Как относится общество к вич инфицированным

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Нестабильное эмоциональное состояние человека обусловлено и социальной незащищенностью, и неспокойной обстановкой в мире и стране. Люди, которые обращаются в психологическую службу испытывают тревогу и страх по разным причинам. ВИЧ-инфекция рассматривается обществом, как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится стигмой, позорным клеймом. Люди воспринимают ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься самыми разными способами, вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции.

В настоящий момент работа по профилактике ВИЧ-инфекции предполагает размещение в прессе, на телевидении, радио огромного количества разнообразной информации, и мы замечаем, что эта информация по- разному влияет на людей – одни просто принимают к сведению, других заставляет задуматься и поменять поведение, у некоторых людей обилие информации вызывает страх перед возможным заражением, а также боязни столкнуться с ВИЧ-инфицированными в своей жизни.

Люди, пребывающие в страхе из за собственного незнания, не только необоснованно преследуют ВИЧ-инфицированных, но и сами приходят в состояние возбуждения и нервозности и заражают этим состоянием других, так же плохо информированных людей. Они и составляют основной костяк для психосоциальной помощи в нашем Центре, у профессиональных психологов, прошедших специальную подготовку по до - и после тестовому консультированию при обследовании на ВИЧ-инфекцию.

Сейчас можно наблюдать негативную тенденцию при которой люди панически боятся ВИЧ-инфицированных и не боятся незащищенных контактов, которые собственно и ведут к заражению. В последнее время все чаще такая группа пациентов попадает на учет в центр. Кто- то обследуется целенаправленно, кто-то меняет гражданство и по воле случая узнает страшную весть. Нередки случаи, когда об инфицировании женщина узнает на поздних сроках беременности, когда появляется угроза счастью материнства.

Понятно, что зачастую наличие ВИЧ-инфекции - это последствие рискованного поведения, но ведь нет ни одного человека, который бы никогда не совершал ошибок.

Наличие неверной информации о ВИЧ-инфекции становится причиной возникновения СПИД-фобии. У человека возникает страх заражения ВИЧ-инфекцией. Со временем страх перерастает в панику, усиливается и является причиной появления тяжелых видов депрессий, которые ведут к изменению поведения человека в обществе, вплоть до изоляции.

Работа по оказанию психологической помощи предполагает немалые усилия и долгую, систематическую работу с человеком, который не владеет правильной информацией об особенностях заражения и течения ВИЧ-инфекции, чтобы в прямом смысле вернуть его к жизни.

Есть ещё одна категория пациентов, нуждающихся в психологической помощи, которые волею судьбы стали жертвами ВИЧ. Это супруги, которых инфицировали в семье. Нередки ситуации, когда один из супругов инфицировался вне семьи, другой воспринимает болезнь как двойное предательство, что вызывает как семейный конфликт, так и личную трагедию.

Психологи проводят работу, направленную, в первую очередь, на восстановление душевного равновесия. Их задача – помочь, понять, принять! Но можно представить, насколько тяжело бывает человеку в такой ситуации и как долго он будет нуждаться в реабилитации.

Основные цели в предоставлении помощи семье с ВИЧ/СПИД

Уменьшение клейма и дискриминации, которые мешают адаптации в обществе.

Возможность социальной, медицинской, психологической и другой необходимой помощи всей семье вблизи места жительства, не только в Ставрополе.

Возможность семьи, которая заботиться о человеке с ВИЧ/СПИДом, получать достаточные знания об особенностях ухода за ВИЧ/СПИД больным. о развитии болезни, питании и особенностях воздействия лекарственных средств.

Предоставление хороших знаний о предотвращении заражения ВИЧ/СПИДом членов семьи.

Объединение с ВИЧ/СПИДом в общество поддержки.

Знание законов для того, чтобы защищать с свои права.

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических трудностей, к повседневными прибавляются проблемы, связанные с болезнью. Осознание того, что ты – носитель опасного и летального вируса, – серьезный стресс-фактор, воздействующий на основные сферы жизни человека: физическую, общественную и эмоциональную.

На физическом уровне могут появляться различные соматические расстройства (со стороны органов пищеварения, кожи, нервной системы).

На эмоциональном – подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки.

На социальном (общественном) – проблемы в общения с родными и близкими, а также стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности.

Инфицированные люди должны получать комплексную помощь, нацеленную на решение основных проблем этих трех уровней.

Осознание факта болезни ведет к личному кризису и крушению веры в основные человеческие ценности, мучительному поиску ответов на вопросы бытия: "Выживу ли я и нужен ли я кому-нибудь? Стою ли я чего-то? Каков смысл моего существования?" Обычных мер по преодолению беспокойства и страха смерти не хватает. Для преодоления кризиса используются все данные личного развития. Каждый человек, находящийся в кризисе очень нуждается в присутствии других людей. Шведская ученая Элизабет Кублер-Росс (Elizabeth Kubler-Ross) определила шесть стадий реакции на кризис. Сейчас я собираюсь дать общее представление о них. Вместе с каждой стадией я буду обсуждать пути необходимой помощи на данном этапе.

Шесть стадий реакции на кризис:

Реальность уходит из-под ног. Человек может казаться спокойным снаружи, но внутри ему приходится справляться с беспорядочным потоком мыслей. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда человек впервые узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно не оставлять его одного, быть с ним, спокойно, без неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить. Необходимо больше времени уделять пациенту, рассказывая о его диагнозе, чтобы удостовериться в том, что он понимает результаты теста, ответить на все его вопросы, узнать, что он собирается делать в ближайшее время и вкратце обсудить возможности помощи.

Человек, оправляясь от шока, не может поверить, что все это происходит с ним. "Это невозможно, это какая-то ошибка" – вот что обычно слышат от ВИЧ-инфицированного человека. Бывает, что пациенты проходят новые тесты под другими именами, следят за врачами. Отрицание – это временная защита, позволяющая накопить энергию как физическую, так и эмоциональную. Она потребуется, чтобы справиться с чувством тревоги, появившимся из-за угрозы жизни. Полное отрицание встречается редко. В большинстве случаев вместе с отрицанием человек чувствует глубокое беспокойство ситуацией, в которой должен полностью понять и принять правду. Отрицание значит, что он не хочет говорить о себе. Беседуя с пациентом, важно прояснить, что нужно ему, проанализировать его готовность принять реальность и способности справиться с ней. Стадия отрицания может быть опасна в случаях полного отрицания, продолжающегося длительный период, и в случаях отказа пациента от лечения и советов врача.

После шока следует период, когда отрицание уже становиться невозможным. Его заменяет злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек спрашивает себя и людей вокруг: "Почему я? Что я сделал? Чем я хуже других?" Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, на медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намерено причиняют вред. Проблемы подавления вспышек гнева возникают и у близких людей и у медперсонала, потому что сложно самому не реагировать, понять, что на самом деле злость не относится к объектам, на которые выливается – проблема в другом. Злость – обычное явление в таких случаях. Очевидно, что любой будет зол, видя, что все его жизненные достижения теперь в опасности. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это. Необходимо помочь пациенту понять настоящую причину его злости.

Попытки заключить сделку и изменить ситуацию следуют за стадиями шока, отрицания и злости. Пациент обещает изменить свое поведение, что-то сделать, быть добродетельным в случае, если он поправиться и больше не будет чувствовать боли. Чаще всего больные пытаются заключить сделку с Богом, но у некоторых людей нет конкретного адресата. Очень важно слушать их размышления, которые обычно говорят о развившемся чувстве вины. Инфицированные люди чувствуют себя виноватыми из-за своего прежнего поведения, они относятся к ВИЧ как к наказанию за свою жизнь. Чувство вины обычно сильно выражается. Результатом становиться депрессия, разрушительно воздействующая на человеческую жизнь. Может иметь место бесполезная защитная реакция: уменьшение и ограничение активности, отказ от удовольствий и вера, что эти самоограничения оплатятся. Помощь должна быть направлена на снижение чувства вины и убеждение пациента в том, что болезнь не наказание. Специалисты в общении с пациентом побуждают его к выбору продуктивной и полной жизни.

Когда инфицированный человек узнает свой диагноз, он чувствует подавленность, грусть, страх за будущее, страх быть отвергнутым и остаться в одиночестве. Депрессию обычно усиливает низкая самооценка. Из-за того, что в наше время прославляют человеческое могущество и безграничное здоровье, человек, сталкивающийся с возможно летальной болезнью, воспринимает ее как собственную неудачу, поражение, чувствует себя слабым и жалким, хуже других. На этой стадии важно позволить человеку выражать свои чувства, свою грусть – говорить. Психолог старается успокоить его, настроить на оптимистическое восприятие, на мысли о приятных и смешных вещах. Принять ситуацию помогают грусть и отчаяние. Психолог помогает определить страхи пациента и побороть их. В основном пациенты бояться последствий болезни: возможных заболеваний, одиночества и реакции людей. Депрессия обычно спадает после устранения истинных причин беспокойства и поиска путей гарантированного получения медицинской помощи, финансовых средств, круга общения и поддержки близких людей после того, как больной не сможет о них заботиться.

Если у человека достаточно времени, если необходимая помощь оказана и, что самое главное, если ему не мешали, он достигает состояния, когда диагноз и его осознание больше не вызывают ни злости ни депрессии. Становится легче, человек снова начинает уважать и ценить себя, возвращаются интересы и желание общаться.

Удивительно, насколько личность и жизнь человека может измениться в лучшую сторону, когда он сталкивается с неизлечимой болезнью. Улучшается качество жизни особенно у тех пациентов, которые смогли вновь обрести для себя смысл жизни и ее ценности. Они пытаются с пользой провести свое время, не упускать появляющиеся альтернативы.

Важно, чтобы врачи, психологи и психотерапевты сотрудничали друг с другом во время оказания помощи ВИЧ-инфицированным людям, а также вовлекали членов семьи и близких людей в этот процесс, обеспечивая их необходимой информацией по физическим и психологическим вопросам, касающимся ВИЧ, и поддерживая их.

Во время оказания психологической помощи важно не мешать человеку с ВИЧ-инфекцией проходить все фазы кризиса, не подгонять его.

Просто нужно быть рядом, показывая свое участие, заботу и готовность помочь. Эти стадии для инфицированного человека – защитные механизмы, помогающие выжить в таких сложных обстоятельствах. Они могут длиться больше или меньше, заменять друг друга или существовать отдельно.

Только надежда остается на всех стадиях. Инфицированные люди надеяться выжить и вылечиться. Эта надежда помогает справиться с болью, дает духовную силу и помогает видеть смысл в страдании, понять, что у боли есть свои причины. Поддержка этой надежды – наш общественный долг перед пациентами.

Но, конечно, основным аспектом психологической и социальной службы Краевого центра СПИД является работа с ВИЧ-инфицированными и членами их семей, как впервые ставшими, так и с находящимися на учете длительное время.

Объявление диагноза, помощь в адаптации и реабилитации к диагнозу требует большого количества времени, сил и эмоций. Необходимо помочь человеку правильно воспринять информацию, учесть его индивидуальные особенности, преодолеть предрассудки.

Серьезной проблемой во время работы оказывается установление контактов с семьями пациентов. Довольно часто многие из ВИЧ-инфицированных имеют со своими родственниками минимальные контакты или не имеют их вовсе. Даже если в семье стабильные отношения, большинство пациентов не сообщают о диагнозе, прежде всего из опасения огорчить родителей, супругов, детей подобной информацией. Зачастую наиболее удовлетворительный контакт у пациентов молодого возраста достигается с братьями и сестрами, которые в последующем активно им помогают. Порой супруги в дискордантных парах годами живут вместе, не подозревая о наличии заболевания.

Огромный пласт психологической работы – это проблема созависимости, которая касается семей пациентов в первую очередь. Страхи и тревоги сопровождают их в той же степени, как и всех, кто достаточно часто контактирует с инфицированными. Нередко они сами попадают в изоляцию, окружающие начинают их избегать. Иногда, информация о ВИЧ-инфекции вызывает в семье больного обострение конфликта, вызванного неприятием образа жизни инфицированного, обвинений в его адрес по этому поводу.

Поэтому, психологи долго и упорно помогают родственникам найти общий язык с инфицированным членом семьи, предупредить исключение его из семейного общения, учат поддерживать его в непростой ситуации. Ведь включение в работу простых человеческих качеств помогает иногда спасти человеку жизнь.

Можно знать и уметь использовать много методик по восстановлению душевного равновесия и возвращению к прежней нормальной жизни, но достаточно иногда просто лишь выйти за рамки своей специализации, спуститься с высоты медицины до простого человеческого общения и проявления простого человеческого сострадания, всеми способами помочь морально, дать понять, что пациент остается человеком, полноправным членом общества и обладателем человеческого достоинства.

Важна практическая поддержка, в первую очередь психологи, социальный работник или врач обращает внимание на практические нужды пациента. Узнав о своем диагнозе, пациент во многих случаях страдает от сильного эмоционального стресса. Ему необходимо знать, куда можно обратиться за помощью. Зачастую эта помощь просто заключается в возможности поговорить с кем-либо об аспектах своего диагноза. ВИЧ-инфекция часто поражает людей, у которых мало близких друзей и членов семьи.

Это помогает многим, хотя такая помощь подходит не всем вновь выявленным пациентам.

ВИЧ-инфицированные пациенты также могут нуждаться в жилье, срочной финансовой помощи, детском питании, трудоустройстве, оформлении паспорта, страхового полиса и т.д.

Социальное сопровождение осуществляется группой (командой) специалистов различных дисциплин - специалистом по социальной работе, психологом, врачом-инфекционистом, юристом.

В центре имеется практика работы соц.работника с пенсионным фондом и его филиалами по назначению пособий матерям ВИЧ-инфицированных детей. Поскольку грудное вскармливание при ВИЧ – инфекции не практикуется, новорожденные дети инфицированных ВИЧ матерей по месту жительства в первоочередном порядке обеспечиваются бесплатными молочными смесями.

Юридическая служба консультирует по проблеме охраны прав при трудовой деятельности, чтобы исключить дискриминацию на производстве, а также при получении медицинской помощи.

Все пациенты бесплатно наблюдаются и получают лекарственные препараты в Центре СПИД, а медицинскую помощь получают в соответствии с выявленной патологией в любой медицинской организации и, порой, на первый взгляд совершенно бесперспективные случаи при правильном уходе дают положительные результаты.

В заключение хочется отметить, что, хотя прогноз ВИЧ-инфекции в целом неблагоприятный, он не является универсальным. Пациент в доступной форме получает сведения от профессионалов, о том, что объем знаний о ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваниях быстро растет, идет интенсивная разработка и испытание препаратов, которые в перспективе смогут остановить разрушающее действие вируса, что лечение онкопатологии и инфекций, связанных с ВИЧ, также улучшается. Таким образом, есть надежда на продление жизни даже у пациентов с далеко зашедшими стадиями заболевания. Перед психосоциальной службы стоит трудная задача: остаться честными и в тоже время не лишить пациента надежды. Взаимодействие носит максимально оптимистичный характер, но не за счет утаивания фактических данных.

В России продолжает распространяться эпидемия ВИЧ. По данным Росстата, во втором квартале этого года на 4% увеличились случаи заражения ВИЧ-инфекцией по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. С марта по май 2017 года в России выявлены 22,9 тысячи случаев заражения ВИЧ. Заболеваемость населения ВИЧ-инфекцией в марте составила 7,7 тысячи человек, в апреле – 8 тысяч, в мае – 7,2 тысячи. В стране, по сведениям Роспотребнадзора, зарегистрировано 1,16 миллиона ВИЧ-инфицированных.

Несмотря на то что эпидемия ВИЧ уже давно вышла за пределы групп риска и охватила население в целом, ВИЧ-положительные люди страдают от дискриминации. По данным "Левада-центра" за 2015 год, 26% россиян хотят изолировать от общества людей с ВИЧ. 7% настаивают на их "ликвидации". В соответствии с опросом Алтайского центра СПИД в июле 2017 года, 4% жителей этого региона выступают за изоляцию всех ВИЧ-инфицированных. 15% респондентов нетерпимо относятся к ВИЧ-положительным, а 11% высказались за создание отдельных школ и детских садов для детей с ВИЧ.

Мария Годлевская, ВИЧ-положительная активистка из Петербурга, координатор негосударственной сетевой организации "Е.В.А.", созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, ведет влог на YouTube. Она в формате коротких видеороликов рассказывает, как жить с ВИЧ качественно и полноценно. В интервью Радио Свобода Мария Годлевская говорит, что профилактика ВИЧ не принесет результатов, пока общество не преодолеет страх перед ВИЧ и людьми с этим заболеванием.

– Сейчас в разных городах проходит Всероссийская акция по экспресс-тестированию на ВИЧ. Но для того, чтобы человек захотел принять участие в таком тестирование и узнать свой ВИЧ-статус, нужно обеспечить его безопасность.

– В каком смысле безопасность?

– Для того чтобы люди в массовом порядке решили пройти тест, в обществе должно быть сформировано мнение, что ВИЧ-положительный – это не опасный изгой и маргинал, а лишь человек с заболеванием. Большая часть граждан ничего не хотят знать о ВИЧ, потому что они очень напуганы мифами об этой болезни, которые до сих пор сильны. Например, люди боятся потерять работу, если они пройдут тест, у них найдут ВИЧ и это станет известно работодателю. Так может произойти, потому что, к примеру, работодатель верит мифу, что человек с ВИЧ обречен.

– И этот риск реален. Мы знаем много свидетельств того, как ВИЧ-положительных людей увольняли или не брали на работу​, не принимали в медицинские учреждения. Детей с ВИЧ выгоняли из школ и детских садов. Этот страх –​ следствие стереотипов о ВИЧ и СПИДе, которые появились еще в 90-е годы?

– Когда популярный телеведущий Александр Гордон говорит, что вируса иммунодефицита не существует, люди бросают принимать лекарства, потому что верят телешоу больше, чем врачам в СПИД-центре. Последняя телепередача на тему ВИЧ, которую я видела, была похожа на спекуляцию. На Первом канале в программе "Мужское/Женское" женщина, умирающая от СПИДа, просила на всю страну выполнить последнее желание: найти приемную семью для ее пятилетнего ребенка. В студии крики, рыдания, истерика и скандал. Я считаю, что это провал. Такая форма подачи информации о ВИЧ небезопасна и для ВИЧ-положительных, и для людей, которые пока не прошли тест. Подобные шоу не побуждают выяснить свой ВИЧ-статус. Они усиливают страх перед этой болезнью и жалость по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство и равные права. Сейчас всем людям с ВИЧ надо вгрызаться в законодательство и конституцию, чтобы цитировать их врачам и работодателям, если что. Люди с ВИЧ живут как на войне. Никто не хочет тратить свои силы и время на постоянное преодоление барьеров, поэтому многие жители России не идут на тестирование. Люди в России и так загнаны и живут в огромном стрессе. У них нет времени на заботу о своем здоровье и нет сил на новые трудности, перед которыми их поставит положительный ВИЧ-статус.

– Адекватных сюжетов о ВИЧ на федеральных каналах нет совсем?

– Видимо, все-таки появился госзаказ на такие программы. Когда мне звонят с телевидения, то я спрашиваю: "Откуда идея? Редактору в голову ударило или спустили сверху?" Часто отвечают, что получили техзадание. Я рада, что идет движение в этом направлении. Но телешоу, на которых несут вредную ахинею, все равно побеждают в рейтингах. Однажды, когда мы предложили федеральному каналу сделать сюжет, как сохранить качество жизни человека с ВИЧ, нам честно ответили, что это скучно и просядет рейтинг. Я понимаю, что для телевидения рейтинги очень важны и задача телешоу развлекать, но нельзя в популярной программе на всю страну называть ВИЧ смертельным заболеванием.

– В противовес этим шоу вы стали делать ролики, где обсуждаете проблемы ВИЧ-положительных людей с экспертами, своими друзьями и членами семьи. Вы в доверительной, спокойной, оптимистичной манере рассказываете, как жить с этой болезнью.

​– Я записываю ролики, чтобы рассказать о механизмах преодоления медикаментозных, юридических, психологических и социальных сложностей, с которыми сталкивается каждый ВИЧ​-положительный человек. Один ролик ​– одна тема, которую мы обсуждаем с профессионалом или ВИЧ-положительным человеком. А еще я хочу показать, что ВИЧ-положительный человек в России может жить комфортно и благополучно. Я показываю это на своем примере. Я живу полноценной жизнью: путешествую без ограничений, работаю, общаюсь с разными людьми, у меня здоровый сын, я была замужем. Мне доступно то, что доступно и большинству людей. Мне очень хочется, чтобы общество уяснило: ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума, стигматизации и самостигматизации людей с ВИЧ. Я начала вести влог, чтобы другие ВИЧ-положительные подхватили мою идею, снимали ролики о своей жизни, трудностях, радостях, решениях. Чем больше нас будет в общественном пространстве, тем более спокойным и адекватным станет отношение к ВИЧ-положительным. К сожалению, мало кто последовал моему примеру.

​– Боятся публично о себе рассказывать?

– Стесняются, наверное. Может быть, некомфортно себя чувствуют перед камерой. Первое видео я сняла в своей квартире, на диванчике, рядом бегал сын. Я переснимала ролик, наверное, сто двадцать раз. Затем я устала, поняла, что мне некомфортно, и решила бросить это дело. Меня поддержала коллега, она предложила найти место, где мне будет по-настоящему уютно. Я выбрала свою машину, а мои собеседники – это мои попутчики.

​– Один из последних роликов ​– рассказ вашей мамы о том, как она узнала о вашем ВИЧ-статусе.

​– Я часто получаю сообщения с вопросами от родственников ВИЧ-положительных людей и решила, пусть моя мама ответит на них.

– Как она узнала ваш ВИЧ-статус?

​– Мне было 16 лет. Я должна была лечь на общее обследование в больницу. Меня попросили сдать основные анализы. Врач, когда получил результат, спросил, почему я не предупредила его, что у меня ВИЧ. Так я узнала, что получила вирус иммунодефицита. Мама в этот момент была вместе со мной. Мы поехали в СПИД-центр. Там специалисты сказали мне, что если я буду регулярно посещать врачей (тогда не было лечения в общем доступе), то у меня все будет хорошо. Врач объяснила маме, что она может продолжать работать в детском саду. Врач настроил нас оптимистично, показал перспективу, поддержал. Отец трепетно и нежно воспринял информацию о моем заболевании. Старший брат назвал меня дурой, но трагедию из моей болезни делать не стал и тоже поддержал меня. Поддержка семьи и грамотное поведение врачей сразу после диагноза определила на всю жизнь мое отношение к болезни. Я никогда, в отличие от других ВИЧ-положительных людей, не считала себя грязной, не стыдилась своего диагноза. Я думаю, огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, как он будет жить дальше, оказывает первое профессиональное консультирование. Большую роль играет даже интонация голоса, которым врач сообщает о диагнозе. Когда я слышу рассказы ВИЧ-положительных, как ужасно к ним относятся врачи и окружение, то испытываю шок и непонимание. Сейчас ВИЧ-инфекция, образ жизни, сексуальные предпочтения никак не связаны между собой. Более того, эпидемия ВИЧ развивается среди простых смертных, которые ходят в офисы и отдыхают в Турции. Возможно, уязвимые группы даже больше защищены, потому что общественные организации ведут с ними профилактическую работу.

– Вы правда на своем опыте не знаете, что такое самостигматизация?

​– Честное слово, не знаю. Я открыла свой ВИЧ-статус очень давно. В 2006 году я приняла участие в съемке программы на федеральном канале, посвященной дню памяти людей, умерших от СПИДа. Я не понимала, почему надо стесняться своего заболевания. Мне не было страшно. Но я знала, что страшно другим ВИЧ-положительным людям. Мне было важно показать публично, что я не боюсь. Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий. В моем окружении никто не отвернулся от меня, не был шокирован. Недавно, после очередного сюжета с моим участием, маме позвонили наши родственники из Алма-Аты и сказали, что я молодец и мама молодец, раз мы сумели справиться с этой бедой. К сожалению, сейчас даже толерантные люди относятся к ВИЧ как к беде и большой боли.

– А как вы считаете правильным относиться к ВИЧ?

– ​ВИЧ-инфекция – ​хроническое заболевание, которое при соблюдении правил лечения и профилактики не влияет на качество жизни ни ВИЧ-положительного, ни его окружения. Меня иногда упрекают: "Не надо говорить, что ВИЧ – это не страшно. Если люди не будут бояться, то они перестанут защищать себя от инфекции". Я не верю, что страх может быть надежным способом профилактики.

​– И с дискриминацией вы не сталкивались?

​– Пару раз в различных учреждениях пытались намекнуть на мою несостоятельность. В таких ситуациях я работаю на профилактику дискриминации по отношению к ВИЧ-положительным. Если сотрудники различных госструктур или медучреждений начинают характеризовать меня как человека или интерпретировать мое поведение, я говорю: "У меня плохо со слухом, сейчас я включу диктофон". Поведение меняется сразу. Однажды я пришла в медицинское учреждение, чтобы получить квоту на роды. Из-за кардиологического заболевания я не хотела рожать в специализированном роддоме для ВИЧ-положительных женщин. Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!” Я сказала, что эти комментарии не по теме моего визита в больницу. Квоту я получила, врачи во время родов и после вели себя профессионально и корректно. В другой раз я пришла в коммерческую больницу, и мне стали намекать, что раз у меня ВИЧ, то я, скорее всего, страдаю наркозависимостью. Я ответила, что сейчас я трезвая лежу на УЗИ и разговор в этом русле закончен.

– О дискриминации ВИЧ-положительных говорят и пишут много лет. Людей с вирусом иммунодефицита по-прежнему опасаются, хотят изолировать. В небольших городах и деревнях они становятся изгоями. Есть ощущение, что ситуация безнадежная?

​– Я надеюсь на молодежь, которая по другому относится к себе в целом и к своему здоровью в частности. Среди них больше людей, которые готовы отстаивать свои права в разных аспектах жизни. Они не стесняются проверять стерильность инструментов в стоматологии или требовать, чтобы сексуальный партнер использовал презерватив. Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно. Грустно, что государство тормозит естественное развитие социума. Например, чиновники, вместо того чтобы использовать современные методы профилактики ВИЧ, рассказывают молодежи о верности, любви и дружбе. Любые попытки сексуального просвещения приравниваются к развращению. Хотя мы ничего нового молодежи сообщить не можем. Они в курсе всего в сексуальной сфере, кроме того как сохранить здоровье. Риск и эксперименты – естественное занятие для молодежи. Наша задача – обеспечить максимальную безопасность этих поисков.

– Вы иногда думаете, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не получили ВИЧ?

– Я еще в детском саду качала права. И в школе защищала более слабых одноклассников. Думаю, я в любом случае стала бы правозащитником.