Что нельзя детям с вич
в Республике Коми с 1990 г.
Если ваш ребенок родился с ВИЧ-инфекцией вы можете многое сделать для того, чтобы сохранить его здоровье и обеспечить нормальную, полноценную жизнь.
Ребенок в утробе матери имеет общее с ней кровообращение. Если у матери ВИЧ, ребенок может заразиться до или во время родов, а также при грудном вскармливании. Риск заражения ребенка при родах можно значительно снизить.
В первые месяцы жизни ребенок, родившийся от ВИЧ-по- ложительной матери, в любом случае будет иметь положительный результат анализа на ВИЧ, поскольку в его крови присутствуют антитела, перешедшие от матери. Если через несколько месяцев антитела исчезнут или их количество значительно уменьшится, это означает, что у ребенка нет ВИЧ- инфекции.
Если ребенок заражен ВИЧ, он может заболеть в первые несколько лет своей жизни, а может долгие годы чувствовать себя здоровым.
При обследовании на иммунный статус помните, что у маленьких детей количество клеток CD-4 на 1 мм 3 крови в норме в два-три раза выше, чем у взрослых, то есть у ребенка со здоровой иммунной системой оно составляет 2 000-3 000.
Чтобы сохранить здоровье вашего ребенка с ослабленной иммунной системой, необходимо соблюдать несколько заповедей:
• следите за чистотой в доме
• наблюдайте за самочувствием и поведением ребенка
• немедленно сообщайте лечащему врачу о замеченных симптомах или необычном поведении ребенка
• следите за тем, чтобы ребенок получил все необходимые прививки
• не теряйте надежды. Каждый день в мире изобретают новые лекарства, которые могут вам помочь.
Ребенок с ВИЧ-инфекцией более подвержен болезням, чем его ВИЧ-отрицательные сверстники. К тому же при ВИЧ- инфекции болезни протекают тяжелее. Поэтому важно вовремя сделать профилактические прививки.
• Дифтерия, коклюш, столбняк
Врач может посоветовать вам сделать ребенку дополнительные прививки, как, например:
• Пневмококковая инфекция (после 2 лет)
Некоторые инфекции нельзя предотвратить прививкой. Избегайте контакта ребенка с больными респираторными и вирусными заболеваниями, не пускайте его в детское учреждение во время эпидемий гриппа. Если у вас появилось подозрение, что ребенок был в контакте с больным туберкулезом, немедленно сообщите врачу.
Поддерживайте здоровую атмосферу в доме.
Часто мойте руки и приучайте к этому ребенка с раннего возраста. Не допускайте контакта с испражнениями человека или животных.
Чистите зубы ребенку, а затем приучите к этому его самого. Возможно, что первыми признаками ВИЧ-инфекции у вашего малыша будут язвочки в полости рта. Следите, чтобы во время каждого медосмотра врач или медсестра проверили полость рта ребенка.
Организуйте прогулки и физические упражнения на свежем воздухе.
Позаботьтесь, чтобы ребенок много спал и отдыхал.
Почаще разговаривайте, играйте с ребенком.
Вовремя и правильно давайте назначенные лекарства.
Помогите ребенку вести нормальную жизнь, организуйте общение со сверстниками.
Своевременно сообщайте врачу о симптомах.
Внимательно наблюдайте за ребенком и сообщите лечащему врачу, если обнаружите следующие симптомы:
• Быстрое или затрудненное дыхание
• Потеря аппетита, недостаточная прибавка в весе
• Белый налет или язвочки в полости рта
• Непроходящая сыпь на теле
• Кровь в выделениях
. или контакт с больным ветрянкой, корью, туберкулезом или другими инфекционными заболеваниями.
Регулярные обследования необходимы, чтобы установить, в каком состоянии иммунная система ребенка и вовремя назначить лечение. При ВИЧ-инфекции лечение нередко назначается еще до появления симптомов, с целью профилактики.
