Дудт вич есть ли комментарии

Некоторые ВИЧ-инфицированные в Туркестанской области и городе Шымкенте не верят в то, что больны. Врачи говорят, что социальный портрет пациентов за последние десять лет изменился кардинальным образом.

43-летний Жандос (имя изменено. –​ Ред.) – отец двоих детей. О своем ВИЧ-позитивном статусе он узнал, когда попал в больницу с туберкулезом.

– Об этой болезни мне приходилось прежде слышать. Я был подавлен, когда врачи мне сообщили, что у меня ВИЧ. В первую очередь я подумал о жене и ребенке. Трехмесячный сын был на грудном вскармливании. Сразу же и у ребенка, и у жены взяли анализы. Мне было очень плохо, когда и у них обнаружили ВИЧ. Не хотелось жить, – рассказывает он.

Жандос – один из ВИЧ-инфицированных больных, который знает о необходимости принимать терапию, но не пьет лекарства. По его словам, эти препараты не вылечат от болезни. По словам его жены Гульбану (имя изменено. – Ред.), сейчас она и ее семилетний сын постоянно принимают выписанные врачом лекарства. Она верит, что препараты помогают.

– Чего только мы не натерпелись со своей семьей за эти семь лет! Много раз мы заболевали одновременно и попадали в больницу, а за нашим ребенком некому было присмотреть. Мы боялись оставлять ребенка под присмотром родственников. Боялись, что им станет известно о ВИЧ. О нашей болезни знает лишь пара близких людей, больше мы никому об этом не рассказывали. Боимся, что нас не примут. Жандос пил лекарства. По-моему, до такого состояния его довел этот страх. В последнее время он стал нервничать, стал раздражительным, – говорит Гульбану со слезами на глазах.

24-летняя Жазира (имя изменено. –​ Ред), которая находится на 25-й неделе беременности, – одна из ВИЧ-инфицированных, отказывающихся принимать лекарства. Она не пьет их уже восемь лет. Говорит, что сомневается в существовании заболевания.

– Такой болезни, как ВИЧ, нет. Это придуманное заболевание. Не верю и не хочу верить, – кратко отвечает она.

Психологи и врачи СПИД-центра в Шымкенте продолжают вести разъяснительную работу с Жазирой об антиретровирусной терапии. Ей говорили, насколько отказ от лекарств опасен для ребенка в утробе, но после того, как их объяснения не возымели действия, вопрос был передан на рассмотрение юристов.

По словам психолога СПИД-центра в Шымкенте Раи Маметовой, большинство отказывающихся пить лекарства скрывают место жительства. Жазира – одна из них. Ее психическое состояние нестабильно. Она то злится, то плачет, то смеется.

Рая Маметова говорит, что отказавшиеся от лечения более 30 ВИЧ-инфицированных больных заразились туберкулезом из-за ослабленного иммунитета и теперь получают лечение. Если они попадают в больницу в тяжелом состоянии, врачи не имеют права сообщать об их болезни родственникам, даже законным супругам.

По ее словам, сейчас ВИЧ-инфицированные принимают диагноз более спокойно, не так, как было раньше. Случаев, когда больные оказывались в шоковом состоянии от услышанного, стало меньше.

Состояние Марины (имя изменено. – Ред.), доставленной в больницу каретой скорой помощи, тяжелое, она очень ослаблена. В больнице врачи осмотрели ее, но не смогли оставить на лечение в стационаре. Марина десять лет назад без всяких на то причин написала врачам СПИД-центра расписку об отказе от лечения в связи с ВИЧ-инфекцией. Она была категорически против приема лекарств. Врачи говорят, что у Марины сильно ослаблен иммунитет и что, кроме ВИЧ, она страдает и другими заболеваниями.

По словам заместителя главного врача СПИД-центра Кожахмета Маширова, ежегодно в Туркестанской области и городе Шымкенте при проверках выявляется до 200 ВИЧ-инфицированных. Большая часть отказывающихся от лечения не верят, что у них ВИЧ, и сомневаются в эффективности специальной терапии. Обязательную проверку на ВИЧ проходят лишь беременные женщины. ВИЧ в основном передается половым путем, при переливании крови, также имеет место внутриутробное заражение плода от больной матери.

– На учете в СПИД-центре стоит 1799 человек. 411 из них по разным причинам не лечатся. Большинство, написав расписку, отказались от лечения еще на первоначальном этапе. С ними работают врачи, психологи, социальные работники и медсестры. У лиц, не получающих лечение, повышенный риск инфицирования других людей. К примеру, получающие лечение больные при половых контактах редко заражают супругов, – объясняет Кожахмет Маширов.

По словам специалиста, диагностическое лечение, профилактические меры осуществляются согласно клиническим протоколам. Прежде массовое лечение не было предусмотрено, а специальные бесплатные лекарства выдавались только больным с ослабленным иммунитетом. Полтора года назад стратегию пересмотрели, антиретровирусная терапия назначается теперь всем выявленным людям с ВИЧ, независимо от клинических показаний пациентов. Маширов говорит, что прерывание терапии чревато последствиями: вирус может активизироваться и эффекта от лечения не будет.

– Около десяти лет назад большинство ВИЧ-инфицированных относились к неблагополучным слоям населения, то есть это были наркоманы, проститутки, осуждённые. Сейчас социальный портрет больных изменился кардинальным образом. К примеру, 90 процентов выявленных в этом году больных – служащие, рабочие, предприниматели, учителя, – говорит он.

Члены семьи Жандоса, отказавшего получать лечение от ВИЧ, переживают за его здоровье.

– До сих пор не можем понять, где он был инфицирован. Я умоляла Жандоса не прекращать принимать лекарства. Но он не поддается на уговоры, – говорит его жена Гульбану.

Врачи полагают, что Жазира в силу своей молодости еще не чувствует, насколько ВИЧ опасен для ее жизни и здоровья.

– Если она не беспокоится за свое здоровье, то должна подумать о ребенке в утробе. Ради ребенка мы сделаем всё возможное, – говорит психолог Рая Маметова.

По данным СПИД-центра, в 2017 году на учете в центре состояли 1716 человек, 1189 из них согласились на лечение. 527 отказались получать лечение.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.

Юрий Дудь не в первый раз доказывает, что работает эффективнее всей государственной машины. Особенно в тех областях, где она всеми силами не признает проблему, считает Александр Плющев.

Юрий Дудь с удивительным упорством берется за темы, которые не назовешь потенциально хайповыми, но он каким-то чудом делает их таковыми. Сталинские репрессии, теракт в Беслане, а теперь вот и эпидемия ВИЧ - все это, казалось бы, совсем не те сюжеты, на которых собираются лайки и просмотры. Даже среди публики, которую волнуют общественно-политические и социальные процессы, в конце концов, всегда можно найти что-то более актуальное: кейс Голунова, московские протесты, Шиес, да мало ли что еще.

Хотя на самом деле все это должно было бы делать российское государство, поскольку мы платим налоги, которые должны идти не только на обеспечение внешней защиты и внутреннего порядка, здравоохранение и культуру, но и на образование и просвещение. И с этим у нас, пожалуй, дела обстоят хуже всего. Поразительно при этом, что запрос на просвещение, вопреки расхожим представлениям, оказывается, есть, и он весьма высок.

"Пересказ Википедии" о самых острых проблемах

Юрию Дудю в его фильмах приходится в популярной форме "пересказывать Википедию" - повторять общеизвестные, казалось бы, факты, рискуя растерять или разочаровать свою аудиторию - главный и, собственно, единственный ресурс независимого журналиста, работающего в YouTube. Аудиторию, которую он нарабатывал уже, можно сказать, годами и, как бы это ни банально прозвучало, упорным трудом.

Все три упомянутых фильма, попадают в лакуны, оставленные государством: с его точки зрения, нет проблемы с пониманием и памятью о репрессиях, оно неохотно вспоминает теракт в Беслане, а серьезность или даже катастрофичность проблемы ВИЧ/СПИДа отрицает, пытаясь решить ее в моральной, можно даже сказать, в морализаторской плоскости.

Спустя двое суток с момента появления фильма "ВИЧ в России - эпидемия, про которую не говорят", его просмотрели более 8 млн раз, и мало сомнений в том, что посмотрят не меньше, чем "Беслан. Помни" или "Колыма - родина нашего страха" (по 19 млн). Я не просто так заостряю внимание на этих цифрах, они свидетельствуют не только о том, что аудитория Дудя сравнима с числом зрителей иных федеральных каналов. А еще и о том, что ей уже интереснее вот такие фильмы, нежели интервью, благодаря которым он стал российской суперзвездой YouTube. Последний раз интервью набирало больше 19 млн просмотров 8 месяцев назад, а всего таких интервью - три из почти сотни.

В наш век не так уж трудно измерить эффективность слова. После фильма Дудя про ВИЧ, число запросов о нем в поисковиках выросло многократно: по статистике Google Trends, такого интереса к запросам "ВИЧ" и "тест на ВИЧ" не было в течение последних пяти лет. И все это сделала небольшая команда одного человека, уложившись в хронометраж 108 минут. Населению России это не стоило ни копейки.

Без особых усилий охватить всех

Несмотря на то, что интернет с каждым днем отвоевывает у традиционных СМИ все новые и новые рубежи, государство по-прежнему обладает гигантским информационным ресурсом, с помощью которого можно без особых усилий охватить все население России. Слова "без особых усилий" вообще ключевые: чтобы добиться просветительского эффекта не нужно разрабатывать никаких программ или, упаси боже, национальных проектов. Достаточно просто купить у Дудя права на показ его фильма, продемонстрировать его по нескольким каналам в прайм-тайм и устроить нормальное обсуждение с экспертами.

Конечно, фильм Дудя, даже если его крутить круглосуточно, не сможет сам по себе победить эпидемию ВИЧ, но тут же важно совсем другое. Показать заинтересованность государства в дестигматизации проблемы, готовность открыто и честно говорить о ней, на близком и понятном людям языке, и уже это открывает путь к эффективной борьбе. Ответ на вопрос, почему бы, действительно, так не сделать, дает в самом фильме один из его героев - журналист и директор благотворительного фонда "СПИД.Центр" Антон Красовский.

Политика неразумных

По его словам, в Минздраве - вполне разумные люди, и действительно, буквально на следующий день после выхода фильма стало известно о том, что ведомство тратит рекордную сумму - 15 миллиардов рублей за неделю на закупку необходимых препаратов, тех самых, на нехватку которых в ролике сетует академик Вадим Покровский.

Все новости

Николай Баранов работает равным консультантом — он помогает людям, только что получившим диагноз

О своем диагнозе Николай узнал в 2006 году

Фото: Ярослав Чернов

Николай очень открыто смотрит мне в глаза. Он не прячется за витиеватыми фразами, слыша неудобные вопросы о своем диагнозе — ВИЧ. Десять лет назад он добровольно открыл свой статус. Все эти годы он работает равным ВИЧ-консультантом и помогает людям с таким же диагнозом, как у него.

Мы поговорили с ним о том, могут ли уволить с работы за диагноз, каково жить, открыв свой статус, кто такие ВИЧ-диссиденты, насколько качественные препараты в лечении ВИЧ, можно ли победить эту эпидемию и почему Прикамье в лидерах среди регионов по росту заболевания.

— Перестать скрывать такой диагноз, как ВИЧ — редкость. Почему вы сделали это?

— Да, я живу с открытым лицом. Я знаю всего несколько человек, которые также открывали свой статус. Бывает, что это мало осознанный шаг. Иногда желание пропиариться. Заявить о себе таким образом.

Свое лицо я открыл в 2008 году. Во мне было много активизма, очень много энергии, мало понимания. Хотелось на баррикады. Сейчас пришло совсем другое понимание. Вокруг до сих пор много неадекватной информации. У меня есть возможность говорить об этом вопросе хоть чуточку адекватно.

— Когда вы впервые узнали о своем диагнозе?

— Это был октябрь 2006 года. Я лежал в больнице у знакомого врача — была проблема со спиной. Взяли анализ крови, а через день меня вызвали. Так я все узнал. Меня просили съездить в СПИД-центр и сдать анализы снова. Но я уже сразу понял, что чуда не случится.

Учитывая тот образ жизни, который я вел, шансы заразиться были велики, ранее какие-то страхи у меня уже были. Случайно ничего не бывает. Я примерно год собирался сходить и сдать кровь. Но вот так сложились обстоятельства, что узнал так.

— Как отреагировали родные?

Фото: Ярослав Чернов

В этом плане моя история уникальна: после диагноза ВИЧ я не столкнулся с тотальным отторжением. Может, потому что я стал по-другому выстраивать свой круг общения. Я не скрывал, но и не говорил всем подряд. С близкими мне хотелось поделиться, нужна была поддержка.

Большинство очень боится признаться в своем статусе. У нас в соцсетях есть закрытая группа для ВИЧ-положительных, но встречи происходят и в реальности. Мы делаем совместные фото, даже выкладываем их в нашей группе. Многие люди боятся и просят закрывать их лица на снимке, хотя попасть посторонним в нашу группу невозможно.

Я хорошо помню, когда решил признаться в своем статусе постороннему человеку. В 2008 году я ездил на конференцию по вопросам ВИЧ в Саратов, уже тогда начинали появляться первые равные консультанты. Когда я ехал поездом обратно домой, со мной в купе была абсолютно незнакомая женщина. Мы разговорились. Признаться ей или нет — был, конечно, огромный страх. Боялся реакции. И в то же время терзало любопытство: а как она отреагирует?

И она отреагировала спокойно, попросила у меня контакты. Она ехала до Ижевска, работала в комиссии по делам несовершеннолетних.

— ВИЧ отсекает ненужных людей из жизни. Это так?

— Когда вы стали равным консультантом? Этой профессии учат?

По словам Николая Баранова, равных ВИЧ-консультантов в Перми очень мало

Фото: Ярослав Чернов

— Как проходит ваш прием?

— Наши консультации проходят не так, как прием у врача в кабинете. Мы часто общаемся в соцсетях и мессенджерах. Очень часто мои клиенты меня спрашивают, что делать, если хочешь завести отношения со здоровым человеком. Это естественные страхи.

— А помните свой самый первый прием?

— Я всегда вспоминаю печальную историю одного из первых моих клиентов. Алексей (имя изменено. — Прим. авт.) только освободился из колонии, ему было всего 40 лет. Был в запущенном состоянии, очень худой, серый цвет лица… Он не хотел принимать терапию, из-за этого у него развились сопутствующие заболевания. После наших встреч он начал принимать терапию. Но ему становилось хуже. Есть такой период — синдром становления иммунитета. В итоге он умер от туберкулеза. Слишком поздно стал принимать терапию.

Вокруг препаратов у людей много страхов. Устойчиво мнение, что препараты — это попытка фармкомпаний заработать и так далее. В местах лишения свободы ВИЧ-диссидентство пышно процветает. В колониях ВИЧ-положительным осужденным дают терапию, а кто-то отказывается и начинает лечение, только выйдя на свободу. Причем делает это сознательно. А тот факт, что до свободы надо еще дожить, не учитывают. Алексей до свободы дожил, но на воле пожить не успел. Без терапии человек может за несколько лет превратиться в дряхлого старика. Все это происходит очень быстро.

Фото: Ярослав Чернов

— А были женщины на ваших консультациях? Им тяжелее?

— Их истории очень разные. Вспоминаю Марию (имя изменено. — Прим. авт.). Очень молодая женщина, работала в структурах МВД. Ей было сложно приходить в СПИД-центр, потому что там же находились ее подопечные, которые знают ее в лицо. Мы договорились с врачом, и Мария приходила ко мне позже остальных. У нее было две проблемы — устройство личной жизни и страх, что на работе узнают о диагнозе. В структурах МВД при устройстве у каждого кандидата полный медосмотр, сдаются все анализы. То есть устроиться в органы полиции с диагнозом ВИЧ невозможно. Но она получила его, когда уже работала.

Мы очень много с ней беседовали. Сейчас у нее муж с отрицательным статусом. Она принимает терапию. Смотрю ее фотографии и радуюсь. Цветущая женщина. Ее не уволили. Об этом диагнозе на ее работе не знают.

— МВД единственная структура, где со статусом ВИЧ невозможно устроиться на работу?

— Я думаю, еще структуры МЧС, это врачи, имеющие дело с кровью, медсестры, ну и полиция.

— В Пермском крае были случаи, когда увольняли за диагноз ВИЧ?

— Да. Из одного детского сада так уволили нянечку. Ее бывший муж в отместку стал пускать слухи о ней, рассказывать о ее диагнозе. Эти слухи дошли до родителей. Заведующая до последнего не хотела ее увольнять, но родители высказались категорически. Чтобы не было скандалов, заведующая предложила девушке уйти по собственному желанию с просьбой, чтобы она никуда не жаловалась. Девушка была очень напугана и была не готова бороться за свои права. Да, люди очень боятся, что, не дай бог, об их диагнозе узнают на работе. И жалоб в трудовую инспекцию почти нет.

— Были случаи, когда отказывались предоставить медицинскую помощь ВИЧ-положительному человеку?

— Есть реальная история. Это было в 2012 году. Девушка с ВИЧ-диагнозом, мой клиент, пришла на прием к маммологу. Видимо, были риски. В момент, когда врач хотела начать осмотр, она увидела ее диагноз в карте. В итоге медик отказалась продолжать осмотр без объяснения причин. Она грубо развернула пациентку и выставила из кабинета. Девушка в истерике ушла домой.

Дело в том, что многие наши клиенты либо молчат, либо срываются на эмоции. Ни тот, ни другой способ не действует. Есть определенный алгоритм. Он очень простой. Нужно идти к заведующей отделения больницы. Можно сразу подготовить письменное обращение сначала к главврачу больницы, позже — в Минздрав, ОМС или Роспотребнадзор. Весь этот алгоритм мы как консультанты даем. Этот способ оказывается самым действенным. Как показывает практика, все решается на уровне лечебной части.

— В Прикамье достаточно равных ВИЧ-консультантов?

— Консультантов в Перми совсем немного. На базе СПИД-центра их всего четверо, обучается пятый. Проблема в том, что человек может пройти наше обучение, но потом он не практикует.

Фото: Ярослав Чернов

— Это же огромный риск?

— Понимаете, есть такие пациенты, у которых уровень иммунных клеток долгое время остается по анализам в норме, как у здорового человека. Иммунитет сохраняется. Вирусная нагрузка маленькая (это концентрация ВИЧ в крови человека. — Прим. авт.). Врачи учитывают особенности каждого.

На понимание — два процента всей популяции людей вообще не могут заразиться ВИЧ-инфекцией. Есть определенно условный процент людей, которые являются нонпрогрессорами. Это люди, у которых обнаружены антитела к ВИЧ. То есть их организм справляется с ВИЧ самостоятельно. Можно жить спокойно 20 лет, а вирусной нагрузки нет.

— 20–30 лет можно спокойно жить при качественной терапии.

— Можно ли победить распространение ВИЧ?

Есть четыре ключевые группы людей, которые являются источником ВИЧ. Первая группа — это те, кто употребляет наркотики, вторая — это секс-работницы. Третья — это мужчины, практикующие секс с мужчинами. Четвертая — люди, вышедшие из мест лишения свободы. Сейчас по Пермскому краю 68 процентов заражения ВИЧ — это половой путь. Но из этого числа в половине случаев заражаются от наркопотребителей.

Ситуация стала меняться, когда появилась стратегия. Премьер Дмитрий Медведев сказал, что к 2019 году охват ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапией) должен составлять 60 процентов в России. По крайней мере Пермь на эти показатели вышла. Еще несколько лет назад здесь охват ВААРТ был менее 25 процентов. Другое дело, что уровень препаратов низкий. Препараты первой линии не всем подходят, а добиться замены сложно. Не потому, что врачи не любят пациентов, врачи бы с удовольствием назначали другие препараты, если было бы что назначать. Тут есть определенные проблемы.

— То есть качество препаратов в Пермском крае низкое?

— Эта проблема касается всех регионов. Препараты имеют ряд побочных эффектов. Например, очень долго медицинское сообщество добивалось отмены препарата ставудина. У этого препарата имеются отсроченные серьезные побочные эффекты. Это липодистрофия (жировая дистрофия), то есть неправильное распределение жировой ткани: лицо, руки и ноги худеют, а живот растет, более того — на спине растет горб. Например, я видел девушку, у которой остался четвертый размер груди, при этом очень похудело лицо и бедра. Ноги были болезненно худые. Как спички. И это уже нельзя скорректировать.

Терапию все пациенты получают бесплатно, но из-за финансирования этот вопрос стоит остро.

И факт того, что наши препараты уступают по качеству импортным, надо признать.

— Сейчас среди ВИЧ-положительных какой преобладает возраст? Какой социальный статус?

— Сейчас пациентам с ВИЧ часто за 30 лет. По официальной статистике, 35–39 лет. То есть ВИЧ взрослеет, контингент стал меняться. Если раньше в СПИД-центр приходили люди, употребляющие наркотики, то сейчас к равному консультанту достаточно часто приходят далеко не маргиналы. Есть пациенты, кому за 50 лет.

Я помню, как ко мне пришла женщина с диагнозом ВИЧ. Ей было 57 лет, она была очень хорошо одета, ухоженная. Очень чистая и приятная речь. Ее муж умер. При вскрытии у него обнаружили ВИЧ-инфекцию, у него был СПИД, причем на последней стадии. Она не знала о диагнозе мужа. Сдала анализы, и у нее тоже обнаружили ВИЧ.

Возможно, муж изменил, он был высокопоставленным чиновником в одном из городов края. После этого женщине пришлось переехать в Пермь. Город, где она жила, маленький, слухи быстро распространялись.

Фото: Николай Баранов

— На фоне других регионов Пермский край в лидерах по ВИЧ?

— Да, край в первой десятке по уровню заболеваемости. В регионе более 35 тысяч человек официально имеют статус ВИЧ. Из этого числа 50 процентов случаев зафиксировано в краевой столице — Перми. Иркутск и Екатеринбург нас обгоняют в этой статистике. В последнем, кстати, говорили об эпидемии, но тему быстро закрыли. В России не признают эпидемию ВИЧ. Но эпидемия ВИЧ есть. Об этом говорил ранее руководитель федерального научного центра по борьбе о СПИДом при Минздраве РФ Вадим Покровский.

Терапия — это обеспечение жизненно необходимыми препаратами. Ее нельзя прерывать, иначе вирус впоследствии не реагирует на препараты. Например, сейчас появился туберкулез широкой лекарственной устойчивости. С ВИЧ может быть то же самое. Частые пропуски терапии — риск для жизни. Добиться резистентности ко всем препаратам (невосприимчивость) — это, конечно, нужно еще постараться. Но сама по себе ситуация пропусков недопустима.

Чем мы отличаемся от немцев? Те как раз умеют считать деньги. Еще 10 лет назад, вложив деньги в профилактику ВИЧ, они в разы экономят сейчас. У нас нельзя говорить в школах о презервативах, мы стараемся изобрести какой-то велосипед. А зачем? Когда уже во всем мире есть успешные механизмы профилактики и борьбы с ВИЧ.

— Есть клиенты, наотрез отказывающиеся от лечения?

— Да. Но невозможно догнать и причинить добро. Это не работает. Моя позиция такая: я не всесильный. Если человек готов меня слушать — я ему помогу. Каждый из нас имеет право на жизнь. Точно так же каждый имеет право на смерть. Выбор за человеком. Я говорю это всем своим клиентам. Будешь готов жить — приходи, поговорим. Но нужно помнить, что ресурс организма может быть исчерпан. Бывает точка невозврата.

Еще страшнее ситуация, когда дети начинают страдать. Я говорю о детях с диагнозом ВИЧ, которым не дают терапию. Если взрослый человек делает выбор сам, — кстати, многие ВИЧ-диссиденты потом принимают обратную позицию, — то тут выбор делают за ребенка.

Есть родители, которые по своим убеждениям не дают ребенку терапию. Последний случай был в Краснокамске, когда мать не давала антиретровирусную терапию своему ВИЧ-инфицированному восьмилетнему сыну. Женщина говорила врачам, что дает ребенку таблетки, но на самом деле отсыпала их из баночки, создавая видимость их применения. Мальчик умер. Мать привлекли к уголовной ответственности. Похожая история была в Иркутске.

Есть такие беременные, которые получают таблетки и не пьют их. Говорят, что принимают препараты, но по анализам видно, что это не так. Мы можем влиять только разговором. Они получают отдельное сопровождение, есть школа пациента. Но не все слышат. Будущая мать не оставляет ребенку шанса на жизнь без ВИЧ. Понять ее я не могу. Возможно, так работает психологическая защита. До некоторых людей долгое время невозможно достучаться. Если это касается ребенка, выход один — изымать ребенка. Так он хотя бы жив останется.

С ВИЧ можно жить полноценной жизнью. У меня есть профессиональные спортсмены, человек марафоны бегает. Нельзя ставить крест на жизни. Все проблемы в голове.

Фото: Ярослав Чернов

— У равного ВИЧ-консультанта бывает выгорание? Вам тяжело работать в такой сфере?

— Я выгорал неоднократно, закрывал группу взаимопомощи. Но люди продолжают обращаться. Понимаешь, что ты нужен, и это очень важно. Жить с ВИЧ — это моя работа, мой труд.

Как бы это ни звучало парадоксально, но жизнь с ВИЧ повлияла на мое развитие как человека. В первую очередь на духовное развитие. Я сейчас занимаюсь тем, чем я хочу заниматься. Не зря же говорят: помогая другим, помогаешь себе. Истории бывают очень тяжелыми, но в то же время простая искренняя человеческая благодарность очень подпитывает. Именно это перекрывает весь негатив, и появляются новые силы жить и работать дальше. Ты просто понимаешь: все это не зря.

Подписывайся на наш канал в Telegram и читай главные новости Перми раньше всех. Есть новость — присылай фото и видео на почту Написать письмо или пиши нам в VK.