Если человек вич инфицирован кто покупает таблетки

Когда СПИД-центр и аптеки остаются вне зоны доступа из-за проблем с госзакупками и финансами, ВИЧ-инфицированные в отчаянии начинают искать лекарства в Интернете. Но в группах взаимопомощи их могут ждать мошенники, которые наживаются на желании больных людей выжить.

Максиму тридцать, и у него ВИЧ. Узнал он об этом три года назад, а за несколько лет до этого была неудачная татуировка нестерильной иглой на дому у знакомого тату-мастера. Теперь за ошибку молодости приходится расплачиваться здоровьем. После долгой бюрократической волокиты Максиму удалось добиться от городского СПИД-центра права на получение АРВ-препаратов (антиретровирусные — для терапии ВИЧ). Именно эти лекарства помогают поддерживать иммунитет на нормальном уровне.

По дороге в СПИД-центр Максим увидел несколько объявлений: "Куплю АРВ-препараты дорого!", "Продам лекарства ВИЧ". Молодой человек удивился — зачем продавать или покупать лекарства, которые выдаются бесплатно?

Получив в СПИД-центре заветные таблетки, Максим вышел на улицу, закурил. К нему подошёл мужчина, явно старше его, попросил сигарету. После долгой затяжки он спросил: "Что, лечишься?". Максим сделал вид, что не слышит, но мужчина сумел его заинтересовать.

— Парень, да ты почти здоров, ты вообще представляешь, как тебя будет от этих таблеток колбасить? Сколько иммунка, 400? (речь идёт об иммунном статусе, или количестве CD4+ Т-лимфоцитов в кубическом миллиметре крови, оно указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему. Средний показатель для здорового человека — от 600 до 1900 кл./мл крови. — П рим. Лайфа) Да тебе ещё рано таблетки глотать! Ты же нормально себя чувствуешь. А я куплю у тебя их — за всё даю десять тысяч. Соглашайся, не пожалеешь, — предложил незнакомец.

Такие товарно-денежные отношения продолжались между Максимом и этим мужчиной ещё несколько месяцев, пока анализы не показали, что он не пьёт таблетки. А потом Максим вовсе перестал появляться в СПИД-центре — врачи очень не любят тех, кого ловят на продаже терапии. Максиму было просто стыдно снова обращаться к этим докторам за помощью.

Через полтора года без лекарств ему стало хуже — высокая температура , лимфоузлы сильно увеличились. Максим снова пошёл в СПИД-центр, но там ему сказали, что уже месяц не было лекарств, которые ему нужны. Как оказалось, многих препаратов давно не хватает на всех пациентов (это ему рассказали знакомые с таким же диагнозом). Они же посоветовали посмотреть в Интернете объявления о продаже лекарств — сами так делали не раз.

Каково же было удивление Максима, когда те же лекарства, которые он несколько лет назад получил бесплатно и потом продал, в Интернете продавались в два раза дороже. Таких денег у Максима уже не было.

Спустя полгода из-за отсутствия лекарств у него развился туберкулёз на фоне СПИДа, а потом он попал в больницу в тяжёлом состоянии, где лечится до сих пор. Теперь он вынужден вместо трёх препаратов принимать девять, и только они могут вытащить его с того света. Врачи говорят, что у него практически нет шансов, но он продолжает надеяться, что у него ещё получится на своих ногах выйти из больницы.

Лекарства, которых нет

ВИЧ-инфицированные должны бесплатно получать лекарства в СПИД-центрах или в госаптеках при СПИД-центрах. Но лекарств часто не хватает — пациенты жалуются, но пока улучшения ситуации не происходит. Причём их не может быть в наличии даже в аптеках, где они и так продаются дороже, чем закупают СПИД-центры. Остаётся один выход — искать лекарства где-то ещё.

Пока Росздравнадзор отчитывается о нехватке лекарств, региональные СПИД-центры просят помощи у фармбизнеса, а пациенты обращаются в Минздрав и другие органы за помощью, в Интернете по хештегам "куплюлекарствавич", "продамлекарствович" и т.п. под лозунгом "купить/продать дорого" пользователи публикуют объявления о продаже лекарств.

По словам руководителя Федерального СПИД-центра Вадима Покровского, т акая практика лекарственной купли-продажи существует последние лет 20. Сейчас снова всплеск — лекарств действительно очень мало, а люди хотят жить.

— Раньше это могли быть какие-то объявления, передавали информацию о лекарствах через знакомых. Сейчас взаимодействовать стало проще — ведь есть Интернет, — говорит Покровский.

Кто продаёт

Продают по нескольким причинам: кому-то лекарство из-за побочных эффектов не подходит, и остатки они из благих намерений хотят дёшево продать другим инфицированным.

Второй вариант — история Максима: пациент думает, что ещё продержится без таблеток, и решает подзаработать. Его покупатель потом становится продавцом и продаёт таблетки в несколько раз дороже.

Третий: в госаптеках провизоры могут продавать препараты с истекающим сроком годности по рыночным ценам.

— Таблетки там покупают по знакомству, чаще — это мигранты. В СПИД-центре им лечение никто не предоставит из-за отсутствия прописки, а выживать как-то нужно. Наверняка и мошенники так зарабатывают, но провизоры чаще стараются реальным инфицированным отдать — чтобы и самим заработать, и людям помочь, — анонимно рассказал Лайфу ВИЧ-инфицированный Евгений (имя изменено).

Интернет остаётся самой популярной площадкой для перепродаж. Корреспондент Лайфа откликнулся на одно из предложений о продаже препаратов в одной из групп "ВКонтакте", созданной специально для подобных объявлений. Девушка-продавец сразу ответила. Рассказала, что в продаже имеются несколько АРВ-препаратов, называет срок годности и цену.

Среди предложенного ассортимента лекарств есть и препарат "Фузеон". По словам представителя коалиции по готовности к лечению ITPCru (занимается мониторингом лекарственного обеспечения ВИЧ+) Алексея Михайлова, фузеон — препарат очень дорогой, достаточно редкий, но самое главное — его используют для лечения практически безнадёжных больных. Врачи называют фузеон препаратом спасения — назначают его очень редко, тем больным, у которых уже развилась тяжёлая стадия СПИДа.

Цена на одну единицу (один флакон) препарата "Фузеон" (энфувирдит) в 2016 году в разных регионах России варьировалась от 1000 до 1200 рублей. Одна упаковка — 60 флаконов. Соответственно, упаковка "Фузеона" должна стоить около 60 тысяч рублей. На сайте одной из российских аптек упаковка "Фузеона" производства компании F. Hoffmann-La Roche стоит 75 053 рубля.

Продавец из группы "ВКонтакте" предложил приобрести такую упаковку за три тысячи рублей. Правда, сразу уточняет — срок годности лекарства истёк два месяца назад.

"Да, 60 флаконов, они дома у меня лежат с декабря 2016-го. Отдали из-за ненадобности. Про срок годности, редкость или нет, я не знаю, это первый и последний раз у меня дома лежат такие лекарства", — объяснила продавец.

Но кроме сравнительно дешёвого просроченного фузеона нам предложили приобрести две упаковки препарата "Тенофорир" за 1000 рублей (срок годности до 2018 года). По данным ITPC, за одну упаковку тенофовира (такая же дозировка) в 2016 году минимальная цена на госторгах была в районе 30 рублей, средняя — 300 рублей. Получается, во "ВКонтакте" лекарства продают в несколько раз дороже.

Девушка - продавец сразу же сообщает — у неё уже есть потенциальный клиент. Но если немножко "накинуть", то этого самого клиента можно подвинуть в нашу пользу. При этом из разговора можно сделать вывод, что эти лекарства достались продавцу бесплатно — их кто-то когда-то получил в СПИД-центре.

Кто покупает

Кроме объявлений о продаже лекарств, в группах встречаются и сообщения о необходимости такие препараты купить. Правда, такие посты больше похоже на мольбы о помощи среди тысячи выкриков "КУПЛЮ ДОРОГО" или "ПРОДАМ СРОЧНО".

Один из постов размещен в группе во "ВКонтакте". В личной беседе молодая девушка из Санкт-Петербурга рассказала, что ищет лекарство для своего друга, а то, что дали в больнице, быстро закончилось.

"То, что дали — заканчивается, а дальше остальное дали , а именно его — не дали. можно купить в аптеке сказали , но в аптеках ничего нет ( вот завтра-послезавтра уже нужен", – пишет девушка. (Орфография и пунктуация сохранены.)

Она призналась, что на её объявление пока никто не откликнулся. Это случай ещё более трагичный — лекарств нет ни в СПИД-центре, ни в аптеке, ни у спекулянтов. Также она уточнила, что ей нужны и другие лекарства. Раньше она в Интернете таблетки не покупала, но очень рассчитывает, что всё получится и лекарства можно будет купить сегодня-завтра.

— Лекарств не хватало, сейчас не хватает, и такими темпами будет не хватать и дальше, — говорит Вадим Покровский. — Поэтому мы со своей стороны можем только предупредить людей: покупка лекарств в Интернете — это не всегда безопасно. Вместо настоящих препаратов могут подложить другие, а иногда вместо них мошенники подкладывают вообще что-то другое — был случай, что даже какие-то леденцы выдавали под видом АРВ-препарата.

Кстати, случай, описанный Покровским, недалеко от реальности. Во "ВКонтакте" в группе по продаже лекарств в разделе "информация о мошенниках" один из покупателей рассказал, как нечистый на руку продавец вместо лекарства прислал ему коробку с печеньем.

Юристы предупреждают — если лекарства окажутся некачественными, ВИЧ-инфицированным и их родным никто не поможет восстановить справедливость и вернуть деньги.

— У нас не существует запретов на то, чтобы один гражданин перепродавал другому лекарства. Только если это не наркотические препараты, разумеется, — объяснил заслуженный юрист России Юрий Синельщиков. — Если купленный с рук препарат причинит больному какой-то вред, то спрашивать будет просто не с кого. Поэтому, покупая лекарство по Интернету, особенно такое серьёзное, как для терапии ВИЧ, люди должны понимать, что они делают это на свой страх и риск.

Кто виноват

Число заболевших ВИЧ в России уже превысило один миллион человек. По данным ITPC , АРВ-терапию в 2016 году получали около 30% ВИЧ-инфицированных россиян. Эксперты констатируют, что улучшения ситуации пока не прослеживается.

По словам Алексея Михайлова, ВИЧ-инфицированным иногда просто приходится обращаться к интернет-торговцам, потому что другого решения проблемы у некоторых просто нет.

— У нас коммерческий рынок АРВ-препаратов практически не развит в стране. Далеко не во всех регионах продаются такие лекарства в аптеках, а если и продаются, то есть риск, что кто-то узнает тебя в аптеке и будет задавать ненужные вопросы, поэтому людям проще уйти в тень, — пояснил он.

Как ранее Лайфу пояснил представитель общественной организации "Пациентский контроль" Андрей Скворцов, если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые лекарства, то он "существенно улучшает состояние своего здоровья" и не представляет опасности для остальных людей. А значит, лекарства помогают не только самому инфицированному, но и его окружающим.

— Он не передаёт вирус другому человеку даже при половом контакте. Соответственно, вирус не пойдёт дальше, — сказал эксперт. — Но не все это понимают.

Возможно, ситуацию с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных поможет решить централизованная закупка терапии Минздравом. Уже известно, что такие меры способствовали снижению цен на лекарства в два раза. Предполагается, что на сэкономленные средства можно будет купить больше лекарств.

А пока добыча лекарств для терапии ВИЧ остаётся проблемой самих инфицированных, они будут оставаться живой мишенью для мошенников, резюмируют эксперты.

В России продолжаются перебои с препаратами, которые снижают вирусную нагрузку в организме пациентов, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. На то, что власти закупают недостаточно этих средств, больные начали жаловаться журналистам Настоящего Времени еще в 2017 году, после того, как Кремль объявил курс на импортозамещение иностранных лекарств. За несколько лет, которые прошли с тех пор, ситуация не улучшилась. Импортных препаратов в России по-прежнему закупается недостаточно, а их российские аналоги не всегда эффективны и их также недостаточно в СПИД-Центрах.

Врачи многих СПИД-Центров в России откровенно рекомендуют пациентам покупать препараты самим, хотя по закону лекарства положены больным бесплатно.

Роман Яковлев живет в Ленинградской области, которая входит в список 23 российских регионов с наиболее высокими показателями заболеваемости ВИЧ/СПИДом. Вот уже три года каждый день он принимает препарат тенофовир. Только благодаря ему вирус иммунодефицита в крови Романа надежно подавлен.

Раньше пациентам областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями выдавали препараты на 3 месяца. Но весной 2019 года врачи из-за дефицита лекарств сменили схему, рассказывает Роман. Теперь таблетки пациентам в его регионе выдают лишь на месяц, и получить их не всегда возможно.

"С апреля люди из области приезжают и получают препараты только на один календарный месяц. Это очень неудобно, – говорит Яковлев. – Надо потратить время на проезд, заранее записаться на прием. К тому же вы были в областном СПИД-Центре? Это каморка, в которой ютятся десятки человек, все кашляют, все вместе стоят: и туберкулезники, и гепатитники. Только и думаешь: не подхватить бы еще чего-нибудь сверху".

В июне 2019 года в Ленинградской области запасы тенофовира подошли к концу. А это один из пяти главных препаратов для терапии ВИЧ-инфицированных на первой, начальной стадии болезни.

"26 июня я обратился за препаратами, которые мне необходимы. Но мне лечащий врач ответила, что препарат на данный момент отсутствует, – говорит Роман. – Предложила либо сменить схему лечения. Но это, как она сразу заметила, может отрицательно сказаться на здоровье, например, вирус может мутировать. Либо предложила выписать мне рецепт, чтобы я купил препарат за свои деньги. А я не собираюсь менять схему лечения, она у меня хорошо идет".

Закупают мало

По данным проекта "Коалиция по готовности к лечению", который мониторит закупки лекарственных препаратов властями РФ, Беларуси, Украины и других стран бывшего СССР, расчетное количество годовых курсов АРВ-терапии, закупленное российским Минздравом в 2018 году, составило лишь 383 514 штук. Именно столько пациентов смогли получить лекарства, закупленные централизованно, бесплатно и за госсчет.

Но при этом, даже по официальным данным Минздрава РФ, в России более 700 тысяч ВИЧ-инфицированных, а эксперты, которые работают с носителями ВИЧ-инфекции, считают, что их как минимум на треть больше – около миллиона человек. Это значит, что Минздрав готов обеспечить терапией лишь каждого второго-третьего ВИЧ-инфицированного в России.

Пытаются заплатить дешево

В центрах по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проблему нехваткой препаратов признают, и это же на недавней "горячей линии" с президентом Владимиром Путиным признала министр здравоохранения Вероника Скворцова. Но причинами этой ситуации называют прежде всего логистические и организационные ошибки. Одна из них – заниженные цены на аукционах Минздрава по закупкам препаратов.

Самый свежий пример: в январе-феврале 2019 года, на портале Единой информационной системы в сфере закупок (ЕИС) Минздрав РФ разместил 36 аукционов на закупку АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Но был заключен лишь 31 контракт, а 5 аукционов из-за отсутствия заявок просто не состоялись.

"Я не знаю, по каким причинам они там в Минздраве не состоялись, но наиболее частая причина – то, что цена не устраивает поставщиков и они просто не выходят на аукционы, – говорит Алексей Ковеленов, главный врач областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Ленинградской области. – Но мы в итоге дозакупаем лекарства за региональные деньги и вынуждены делать это по-срочному. Достаточно много дозакупаем, на несколько миллионов".

Если аукцион Минздраву провести не удается – лекарства по федеральным, централизованным поставкам в СПИД-центры вовремя не поступают. Дальше ситуация зависит от властей региона. Они могут докупить нужное количество препаратов за счет регионального бюджета и "закрыть" дефицит. Но не все регионы считают нужным это делать. По данным той же "Коалиции по готовности к лечению", российские регионы в 2018 году снова сократили объем участия в закупках антиретровирусных препаратов для пациентов с ВИЧ. Если в 2017 году закупки вообще не объявил 21 регион, то в 2018 году таких субъектов РФ было уже 35.

Когда же и федеральный Минздрав, и власти региона препарат не закупают, пациенты, в том числе Роман Яковлев, получают от врачей рекомендации менять препарат на тот, что есть в наличии. Или покупать лекарства самостоятельно.

"В этом году у нас особенно большие проблемы с препаратами первой линии, – признает Алексей Ковеленов. – Ни одного из них не поступило по централизованным закупкам. Все контракты поздно заключены, некоторые еще даже не состоялись. Конечно же мы испытываем напряжение".

"Сейчас тенофовир у нас закончился. Но мы узнавали, на этой неделе он поступит, – обещает пациентам Ленобласти Ковеленов. – В прошлом году тоже была недопоставка была. Мы его сами закупали, и все равно не хватило. В остальном все нормально, но вот с этим препаратом сбои. Мы его заменяем временно на равноценную схему, по нашим клиническим рекомендациям это разрешается. На время, на неделю-две".

Можно ли менять лекарство?

Эксперты отмечают, что Минздрав России не просто плохо организует аукционы, выставляя невыгодные условия поставщикам. Но и в целом тратит деньги неэффективно, на не самые лучшие препараты. К примеру, в 2018 году только 2,2% пациентов, которых обеспечивали АРВ-терапией в России, могли получать относительно удобные схемы с комбинированным препаратом ("3 в 1").

Также ведомство закупает в основном самые дешевые препараты: минимальная стоимость схемы лечения первого ряда в 2018 году составила 7161 рублей ($113) на одного пациента в год или менее 600 рублей в месяц. За эти деньги можно купить лишь дженерики, но не оригинальные препараты (помимо тенофовира это ламивудин, эмтрицитабин, эфавиренз и долутегравир). Все эти лекарства, хотя и относятся к одной группе, действуют по-разному и имеют различные побочные эффекты. В некоторых случаях их просто нельзя использовать как замену друг другу:

"Прием препаратов против ВИЧ подавляет размножение вируса. Если лечение начали недавно, и вирус подавлен не до конца, то замена препарата может способствовать развитию устойчивости ВИЧ, – объясняет Екатерина Степанова, врач-инфекционист Университетской клиники лечения инфекционных болезней H-Clinic. – Для тех людей, которые давно получают лечение и в организме которых размножение ВИЧ подавлено, проблема устойчивости не значима. Но каждый новый препарат – это возможность получения новых побочных эффектов. Есть риск того, что человек, который переносил лечение хорошо, может начать испытывать побочные действия, какие-то проблемы и сложности. Именно поэтому мы стараемся придерживаться одной и той же схемы и не менять ее без медицинских показаний".

Степанова признает, что именно поэтому в случае с перебоями поставок препаратов пациенту проще купить препарат за свои деньги, чем менять схему лечения.

"Есть ещё один важный момент – график приема препаратов. Бывает, что пациентам предлагают перейти на схему приема, предполагающую прием препаратов два раза в день вместо одного, – рассказывает врач. – Для них это просто неудобно. Препараты, подавляющие ВИЧ, надо принимать в строго определенное время, чтобы в крови была постоянная концентрация препарата. Один раз в день это сделать проще, чем дважды. При приеме два раза в день больше шансов нарушить прием препаратов, а это также может привести к устойчивости вируса".

Аптечка взаимопомощи

Помимо всех перечисленных проблем, в 2018 году общая сумма затрат Минздрава РФ на АРВ-препараты просто сократилась по сравнению с 2017 годом – на 769 млн рублей – и составила лишь 20,55 млрд рублей. Это означает, что в России выросло число людей, которым пришлось выкладывать каждый месяц из своего кармана минимум 600-1000 рублей на жизненно необходимое им лекарство.

Вместо Минздрава пациентам во многих регионах России помогают получить бесплатные лекарства такие же пациенты, в рамках "аптечки взаимопомощи". Набрав телефон горячей линии благотворительного фонда "Свеча", Роман Яковлев получил двухмесячный запас нужного ему препарата из такой аптечки в Петербурге совершенно бесплатно.

В фильме "Далласский клуб покупателей" главный герой, сам больной СПИДом, мотался по разным странам за незарегистрированными в США таблетками для ВИЧ-инфицированных, чем продлил жизнь огромному количеству людей по всей Америке. Но события в фильме происходят в конце 80-х годов 20-го века. С тех пор многое изменилось, появились десятки доступных препаратов, гарантирующих долгую жизнь всем носителям ВИЧ. Россия, наверное, единственная страна в мире, где такой "далласский клуб" по-прежнему существует. Пациенты с ВИЧ были вынуждены сами создать "Аптечку" – стратегический запас препаратов, которые в случае острой нужды посылают друг другу.

Благодаря лекарствам диагноз "ВИЧ" перестал быть смертным приговором. С каждым годом летальность от него снижается во многих странах мира. К примеру, в Испании смертность от СПИДа упала с 1034 человек в 2006 году до 73 – в 2015-м. Во Франции – с 354 до 61, в Великобритании – с 315 до 127. В Германии, по данным Института Коха, она составляет около 400 человек в год.

А теперь сравните эти цифры с данными по России. Если в 2005 году от СПИДа умерло 1529 человек (данные Росстата), то в 2013-м – 10611, в 2015-м – 15520, а в 2016-м – 18577. Рост за последний год – почти на 20 процентов.

"Сегодня муж поехал в поликлинику, ему сказали, что все раздали в понедельник, мол, езжайте в центр. Он поехал, в центре ему сказали, что нет и не будет. Идите покупайте. Нелли, Уфа, 2 августа". "Месяц назад (27 июня) выдали таблетки только на месяц, а 25 июля выдали не полностью, только олитид и амиверен также на месяц, а эфавиренз так и не дали, сегодня первый день без таблеток. Елена, Череповец". "Я узнала о своем диагнозе 4 июля, инфицирование произошло, по всей видимости, 5–6 лет назад. Первый анализ на иммунный статус показал довольно низкие клетки, всего 190. Я очень плохо себя чувствую, но мне отказывают в терапии, мотивируя это тем, что в Томской области вообще огромный дефицит АРВТ и что дают только остро нуждающимся. Я воспитываю ребенка и не хочу умирать. Я не знаю, что мне делать… Марина, Томск, 7 сентября". Такие сообщения приходят на сайт "Перебои.ру" постоянно. Но ВИЧ – это не головная боль, потерпеть без таблетки нельзя. Именно поэтому посылки с лекарствами уходят адресатам почти каждый день.

– За первые полгода мы отправили 93 посылки в разные регионы, – говорит активист движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина, которая отвечает за питерскую "Аптечку". – Это 4–5 посылок в неделю. Но посчитать, сколько людей получили помощь, трудно, так как около трети посылок – сборные. Одно отправление идет сразу на несколько человек, от 2 до 5.

"Умирали друзья. Мамы отдавали нам их лекарства"

– Остаться сегодня без таблеток означает, что лекарства есть, но они не для всех, – говорит Алексей Яскович, руководитель Курской региональной общественной организации содействия гражданам, затронутым социально значимыми заболеваниями, под названием "Мельница". – Такой естественный отбор среди населения. Когда мне поставили диагноз ВИЧ в начале 2000-х, вообще не было лечения. Мне врач тогда сказала: "Три года еще проживешь, все будет хорошо". Тогда было реально страшно. А сейчас ты знаешь, что лечение есть, но тебе его не дают из-за бюрократических проволочек.

Именно Алексей и придумал "Аптечку" в 2010 году. В то время лекарства централизованно закупали чиновники Минздрава. И делали это так "умело", что то в одном, то в другом лечебном учреждении лекарства заканчивались в середине года. Детские тоже. Это стали называть "перебоями" – когда между поставками возникала щель месяца в три.

– И стали умирать люди, – говорит Яскович. – Вот тогда это и началось – у одного препараты взяли, другому отдали. Первым делом в списке были беременные и дети.

Так родилась идея собрать некий фонд. В то время активно работал чат "Для ВИЧ+", с его помощью буквально за месяц собрали довольно много таблеток. Отдавали их люди, которым поменяли схему лечения, а старые препараты еще остались. Хранилась первая аптечка у Ясковича в холодильнике.

– Потом инициативой заинтересовался Петербург, и было решено создать несколько аптечек. Но моя в Подмосковье была ключевая, потому что у меня была куча препаратов, которые должны были храниться в холодильнике. Он весь был забит блистерами, коробками и просто пакетами. Мама возмущалась, – вспоминает он. Алексей рассказывает, как в 2011 году перед большой конференцией в Вене он списался с людьми в разных странах и везде попросил привезти ему таблеток, описав ситуацию с перебоями в России. – Люди оттуда везли сувениры, а я – полчемодана таблеток, стремно было ехать через границу. "Калетра" – россыпью, несколько тысяч таблеток.

Одна из региональных "Аптечек" образовалась в Калининграде. Занимается ею Светлана Просвирина, председатель калининградской НКО "Статус плюс".

– Умирали друзья, и мамы отдавали нам их лекарства. Первый раз я помню: от передозировки скончался мой знакомый, и мама на поминках нам отдала целую тумбочку препаратов, – вспоминает Просвирина. – Он, видимо, начал жестко употреблять наркотики и забил на лечение. Так мы в первый раз наполнили аптечку.

Светлана говорит, что довольно часто "Аптечка" нужна даже не в связи с перебоями, а по личным обстоятельствам. К примеру, у человека пятидневка, и он отпрашивается посреди недели к врачу за направлением на анализы. Потом еще раз – на анализы (в один день ничего не сделают). А за таблетками в третий раз его просто не отпускают, потому что на работе он не говорит, что едет в СПИД-центр. И человеку надо выждать неделю до своего выходного, чтобы доехать и взять таблетки. И такие случаи – очень часты.

Самым активным дают

"Аптечка" прикрывала дыры в планировании закупок много лет. С тех пор закупки отдали регионам, потом – снова Минздраву. Но самое странное, что "Аптечка" не только остается актуальной, но и сильно расширилась.

– "Аптечка" в Москве была давно, но действовала не очень активно, – рассказывает Иван. Он работает в государственной медицинской организации, поэтому не хочет называть фамилию. – А потом в прошлом году пошли перебои, и люди стали обращаться валом. Мы начали искать препараты, кинули клич по группам. Украина, кстати, сильно откликнулась.

Наполнять аптечку помогают даже фармкомпании:

– Все на личных контактах, – говорит Иван. – Звоню знакомому, он говорит: "Есть пара коробок, выделим. Приезжай на машине". Но я без машины своими ногами недавно так два рюкзака и тележку таблеток уволок. И потом мы это отправили в Бийск, Рубцовск и Барнаул. А сначала-то помогали только тем, кто в Москве остался без терапии или вообще никак не может получать лекарства. Армяне, украинцы, люди из Донбасса, Донецка – у них нет никакой возможности купить себе лекарства. Но им нужна и диагностика. И нашлись врачи, которые принимают их и делают тесты на вирусную нагрузку. Это тоже личные контакты. Врачи рискуют своей работой, а мы им даже платить не можем. Потому что – нищеброды мои пациенты.

Перебои 2017 года активизировали московскую "Аптечку" еще больше.

– Но сейчас мы не только помогаем таблетками, но и мотивируем людей писать заявления и жалобы в Роспотребнадзор, – продолжает Иван. – Не терпеть. В Барнауле, когда люди стали писать, началось какое-то шевеление. Правда, это пока не привело к какому-то положительному результату. Но если раньше людей просто пинали в СПИД-центре, то теперь для самых активных таблетки дают.

Алексей Яскович из Курска согласен с Иваном:

– Сегодня мы не можем много раздавать, – говорит Яскович. – Мы стараемся поддерживать препаратами тех людей, кто борется за свои права. И наша задача – поддержать именно их на этот период. Чтобы они сохранили здоровье и схему не меняли. Сейчас люди стали активнее, они держат в напряжении Минздрав и СПИД-центры. Они более начитанны и готовы к действию. Они хотят знать, "почему – нет", а не просто "нет". "Вы отменяете лечение, а с чего? Я понимаю, что у вас таблеток нет, а почему?"

"Чтобы таблетки просто лежали – такого не бывает"

– Есть периоды затишья, но очень редко, – замечает Светлана Просвирина. – Так, чтобы лежали таблетки – такого не бывает. Сейчас в Ростове беженцы из Донбасса, мы им отправили препараты. Или "Фузеон", это инъекционный препарат, который мы сейчас искали во всех аптечках региона, потому что Калининград его не закупал на 2017 год, а у нас тяжелый пациент с ВИЧ/ТБ (ВИЧ вместе с туберкулезом. – РС), который не может глотать. Нашли. Или вот в отчаянии женщина пишет: "У меня двое маленьких детей. Я хорошо себя чувствую на терапии. Но ее мне отменили, сказали, что я могу подождать, пока таблетки появятся. Что с детьми будет, помогите мне!" Сейчас такие сообщения приходят, что просто страшно! В голове не укладывается – взять и отменить людям лечение. И ничего им за это не будет. Скажут – переходный период.

Очередной переходный период у нас длится уже год, с тех пор как произошла смена системы закупок и лекарства на все регионы снова стал закупать Минздрав. Сначала закупил на 17 миллиардов рублей препаратов для 235 тысяч человек. Это примерно 30 процентов от нуждающихся. В сентябре начали осваивать еще 4 миллиарда рублей. Но если аукционы на следующий год будут опять объявлены только в январе, то систему начнет трясти ровно так же, как и сейчас. И будут новые смерти.

– Меня не покидает мысль создать единый портал, куда был бы доступ у всех владельцев аптечек, – говорит Яскович. – И чтобы они в режиме реального времени размещали: у кого что есть в наличии со сроками годности и так далее. Вот эта идея, что "импортозамещение, будем выпускать свои таблетки, и все поменяется" – это иллюзия, ничего не меняется. Я не вижу улучшения ситуации. Что в 2011 году было, что сейчас, в 2017-м.

Запись с сайта "Перебои.ру", октябрь 2017 года. Михаил, Томск: "Клетки упали до 293, пришел в центр, сказали, что терапии нет, жди. Было это в начале мая 2017 года. Я предложил докторам, что если у меня будет терапия на три месяца и я начну ее пить, то потом возможно получать у вас? Сказали да, уже будет к осени. Ну что, проходит три месяца, прихожу в центр "Антиспид", а мне говорят: "Извините, но терапии нет и не будет до конца года".

Ответ консультанта: "Михаил, здравствуйте. Действительно, сейчас в Томске острая нехватка АРВ-препаратов для пациентов, начинающих лечение. Вам нужно написать заявление на имя главного врача, в Минздрав и губернатору Томской области. Мы поможем в оформлении заявлений. Также вы можете на время решения вопроса обратиться в "Аптечку взаимопомощи" (указан телефон) и уточнить наличие нужных вам лекарств. С уважением, команда "Перебои.ру".