Не отказывайтесь от такого лечения! Многие лекарства, применяемые при ВИЧ-инфекции, могут иметь побочные эффекты, такие как нарушения сна, головная боль, тошнота и рвота, боль в мышцах или в животе, онемение рук и ног, гиперактивность (чрезмерное возбуждение и подвижность ребенка). Сообщайте об этих явлениях врачу.
Ваш ребенок может посещать детское учреждение наравне с другими детьми.
Живи и дай жить другим.
Всемирная кампания против СПИДа
Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.
Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.
Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.
Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.
Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.
Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка
Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.
На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.
Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.
Фото: Портал мэра и правительства Москвы
Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.
Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.
Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.
"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.
Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.
Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.
Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.
В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.
При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.
По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.
Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.
"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.
Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.
"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.
Мы живем в мире, где эпидемия ВИЧ-инфекции является серьезной угрозой здоровью каждого человека. Эта информация для родителей, которые готовы вместе с детьми обсуждать вопросы сохранения здоровья и профилактики ВИЧ-инфекции.
Знание основ профилактики ВИЧ-инфекции и других заболеваний, передающихся половым путем, – залог здорового будущего ваших детей!
ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ РАССКАЗАТЬ О ВИЧ-ИНФЕКЦИИ РЕБЕНКУ, ВАМ НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ СЛЕДУЮЩЕЕ.
ВИЧ-инфекция – это инфекционное заболевание, которое вызывается вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).
Вирус был открыт учеными из двух лабораторий (Института Пастера во Франции под руководством Люка Монтанье и Национального института рака в США под руководством Роберта Галло) почти одновременно в 1982-83 годах.
Попадая в организм, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые быстро истощаются и погибают под влиянием вируса. Организм становится уязвим перед опасными возбудителями. В итоге заболевание, в основе которого лежит иммунодефицит, переходит в конечную стадию – СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита).
ВИЧ-инфекция долгое время протекает бессимптомно.
С момента заражения до развития СПИДа может пройти от 3 до 15 лет. В этот период человек может хорошо себя чувствовать, выглядеть здоровым и не подозревать о том, что болен.
ВИЧ передается только через определенные биологические жидкости организма (кровь, сперма, влагалищный секрет, грудное молоко).
Выделяют 3 пути передачи вируса:
ПОЛОВОЙ
незащищенные сексуальные контакты
ЧЕРЕЗ КРОВЬ
использование нестерильного медицинского инструментария (чаще всего при употреблении наркотиков), переливание зараженной донорской крови и ее компонентов
ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ
внутриутробно, при родах, через грудное вскармливание
При половом пути вирус передается через сперму, вагинальные выделения и менструальную кровь от зараженного человека здоровому. Опасными являются любые незащищенные сексуальные контакты. Повышают риск заражения половые отношения с многочисленными партнерами.
Презерватив (при правильном его использовании) является единственным и надежным средством защиты от ВИЧ. Любые другие средства контрацепции не защищают от заражения вирусом.
При контакте с кровью или биологическими жидкостями, содержащими кровь, заражение происходит чаще всего при внутривенном употреблении наркотических веществ через нестерильные шприцы и иглы. При этом для заражения достаточно однократного введения раствора наркотика, содержащего незначительное количество инфицированной крови.
Кроме того, вирус может попасть в организм при использовании нестерильного инструментария в тату- пирсинг-салонах. Поэтому во всех медицинских и немедицинских учреждениях важно следить за соблюдением правил проведения процедур, связанных с повреждением кожных покровов и слизистых (использование одноразовых шприцев и игл, стерильных инструментов).
От инфицированной женщины к ребенку вирус передается во время беременности, родов или при грудном вскармливании. В этом случае своевременное обследование на ВИЧ во время беременности и назначение противовирусных препаратов снижает риск инфицирования ребенка до 2-5%.
В БЫТУ ВИЧ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ! Невозможно заразиться вирусом при рукопожатиях, поцелуях, объятиях, при кашле, через общую посуду и постельное белье, в бассейне или сауне, через укусы насекомых.
Перед разговором с ребенком важно узнать, в каких ситуациях есть риск заразиться ВИЧ, какова его степень в конкретных условиях. Например, при поцелуе риск отсутствует. При сексуальном контакте риск высокий, однако при условии использования презерватива он снижается до 5-10%. Обращение в поликлинику за прививкой – риска нет. Употребление наркотических веществ: инъекционных – высокий, неинъекционных (курительных смесей) – повышенный (из-за непредсказуемости поведения под действием наркотика).
Также нужно знать, каким образом вирус выявляется у человека. Для этого существует специальный ТЕСТ НА ВИЧ. Это исследование определяет наличие специфических антител к ВИЧ в крови. Они вырабатываются в организме в ответ на проникновение вируса.
Тест на ВИЧ проводится БЕСПЛАТНО для всех граждан РФ в поликлиниках по месту жительства или СПИД-центре. Для этого достаточно иметь при себе паспорт и быть старше 15 лет. Также, по желанию, тестирование можно пройти анонимно.
Положительный результат теста означает, что у человека обнаружены антитела к ВИЧ. Для подтверждения диагноза в этом случае назначается дополнительное обследование.
Отрицательный результат означает, что антитела к вирусу в крови не обнаружены. Такой результат тестирования может быть, если человек не инфицирован ВИЧ либо инфицирован, но организм еще не выработал достаточное количество антител к вирусу (это период называется "периодом окна").
Для выработки антител к ВИЧ организму требуется от 2 недель до 3 месяцев. Поэтому тестирование рекомендуется проходить повторно через 2-3 месяца.
Только знания о ВИЧ-инфекции и соблюдение мер предосторожности способны защитить человека от ВИЧ! Обучая ребенка безопасному поведению и основам сохранения репродуктивного здоровья, Вы заботитесь о его будущем.
КАК ГОВОРИТЬ С ДЕТЬМИ О ВИЧ-ИНФЕКЦИИ И СПИДЕ.
Вопросы о ВИЧ-инфекции и СПИДе могут появиться у подростка в период полового созревания, когда тема интимных отношений становится ему по-настоящему интересна. Но к этому моменту он уже должен быть готов получить информацию о ВИЧ-инфекции и владеть минимумом необходимой информации. Половое самосознание и полоролевое поведение формируется у ребенка до 6 лет.
Дети до 6 лет
Не нуждаются в подробных описаниях и не способны усвоить сложные термины. Объяснения в этом возрасте должны быть простыми и доступными.
Необходимые знания: о своем теле и его здоровье.
Ребенок должен иметь навыки личной гигиены, понимать, что такое пол и почему мальчики отличаются от девочек. Стоит честно ответить на вопросы о браке, рождении детей, интимных отношениях мужа и жены и их биологической значимости. Ребенка могут интересовать вопросы о различных частях тела и их назначении. Необходимо, чтобы дома он мог свободно говорить об этом, не стесняться задавать любые вопросы. Не стоит допускать развития ошибочных представлений или формировать слишком сильное чувство стыда у ребенка, связанное с вопросами секса. В этом возрасте дети не могут самостоятельно разобраться в этой теме. Вовремя полученные от родителей (или специалистов по согласованию с родителями) правильные и точные ответы оставят меньше времени для размышлений и нездорового фантазирования.
Среди вопросов здоровья и гигиены можно рассказать о различных возбудителях болезней, передающихся от человека к человеку самыми разными путями.
Дети от 7 до 11 лет
Не готовы к усвоению даже базовых знаний о ВИЧ-инфекции. Поэтому в таком возрасте можно дать наиболее общее толкование СПИДа как болезни, которая возникает из-за инфекции, попадающей в кровь человека.
Необходимые знания: точная информация о сексуальной жизни человека, ее положительные и отрицательные стороны (профилактика беспорядочных сексуальных связей, вред раннего начала половой жизни, предоставление элементарных знаний об инфекциях, передающихся через кровь и половым путем). Особое внимание стоит уделить семейным ценностям не только в разговорах с детьми, но и в жизни. Личный пример родителей очень важен для ребенка.
Для лучшего восприятия информации можно вместе с ребенком нарисовать схему, демонстрирующую схему работы иммунной системы человека, когда организм борется против элементарной простуды, и что происходит, когда в организм попадает вирус иммунодефицита.
Предложите ребенку поиграть в "волшебный замок", представив, что организм человека – это замок, в котором живут сказочные жильцы – клетки, поддерживающие порядок и чистоту своего дома. Но, как и всем живым существам, им необходимы отдых, питание и помощники. И есть те, кто пытается захватить дом (организм человека) – это вирусы, бактерии, грибки.
Через игры и разговоры у Вас появится возможность проверить знания и навыки ребенка в вопросах личной гигиены и продолжить формирование у него полезных привычек.
А вот стоит ли обсуждать в этом возрасте, что такое "презерватив" или "безопасный секс", решать Вам.
Подростки 12-17 лет
В этом возрасте важно обеспечить ребенка доступной всесторонней и точной информацией о путях заражения ВИЧ и мерах по его предупреждению, а также об обстоятельствах, повышающих риск заражения.
Откровенно поговорите со своим ребенком. Этот разговор может быть трудным, но он важен, так как для подростка реален риск инфицироваться ВИЧ.
Невозможно постоянно следить за тем, где и чем занят подросток, поэтому именно Вы должны убедить и научить своего ребенка принимать обдуманные и верные решения.
Подростку необходимо дать полные знания о ВИЧ, инфекциях, передающихся половым путем (ИППП), сексе. Не менее важно поделиться взглядами родителей на эти вопросы.
В беседу также следует включить темы:
- половой зрелости (менструации, поллюции и др.);
- контрацепции, в частности разъяснить вопросы о презервативах, которые являются не только способом предотвращения нежелательной беременности, но и единственным средством контрацепции, способным снизить риск заражения ВИЧ и заболеваниями, передающимися половым путем;
- опасности алкоголя и наркотиков, как с точки зрения их влияния на здоровье (в том числе репродуктивное), так и с точки зрения риска заражения ВИЧ-инфекцией, который повышается при их употреблении.
С целью профилактики заражения ВИЧ и другими ИППП родители могут ориентировать подростков на:
- отсроченное начало половой жизни;
- принятие ответственного решения о вступлении в сексуальные контакты;
- соблюдение взаимной верности половых партнеров;
- взаимоуважении и взаимной ответственности за свое здоровье и здоровье партнера;
- использование презерватива при каждом половом контакте;
- отказ от употребления наркотиков.
С ЧЕГО НАЧАТЬ РАЗГОВОР О ВИЧ С ПОДРОСТКОМ?
НЕСКОЛЬКО ПОЛЕЗНЫХ СОВЕТОВ
Если Вы чего-то не знаете
Честно говорить ребенку о том, что Вы не можете ответить на этот вопрос, но обязательно поищите ответ. Можно также предложить поискать ответ вместе.
Если Вы стесняетесь
Признаться, что Вы не знаете, как сказать об этом. Спросить, что думает сам ребенок по этому поводу (есть ли у него предположения, и, возможно, Вам будет легче исправить ложные представления).
Если по каким либо причинам Вы сами не можете вести такие откровенные беседы со своим ребенком, всегда есть вариант обратиться к профессионалам (педагогам, психологам).
Если Вы удивлены сложным вопросом
Не избегайте его и не переводите тему разговора! Ребенок живет не в вакууме. Он смотрит телевизор, выходит в интернет, читает, общается с друзьями и получает самую разную, зачастую неверную, информацию. Если не начать обсуждать с ним трудные вопросы как можно раньше, кто-то другой, возможно не самый лучший кандидат, возьмет эту задачу на себя.
Если Вы не знаете, когда начать
Чем раньше, тем лучше! Детям приходится слушать о проблемах с самого раннего возраста, задолго до того, как они становятся способны их понять. У родителей есть уникальная возможность – стать первыми, кто информирует ребенка о проблемах сексуальности и ВИЧ-инфекции. Именно родители способны защитить детей от заблуждений и неправильной информации, привить те ценности, которые помогут им сохранить свое здоровье. И если Вы не дадите своему ребенку информацию, это сделают за Вас посторонние.
Начните разговор сами
Нет ничего страшного в том, чтобы заговорить с ребенком о сексуальных отношениях и ВИЧ самостоятельно. Повседневная жизнь постоянно дает нам поводы говорить об этом. Естественно, разговаривая с ребенком, нужно использовать только те слова, которые он сможет понять. Но не следует оставлять слишком большие пробелы в его представлениях, ведь то, каким образом дети восполняют недостающие знания, может повлечь негативные последствия. При этом учитывайте, что ребенок любого возраста заслуживает того, чтобы ответы на его вопросы были максимально честными.
Станьте примером для своего ребенка
Дети хотят, чтобы взрослые обсуждали с ними сложные вопросы. Каждый родитель имеет возможность говорить с ребенком о моральных и нравственных ценностях. Научные исследования показывают, что дети полагаются на нравственное руководство своих мам и пап и нуждаются в нем, так что не забывайте четко пояснять, во что Вы верите и что Вы считаете правильным.
Слушайте и слышьте своих детей
Каждый ребенок испытывает потребность во внимании. Чувствуя, что его внимательно слушают, он начинает лучше к себе относиться. Если ребенок знает, насколько он важен для родителя, ему будет проще обратиться к Вам с вопросом.
Часто нам кажется, что мы знаем, о чем ребенок хочет сказать, задолго до того, как он сформулирует предложение. Но не заканчивайте фразу за него, как бы Вам этого не хотелось. Терпеливо слушая, мы позволяем ребенку думать самостоятельно и даем ему понять, что он достоин внимания.
Не забывайте напоминать о важных вопросах
Большинство детей и подростков могут усвоить лишь небольшую часть информации из одного разговора. Поэтому необходимо время от времени напоминать и спрашивать ребенка о вашем разговоре. Это поможет Вам поправить ошибки и восполнить то, что ребенок успел забыть.
Научите ребенка уважать самого себя
Чем лучше ребенок относится к самому себе, чем больше верит в себя и свое будущее, тем меньше вероятность рискованного поведения!
Вопросы, которые может задавать ребенок
"Правда ли, что можно заразиться ВИЧ от укола иглой в транспорте?"
Ответ: "Нет, в данном случае риска нет, так как на конце иглы содержится недостаточное количество вируса для заражения, к тому же он быстро гибнет во внешней среде".
"Могу ли я заразиться ВИЧ, когда мне делают прививку?"
Ответ: "Нет, от прививки заразиться ВИЧ нельзя. Каждому пациенту врач делает инъекции одноразовым шприцем, который после проведения процедуры обеззараживают и выбрасывают".
"Как люди заражаются ВИЧ?"
Ответ: "Большинство подростков и взрослых могут заразиться, если используют одни и те же иглы, что и человек с ВИЧ, когда принимают наркотики. Также можно заразиться при незащищенных сексуальных контактах".
"А дети могут заразиться ВИЧ?"
Ответ: "Некоторые дети имеют ВИЧ. Большая часть из них получили вирус еще до своего рождения, потому что такой же вирус был у их мамы".
• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.
• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.
• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.
• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.
• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.
Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.
На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".
Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.
История Марины и ее дочки Маши
"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.
Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.
Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.
Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.
Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.
История Андрея, Тамары и их сына Дениса
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.
На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.
Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.
директор московской школы №1741
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.
Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.
Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем
История Веры и ее дочки Насти
Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.
Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.
Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.
У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".
Читайте также:
