Как помочь родственнику с вич

Особенно необходима ваша поддержка в таких ситуациях, как появление первых симптомов; начало приема антиретровирусной терапии и необходимость постоянно принимать лекарства; присоединение и развитие других заболеваний; потеря друзей. Не избегайте физических контактов, простое пожатие руки или объятие лучшее доказательство того, что вы заботитесь о близком Вам человеке.

Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, узнайте как можно больше о ВИЧ-инфекции и СПИДе из специальной литературы. Если у вас еще остался бессознательный страх заразиться при бытовом контакте, поговорите со специалистами по поводу непредвиденных ситуаций (например, как вести себя при получении травмы человеком с ВИЧ, при контакте с кровью), следует проконсультироваться по вопросам оказания первой медицинской помощи, а также иметь аптечку. В этом вам помогут специалисты СПИД-центров, кабинетов инфекционных заболеваний.

Очень часто людей интересует, как заразился их близкий. Стоит дать время, чтобы ВИЧ-инфицированный адаптировался к своему диагнозу. Возможно, позже он сам захочет поделиться, убедившись в Вашей искренности и понимании. Не пытайтесь выяснять, каким образом произошло заражение. Избегайте расспросов и высказываний, которые могут вызвать у человека чувство вины и необходимость оправдываться. К тому же выяснение причин ничего не изменит. Будет лучше принять ситуацию такой, какая она есть. Не осуждайте его/ее образ жизни, даже если он кажется вам неправильным. Эти попытки, скорее всего, приведут к взаимному отчуждению именно в тот момент, когда душевный контакт и понимание нужны человеку больше всего и могут сыграть решающую роль в его/ее самочувствии.

Не забывайте о том, что человек сам и только сам должен принять главные для себя решения о том, какой образ жизни вести, как поддерживать свое здоровье, как питаться и отдыхать, кому, когда и как сказать (или не сказать) о своем ВИЧ-статусе.

Вполне естественно ваше желание помочь близкому сохранить здоровье. Однако родные и друзья часто допускают ошибки, которые могут нанести серьезный, даже непоправимый вред. Вот наиболее распространенные из этих ошибок:

чрезмерная опека и постоянные напоминания человеку о том, что у него/нее опасная болезнь. Подумайте, не продиктовано ли такое поведение вашим собственным страхом или чувством вины. Разберитесь в своих психологических проблемах и постарайтесь не переносить их на близкого человека. Существует большая разница между разумной заботой, которая выражается в создании здоровой атмосферы в доме, своевременном напоминании принять лекарство, необходимом уходе в случае болезни, - и навязчивой опекой, порождающей депрессию, отчуждение и чувство беспомощности. Чтобы не совершить ошибку, обращайте внимание на то, как близкий человек реагирует на вашу заботу.
советы обратиться к альтернативным методам лечения. Во всем мире и у нас в стране существует много целителей, которые обещают радикальное излечение от ВИЧ-инфекции и СПИДа. Пока нет ни одного официально зарегистрированного случая такого излечения, зато известно немало случаев, когда обращение к целителям приводило пациента к летальному исходу.
советы прекратить прием лекарства, вызывающего побочные эффекты. Это особенно опасно, если пациенту назначена комбинированная противовирусная терапия: отмена или пропуск приема препарата приведут к развитию в организме штаммов вируса, устойчивых к лекарствам, и это лишит пациента возможности лечения в будущем.

Не забудьте, что поддержка нужна не только вашему близкому, живущему с ВИЧ/СПИДом, но и вам. Старайтесь держаться вместе и заботиться друг о друге. СПИД-сервисные организации всегда готовы помочь также близким и друзьям своих клиентов, поэтому без колебаний обращайтесь к ним, когда вам нужно что-то узнать или поделиться своими чувствами и проблемами.

Психологическая и социальная помощь ВИЧ-инфицированным женщинам и их детям

Все услуги ВИЧ-инфицированным женщинам предоставляются бесплатно.

предоставляемые услуги:

психологическая помощь ВИЧ-инфицированным женщинам

Программа помощи ВИЧ-инфицированным женщинам во время беременности и в послеродовый период. 5.04

Все услуги Центра предоставляются бесплатно и анонимно

предоставляемые услуги:

психологическое консультирование (помощь в адаптации женщины после получения положительного статуса, страха и тревоги за свое здоровье и здоровье ребенка, страха родов, отношения с родственниками и знакомыми и т.д.)
психологическое сопровождение ВИЧ-инфицированных женщин на до-, после-родовых отделениях в больнице Боткина и после выписки из больницы.

Все услуги организации предоставляются бесплатно и анонимно

предоставляемые услуги:

Социальная и психологическая помощь ВИЧ-инфицированным женщинам с детьми 3-х лет и членам их семей.

социальная помощь:

восстановление утраченных документов
оформление документов и пособий по рождению ребенка
помощь в решении проблем опекунства
материальная помощь (продукты питания, детское питание, средства по уходу за ребенком, лекарства маме и ребенку) – в кризисных ситуациях

Психологическая помощь:

индивидуальное консультирование психолога для мам и членов их семей
обучение мамы развивающим занятиям с ребенком
консультации по вопросам ВИЧ/СПИД
консультация психолога – специалиста в области развития детей от 0 до 3-х лет

консультация психолога – специалиста в области развития детей от 0 до 3-х лет
оценка уровня развития ребенка
проведение развивающих занятий и игр
консультирование мам по вопросам развития и воспитания ребенка
возможность оставить ребенка под присмотром квалифицированных специалистов (психолога, медицинской сестры, воспитателя)
группы поддержки для мам и членов их семей

Все услуги организации предоставляются бесплатно и анонимно

предоставляемые услуги:

Все услуги Центра предоставляются бесплатно жителям города

предоставляемые услуги:

содействие в оформлении государственных мер социальной поддержки (пособия, субсидии, помощь в трудной жизненной ситуации)
консультации по правовым и социальным вопросам
налаживание контактов с кровными родственниками
предоставление возможности временного проживания в отделении кризисной помощи женщинам с малолетними детьми

Отделение помощи женщинам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации

предоставляемые услуги:

психологическая, социально-правовая, медико-социальная помощь женщинам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации
сопровождение ВИЧ-инфицированных членов семьи
групповая работа для зависимых и созависимых
клуб для семей с детьми, имеющих ВИЧ-инфицированных родителей
клуб знакомств для ВИЧ-инфицированных людей

Социальная квартира для ВИЧ-инфицированных женщин с детьми раннего возраста

предоставляемые услуги:

временное проживание (до 12 месяцев) женщин с детьми до трех лет, оказавшихся в трудной жизненной ситуации
социальная, психологическая, юридическая помощь

Помощь ВИЧ-инфицированным детям и детям ВИЧ-инфицированных родителей ВИЧ-инфицированные члены

предоставляемые услуги:

Все услуги Фонда предоставляются на бесплатной анонимной основе и исключительно в интересах людей, обращающихся за помощью.

предоставляемые услуги:

психологическое и социальное консультирование
помощь в восстановлении и оформлении документов
содействие в получении помощи в службах социальной защиты населения города
оказание психологической помощи: экстренное психологическое консультирование, поддержка наркозависимых и людей, живущих с ВИЧ
предоставление беременным и женщинам с детьми, оказавшимся в трудной жизненной ситуации временного приюта и комплексной помощи в Кризисной квартире (Пожалуйста, звоните, чтобы уточнить, есть ли места)

предоставляемые услуги:

консультации по вопросам ВИЧ-инфекции
консультации по вопросам наркозависимости
индивидуальное психологическое сопровождение

Услуги оказываются бесплатно

предоставляемые услуги:

консультации от человека, имеющего опыт жизни с ВИЧ и приема АРВ терапии
бесплатное пользование Интернетом
предоставление литературы о жизни с ВИЧ
группы поддержки (ведет профессиональный психолог)
продуктовые наборы для ВИЧ-инфицированных матерей с детьми от 0 до 5 лет – жительниц Ленинградской области
направления к доверенным врачам-инфекционисту, гинекологу, наркологу (без документов)
безвозмездное предоставление витаминов и медикаментов (по назначению врача) для людей, живущих с ВИЧ из Ленинградской области

телефон Информационного центра: 912-78-98 телефон доверия по ВИЧ СПИДу
телефон Социальной службы: 952-87-44

Помощь ВИЧ-инфицированным в нашей стране оказывается по трем направлением. Речь идет о медицинской, паллиативной и социальной поддержке больных. Комплексное оказание помощи ВИЧ-инфицированным позволяет поддерживать в оптимальном состоянии их организм, а также социально адаптировать зараженных страшным недугом людей, благодаря чему они чувствуют себя полноценными членами общества. Каждый вид поддержки инфицированных следует рассмотреть отдельно.

Начать следует с первой помощи при ВИЧ-инфекции и СПИДе. Ее оказание производится при уведомлении лица, прошедшего освидетельствование на наличие вируса иммунодефицита, о положительном результате. По телефону такие данные не сообщаются, на руки без объяснений результаты анализов тоже не выдаются. При постановке диагноза, пациента вызывают в медицинское учреждение, где ставят перед фактом наличия у него страшного недуга. Помощь при ВИЧ в этом случае включает в себя профилактическую беседу с инфицированным. Пациенту в медицинском учреждении объясняют об опасности возможной передачи вируса его партнерам. Человек с таким диагнозом должен в обязательном порядке уведомить людей, с которыми вступал в половую связь о возможном наличии у них данного заболевания.

Помощь больным ВИЧ в дальнейшем оказывает лечащий врач. Он курирует пациента с момента постановки диагноза. В случае необходимости, направляет на дополнительные исследования и диагностические процедуры. Государство, в свою очередь, также старается оказывать помощь людям с диагнозом СПИД. Лекарственные средства такой категории больным частично выдаются бесплатно. Но некоторую их часть пациентам приходится покупать самостоятельно.

Порядок оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным лицам регламентирован программой государственных гарантий предоставления гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской поддержки. Реализовывается она как в государственных и муниципальных, так и в частных учреждениях. Однако бесплатное оказание медицинской помощи ВИЧ-инфицированным, производится только в некоммерческих учреждениях. Даже если о страшном недуге человеку сообщили в частной клинике, первое, что он должен сделать — обратиться в государственную больницу для подтверждения диагноза. Оказание медицинской помощи ВИЧ-инфицированным производится в добровольном порядке. Лицам, ставшим на учет в государственном учреждении, не обязательно пользоваться услугами бесплатной медицины. При наличии средств и возможностей они могут продолжить лечение в частных клиниках России или за границей.

Мед помощь ВИЧ-инфицированным, не достигшим совершеннолетия, включает в себя также профилактическую беседу с родителями или опекунами ребенка. Если результат анализов пациента, не достигшего восемнадцатилетнего возраста, является положительным, в медицинское учреждение, где они проводились, он вызывается вместе с родителями. Все дальнейшие действия медиков по предоставлению помощи больным ВИЧ-инфекцией (СПИДом) детям и подросткам, в обязательном порядке согласовывается именно с родителями или официальными представителями.

Паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным: как оказывается, для чего нужна?

Паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным пациентам оказывается на стадии вторичных проявлений или на терминальном этапе. Она представляет собой комплексную поддержку пациентов. Основная задача медиков – максимально купировать проявления и симптомы вторичных заболеваний. Это необходимо для того, чтобы продлить пациентам жизнь и облегчить течение сопутствующих инфекций. Паллиативная помощь больным ВИЧ и СПИДом включает в себя в первую очередь симптоматическую терапию. Большинству пациентов в этом случае показана высокая антиретровирусная терапия. Она проводится в условиях стационара. В тяжелых запущенных случаях больных помещают в реанимацию.

В последнее время в России создаются государственные и частные медицинские центры, специализирующиеся на оказании паллиативной помощи при ВИЧ и СПИДе на дому. Такие меры необходимы и поддерживаются Правительством Российской Федерации. Больным в тяжелом состоянии, прекрасно понимающим, что дни их уже сочтены, необходимо как можно меньше времени проводить в условиях стационара. Им гораздо лучше ощущать себя окруженными заботой и теплом в домашней атмосфере. Однако родные и близкие не всегда в состоянии оказать квалифицированную помощь людям с ВИЧ. К таким пациентам на дом по необходимости выезжают специализированные бригады. Они не только поддерживают больного посредством лекарств и различных процедур, но и следят за его психологическим и физическим состоянием. При его ухудшении, или при отсутствии положительной динамики, пациента направляют в реанимационное отделение, где ему оказывают интенсивную и экстренную помощь при ВИЧ-инфекции.

Показаниями к переводу в реанимацию являются такие состояния, как острая сердечная недостаточность и пневмоцистные инфекции. Первая развивается на фоне болезненно протекающих вторичных заболеваний, таких как Саркома Капоши или туберкулез. Пневмоцистные инфекции сами по себе не являются показанием даже для госпитализации. Но здесь важно отметить, что такие состояния существенно повреждают легкие и могут стать причиной такого смертельно опасного состояния, как отек. Лечению пневмонии такого типа поддаются плохо, поэтому рано или поздно могут привести к необходимости искусственной вентиляции легких в реанимации. Порядок оказания помощи ВИЧ-инфицированным в этом случае заключается в регулярном обследовании больного, замене препаратов на более сильные при необходимости и переводе в реанимационное отделение при прямой угрозе жизни.

Социальная помощь ВИЧ-инфицированным: в чем заключается

Социальная поддержка лиц с вирусом иммунодефицита в нашей стране разрабатывалась на протяжении нескольких десятилетий. О том, как помочь ВИЧ-инфицированному может государство, можно узнать в органах социальной поддержки населения. Вот основные меры защиты слоев населения с этим страшным недугом:

Инфицированным лицам, не достигшим совершеннолетия, положена помощь от государства.

Родители или законные представители могут находиться с такими детьми в медицинских учреждениях при необходимости.

На территории России в большинстве регионов создаются реабилитационные центры для людей с ВИЧ, куда обратиться за помощью может каждый инфицированный.

Людям с этим страшным диагнозом бесплатно выделяются медикаменты, принимать которые нужно на протяжении всей жизни.

Первая помощь при ВИЧ-инфекции, как и последующая поддержка таких пациентов, оказывается бесплатно.

С инфицированными и их родственниками проводятся профилактические беседы о том, как важно не допустить распространение вируса иммунодефицита.

Психологическая помощь ВИЧ-инфицированным также оказывается бесплатно на всех этапах заболевания. Для этого в медицинских учреждениях работают штатные психологи. Они помогают зараженным и членам их семей.

Зам.главного врача ФФБУЗ ЦГЭМО в Волоколамском, Истринском, Лотошинском, Шаховском районах Д.С. Порфирьев

Если у вашего друга или родственника нашли ВИЧ-инфекцию*, ваша жизнь, скорее всего, поменяется, но нужно понимать, что она продолжается. Не думайте, что это приговор. Возможно, в такой ситуации вам придётся решать многие вопросы, над которыми вы раньше даже не задумывались. Вам придётся учиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью. При этом вам самим тоже нужна будет помощь и поддержка. Помните, что вы не один оказались в такой ситуации — вокруг ещё есть люди, которые понимают её и готовы вам помочь.

Вирус содержится в четырёх жидкостях: крови, сперме и предэякуляте, влагалищном секрете и грудном молоке. Если вы подозреваете или точно знаете, что у вашего знакомого или друга ВИЧ-инфекция, нельзя допустить, чтобы эти выделения попали в ваш организм. Попасть они могут через кровь, когда люди пользуются общими, нестерильными инструментами для инъекций, при незащищённых половых контактах, во время беременности, при родах или грудном вскармливании от инфицированной матери к ребёнку.

Можно не бояться чихания и кашля ВИЧ-инфицированного, укусов насекомых и домашних животных, пользоваться вместе с больным человеком общей посудой, полотенцами, постельным бельём, телефоном, ванной и подобным. Инфекция не передаётся при рукопожатиях, объятиях и поцелуях. Так что если ваш друг или родственник заразился ВИЧ-инфекцией, с ним спокойно можно продолжать общаться.

Чтобы поддержать больного, который заразился вирусом, иногда достаточно просто выслушать его и побыть с ним наедине. Старайтесь держаться с ним вместе и заботиться о нём. Не стоит давать советов, если человек их не просит. Не надо становиться нравоучителем, осуждать и искать виновных, не надо выяснять, как именно он заразился, а если он сам начнёт себя обвинять — его нужно успокоить и перевести разговор на другую тему. Предлагайте свою помощь, говорите, что вы будете рядом, но не лишайте его возможности сделать что-то самому, если он это может. Возможно, в какой-то момент из-за ваших усилий больной на вас ополчится — надо быть готовым и к этому, воспринимать подобные ситуации спокойно. В желании помочь нужно не переусердствовать, потому что излишняя опека может наоборот вызвать раздражение и отчуждение.

Если же вы почувствуете беспомощность, самостоятельно не сможете ответить на возникающие вопросы и не будете знать, что делать дальше, — можно прийти за консультацией или позвонить в центры по профилактике и борьбе со СПИДом или лаборатории анонимного обследования на СПИД. В таких учреждениях гарантируют соблюдение врачебной тайны. Специалисты помогут также развеять ваш страх, что можно заразиться ВИЧ-инфекцией при бытовых контактах. Телефон доверия по проблемам ВИЧ-инфекции и СПИДа: +7 (4722) 345-209, Белгородский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями.

Если вдруг какие-то выделения больного (напомним ещё раз: кровь, сперма, влагалищные выделения) попали в глаза, глаза нужно будет промыть и протереть ватным тампоном, смоченным в бледно-розовом растворе марганцовки, если они оказались во рту — его нужно прополоскать 70-процентным этиловым спиртом. Если эти жидкости попали на кожу, на которой нет ран и царапин, тогда её нужно тщательно промыть с мылом и протереть спиртом. Эту процедуру надо повторить ещё раз через 15 минут. Если выделения попали на повреждённую кожу, тогда нужно выдавить две-три капли крови, протереть 70-процентным раствором спирта, промыть, повторить процедуру, прижечь йодом, заклеить лейкопластырем. Если жидкости попали на одежду, её стоить замочить в дезинфицирующем растворе и прокипятить.

В любой сложной ситуации, когда вы не будете знать, что делать, можно позвонить в СПИД-центр и проконсультироваться у врачей: +7 (4722) 345-209, +7 (4722) 345-213.

*При подготовке материала использовались материалы Белгородского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

По официальным данным, к 2018 году в России было выявлено 1,3 миллиона зарегистрированных случаев ВИЧ. Около 319 тысяч умерло. Это только по официальной статистике - сотни тысяч человек так и не становятся на учет по разным причинам.

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.

Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.

Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.

Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.

Врач Ариф Ибрагимов, заведующий Первым московским хосписом. Фото: Ефим Эрихман / Pravmir.ru

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

Иллюстрация к материалу Harper's Bazaar "Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории". Фото: Владимир Васильчиков / bazaar.ru/heroes/culture/kak-zhivut-zhenshchiny-s-vich-tri-realnye-istorii

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Читайте также: