Как правильно говорить о вич

Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.

ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.

В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:

рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
борьба с туберкулезной инфекцией;
раннее начало антиретровирусной терапии.

при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
заниматься только непроникающим сексом;
сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.

Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.

Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.

При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.

Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.

Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:

Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.

Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.

По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.

Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.

Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.

Знай свои права

Очень часто большинство ребят, живущих с ВИЧ, говорят о том, что закон не защищает их. Но это не так, он нас защищает!

В настоящем разделе собрана информация о правах, которые у тебя есть. Если ты не можешь найти здесь необходимую тебе информацию, задай нам вопрос, и мы постараемся на него ответить тебе.

Универсальные меры предосторожности

Универсальные меры предосторожности — это правила, которых должен придерживаться каждый. Они означают, что никто не должен допускать попадание на себя чужой крови или биологических жидкостей. Школьная медсестра, люди, работаючщие в больницах, врачи общей практики, стоматологи, мастера тату и пирсинга, люди, ухаживающие за другими, должны следовать этому правилу. Одним из простых и надежных способов защитить себя являются медицинские перчатки, а также маска. Все, кто оказывает помощь или предоставляет услуги во время которых есть риск контакта с кровью или другими биологическими жидкостями, должны надевать медицинские перчатки и маски. Правила едины для всех и призваны защитить каждого.

Равенство прав, свобод и обязанностей. Если у человека ВИЧ — это не означает, что он или она стали преступниками. Человек с ВИЧ имеет те же права, свободы и обязанности, что и другие граждане страны.

Врачебная тайна. Обращение за медицинской помощью, состояние здоровья, диагноз или иные сведения о пациенте составляют врачебную тайну и не могут разглашаться без письменного согласия пациента.

Последствия выявления ВИЧ-инфекции. В случае выявления ВИЧ инфекции человек не может быть донороми крови, биологических жидкостей, органов и тканей.

Твое здоровье

Конфиденциальность. Твой врач обязан сохранять конфиденциальность в отношении тебя и твоего здоровья. Он не должен сообщать другим информацию о состоянии твоего здоровья, если только ты сам этого не захочешь.

Ты не обязан говорить своему стоматологу, что у тебя ВИЧ. Стоматолог должен соблюдать универсальные меры предосторожности, поэтому ему вовсе не обязательно знать твой ВИЧ статус. Когда ты приходишь в клинику, он может задать тебе такой вопрос, но ты не обязан отвечать на него.

Школа

Ты не обязан сообщать в школе о том, что у тебя ВИЧ. Если ты все-таки решил рассказать медсестре об этом, она обязана сохранить эту информацию конфиденциальной до тех пор, пока ты не захочешь поделиться ей со всеми остальными.

В школе не имеют права обращаться с тобой плохо или отказать тебе в приеме на том основании, что у тебя ВИЧ. Если ты все-таки решил сообщить о своем ВИЧ статусе, ты должен обдумать этот шаг, подготовиться к нему. Важно понимать, что твои друзья не обязаны сохранять конфиденциальность и могут рассказать другим знакомым о твоем ВИЧ статусе.

Посоветуйся со своими родителями или опекунами, возможно, они помогут тебе принять правильное решение.

Ответы на эти вопросы помогут тебе понять, хочешь ли ты сообщить о своем статусе кому-нибудь, и как это следует сделать.

Почему ты хочешь, чтобы о твоем статусе знал только этот человек, а другие — не знали?
Что будет, если этот человек расскажет другим?
Ты когда-нибудь раскрывал ему другие секреты? Он их хранит? Если ты раньше этого не делал — ты можешь попробовать поделиться с ним каким-нибудь секретом сейчас и узнать, можешь ли ты ему доверять.
Выясни, как много он знает о ВИЧ и его отношение ко всему этому. Чтобы выяснить это, ты можешь сослаться на что-нибудь, что ты видел по телевизору, или на то, что обсуждалось в школе или колледже.
Если ты действительно решил ему рассказать об этом, как думаешь, где лучше это сделать?
Кто бы еще мог быть в этот момент с вами, чтобы помочь вам обоим, а кого бы ты при этом не хотел видеть?

Твой врач, социальный работник, психолог или человек, которому ты доверяешь, могут помочь тебе. Поговори с ними, если можешь.

