Фонд помощи людям живущим с вич спид-центр

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

  • Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
  • Психологическое индивидуальное консультирование
  • Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
  • Психологическое сопровождение беременных женщин
  • Консультация детского психолога
  • Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

  • среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
  • среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

  • Детская Комната
  • Группы взаимопомощи
  • Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
  • Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)



Наши партнеры






О компании:
ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" ИНН 9710013762, ОГРН 1167700059669 зарегистрировано 28.06.2016 в регионе Москва по адресу: 105120, г Москва, улица Сыромятническая Ниж., дом 11 КОРПУС 1, ПОМ/Ч. КОМН I/16. Статус: Действующее. Размер Уставного Капитала - руб. читать далее.

В Реестре недобросовестных поставщиков: не числится. У ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" зарегистрировано судебных процессов: 0 (в качестве "Ответчика"), 0 (в качестве "Истца"), Официальный сайт ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" – не указан. E-mail ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" - добавить данные. Контакты (телефон) ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" - +796. .

1167700059669 присвоен: 28.06.2016 9710013762 770901001 03286712 45375000000
ОГРН ?
ИНН ?
КПП ?
ОКПО ?
ОКТМО ?
645410430079 действует с 28.06.2016 , ИНН 772134301328
Кузнецов-Красовский Антон Вячеславович
28.06.2016 , ИНН 501203837590
30.06.2016 ФСС ? 770605007777061 Коды статистики 45286555000 4210014 70400 16
ОКАТО ?
ОКОГУ ?
ОКОПФ ?
ОКФС ?

В качестве Поставщика: , на сумму
В качестве Заказчика: , на сумму

найдено по ИНН:
0 найдено по наименованию (возможны совпадения):
найдено по наименованию и адресу (возможны совпадения):

Организация не предоставила данные.

1
Руководитель Учредитель ИП
по ИНН:
по ФИО (возможны совпадения):

ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" ИНН 9710013762
(аффилированность ? )

Учреждённые: 0 Представительства: 0
Управляемые: 0 Филиалы: 0

Описание деятельности компании:

ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ "СПИД.ЦЕНТР", краткое наименование: ФОНД "СПИД.ЦЕНТР". Действует с 28.06.2016, присвоены: ИНН 9710013762, КПП 770901001, ОГРН 1167700059669, ОКПО 03286712, основной ОКВЭД - "предоставление прочих социальных услуг без обеспечения проживания, не включенных в другие группировки". Работает по 3 направлениям. Имеет 0 лицензий. Организация насчитывает 0 филиалов. Учреждённых компаний: 0, Представительств: 0, Управляемых: 0. Всего связанных с ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" 0 компаний. История компании представлена на странице Лента изменений. Отзывов по компании - нет. Финансовая отчетность ФОНД "СПИД.ЦЕНТР" - есть.

Похожие компании в регионе (конкуренты):

Высшим должностным лицам субъектов РФ:
- определить в границах соответствующего субъекта территории, на которых предусматривается реализация комплекса ограничительных и иных мероприятий, направленных на обеспечение санитарно-эпидемиологического благополучия населения, в том числе в условиях введения режима повышенной готовности, чрезвычайной ситуации;
- приостановить (ограничить) деятельность находящихся на соответствующей территории отдельных организаций независимо от организационно-правовой формы и формы собственности, а также индивидуальных предпринимателей;
- установить особый порядок передвижения на соответствующей территории лиц и транспортных средств, за исключением транспортных средств, осуществляющих межрегиональные перевозки.

Настоящий указ не распространяется на следующие организации (работодателей и их работников):
- непрерывно действующие организации;
- медицинские и аптечные организации;
- организации, обеспечивающие население продуктами питания и товарами первой необходимости;
- организации, выполняющие неотложные работы в условиях чрезвычайной ситуации и (или) при возникновении угрозы распространения заболевания, представляющего опасность для окружающих, в иных случаях, ставящих под угрозу жизнь, здоровье или нормальные жизненные условия населения;
- организации, осуществляющие неотложные ремонтные и погрузочно-разгрузочные работы;
- организации, предоставляющие финансовые услуги в части неотложных функций (в первую очередь услуги по расчетам и платежам);
- иные организации, определенные решениями высшего исполнительного органа государственной власти субъекта РФ.

Указ может распространяться на системообразующие, а также научные и образовательные организации по согласованию с Правительством РФ.

Федеральным государственным органам, органам управления государственными внебюджетными фондами, государственным органам субъектов РФ и органам местного самоуправления, организациям, осуществляющим производство и выпуск средств массовой информации, определить численность служащих и работников, обеспечивающих с 4 по 30 апреля 2020 г. включительно функционирование этих органов и организаций.

Настоящий указ вступает в силу со дня его официального опубликования.

Утвержден
постановлением Правительства
Российской Федерации
от 3 апреля 2020 г. N 434

ПЕРЕЧЕНЬ
ОТРАСЛЕЙ РОССИЙСКОЙ ЭКОНОМИКИ, В НАИБОЛЬШЕЙ СТЕПЕНИ ПОСТРАДАВШИХ В УСЛОВИЯХ УХУДШЕНИЯ СИТУАЦИИ В РЕЗУЛЬТАТЕ РАСПРОСТРАНЕНИЯ НОВОЙ КОРОНАВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИИ

Наталия Терехова попросила Антона подробнее рассказать о работе Фонда и его профилактических программах.

НТ: То есть стигматизация и дискриминация продолжаются?

АК: Стигматизация и дискриминация продолжаются везде. В этом смысле Россия не является уникальной страной. В Соединенных Штатах и Великобритании она тоже продолжается. Вообще, люди по всему миру боятся меньшинств и просто других людей. Тем более, боятся меньшинств, от которых они могут подхватить какую-нибудь заразу. В этом нет ничего удивительного и странного. Просто цивилизованное общество сделало довольно много для того, чтобы как раз бороться с этими страхами. И мы здесь в России как раз боремся с этими страхами и находимся в абсолютном авангарде этой борьбы с учетом того, что происходит сейчас в профилактических и рекламных кампаниях с ВИЧ/СПИДом. Я не вижу никакой специальной проблемы здесь в России. Дестигматизация есть. Я вижу, что есть усилия государства, направленные на то, чтобы с этой стигмой бороться. Государство приветствует и оплачивает рекламные кампании. Собственно говоря, вся наша рекламная кампания и в прошлом, и в позапрошлом году оплачена правительством Московской области. Мы за это очень благодарны и губернатору Московской области, и Вице-губернатору Московской области. Они помогли урегулировать эти вопросы.

НТ: Бытует мнение, что на профилактику в России выделяется не так много средств, как нужно было бы. На лечение и диагностику - да, но с профилактикой дело обстоит не очень хорошо. Что Вы думаете по этому поводу?

АК: С профилактикой дела обстоят действительно чудовищно, потому что русские власти не умеют эту профилактику вести. Русские власти считают, что гораздо проще разместить телевизионную рекламу на 200 миллионов рублей, чем потратить эти 200 миллионов рублей на некоммерческие организации, которые работают с уязвимыми группами, потому что русские власти считают, что надо пропагандировать крепкую семью и верность вместо того, чтобы наконец разрешить заместительную терапию и оплачивать программу по снижению вреда для наркозависимых. Русские власти вообще не очень хорошо понимают, что такое профилактика в сфере ВИЧ/СПИДа. Русские власти и русское общество очень неграмотное не только относительно ВИЧ/СПИДА, а вообще всего. Они абсолютно не обладают никакой экспертной оценкой. В России нет экспертной оценки. В России непонятно, кому верить. Власти не понимают, почему верить надо ЮНЭЙДС, а не депутату Московской городской думы Стебенковой. Просто потому, что в России отсутствует понятие репутации. В России непонятно, что такое хорошая репутация или плохая. Поэтому отсутствует понятие профессиональной оценки. С профилактикой в России все плохо.

НТ: Что касается дискриминации и стигматизации, мы говорим о бытовом уровне? Или присутствует стигматизация, когда ребенок идет в детский сад и выясняется, что у него ВИЧ статус. Или когда узнают на работе, что какие-то молодые сотрудники живут с ВИЧ и после этого возникают негативные последствия?

АК: Это все и есть бытовой уровень на самом деле. Не бытовой уровень - это если президент со сцены во время большой пресс-конференции говорит, что людей с ВИЧ-инфекцией нельзя пускать на работу на кухне, а детей с ВИЧ-инфекциями нельзя отправлять вместе со здоровыми детьми в пионерские лагеря. Вот это и есть не бытовой уровень. То, о чем Вы говорите, это и есть бытовой уровень. Просто он присутствует на разных стадиях быта. И он действительно присутствует и просто в разговоре, и в конкретных действиях.

Например, сегодня я узнал о том, что была целая история в одном и московских косметических салонов, где клиенты узнали, что мастер-косметолог живет с ВИЧ, и была чудовищная истерика, которую устроили клиентки этого салона. Это очень дорогой салон и это Москва. Там клиентки платят много денег, вращаются в высших сферах, и я даже подозреваю, что большинство своего времени они проводят в Лондоне и Монте-Карло. Поэтому, конечно, это везде.

Дискуссия на уровне, можно ли отправлять своего ребенка в лагерь вместе со здоровыми детьми продолжается на уровне очень интеллигентных, хороших людей. Я неоднократно читал такие дискуссии в сети. Мы делаем все, чтобы таких дискуссий больше не было. Этим летом наш фонд будет делать все для того, чтобы организовать большой пионерский лагерь для детей и подростков, которые живут с ВИЧ, и здоровых детей. Это делается для того, чтобы всех объединить и дети, которые живут с ВИЧ, могли бы легче принять свой статус, с которым они сталкиваются в период взросления. Безусловно, эта стигматизация и непринятие людей, которые живут с ВИЧ, как и любых других идей в России, становится серьезной проблемой. Россия - это страна победившего большинства, которое, когда побеждает, чувствует потребность уничтожить меньшинства. Это свойство любого большинства. Условно говоря, люди, которые сейчас проголосовали за Трампа - это люди такого же склада. В России это случилось давно, поэтому меньшинства чувствуют на себе дискриминационные обстоятельства. Кто бы это ни был: люди, живущие с ВИЧ, мигранты, женщины или инвалиды. Это просто свойственно такому российскому большинству. Мы всячески пытаемся доказать большинству, что меньшинства имеют право на жизнь и что это самое большинство тоже состоит из меньшинств. Если ты считаешь себя принадлежащим к большинству, то ты в какой-то своей ипостаси, являешься меньшинством. Например, ты белый сорокалетний мужчина, но при этом у тебя избыточный вес или грибок на ногах и ты в этом смысле принадлежишь к меньшинству! Например, ты не веришь в Иисуса Христа, а веришь в Магомета. Таким образом, в каком-то смысле, ты оказываешься в меньшинстве и мы делаем все возможное, чтобы люди поверили в это.

НТ: Вы уже сказали, что благодарите правительство Московской области. То есть вас поддерживают и в принципе не препятствуют Вашей работе?

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

По официальным данным, к 2018 году в России было выявлено 1,3 миллиона зарегистрированных случаев ВИЧ. Около 319 тысяч умерло. Это только по официальной статистике - сотни тысяч человек так и не становятся на учет по разным причинам.

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?


Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.


Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.


Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.


Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.


Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.


Врач Ариф Ибрагимов, заведующий Первым московским хосписом. Фото: Ефим Эрихман / Pravmir.ru

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.


Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.


Иллюстрация к материалу Harper's Bazaar "Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории". Фото: Владимир Васильчиков / bazaar.ru/heroes/culture/kak-zhivut-zhenshchiny-s-vich-tri-realnye-istorii

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.


Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

  • в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
  • на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.

Copyright © Иммунитет и инфекции