится таким образом, то единственное, что я смогу сделать — помочь ей это все как-то преодолеть и пережить. Но предотвратить я это не смогу. Мои личные впечатления, что ВИЧ-положительные мамы в своих детей вкладывают все, при этом стараясь не привязывать их к себе. И я стараюсь сделать так, чтобы моя дочь могла обойтись без меня. Я изначально выбрала такую политику, и она у меня никогда не боялась посторонних, всегда шла ко всем на руки — очень открытая девочка.

Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ

Сомнения по поводу ребенка у нас были, но не связанные с ВИЧ. Были страхи из-за жилья, нашей занятости, каких-то других болячек. Даже если ничего не делать, вероятность передачи вируса при беременности — 40%. Дело в том, что яйцеклетка и сперматозоид полностью стерильны, в них нет ни гриппа, ни ВИЧ, ни каких-либо других вирусов. И плод на протяжении всей беременности защищен плацентой. Правда, при высокой вирусной нагрузке мамы — например, если она нерегулярно принимает лекарства, — плацента становится похожа на решето и способна пропускать вирусы. Еще вариант: мама была инфицирована в момент зачатия ребенка. Тогда на период 9 месяцев приходится так называемая острая стадия, когда вирус очень агрессивен и размножается с дикой скоростью. И то, если до недели начать принимать препараты, шанс передачи резко снижается. А папа вообще никак не может повлиять на ситуацию, все процессы происходят у мамы в организме.

Терапия — это специально назначенный набор препаратов, который в первую очередь предотвращает рост количества вируса в организме, во вторую — защищает здоровые клетки от инфицирования. Таким образом, человек, правильно проходящий курс антиретровирусной терапии, становится безопасен в плане передачи ВИЧ. В определенный момент, когда сам организм уже не способен бороться с разного рода инфекциями, терапию назначают на постоянной основе. Схем препаратов для лечения ВИЧ много: можно начать пить лекарства в 20 лет и дожить до глубокой старости.

Врач, когда назначала мне антиретровирусную терапию, спросила, планирую ли я детей. Я сказала, что да, поэтому мне подобрали ту схему препаратов, которая подходит для беременных. Помимо препаратов минимум три раза за беременность я сдаю анализы, которые подтверждают, что количество вирусов в организме не растет. Я знаю, что у нас будет мальчик, мы назовем его Ратмир. Пока это все, что мне известно об этом молодом человеке.

Я крайне счастливая беременная, у меня не было ни токсикоза, ни психоза, и кроме размеров одежды в моей жизни больше ничего не меняется. Мне нравится ощущение, в котором я хожу. Я пребываю в приятном волнении, и, в общем, мне кажется, у меня удачная беременность. Конечно, я расскажу ребенку о своем диагнозе. Грубо говоря, прятать от него таблетки я не вижу смысла.

С какими-то кознями я лично никогда не сталкивалась. Я живу в Пушкине, где несколько семей с положительными мамами и отрицательными детьми. Это всем известно, но никакой дискриминации я не вижу. Сейчас сами ВИЧ-инфицированные начинают активнее интересоваться своими правами — и это правильно. В первую очередь именно они должны обладать этой информацией, ведь это их заболевание, им с ним жить.

Аврора, 29 лет:

Сын (5 лет) ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ

Мне выделили отдельную тарелку — пластмассовую, красного цвета, прямо перед входом поставили тумбочку. И когда мне приносили еду, ее демонстративно переваливали из обычной посуды в эту. Это было так унизительно… Но я почему-то тогда считала, что не заслуживаю большего, и это нормально, что люди ко мне так относятся, ведь я сама чувствовала себя низкой, падшей. Но в то же время не могла себя перебороть и заставить есть из этой тарелки, ведь мне бросали еду, как собаке: на, мол, ешь. В результате через неделю — и это после родов! — я весила 44 килограмма.

Сейчас мне странно и даже смешно вспоминать, как на третий день после тяжелейших родов, когда я еще ни разу не видела ребенка, ко мне приехала делегация из СПИД-центра и стала расспрашивать: как я заразилась, когда, откуда? А я только-только узнала о своем заболевании и просто не понимала, что будет дальше. Думала, может, завтра-послезавтра уже умру. И каждый день просила Боженьку, чтобы он сохранил жизнь моему ребенку: все-таки я уже жизнь повидала, а он — нет.

После выписки мы с сыном ежемесячно ездили сдавать анализы, и когда нам пришел третий положительный результат, для меня это было шоком. Со своим статусом я уже смирилась, но то, что заболел и ребенок… Заражение произошло именно во время родов. Произойди оно во время беременности, Ильнур не был бы таким полноценным. Сейчас у него нет никаких отклонений.

Муж на новость о ВИЧ-статусе отреагировал спокойно. Он по-прежнему меня любил, хотел быть и был рядом, отказывался предохраняться — кстати говоря, у него все анализы отрицательные. Но у меня был тяжелый период, мне надо было как-то это пережить, осознать, и я его прогнала. Через год после рождения сына он уехал в Москву и с тех пор им не интересуется, не общается, хотя Ильнур к нему очень тянется.

Всех остальных мужчин я тоже прогоняю. Я все за них решила и продумала: они просто не понимают, что это за диагноз, и достойны лучшего. Хотя их мой диагноз совершенно не смущает. Вообще, я удивляюсь, с какой легкостью меня принимают. Скажу честно: я бы сама не смогла принять такого человека. А от меня никто не отвернулся — ни семья, ни подруги, ни половые партнеры. Некоторые из них хотят на мне жениться, быть со мной, чтобы защитить ото всех недугов. С подругами мы так же целуемся, обнимаемся, ходим в одну баню. Без них мне бы было в разы тяжелее. Больше всего я боюсь, что от меня отвернутся любимые близкие люди, которым я доверяю, или что они станут говорить обо мне за спиной. А мнение посторонних мне безразлично.

Почему я решила давать интервью анонимно? Все-таки я боюсь, что эта информация куда-то просочится. Одно дело — мои подруги, другое — например, коллеги. Они же этого не поймут и не примут. Даже мои подруги не принимают других людей с ВИЧ-статусом — только меня, хотя диагноз один и тот же. Кроме того, я боюсь, что с дискриминацией столкнется Ильнур. Я не знаю, как к нему будут относиться в школе. И не знаю, как к нему относятся в саду, когда меня нет рядом. К счастью, муж нашей воспитательницы — врач. Я подошла к ней и сказала, что мой ребенок болен, но для других детей безопасен, и если у нее будут вопросы — пусть задаст их мужу.

Кстати, дискриминации от медиков больше, чем от простых людей. И дело даже не в том, что они надевают по две пары перчаток — хотя не понятно, что такого у меня на теле, когда они меня слушают? Они попросту не владеют информацией. Доходит до того, что они не знают, какие лекарства нам выписать. Я говорю: записывайте, и они под мою диктовку пишут.

Между прочим, на лечение каких-то других болячек теперь уходит больше времени и больше денег. Сдача анализов — тоже не бесплатное удовольствие. А наш ежемесячный доход — моя зарплата плюс пенсия сына — 20 тысяч рублей.

Василиса, 14 лет:

Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ

Вишня, 29 лет:

Муж ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙДочь (2 года) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ

«Из-за того что мы с мужем — ВИЧ-инфицированная семья, у нас довольно специфическое отношение к жизни. Это тоже повлияло на наше решение по поводу ребенка. Диагноз, в общем-то, серьезный, непредсказуемый — можно уйти в любой момент, а мы хотели оставить что-то после себя миру. Ну и возраст поджимал. По российским меркам в 26 лет пора и замуж, и рожать.

Я создала ЖЖ-сообщество positivnye_mamy. Там пока не очень много участников, но, я надеюсь, оно будет разрастаться. Мы обсуждаем различные аспекты позитивного материнства, делимся историями, личным опытом. Планирующие девочки задают волнующие их вопросы. Например, как быть, если парень не завязал до конца с вредными привычками. Просчитываем риски. Как правило, главное, чтобы женщина завязала. Парень — сам себе злобный Буратино.

Мой муж к этому вопросу подходил сознательно. Многие жалуются, что вот, супруг не уделяет внимания, лишний раз с ребенком не погуляет, только дай-подай-унеси. А мой — очень ответственный папа. Для нас для обоих этот ребенок не выстраданный, но очень желанный, скажем так.

Это дети родителей не выбирают, поэтому, конечно, ВИЧ-позитивные мамы стараются оградить своих детей от этого и все меры предосторожности соблюдают: пьют терапию, не кормят грудью. Я, помимо прочего, не рисковала — не клала Вишенку с собой в постель, как это сейчас модно. Она у меня всегда спала отдельно, и это ее вполне устраивало. Некоторые говорят, что нельзя целовать ребенка в губы и давать ему есть из своей посуды — это неправда. Естественно, у ребенка должна быть своя посуда, потому что взрослая ей просто физически неудобна. А про поцелуи… ну, я со своей дочерью просто из этических соображений в губы не целуюсь. Хотя так все равно не передается.

Этой осенью мы пошли в садик. Саду без разницы, какой у нас диагноз: Вишенка-то здоровая, прививки все есть. А даже если бы была и нездоровая, есть закон, по которому они обязаны всех детей принимать. И вообще, это их не касается. Рано или поздно, например на уроке полового воспитания, дочка узнает, что такое ВИЧ. Конечно, я скажу ей, что мама и папа болеют. Но опять же в том контексте, что, Вишенка, все зависит от тебя: маму и папу надо беречь, хорошо себя вести, хорошо учиться, не расстраивать маму, помогать нам по дому, ходить в кружки — тогда мы все вместе проживем долгую счастливую жизнь. А если я постоянно буду вытаскивать тебя из передряг, а не здоровьем своим заниматься, тем быстрее ты осиротеешь. Все логично и просто.

Что скажу, если спросит, вдруг и она могла родиться больной? Скажу, что есть абсолютно здоровые люди, у которых рождаются дети с разными синдромами, покажу ей картинки этих детей — от этого никто не застрахован. А какие-то дети рождаются здоровыми, а потом заболевают раком крови, например, и всю жизнь живут в больнице. Но вообще я сомневаюсь, что мне такое Вишенка скажет.

Мы в принципе еще детей хотим, но пока не получается. А так я полностью готова. Мне по кайфу будет сделать еще одну маленькую Вишенку. После первой беременности я быстро восстановилась. Никакой послеродовой депрессии у меня не было. Мне кажется, я аж помолодела.

Я своего диагноза не скрываю, но и не афиширую. Я ношу с собой справку о состоянии здоровья на случай, если милиция примет. И еще это очень помогает отбиваться от навязчивых поклонников. Бывает, пристают: дай телефончик, дай телефончик, дай телефончик… А я ему — раз справкой по носу. Сдувает как ветром. Мне это только на руку.

Ни на учебе, ни на работе у меня из-за этого проблем не было. И врачи в роддоме относились отлично — как в лучших платных клиниках. А если человек начнет говорить мне, что вот, вы, ВИЧ-инфицированные, все наркоманы, я тоже найду, за что зацепиться и по чему проехаться. Да хоть по прыщам на лице. Да хоть ноги кривые.

Жена ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯДочери (2,5 года и 8,5 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ

«Скажу честно: пока я не знал о своем статусе, я не принимал ВИЧ-положительных людей, негативно о них отзывался, не задумываясь о том, что они могут сидеть сейчас вместе со мной за одним столом. И когда больше десяти лет назад я узнал о своем диагнозе, для меня это было чем-то страшным и непонятным: как с этим жить? Что с этим делать? Я всегда думал, что это где-то далеко, что меня это не коснется. Сейчас я считаю, что не важно, каким путем человек заразился, главное — как он с этим живет. Пути передачи ВИЧ понятны и известны, и делить людей, обвешивать их ярлыками — ты проститутка, ты наркоман — не надо. Дело не в том, что было, а в том, что есть. В моем понимании статус не является барьером в отношениях, в дружбе, в любви.

Несколько лет мы осуществляли информационную программу по школам. Наша организация всегда берется за сложный контингент, например за детей из неблагополучных семей, потому что они больше подвержены риску заражения и потому что многие из них — лидеры в своем сообществе. Тут важно работать на лидера и говорить ему не про то, что надо нести добро всему миру, а просто про то, чтобы он защитил себя. Как только он это понимает, начинает транслировать такую модель поведения, и в итоге снижается риск для всех, ведь его слушают.

Еще к нам обращаются, когда не так, как хотелось бы, состоялся разговор о диагнозе, когда ребенок, например, отреагировал резко негативно. Тогда мы работаем с последствиями, подключая психологов, психотерапевтов, педагогов, просто круг общения человека. Бывают очень сложные процессы.

Даша, 8 лет, ВИЧ-отрицательная:

Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯОтец ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ

Контакты организаций, помогающим людям с ВИЧ: