Как относятся врачи к вич инфицированным

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

• Главная
• Личные истории
• ВИЧ и СПИД. Взгляд врача

Если когда-нибудь, во всяком случае я в это искренне верю, ВИЧ научатся лечить, то где это будут делать?

Конечно же, в больнице. Однако до сих пор не редки случаи инфицирования ВИЧ именно в медицинских учреждениях. Когда ВИЧ только появился в СССР, в 88-89 годах более 270 человек стали жертвами инфицирования ВИЧ именно в больнице на Юге страны. Да и сегодня такие случаи бывают. Удивительно, не правда ли? Человек, приходя в больницу, свято доверяет врачам – другого выбора у него нет, потому что, в противном случае, пациент и не пойдет в больницу. А если доверие не оправдывается…

Почему же так происходит? За ответом я решил обратиться к прекрасному доктору, Жанне Юрьевне. Более 28 лет она работает врачом-эндоскопистом. Работала и в сельской больнице, и областной клинике. Сейчас работает в одной из центральных больниц Москвы.

- Жанна Юрьевна, здравствуйте. Очень рад с Вами пообщаться. Больница – это то место, где люди лечатся от болезней, но, одновременно, это и место, где какую-то болезнь можно получить. Где, как не в больнице, сосредоточено огромное количество возбудителей различных заболеваний. Хотя, конечно, при соблюдении всех санитарных норм, количество этих инфекций сокращается до минимума. Тем не менее, случаи заражения не редки. Можно заразиться простым ОРВ, и это не так страшно. Однако бывают и случаи, когда в больнице происходит инфицирование более серьезными заболеваниями, среди которых ВИЧ и гепатит. В 2015 году в России было зафиксировано около 10 случаев заражения ВИЧ в больнице. Почему же, несмотря на множество профилактических мер, случаи инфицирования этими болезнями по-прежнему имеют место?

- Могу сказать больше. Работая врачом длительное время, все серьезнее стала задумываться о необходимости ужесточения контроля санитарного состояния мед.учреждений, правильного использования аппаратуры, обработки инструментария.

- Не так давно в Подмосковье запретили использовать многоразовые стеклянные капилляры для забора крови, потому что областной СПИД-центр доказал возможность передачи ВИЧ через него. Какие еще меры предосторожности сегодня есть в больницах?

- Меры профилактики с заболеваниями, передающимися через кровь и другие биологические жидкости, включают в себя использование одноразовых инструментов, обработку аппаратуры с использованием допустимых средств для стерилизации, проведение медицинских осмотров мед.работников. Соблюдение всех норм защищает пациентов от возможного заражения.

- А как пациент может заметить нарушения? И как он должен в таких ситуациях себя вести?

- А как защищаются сами врачи? Какие профилактические меры существуют для врачей?

- Обязательные мед.осмотры с проведением анализов на ВИЧ, гепатиты, стафилококковую инфекцию, туберкулез. На рабочих местах в каждом кабинете имеется специальная аптечка с необходимыми препаратами для проведения первой помощи. Конечно, пациенты, инфицированные ВИЧ, гепатитами, должны при обращении предупредить врача о своем заболевании, но на практике предупреждают очень редко, стараясь скрыть информацию.

- Очень важный аспект, касаемый ВИЧ-положительных людей – это отношение. Как сегодня во врачебном сообществе, в медицинских учреждениях относятся к людям, живущим с ВИЧ?

- Все зависит от профессионализма и отношения к работе. Никакого страха перед этими людьми быть не может. Соблюдая все меры профилактики, заражения не произойдет. У меня не только на работе, но и друзья наблюдаются по поводу ВИЧ инфекции. Живут в семье, где другие члены семьи являются здоровыми, проходят курсы антиретровирусной терапии. Общаются, едят за одним столом, живут полноценно, не заражая других.

- Если ВИЧ-позитивный человек чувствует, что его права в больнице ущемляют, относятся к нему предвзято, как ему стоит себя вести? Куда он может обратиться?

- Я очень прошу этих пациентов предупреждать врачей о своем недуге, не стесняясь и не скрывая. Это даст возможность правильнее оценить состояние здоровья и обезопасить себя и окружающих. Но, даже при сокрытии заболевания, каждый врач обязан проводить обследование, лечение и обработку как потенциально зараженного, т.е. в полном объеме. Если ущемляют права, обратитесь к заведующему отделения. Врач не имеет права отказать в проведении манипуляции, операции, осмотра, лечения пациента, неся ответственность за сохранение информации в тайне.

- Как Вы считаете, какие меры нужно ввести в больнице, чтобы исключить риск инфицирования ВИЧ или гепатитом?

- Все меры предосторожности уже разработаны и введены. Просто относиться к своей работе нужно с полной ответственностью. И не забывать, что перед Вами человек, нуждающийся в помощи.

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

В России продолжает распространяться эпидемия ВИЧ. По данным Росстата, во втором квартале этого года на 4% увеличились случаи заражения ВИЧ-инфекцией по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. С марта по май 2017 года в России выявлены 22,9 тысячи случаев заражения ВИЧ. Заболеваемость населения ВИЧ-инфекцией в марте составила 7,7 тысячи человек, в апреле – 8 тысяч, в мае – 7,2 тысячи. В стране, по сведениям Роспотребнадзора, зарегистрировано 1,16 миллиона ВИЧ-инфицированных.

Несмотря на то что эпидемия ВИЧ уже давно вышла за пределы групп риска и охватила население в целом, ВИЧ-положительные люди страдают от дискриминации. По данным "Левада-центра" за 2015 год, 26% россиян хотят изолировать от общества людей с ВИЧ. 7% настаивают на их "ликвидации". В соответствии с опросом Алтайского центра СПИД в июле 2017 года, 4% жителей этого региона выступают за изоляцию всех ВИЧ-инфицированных. 15% респондентов нетерпимо относятся к ВИЧ-положительным, а 11% высказались за создание отдельных школ и детских садов для детей с ВИЧ.

Мария Годлевская, ВИЧ-положительная активистка из Петербурга, координатор негосударственной сетевой организации "Е.В.А.", созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, ведет влог на YouTube. Она в формате коротких видеороликов рассказывает, как жить с ВИЧ качественно и полноценно. В интервью Радио Свобода Мария Годлевская говорит, что профилактика ВИЧ не принесет результатов, пока общество не преодолеет страх перед ВИЧ и людьми с этим заболеванием.

– Сейчас в разных городах проходит Всероссийская акция по экспресс-тестированию на ВИЧ. Но для того, чтобы человек захотел принять участие в таком тестирование и узнать свой ВИЧ-статус, нужно обеспечить его безопасность.

– В каком смысле безопасность?

– Для того чтобы люди в массовом порядке решили пройти тест, в обществе должно быть сформировано мнение, что ВИЧ-положительный – это не опасный изгой и маргинал, а лишь человек с заболеванием. Большая часть граждан ничего не хотят знать о ВИЧ, потому что они очень напуганы мифами об этой болезни, которые до сих пор сильны. Например, люди боятся потерять работу, если они пройдут тест, у них найдут ВИЧ и это станет известно работодателю. Так может произойти, потому что, к примеру, работодатель верит мифу, что человек с ВИЧ обречен.

– И этот риск реален. Мы знаем много свидетельств того, как ВИЧ-положительных людей увольняли или не брали на работу​, не принимали в медицинские учреждения. Детей с ВИЧ выгоняли из школ и детских садов. Этот страх –​ следствие стереотипов о ВИЧ и СПИДе, которые появились еще в 90-е годы?

– Когда популярный телеведущий Александр Гордон говорит, что вируса иммунодефицита не существует, люди бросают принимать лекарства, потому что верят телешоу больше, чем врачам в СПИД-центре. Последняя телепередача на тему ВИЧ, которую я видела, была похожа на спекуляцию. На Первом канале в программе "Мужское/Женское" женщина, умирающая от СПИДа, просила на всю страну выполнить последнее желание: найти приемную семью для ее пятилетнего ребенка. В студии крики, рыдания, истерика и скандал. Я считаю, что это провал. Такая форма подачи информации о ВИЧ небезопасна и для ВИЧ-положительных, и для людей, которые пока не прошли тест. Подобные шоу не побуждают выяснить свой ВИЧ-статус. Они усиливают страх перед этой болезнью и жалость по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство и равные права. Сейчас всем людям с ВИЧ надо вгрызаться в законодательство и конституцию, чтобы цитировать их врачам и работодателям, если что. Люди с ВИЧ живут как на войне. Никто не хочет тратить свои силы и время на постоянное преодоление барьеров, поэтому многие жители России не идут на тестирование. Люди в России и так загнаны и живут в огромном стрессе. У них нет времени на заботу о своем здоровье и нет сил на новые трудности, перед которыми их поставит положительный ВИЧ-статус.

– Адекватных сюжетов о ВИЧ на федеральных каналах нет совсем?

– Видимо, все-таки появился госзаказ на такие программы. Когда мне звонят с телевидения, то я спрашиваю: "Откуда идея? Редактору в голову ударило или спустили сверху?" Часто отвечают, что получили техзадание. Я рада, что идет движение в этом направлении. Но телешоу, на которых несут вредную ахинею, все равно побеждают в рейтингах. Однажды, когда мы предложили федеральному каналу сделать сюжет, как сохранить качество жизни человека с ВИЧ, нам честно ответили, что это скучно и просядет рейтинг. Я понимаю, что для телевидения рейтинги очень важны и задача телешоу развлекать, но нельзя в популярной программе на всю страну называть ВИЧ смертельным заболеванием.

– В противовес этим шоу вы стали делать ролики, где обсуждаете проблемы ВИЧ-положительных людей с экспертами, своими друзьями и членами семьи. Вы в доверительной, спокойной, оптимистичной манере рассказываете, как жить с этой болезнью.

​– Я записываю ролики, чтобы рассказать о механизмах преодоления медикаментозных, юридических, психологических и социальных сложностей, с которыми сталкивается каждый ВИЧ​-положительный человек. Один ролик ​– одна тема, которую мы обсуждаем с профессионалом или ВИЧ-положительным человеком. А еще я хочу показать, что ВИЧ-положительный человек в России может жить комфортно и благополучно. Я показываю это на своем примере. Я живу полноценной жизнью: путешествую без ограничений, работаю, общаюсь с разными людьми, у меня здоровый сын, я была замужем. Мне доступно то, что доступно и большинству людей. Мне очень хочется, чтобы общество уяснило: ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума, стигматизации и самостигматизации людей с ВИЧ. Я начала вести влог, чтобы другие ВИЧ-положительные подхватили мою идею, снимали ролики о своей жизни, трудностях, радостях, решениях. Чем больше нас будет в общественном пространстве, тем более спокойным и адекватным станет отношение к ВИЧ-положительным. К сожалению, мало кто последовал моему примеру.

​– Боятся публично о себе рассказывать?

– Стесняются, наверное. Может быть, некомфортно себя чувствуют перед камерой. Первое видео я сняла в своей квартире, на диванчике, рядом бегал сын. Я переснимала ролик, наверное, сто двадцать раз. Затем я устала, поняла, что мне некомфортно, и решила бросить это дело. Меня поддержала коллега, она предложила найти место, где мне будет по-настоящему уютно. Я выбрала свою машину, а мои собеседники – это мои попутчики.

​– Один из последних роликов ​– рассказ вашей мамы о том, как она узнала о вашем ВИЧ-статусе.

​– Я часто получаю сообщения с вопросами от родственников ВИЧ-положительных людей и решила, пусть моя мама ответит на них.

– Как она узнала ваш ВИЧ-статус?

​– Мне было 16 лет. Я должна была лечь на общее обследование в больницу. Меня попросили сдать основные анализы. Врач, когда получил результат, спросил, почему я не предупредила его, что у меня ВИЧ. Так я узнала, что получила вирус иммунодефицита. Мама в этот момент была вместе со мной. Мы поехали в СПИД-центр. Там специалисты сказали мне, что если я буду регулярно посещать врачей (тогда не было лечения в общем доступе), то у меня все будет хорошо. Врач объяснила маме, что она может продолжать работать в детском саду. Врач настроил нас оптимистично, показал перспективу, поддержал. Отец трепетно и нежно воспринял информацию о моем заболевании. Старший брат назвал меня дурой, но трагедию из моей болезни делать не стал и тоже поддержал меня. Поддержка семьи и грамотное поведение врачей сразу после диагноза определила на всю жизнь мое отношение к болезни. Я никогда, в отличие от других ВИЧ-положительных людей, не считала себя грязной, не стыдилась своего диагноза. Я думаю, огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, как он будет жить дальше, оказывает первое профессиональное консультирование. Большую роль играет даже интонация голоса, которым врач сообщает о диагнозе. Когда я слышу рассказы ВИЧ-положительных, как ужасно к ним относятся врачи и окружение, то испытываю шок и непонимание. Сейчас ВИЧ-инфекция, образ жизни, сексуальные предпочтения никак не связаны между собой. Более того, эпидемия ВИЧ развивается среди простых смертных, которые ходят в офисы и отдыхают в Турции. Возможно, уязвимые группы даже больше защищены, потому что общественные организации ведут с ними профилактическую работу.

– Вы правда на своем опыте не знаете, что такое самостигматизация?

​– Честное слово, не знаю. Я открыла свой ВИЧ-статус очень давно. В 2006 году я приняла участие в съемке программы на федеральном канале, посвященной дню памяти людей, умерших от СПИДа. Я не понимала, почему надо стесняться своего заболевания. Мне не было страшно. Но я знала, что страшно другим ВИЧ-положительным людям. Мне было важно показать публично, что я не боюсь. Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий. В моем окружении никто не отвернулся от меня, не был шокирован. Недавно, после очередного сюжета с моим участием, маме позвонили наши родственники из Алма-Аты и сказали, что я молодец и мама молодец, раз мы сумели справиться с этой бедой. К сожалению, сейчас даже толерантные люди относятся к ВИЧ как к беде и большой боли.

– А как вы считаете правильным относиться к ВИЧ?

– ​ВИЧ-инфекция – ​хроническое заболевание, которое при соблюдении правил лечения и профилактики не влияет на качество жизни ни ВИЧ-положительного, ни его окружения. Меня иногда упрекают: "Не надо говорить, что ВИЧ – это не страшно. Если люди не будут бояться, то они перестанут защищать себя от инфекции". Я не верю, что страх может быть надежным способом профилактики.

​– И с дискриминацией вы не сталкивались?

​– Пару раз в различных учреждениях пытались намекнуть на мою несостоятельность. В таких ситуациях я работаю на профилактику дискриминации по отношению к ВИЧ-положительным. Если сотрудники различных госструктур или медучреждений начинают характеризовать меня как человека или интерпретировать мое поведение, я говорю: "У меня плохо со слухом, сейчас я включу диктофон". Поведение меняется сразу. Однажды я пришла в медицинское учреждение, чтобы получить квоту на роды. Из-за кардиологического заболевания я не хотела рожать в специализированном роддоме для ВИЧ-положительных женщин. Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!” Я сказала, что эти комментарии не по теме моего визита в больницу. Квоту я получила, врачи во время родов и после вели себя профессионально и корректно. В другой раз я пришла в коммерческую больницу, и мне стали намекать, что раз у меня ВИЧ, то я, скорее всего, страдаю наркозависимостью. Я ответила, что сейчас я трезвая лежу на УЗИ и разговор в этом русле закончен.

– О дискриминации ВИЧ-положительных говорят и пишут много лет. Людей с вирусом иммунодефицита по-прежнему опасаются, хотят изолировать. В небольших городах и деревнях они становятся изгоями. Есть ощущение, что ситуация безнадежная?

​– Я надеюсь на молодежь, которая по другому относится к себе в целом и к своему здоровью в частности. Среди них больше людей, которые готовы отстаивать свои права в разных аспектах жизни. Они не стесняются проверять стерильность инструментов в стоматологии или требовать, чтобы сексуальный партнер использовал презерватив. Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно. Грустно, что государство тормозит естественное развитие социума. Например, чиновники, вместо того чтобы использовать современные методы профилактики ВИЧ, рассказывают молодежи о верности, любви и дружбе. Любые попытки сексуального просвещения приравниваются к развращению. Хотя мы ничего нового молодежи сообщить не можем. Они в курсе всего в сексуальной сфере, кроме того как сохранить здоровье. Риск и эксперименты – естественное занятие для молодежи. Наша задача – обеспечить максимальную безопасность этих поисков.

– Вы иногда думаете, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не получили ВИЧ?

– Я еще в детском саду качала права. И в школе защищала более слабых одноклассников. Думаю, я в любом случае стала бы правозащитником.