Если ты все же решился на то, чтобы сообщить о своем статусе, сначала все спланируй и БУДЬ МОРАЛЬНО ГОТОВ, если что-то пойдет не так. Нужно быть сильным и понимать, куда ты сможешь обратиться за помощью, где все всё поймут.

Пирсинг и тату

Ты можешь сделать себе пирсинг или нарисовать татуировку (при условии, что тебе уже исполнилось 18 лет или твои родители тебе это разрешили сделать!). Все салоны и студии, делающие тату и пирсинг, обязаны следовать правилу универсальных мер предосторожности поэтому, прежде чем делать тату или пирсинг, иглы должны быть стерилизованы.

Спорт

Ты можешь принимать участие в спортивных и других мероприятиях. Были случаи, когда людям запрещали играть в футбол или отказывали им в оказании услуги косметического ухода на том основании, что у них ВИЧ. Это было несправедливо и безосновательно.

Даже не смотря на то, что закон тебя защищает, иногда ты можешь почувствовать, что некоторые люди дурно с тобой обращаются, унижают. Если ты считаешь, что кто-то с тобой неуважительно обошелся, и причиной тому твой ВИЧ-статус, ты должен сообщить об этом. Расскажи своему врачу, социальному работнику, или, если ты посещаешь службу психологической помощи, — сообщи им. Ты можешь написать нам (olya@ecuo.org), а мы подскажем как лучше поступить.

Дополнительная информация

Если ты хочешь узнать больше о своих правах и законодательстве, которое их гарантирует, ты можешь написать нам или задать вопрос нашим консультантам.

Популярные мифы о СПИДе

Около тридцати лет назад врачи из США опубликовали сообщение о нескольких случаях неизвестного заболевания среди молодых мужчин. Так было положено начало эры СПИДа. И тут же стали стремительно распространяться различные мифы о новой инфекции.

Мифы о СПИД могли бы, составить целую книгу. Позволим себе привести здесь только шесть из них:

1. ВИЧиСПИД–это одно и то же.

До сих пор многие люди смешивают понятия ВИЧ и СПИД. Давайте разберемся. СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Понятие иммунодефицита означает, что иммунная система, защищающая наш организм от бактерий и вирусов, начинает неправильно работать. Иммунодефицит может быть у человека от рождения, а может развиться в течение жизни из-за старости или тяжелых заболеваний. СПИД – иммунодефицит особенный, отличающийся от других тем, что связан с активностью только одного - единственного вируса.

2. Анализы на ВИЧ часто показывают ошибочный результат.

Время от времени можно слышать фразы о том, что анализ на ВИЧ может не показывать наличие вируса чуть ли не несколько лет. Это неверно. ВИЧ-инфекция может не давать о себе знать длительное время, это действительно так. Но тест на ВИЧ дает положительный результат уже в течение первых недель. Уже через 3 месяца анализ становится положительным у 95% людей, у остальных этот процесс может растянуться до 6 месяцев.

3. ВИЧ распространяют через иглы в местах скопления людей: кинотеатрах (дискотеках, транспорте).

4. В презервативах есть мельчайшие дырочки, которые не видны и через которые проникает ВИЧ.

Разумеется, презерватив не защищает на все 100% – он может банально порваться или соскочить, особенно если использовать его не слишком умело. Однако многие исследования показали его высокую эффективность против ВИЧ. Вот такой пример: в течение нескольких лет, 171 пара, в каждой из которых у одного из партнеров был ВИЧ, постоянно пользовалась презервативами. В результате ВИЧ передался только 3 партнерам. Получается, что презерватив надежно защитил 98% пар от вполне реальной опасности.

5. Если у беременной женщины ВИЧ, то он обязательно перейдет к ребенку.

Во всем, что касается беременности при ВИЧ, преувеличений более чем достаточно. Принято считать, например, что ВИЧ может передаться от матери ребенку во время беременности, родов или вскармливания грудью. Если во время кормления грудью, во время беременности и родов не были приняты защитные меры, то риск для ребенка может составить 20-30%. Путем искусственного вскармливания и применением специального противовирусного препарата во время беременности уменьшает этот риск до 1-5%.

Уровень передачи ВИЧ детям в развитых странах, таких как США или Великобритания, уже давно составляет менее 1%. Потому-то женщины и сдают анализ на ВИЧ – чтобы можно было принять все меры для защиты ребенка.

6. ВИЧ-инфекция – это смертельный приговор.

В 1996 году было создано и успешно опробовано эффективное средство лечения ВИЧ-инфекции – комбинированная противовирусная терапия, которая подавляет размножение вируса в организме человека. Цель терапии – затормозить, а затем и остановить развитие ВИЧ-инфекции, не допустить развития СПИД у человека. Терапию против ВИЧ следует проводить постоянно, приблизительно так же, как инсулиновая терапия при диабете или прием таблеток при гипертонии. Людям с ВИЧ начинать терапию еще рано – их иммунная система пока сама успешно справляется с вирусом, но после перехода в стадию СПИДа может быть уже поздно. Вот потому-то так важно, чтобы ВИЧ был найден у человека на ранней стадии.

Подводя итог всему вышесказанному, можно с точностью утверждать, что реальную ВИЧ-инфекцию можно обнаружить, можно и лечить, и уж точно можно себя от нее защитить. И главное, что необходимо сделать – это, прежде всего, отказаться от мифов

СПИД – это синдром приобретенного иммунодефицита, смертельно опасная болезнь, вызванная ВИЧ (вирусом иммунодефицита человека). На данный момент лекарства, способного победить это заболевание, у человечества не имеется. Именно поэтому основой борьбы со СПИДом считается его профилактика. Впервые о СПИДе ученые заговорили только в 1980-х годах, хотя вирус начал проявлять себя еще в 1930-х годах в Западной Африке. Также имеются данные о проститутках в США, у которых в 1970-х годах отмечались признаки СПИДа. Тогда медики не обратили особого внимания на эти случаи, посчитав их редкими формами пневмонии. В следующий раз больные СПИДом были обнаружены в 1978 году среди гомосексуалистов в Швеции и США, а также гетеросексуальных мужчин на Гаити и в Танзании. Стоит отметить, что СПИД и ВИЧ не являются синонимами. СПИД – это гораздо более широкое понятие, означающее дефицит иммунитета, он может возникнуть на фоне хронических истощающих заболеваний, при воздействии лучевой энергии, из-за приема некоторых гормональных и медикаментозных препаратов. Сейчас название СПИД используется для обозначения лишь манифестной или последней стадии ВИЧ-инфекции. Пути передачи ВИЧ источником ВИЧ-инфекции может быть бессимптомный вирусоноситель или больной СПИДом человек.

1. Половой - при любом виде секса, независимо от ориентации человека. Наибольший риск возникает при вагинальном и анальном сексе, однако и при оральном возможно заражение.

2. Гемотрансфузионный - после переливания крови, плазмы, тромбоцитарной, эритроцитарной, лейкоцитарной массы или других компонентов крови больного СПИДом здоровому человеку.

3. Инструментальный или инъекционный, характерный для наркоманов, пользующихся общими иглами. Однако такой способ заражения случается и в медицинских учреждениях, где медперсонал не соблюдает правил и норм использования шприцов, игл и других врачебных инструментов. Данный путь передачи вируса обусловил распространение одноразовых шприцов, что является профилактикой СПИДа.

4. Перинатальный - от инфицированной матери к плоду, включая прохождение ребенка по родовым путям.

5. Молочный – через грудное молоко, зараженное ВИЧ.

6. Трансплантационный – это пересадка инфицированного костного мозга, внутренних органов или искусственное оплодотворение инфицированной спермой.

7. Бытовой и профессиональный, когда заражение случается через поврежденную кожу и слизистые оболочки, контактирующие с некоторыми секретами больных СПИДом. Одновременно с тем ВИЧ не может передаваться через слюну, слезы, пищу, воду или воздух. Слюна опасна, если содержит примеси крови.

Признаки и симптомы СПИД, ВИЧ – это очень коварная инфекция, которая при попадании в человеческий организм может никак не проявлять себя. Размножение вируса иммунодефицита чаще всего не вызывает никаких симптомов СПИД у заразившегося человека. Единственным надежным способом определить ее считается прохождение ВИЧ-теста. Лишь в некоторых случаях признаки СПИД наблюдаются у больного через короткий промежуток времени после инфицирования. Первичные симптомы СПИД: повышение температуры до 37-38°С; увеличение нескольких лимфатических узлов; появление болей при глотании; красные пятна на кожных покровах и слизистых; длительная диарея. Часто на подобные симптомы люди не обращают внимания, считая заболевание обычной простудой или легким отравлением. Тем более первичные признаки СПИД быстро исчезают, хотя сам вирус ведет активную жизнь внутри тела человека. В среднем ВИЧ незаметен на протяжении 10-12 лет, пока не начинает проявлять себя в полную силу. По мере прогрессирования ВИЧ-инфекции, сопровождающегося ослаблением иммунной системы, у пациента появляются первые настоящие признаки СПИД. Прежде всего, это болезни, проходящие у здоровых людей быстро и без последствий, которые у ВИЧ-больного могут привести к опасному и даже смертельному состоянию. Симптомы СПИД - это такие регулярно возникающие заболевания как туберкулез, герпес, пневмония, цитомегаловирусная инфекция, и иные, относящиеся к оппортунистическим инфекциям. Именно эти недуги в большинстве случаев приводят к тяжелейшим последствиям. Помимо этого симптомы СПИД – это слабоумие, длительная лихорадка, подострый энцефалит, сепсис, потеря массы тела, кашель. СПИД - последняя стадия ВИЧ-инфицирования – имеет 3 клинические формы: онко-СПИД, проявляющийся в виде лимфомы головного мозга и саркомы Капоши; нейро-СПИД характеризуется поражениями нервов и ЦНС; инфекто-СПИД, признаками которого являются многочисленные инфекции. Если Вы считаете, что у вас СПИД и характерные для этого заболевания симптомы, то вам следует обратиться за консультацией к инфекционисту. Лечение СПИД: в борьбе со СПИД существенную роль играет своевременная диагностика болезни. Если начать терапию ВИЧ до того времени, когда он успеет разрушить иммунитет человека, больные СПИД имеют возможность надолго отодвинуть последнюю стадию недуга и продлить себе нормальную жизнь. Ученые разработали специальные схемы лечения, благодаря которым удается значительно замедлить развитие заболевания. Профилактика ВИЧ – это самое действенное средство в борьбе со СПИД. Профилактика СПИД включает в себя необходимость: иметь только одного сексуального партнера; избегать половых связей с малознакомыми и подозрительными людьми, проститутками, наркоманами; не иметь групповых контактов; использовать презервативы; не пользоваться чужими станками, бритвами, зубными щетками, использованными медицинскими приборами. Борьба со СПИД должна проводиться в виде профилактических мероприятий со стороны сферы здравоохранения. К медицинской профилактике СПИД относится: обследование лиц из групп риска, доноров крови; пропаганда секса с презервативом; обследование всех беременных на ВИЧ-антитела; контроль деторождения и отказ от грудного вскармливания у инфицированных женщин. В больницах и иных медицинских заведениях профилактика СПИД подразумевает: тщательное мытье рук с обеззараживающим средством после работы с инфицированным материалом; при лечении ВИЧ-больных применять инструментарий только одноразового использования; при загрязнении постельных принадлежностей, предметов обихода, окружающей среды секретами и выделениями больного нужно проводить дезинфекцию.

Как в Швеции решают проблему ВИЧ

ВИЧ, brand new

И это только звучит слишком бравурно. Осенью 2016 года шведские ученые заявили, что живут в стране, которой первой в мире удалось сделать серьезный шаг к искоренению ВИЧ-инфекции.

Дело тут в том, что шведы достигли так называемой цели 90—90—90, которую придумали ВОЗ и UNAIDS. А эта цель — несложное, на первый взгляд, статистическое уравнение. 90% ВИЧ-положительных людей должны знать о своем диагнозе, 90% знающих — получать антиретровирусную терапию, лечиться, и у 90% пациентов все должно работать как задумано врачами, вирус должен быть подавлен. Такие процентные ступеньки обычно называют каскадом помощи.

Так вот, в Швеции этот каскад сбегает (или, скорее, поднимается) по такой кривой. 90% людей с ВИЧ в стране знают, что они больны. Из этих 90% 95% получают лечение. И из 95% пациентов в 95% случаев люди живут с подавленным вирусом. А с подавленным — это как? А вот как.

В 2016 году в престижном медицинском журнале JAMA опубликовали результаты большого исследования, где на тысяче с лишним пар из 14 стран Европы было показано: за четыре года при незащищенном сексе с ВИЧ-положительным партнером, принимающим необходимые лекарства, не было выявлено ни одного случая заражения.

Как у них это вышло?

Магнус Гисслен из Гетеборгского университета и его коллеги подсчитали, что уже к концу 2015 года в Швеции эффективным лечением было охвачено 78% пациентов — чуть больше, чем 73% на тот момент в цели ВОЗ. Гисслен объясняет, что успеха шведам помогло добиться несколько факторов.
Прежде всего, конечно, общее количество людей, живущих в Швеции с ВИЧ, не превышает, согласно Шведскому агентству общественного здравоохранения, 7 тысяч на 10 миллионов человек. И это, разумеется, помогает впечатляющей статистике. Но этого мало, потому что для таких внушительных результатов нужны были коллективные усилия государства, медицины и общества.

Вообще первый в стране случай СПИДа обнаружили в сентябре 1982 года, а уже в 1985-м появился отвечающий за проблему национальный комитет с министром здравоохранения во главе. Арсенал в борьбе с болезнью у шведов был (и остается) широким: от секс-просвета школьников и молодежи через государственную программу обмена игл и шприцев, действующую в стране с 2006-го, до пропаганды тестирования и заместительной терапии.

Людей с инфекцией ожидают специализированные центры, где с пациентами сразу работают команды из врачей, медсестер и соцработников. Их ждет бесплатное лечение, которым с 2014 года официально обеспечивают вообще всех, независимо от стадии болезни. (Кстати, тоже новация: раньше считалось, что до какого-то момента лекарства можно не принимать, но последние рекомендации ВОЗ подчеркивают: вообще незачем ждать, когда человеку станет хуже.)

Естественно, серьезную роль в успехах играет неукоснительное следование рекомендациям врачей. При этом Магнус Гисслен в разговоре с Кольтой рассказал, что ведущие специалисты из крупных клиник постоянно ездят в маленькие города для обучения коллег: например, сам он ежегодно отправляется примерно в 20 провинциальных больниц.

И активисты, кстати, далеко не во всем согласны с властью. Например, сейчас по шведскому законодательству выходит, что человек, живущий с ВИЧ, ни при каких обстоятельствах не может заниматься незащищенным сексом — даже если раскроет свой статус партнеру, а тот даст согласие. В таком случае люди могут подвергнуться уголовному наказанию, даже если они никого не заразили. А это необязательная и вредная строгость, считают шведские общественные организации и сражаются за реформу законодательства.

Даже Церковь Швеции опубликовала сборник исследований (да, у шведской церкви есть исследовательский отдел) о роли религии в борьбе с глобальной эпидемией. В книге есть, например, открытое письмо шведских епископов 2007 года, где говорится, что неспособность церкви говорить о сексуальной этике (!), молчание или вредные рекомендации (!!) сделали ее саму частью проблемы.

Да, но как изменить сознание?

И все же даже в 2011 году, спустя 14 лет после того, как в стране появились первые современные антиретровирусные препараты, 82% респондентов не смогли правильно ответить на вопрос о том, как прием лекарств влияет на заразность человека, живущего с ВИЧ (правильный ответ, как мы уже знаем: сильно снижает).

Но это часть общей проблемы, потому что на самом деле мир не в курсе. А пора бы.

Мы и не заметили

Вообще история борьбы с ВИЧ, вроде бы ежедневной и медленной, все-таки недооценена. А ведь американские ученые как-то подсчитали: если в 1996 году условный 20-летний пациент с ВИЧ в США морально готовился к смерти до кризиса среднего возраста, то в 2011 году такие же 20-летние вполне могли рассчитывать попасть на дискотеку для тех, кому за семьдесят!

Ситуация изменилась настолько, что в минувшем году одну из главных премий в мире научной журналистики от Американской академии наук получила совершенно фантастическая история: оказывается, сейчас в США более половины из 1,25 миллиона людей, живущих с ВИЧ, старше 50 лет.

В одном из многочисленных проектов HIV-Sweden — We Are Survivors — на десяти языках дается простая и доступная информация для иммигрантов (почти три четверти новых случаев ВИЧ-инфекции в стране приходится на эту группу): что такое ВИЧ, как лечиться, могут ли тебя депортировать из страны, если выяснится, что у тебя вирус (не могут).

Автор – ученица Школы молодого журналиста Дворца детского и юношеского творчества Тольятти Юлия Космылина

Очень личная история

– Расскажите, стать психологом была мечта детства или как так получилось?

На третьем курсе я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция. Закончив экономический вуз, я начала вести группы и консультировать людей. В конечном итоге судьба так повернулась, что я отучилась на психолога.

– Почему именно клиническая психология?

– Клиническая психология позволяет работать в больницах. То есть, если ты просто педагог-психолог, то можешь работать в школах, ещё где-то. А если ты хочешь работать в клинике, к примеру, помогать ВИЧ-инфицированным людям, людям с депрессией, с психосоматическими проблемами, неврозами и так далее, то нужна медицинская специализация.

– Как вы решились на создание благотворительного фонда?

– Как окружающие помогли вам не падать духом, узнав о вашей болезни?

– Если у человека ВИЧ, он обязательно умрёт?

– Это означает, что ты пьёшь таблетки и не опасен, не можешь передать ВИЧ-инфекцию никому. Если бы, к примеру, в 2005 году, когда я узнала о ВИЧ, мне бы сразу назначили таблетки, то я смогла бы свой вирус снизить до нуля и тогда не могла бы вообще инфицировать. На самом деле, большая часть симптомов, о которых люди пишут (и думают, что у них сейчас ВИЧ), являются недостоверными. Потому что у ВИЧ-инфекции практически нет симптомов, в этом и заключается её опасность. Когда ВИЧ-инфекция появляется в организме, может возникнуть что-то похожее на простуду. Но кто из нас в течение года не болеет? Вообще симптомы могут быть любыми: человек не выспался, нервничает и так далее. ВИЧ развивается колоссальными темпами, и для того, чтобы его остановить, нам, каждому ВИЧ-инфицированному человеку, надо стать ответственными. Это значит, что каждый из нас, кто стоит на учёте, должен как минимум не заражать другого. Даже если произошёл незащищённый контакт, то просто надо принимать таблетки. То же самое сделала Франция, Швейцария и ещё несколько стран – всем стали давать лечение. И у них распространение ВИЧ-инфекции снизилось.

– А как наше правительство к этому относится?

– У нас есть государственная стратегия президента. Таблеток у нас на всех не хватает. Всех ВИЧ-инфицированных у нас не лечат. ВИЧ-положительные начинают пить таблетки – и бросают. Потому что таблетки – это не витамины, которые хочется пить, не конфетки сладенькие. Они могут вызывать побочные эффекты. Чтобы люди с ВИЧ доброкачественно пили таблетки, государство должно сделать как можно больше программ для формирования приверженности у людей с ВИЧ. На сегодняшний день у нас люди очень боятся лечения. Если зайти в интернет, то можно увидеть, что людям легче не верить, что есть ВИЧ, людям легче лечиться нетрадиционными способами. Я достаточно активный пользователь социальных сетей, и мне постоянно приходят предложения лечиться лягушками, святой водой и ещё чем-то. Потому что любой человек, неважно, ВИЧ-инфицированный он или нет, в состоянии кризиса, утраты будет находиться в шоке. Следующей стадией является отрицание. Именно тогда человек отказывается верить, что СПИД есть.

Правительству необходимо позаботиться о своих гражданах и выделить ресурсы на то, чтобы оказать психологическую помощь – людям не только с ВИЧ, но и с разными психическими заболеваниями. Должны быть выделены деньги на тестирование всех граждан, на лечение ВИЧ-положительных. На мой взгляд, если наше государство объединится с другими странами, это возможно. Потому что был глобальный фонд, можно попросить денег у них. Деньги есть и в России, просто их нерационально тратят. Далее: всех, кому назначили лечение, взять на психологическую помощь. Необходимо, чтобы был такой грамотный специалист, который сможет достать человека хоть из дома и договориться с ним. А их сейчас не так много. Мы обучаем, проводим тренинги. Но у нас идёт сокращение бюджета, денег на лечение нет, зарплату врачам урезают. Без этого ВИЧ-инфекция будет только прогрессировать, как депрессия.

– Как правильно строить консультацию с ВИЧ-положительным человеком?

– Скольким людям вы уже помогли?

– Очень многим. В 2005 году я вела группы поддержки в Чебоксарах. Кроме этого, с 2005 года я давала много интервью. Интервью я даю с удовольствием, потому что понимаю, что каждая прочитанная газета, публикация или ролик – это, возможно, одна человеческая жизнь. И для меня это ценно и важно. У меня есть любимая притча про мальчика, который ходил по берегу моря собирал морские звёздочки и кидал в море: ему было важно спасти хоть одну морскую звезду, чтобы она жила. В данном случае то же самое. Много отзывов получаю из русскоговорящих стран ближнего зарубежья и со всей России. С 2007 года я уже начала делать группы взаимопомощи в Казани, а официально наш фонд работает с 2008 года.

– Как складываются судьбы людей сейчас?

– Есть у меня одна девочка, она родилась с ВИЧ-инфекцией. Я очень долго консультировала её маму, потому что она хотела оставить ребёнка в детском доме. Родственники сказали, что не будут её поддерживать. Она очень боялась, что не справится. Весь мой разговор был построен на размышлениях о том, что будет, если она заберёт ребёнка, и что – если оставит. И в один прекрасный день она сказала мне спасибо и решила, что заберёт дочку. Каждый раз, когда я смотрю на этого ребёнка, радуюсь. Ведь она учится в одной из самых хороших школ, занимается тем, чем нравится, её так любит мама! Так здорово, что этот ребёнок не попал в детский дом! Для меня это ценно. И это судьба только одного ребёнка.

На самом деле судеб очень много. К примеру, у меня есть одна женщина, она жила примерно 15 лет с ВИЧ и не лечилась. Она отказывалась даже сюда приходить. Однажды прибежали к нам две её сестры. Заведующая попросила меня, чтобы я пообщалась с этой женщиной. С её сёстрами мы придумали план, что я их подружка. Так как она не хотела сотрудничать ни с какими медицинскими работниками, мы сделали вид, что я забежала к ним в гости на обед. Во время обеда начался совершенно обычный разговор. И за обеденный перерыв я дала ей возможность понять, что выбор за ней. Она очень хотела детей, но у них с мужем не получалось. Она думала сделать ЭКО, но при этом должна была начать пить таблетки. И через эту ситуацию я нашла лазейку и предоставила ей выбор. Она начала принимать лекарства – и буквально месяца через два вирусная нагрузка стала неопределяемой. И это уже показатель того, что она может податься на ЭКО. Теперь я знала, что она будет жить.

– Было ли такое, что люди просто опускали руки и не продолжали лечение?

– Да, есть и такие случаи, сейчас их очень много. И всё происходит от того, что людям не объясняют, что делать, если вдруг возникли побочные реакции. Или есть подростки, которые говорят, что хорошо себя чувствуют и не видят смысла пить таблетки. Присутствует непонимание того, что жизнь – конечна, и что это может произойти даже в их 16-18 лет. Это очень тяжело. Или есть подростки из трудных семей, у которых, к примеру, уже нет родителей. И они сами не видят смысла продолжать жить. Это бессознательный суицид. Мне очень хочется разобраться в этом, понять, почему так происходит. Ведь есть люди, которые отказываются от лечения и уходят. На мой взгляд, это связано со стыдом, страхом отвержения, одиночества.

– Расскажите самую тяжёлую для вас историю из жизни людей, которым вы помогаете.

– Есть такие истории, в которых ты делаешь всё, чтобы человек начал пить таблетки. Бывали ситуации в семьях, когда бабушки начинали говорить, что нельзя пить таблетки, от них только хуже. И приходится верить семье. Человек доходит до того, что у него появляется онкология на фоне ВИЧ-инфекции. Хоть у него трое детей, мама, он уходит, выбирает смерть. И это его выбор, с которым очень тяжело смириться. В наше время он мог бы жить, развиваться. Есть один известный человек, который жил, работал, мы были знакомы. По роду деятельности мы пересекались, общались. Он знал, что у меня ВИЧ-инфекция, но ничего не сделал для того, чтобы самому начать лечиться. Он даже не встал на учёт. Я понимаю, что за этим стоит либо страх отвержения, либо то, что люди верят, что СПИДа нет.

Была девочка, которая умерла от туберкулёза на фоне ВИЧ-инфекции. Она хороший предприниматель, в её молодом возрасте у неё уже был бизнес, было всё. Узнав о своём диагнозе, она просто пришла в СПИД-центр и написала отказ от лечения. В данном случае, при наличии заявления, мы больше ничего не можем сделать. Могли помочь только разговоры, чтобы всё-таки она нас услышала, но она не хотела с нами разговаривать. В итоге она довела себя до такого состояния, что у неё появился туберкулёз. Её положили в туберкулёзный диспансер. Тогда уже началась паника. Сразу узнали все родные. Мама легла с ней вместе, так как девушка была не в состоянии двигаться. Возникли уже такие дырки в мозге, как ВИЧ-энцефалопатия. Это примерно как ДЦП, когда текут слюни, начинается паралич движений. И я видела этого человека. Это очень тяжёлая смерть. Девочка почти ничего не говорила, а ей всего 28 лет. Представляете, когда эта девочка была маленькая, маме приходилось за ней ухаживать. И она дорастила её до 28 лет. И вдруг этот взрослый человек снова становится ребёнком. Только теперь за ней тяжелее ухаживать. Девушка умерла. Умерла от того, что сама не хотела лечиться. Я ещё верила, что таблетки смогут ей помочь, но лечение было слишком запоздавшим. Это очень сложно вылечить. Люди умирают не от СПИДа, а от туберкулёза, пневмонии, онкологии. От чего-то такого. Просто это всё возникает из-за дефицита иммунитета, когда происходит его глубокое поражение, и он уже не может справиться ни с чем.

– Как благотворительность такого профиля развивается в других городах?

– В каждом городе есть по несколько организаций, которые помогают людям с ВИЧ-инфекцией. Но на самом деле их очень мало, а людей с ВИЧ-инфекцией много. Те гранты, те средства, которые выделяют – этого не хватает, чтобы набрать хороший штаб, обучить людей. Многое держится на волонтёрской деятельности. А нужно, чтобы правительство выделяло на это деньги и делало всё хотя бы для того, чтобы молодёжь, которая узнаёт о том, что у них ВИЧ, жила полноценной жизнью.

– Как вы находите волонтёров?

– Как вы проводите тренинги в учебных заведениях?

– Каких целей вы хотите добиться в ближайшее время?

– Нужно обучить как можно больше людей. Чтобы они могли так же, как и я, проводить семинары, тренинги, обучение – для людей с ВИЧ и без него. Информирование – это наше всё. Для того чтобы это произошло, мне нужны специальные гранты, нужны бизнесмены, спонсоры, которые могли бы одобрить поездки в другие города, обучение других людей. Чтобы не произошло того, что совсем недавно случилось с одним сельским девятнадцатилетним парнем. Он узнал, что у него ВИЧ. Уже буквально через неделю врач общей практики позвонил его маме и всё рассказал. А сам он не хотел пока об этом говорить. Врач не должен был так делать, но так произошло. Мальчик звонит мне и спрашивает, как ему быть, как поддержать маму. Он сам ещё не привык, а ему уже надо сообщать об этом маме. Поэтому обучать необходимо в том числе и врачей, педагогов. Это должна быть массовая работа. Ведь люди просто так не пойдут в интернет, чтобы прочитать о ВИЧ-инфекции. А если и пойдут, найдут много недостоверной информации. Людям нужно живое общение, а этого сейчас не хватает. С моего тренинга никто не уходил равнодушным, все начинают понимать: пусть это и не касается его, но может коснуться людей из его окружения. Всё-таки мы живём в одном мире.

Читайте также: