Как отказаться от лечения вич ребенка

Что важнее: право ребенка на жизнь или право родителей на выбор метода лечения своих детей? Является ли отказ лечить ребенка умышленным преступлением против его жизни и здоровья? Как поступать врачам, если родители не хотят помочь малышу, оказавшемуся на грани жизни и смерти? Какие меры воздействия к ним можно применить? Ответы на эти вопросы искали в приемной Уполномоченного по правам ребенка представители Комитетов по здравоохранению и социальной политике, Прокуратуры, врачи и сотрудники органов опеки. Поводом для рабочей встречи стало обращение к Уполномоченному сотрудников Центра СПИД.

Имя и фамилия ребенка, о котором шла речь на совещании, не оглашалась: эта информация осталась под покровом тайны усыновления и медицинской тайны, которую обязаны соблюдать врачи. Было озвучено лишь, что это – девочка. Назовем её Кристиной Соловьевой.*

Соловьевы окружали своих детей любовью и вниманием, заботились об их здоровье. Правда, лечить традиционными методами своих детей они отказывались, считая, что от современных лекарств больше вреда, чем пользы. Исключения не делали даже для Кристины. Но ведь ВИЧ – это не простуда, которая, с лекарствами или без, сама проходит через несколько дней. Если не назначить своевременно адекватное лечение, человек может погибнуть от СПИДа – запущенной стадии ВИЧ. Единственный эффективный и признанный во всем мире метод лечения этого заболевания – высокоактивная антиретровирусная терапия, которую нужно проводить в течение всей жизни пациента.

После этого Соловьевы напрочь отказывались идти на контакт с врачами Центра. Они нашли клинику в Германии, где лечат ВИЧ нетоксичными методами, и повезли Кристину туда. О том, что девочка прошла альтернативное лечение, специалисты Центра СПИД узнали после запроса в орган опеки. Изучив представленную Соловьевыми выписку из медкарты, врачи пришли к выводу, что все лечение Кристины у германского доктора сводилось к приему БАДов, а контрольные анализы так и не были проведены. Это означало, что жизнь девочки по-прежнему находилась в опасности.

Ситуации, когда родители сознательно лишают своих детей медицинской помощи, происходят регулярно. Кроме того, дети старше 15 лет, имеют право сами решать вопросы своего здоровья, и, бывает, тоже отказываются от лечения. Обычно в подобных случаях специалисты Центра СПИД проводят консультации, убеждают и уговаривают пациентов, подключают врачей районных поликлиник, органы опеки, социальную защиту. Но положительный результат есть не всегда.

В Петербурге ежегодно 6-7 женщин отказываются проходить химиопрофилактику в период беременности и родов. В результате рождаются ВИЧ-инфицированные дети. В настоящее время по одному из таких дел Центр СПИД готовит заявление в суд о признании матери, отказавшейся от профилактики, виновной в умышленном причинении вреда здоровью ребенка.

В ходе обсуждения специалисты выработали алгоритм действий, если ситуация, как в случае с семьей Соловьевых, будет повторяться Теперь врачи Центра СПИД в случае отказа родителей от лечения будут безотлагательно сообщать об этом в районные поликлиники и органы опеки. Если субъектам профилактики не удастся найти общий язык с родителями, то, не тратя драгоценное время, Центр будет готовить исковые заявления о принудительном обследовании.

После рабочего совещания специалист органа опеки поговорила с родителями Кристины. Те заверили, что дочка жива-здорова и прекрасно себя чувствует. Отец девочки обещал предоставить все необходимые справки, чтобы убедить в этом врачей.

Но специалисты Центра СПИД не спешат отказываться от своих планов выходить в суд. Во-первых, обещать – не значит выполнить. А, во-вторых, даже если произошло чудо, и анализы Кристины сейчас соответствуют норме, ей требуется постоянное наблюдение врачей. Соловьевы могут в любой момент снова исчезнуть, и что тогда? Юристы Центра постараются через суд обязать родителей Кристины регулярно предоставлять результаты обследований ребенка, а Уполномоченный имеет намерения помочь им в этом, потому что нет ничего дороже жизни и здоровья ребенка.

В Талице возбудили уголовное дело против матери, не лечившей своего ВИЧ-инфицированного ребенка.

"РГ" выясняла, какими юридическими последствиями может грозить ВИЧ-положительным беременным отказ от химиопрофилактики, а родителям - от антиретровирусной (АРВ) терапии.

В сентябре 2009 года трехлетний Сережа (имя изменено) поступил в 40-ю больницу Екатеринбурга с букетом тяжелых заболеваний: геморрагический синдром, гнойный отит, бронхит, пневмоцистический процесс в легких. Причина состояния для медиков была ясна: вторичные заболевания, развившиеся на фоне ВИЧ. Мальчик родился от "положительной" мамы и с рождения стоял на учете в Свердловском областном центре по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.

- Ребенку назначили терапию, но по лабораторной и клинической динамике мы не видели позитивных изменений в его состоянии здоровья, - рассказывает педиатр областного Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Мария Волынская. - Значит, препараты мама либо не дает вообще, либо дает их нерегулярно.

По ходатайству органов опеки мать лишили родительских прав из-за жестокого отношения к сыну. Она плохо его кормила, держала в антисанитарных условиях, была равнодушна к его самочувствию. В отношении мамаши возбуждено уголовное дело по статье 156 "Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетних, сопряженное с жестоким обращением". А благодаря многочисленным письмам врачей областного Центра по профилактике ВИЧ вскрылся состав преступления и по статье "Оставление в опасности".

Талицкий случай - не единственный на Среднем Урале. Родителей, которые не соблюдают АРВ-терапию, достаточно много. В половине случаев это семьи с асоциальным образом жизни. Другая половина мам и пап благополучны, поэтому отрицают у себя и ребенка диагноз ВИЧ.

- К родителям, которые не приводят детей в центр вовремя, приходят домой наши специалисты, - рассказывает руководитель социальной службы Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Галина Губанова. - Проводят консультацию и письменно предупреждают: информация об отказе посещать медцентр и принимать АРВ-терапию будет передана в административные органы. Большинству семей достаточно предупреждения. Но есть и такие, где подобные обращения игнорируют. За 2009-2010 годы в органы опеки нами было направлено 10 подобных писем. Беспокоит и ситуация с лечением ВИЧ-инфицированных беременных женщин. Многие из них, находясь под влиянием СПИД-диссидентов, отказываются от химиопрофилактики.

Ссылаясь на аргументы некоторых ученых, СПИД-диссиденты утверждают: у синдрома иммунодефицита - невирусная природа. Вызвать его может множество факторов: хроническое недоедание, стрессы, наркотики. Общественники настаивают на праве родителей отказываться от АРВ-препаратов, считая их токсичными, а при угрозе лишения родительских прав призывают защищаться в суде.

- Мы не сторонники СПИД-диссидентства, но все же не разумнее было бы, пока ученые не придут к единому мнению о существовании ВИЧ, оставить за человеком право выбора: проходить АРВ-терапию или нет? - задается вопросом председатель Екатеринбургского родительского комитета Валерий Неталиев.

"РГ" познакомилась с одной из благополучных семьей, которая сознательно отказалась от АРВ-терапии для ребенка. Елена К. живет с мужем и двумя детьми в небольшом поселке близ Екатеринбурга. Старшему сыну 12 лет. Диагноз "ВИЧ" ей поставили 2,5 года назад, во время беременности. У мужа диагноз отрицательный.

- Во время второй беременности мне предложили подписать бланк на анализ на ВИЧ, - вспоминает Елена. - Когда сообщили о положительном результате, я испытала шок! Врач советовала сделать аборт. Отказалась. Мне сказали, что с 27 недели беременности я буду проходить химиопрофилактику, и предупредили, что во время приема препаратов меня будет тошнить, появятся слабость, бессонница. Но зато у ребенка будет больше шансов родиться здоровым. На 26-й неделе инфекционист предложила подойти за лекарствами: дала три коробки комбивира и одну ретровира. В инструкции комбивира значилось: следует принимать препарат при наличии у больного менее 500 CD4 клеток на мкл. Но у меня их было 860! А сегодня - 1500! По инструкции у препарата множество серьезных побочных действий, и я решила его не принимать. Муж поддержал. За две недели перед родами я написала письменный отказ в приеме АРВ-препаратов для себя и ребенка. Перед выпиской подошла юрист и сообщила, что они обязаны уберечь ребенка и роддом, и поэтому она передает мое дело в социальную службу с формулировкой "угроза жизни и здоровью ребенка".

Елену предупреждали, что могут лишить родительских прав, но она твердо стояла на своем и готова была защищаться в суде. Ее оставили в покое. Сейчас дочке 2,1 года. Она уже три месяца ходит в ясли, девочка, по словам Елены, абсолютно здорова. Через пару недель женщина ожидает рождения третьего ребенка и также намерена отказаться от АРВ-терапии.

Не делает ли она страшную ошибку? Время покажет.

По официальным данным, в Свердловской области от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 7047 детей. Диагноз ВИЧ-инфекция установлен 527. Из них на стадии вторичных заболеваний 314 детей, на стадии СПИДа - 16.

Екатерина Салыгина, юрист медицинского холдинга:

- По Основам законодательства РФ об охране здоровья граждан, любое медицинское вмешательство должно проводиться только с добровольного согласия пациента, достигшего 15 лет. Если пациент не достиг 15 лет - с согласия его родителей или представителей. Исключение составляют случаи, когда заболевание представляет опасность для окружающих. В этом случае медицинское освидетельствование может проводиться без согласия пациента (его представителей). ВИЧ попадает под данное исключение, поскольку в соответствии с ФЗ

"О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита", "ВИЧ - заболевание, которое остается неизлечимым и приводит к неотвратимому смертельному исходу, а также вызывает тяжелые социально-экономические и демографические последствия для РФ". Решение об освидетельствовании в этом случае принимается консилиумом врачей, а решение о госпитализации - судом.

Но, согласно названному же закону, выделяют два вида освидетельствования на ВИЧ: добровольное и принудительное. Принудительное касается лишь доноров крови, тканей, органов, а также работников отдельных профессий (медики, воспитатели и пр.). Часть 5 ст. 7 ФЗ "О предупреждении распространения. " четко говорит, что медицинское освидетельствование на ВИЧ лица, не достигшего 14 лет, может проводиться с согласия законных представителей. Заметьте, может, а не должно.

Таким образом, возникает коллизия правовых норм.

Более того, Приказ МЗ РФ 2003 года N 606 "Об утверждении инструкции по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку. ", который определяет перечень мероприятий на каждом этапе беременности и родов по профилактике ВИЧ матери и ребенка, содержит фразы "должно быть предложено", "рекомендовано", то есть этот приказ не обязывает будущую маму в обязательном порядке следовать рекомендациям врачей.

Российская газета: Имеет ли право беременная отказаться сдавать кровь на ВИЧ?

Екатерина Салыгина: Имеет. Но следует и обязанность - не ставить в опасность окружающих людей. Нужно иметь в виду, что если человек знал (или предполагал) о наличии у него ВИЧ, но не предупредил медперсонал и заведомо создал угрозу заражения ВИЧ, его могут привлечь к уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ.

РГ: Может ли беременная отказаться от АРВ-терапии?

Салыгина: С моей точки зрения, может, так как согласно уголовному законодательству личностью (человеком) признается ребенок с момента его самостоятельного дыхания. Поэтому до момента первого вдоха женщина юридически отвечает только за свой организм и вправе принять решение сама. В Приказе МЗ N 606 сказано (п.1.6.), что "В крови детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, до конца первого года жизни присутствуют материнские антитела, поэтому обнаружение антител к ВИЧ в крови этого ребенка не может служить подтверждением его инфицирования". То есть ребенок может быть не инфицирован - ни в утробе матери, ни при рождении. И в этом случае АРВ-терапией можно спровоцировать хронические заболевания у здорового ребенка, которые неизвестно как скажутся на его жизни в дальнейшем.

РГ: Могут ли родителей лишить родительских прав за отказ лечить ребенка АРВ-препаратами?

Салыгина: По статье 69 Семейного кодекса, родители могут быть лишены родительских прав, если они совершили умышленное преступление против жизни или здоровья своих детей либо против жизни или здоровья супруга. Следовательно, чтобы лишить прав за то, что мать отказалась лечить ребенка АРВ-терапией, нужно доказать умысел на причинение вреда здоровью ребенка.

О статье 125 УК "Оставление в опасности". Ответственность по данной статье может наступить, когда доказано, что лицо совершает деяние с прямым умыслом, сознавая, что оставляет потерпевшего в опасном для жизни состоянии. Иными словами, если мать понимает, что от ее действий ребенку будет хуже, осознает это и желает наступления тяжелых последствий для ребенка. Это субъективная сторона - одна из частей состава преступления. Ее недоказанность означает отсутствие состава преступления и невозможность привлечения к уголовной ответственности.

Необходимо ставить вопрос: возможно ли вообще на сегодняшний момент оценить, насколько ухудшилось (улучшилось) состояние ребенка при отсутствии терапии? Я думаю, чтобы однозначно ответить на этот вопрос, нужно длительное медицинское наблюдение. Возможно, на протяжении нескольких лет.

Некоторые ВИЧ-инфицированные в Туркестанской области и городе Шымкенте не верят в то, что больны. Врачи говорят, что социальный портрет пациентов за последние десять лет изменился кардинальным образом.

43-летний Жандос (имя изменено. –​ Ред.) – отец двоих детей. О своем ВИЧ-позитивном статусе он узнал, когда попал в больницу с туберкулезом.

– Об этой болезни мне приходилось прежде слышать. Я был подавлен, когда врачи мне сообщили, что у меня ВИЧ. В первую очередь я подумал о жене и ребенке. Трехмесячный сын был на грудном вскармливании. Сразу же и у ребенка, и у жены взяли анализы. Мне было очень плохо, когда и у них обнаружили ВИЧ. Не хотелось жить, – рассказывает он.

Жандос – один из ВИЧ-инфицированных больных, который знает о необходимости принимать терапию, но не пьет лекарства. По его словам, эти препараты не вылечат от болезни. По словам его жены Гульбану (имя изменено. – Ред.), сейчас она и ее семилетний сын постоянно принимают выписанные врачом лекарства. Она верит, что препараты помогают.

– Чего только мы не натерпелись со своей семьей за эти семь лет! Много раз мы заболевали одновременно и попадали в больницу, а за нашим ребенком некому было присмотреть. Мы боялись оставлять ребенка под присмотром родственников. Боялись, что им станет известно о ВИЧ. О нашей болезни знает лишь пара близких людей, больше мы никому об этом не рассказывали. Боимся, что нас не примут. Жандос пил лекарства. По-моему, до такого состояния его довел этот страх. В последнее время он стал нервничать, стал раздражительным, – говорит Гульбану со слезами на глазах.

24-летняя Жазира (имя изменено. –​ Ред), которая находится на 25-й неделе беременности, – одна из ВИЧ-инфицированных, отказывающихся принимать лекарства. Она не пьет их уже восемь лет. Говорит, что сомневается в существовании заболевания.

– Такой болезни, как ВИЧ, нет. Это придуманное заболевание. Не верю и не хочу верить, – кратко отвечает она.

Психологи и врачи СПИД-центра в Шымкенте продолжают вести разъяснительную работу с Жазирой об антиретровирусной терапии. Ей говорили, насколько отказ от лекарств опасен для ребенка в утробе, но после того, как их объяснения не возымели действия, вопрос был передан на рассмотрение юристов.

По словам психолога СПИД-центра в Шымкенте Раи Маметовой, большинство отказывающихся пить лекарства скрывают место жительства. Жазира – одна из них. Ее психическое состояние нестабильно. Она то злится, то плачет, то смеется.

Рая Маметова говорит, что отказавшиеся от лечения более 30 ВИЧ-инфицированных больных заразились туберкулезом из-за ослабленного иммунитета и теперь получают лечение. Если они попадают в больницу в тяжелом состоянии, врачи не имеют права сообщать об их болезни родственникам, даже законным супругам.

По ее словам, сейчас ВИЧ-инфицированные принимают диагноз более спокойно, не так, как было раньше. Случаев, когда больные оказывались в шоковом состоянии от услышанного, стало меньше.

Состояние Марины (имя изменено. – Ред.), доставленной в больницу каретой скорой помощи, тяжелое, она очень ослаблена. В больнице врачи осмотрели ее, но не смогли оставить на лечение в стационаре. Марина десять лет назад без всяких на то причин написала врачам СПИД-центра расписку об отказе от лечения в связи с ВИЧ-инфекцией. Она была категорически против приема лекарств. Врачи говорят, что у Марины сильно ослаблен иммунитет и что, кроме ВИЧ, она страдает и другими заболеваниями.

По словам заместителя главного врача СПИД-центра Кожахмета Маширова, ежегодно в Туркестанской области и городе Шымкенте при проверках выявляется до 200 ВИЧ-инфицированных. Большая часть отказывающихся от лечения не верят, что у них ВИЧ, и сомневаются в эффективности специальной терапии. Обязательную проверку на ВИЧ проходят лишь беременные женщины. ВИЧ в основном передается половым путем, при переливании крови, также имеет место внутриутробное заражение плода от больной матери.

– На учете в СПИД-центре стоит 1799 человек. 411 из них по разным причинам не лечатся. Большинство, написав расписку, отказались от лечения еще на первоначальном этапе. С ними работают врачи, психологи, социальные работники и медсестры. У лиц, не получающих лечение, повышенный риск инфицирования других людей. К примеру, получающие лечение больные при половых контактах редко заражают супругов, – объясняет Кожахмет Маширов.

По словам специалиста, диагностическое лечение, профилактические меры осуществляются согласно клиническим протоколам. Прежде массовое лечение не было предусмотрено, а специальные бесплатные лекарства выдавались только больным с ослабленным иммунитетом. Полтора года назад стратегию пересмотрели, антиретровирусная терапия назначается теперь всем выявленным людям с ВИЧ, независимо от клинических показаний пациентов. Маширов говорит, что прерывание терапии чревато последствиями: вирус может активизироваться и эффекта от лечения не будет.

– Около десяти лет назад большинство ВИЧ-инфицированных относились к неблагополучным слоям населения, то есть это были наркоманы, проститутки, осуждённые. Сейчас социальный портрет больных изменился кардинальным образом. К примеру, 90 процентов выявленных в этом году больных – служащие, рабочие, предприниматели, учителя, – говорит он.

Члены семьи Жандоса, отказавшего получать лечение от ВИЧ, переживают за его здоровье.

– До сих пор не можем понять, где он был инфицирован. Я умоляла Жандоса не прекращать принимать лекарства. Но он не поддается на уговоры, – говорит его жена Гульбану.

Врачи полагают, что Жазира в силу своей молодости еще не чувствует, насколько ВИЧ опасен для ее жизни и здоровья.

– Если она не беспокоится за свое здоровье, то должна подумать о ребенке в утробе. Ради ребенка мы сделаем всё возможное, – говорит психолог Рая Маметова.

По данным СПИД-центра, в 2017 году на учете в центре состояли 1716 человек, 1189 из них согласились на лечение. 527 отказались получать лечение.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.