Благотворительный фонд помощи детям с вич

В Татарстане, по последним данным, живут с ВИЧ-инфекцией 13 тысяч 244 человека. По сравнению с другими регионами это немного. Но могло бы быть еще меньше, если бы люди знали свой диагноз, принимали его и учились с ним жить. В этом жителям республики помогает благотворительный фонд Светланы Изамбаевой. Он существует с 2008 года. А его основательница – Светлана Изамбаева, одна из первых женщин, открыто сказавших о своем ВИЧ-положительном статусе.

– Я живу с ВИЧ-статусом 15 лет. Узнала об этом в 22 года. Сначала, как и многие сейчас, боялась, мне было стыдно, я не знала, как сказать об этом маме. Все потому, что я ничего не знала о ВИЧ, я боялась, что умру. Я начала черпать информацию, победила страх, и сейчас уже 12 лет я рассказываю в СМИ и на консультациях с открытым лицом о жизни с ВИЧ-инфекцией, о существующих проблемах в доступе к лечению и защищаю права детей и женщин, живущих с ВИЧ, а также 10 лет успешно принимаю терапию, имея положительную динамику, – рассказала Светлана.

За эти 15 лет женщина родила двух здоровых детей. Дочке сейчас 11 лет, сыну – 9. Также она прошла через долгий судебный процесс и взяла под опеку двух своих братьев. У Светланы умерли родители, а закон запрещает ВИЧ-инфицированному брать под опеку детей.

– Наш фонд занимается психосоциальной поддержкой женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Татарстане. Более чем 1000 женщин и детей, затронутых ВИЧ, получают различные услуги нашего фонда безвозмездно и на постоянной основе. У нас есть группа взаимопомощи для женщин с ВИЧ, постоянно работает школа пациента для беременных женщин, живущих с ВИЧ, и тех, кто планирует беременность. Для того чтобы остановить новые случаи ВИЧ-инфицирования среди детей, мы проводим работу по профилактике передачи ВИЧ-инфекции, тренинги для детей, живущих с ВИЧ, и их ближайшего окружения, мастер-классы для детей и их родителей, проводим индивидуальные психологические консультации для женщин и детей, – рассказывает Светлана.

Сейчас в Татарстане более 144 детей с ВИЧ. 82 ребенка из них в Казани: 25 – в неполных семьях, 14 – в опекунских, 5 – в приемных, 6 – в доме ребенка, 32 – в полных семьях.

Более 5000 женщин, живущих с ВИЧ, получили помощь за 10 лет, и более 250 детей из разных регионов России, живущих с ВИЧ, получили информацию, знания о жизни со своим диагнозом.

Большой акцент в фонде ставят на детей и подростков.

– Дети с ВИЧ в детских домах стигматизированы. Их рассаживают за отдельные столы, и это у нас, в Казани! Если тренер узнал, что у 12-летнего мальчика ВИЧ, его не берут на плавание, ему отказали в кикбоксинге, почему? Ребенок с ВИЧ-инфекцией имеет право посещать любые секции, но пока в республике есть стигматизация. Когда я провожу тренинги с педагогами в том числе, я задаю вопрос: имеет ли право женщина с ВИЧ рожать ребенка, имеет ли она на это право? Большинство занимает позицию, что нет, она не должна. Это больно, и это говорит о том, что люди неграмотны. Если спросить их, готовы ли они отдать своего ребенка в детский сад, где будет находиться ребенок с ВИЧ-инфекцией, большая часть ответит нет, – рассказывает Светлана.

Еще одна проблема – отрицание, что ВИЧ и СПИД существует. По словам Светланы, эти мифы распространяются только в России, за рубежом она такого не встречала.

– У нас в республике есть пример – женщина, не веря, что у нее ВИЧ, родила двух ВИЧ-инфицированных детей, не принимая лечение. Сейчас они принимают лечение. А есть же люди, кто умирает. Это очень больно, когда уходит из жизни человек, веря, что СПИДа нет. В основном не верят бабушки, которые воспитывают ВИЧ-инфицированных внуков. Есть беременные, которые отказываются от лечения. Еще один пример: женщина, бизнес-вумен, ей тогда 28 лет было, она пришла в СПИД-центр, написала отказ, что я не буду лечиться вашими лекарствами. И мне в лицо, бывает, такое говорят: что я не буду пить именно ВАШИ лекарства. Я читаю, что нужно на правовом уровне решать эту проблему, нельзя давать распространиться диссидентству, – уверена Изамбаева.

Кстати, поддержку можно получить и в СПИд-центре и его филиалах. Там анализ на ВИЧ сдают анонимно, при положительном результате пациента отправляют к врачам, в том числе и к психологам. Специалисты центра оказывают комплексную помощь и помогают ВИЧ-инфицированному продолжить полноценную жизнь.

Мы помогаем людям, больным раком, ВИЧ, СПИДом, туберкулезом. Детям и взрослым.

Болеть чаще всего не только страшно, но порой стыдно, если говорить о таких болезнях, как ВИЧ, СПИД, туберкулез.

Иногда получается так, что человек остается один на один со своей болезнью. Он не знает, что делать, кому можно довериться. А ведь сегодня каждый из нас подвергается опасности заразиться. В связи с этим нам стоит пересмотреть свое отношение к больным людям и постараться помочь им справиться с этими заболеваниями.

По этой причине был создан наш благотворительный Фонд, основной целью которого является оказание помощи, поддержки детям и взрослым, больным раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулезом, а также учреждениям здравоохранения данного профиля, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам путем оказания материальной и иной помощи через создание и использование эффективной системы привлечения и распределения пожертвований от физических и юридических лиц.

Особенно важным для нашего Фонда является оказание социальной поддержки и защиты граждан, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулезом, включая улучшение материального положения, социальную реабилитацию; оказание помощи оставшимся без попечения родителей несовершеннолетним, а также пенсионерам, беженцам, вынужденным переселенцам и другим категориям социально незащищенных лиц, независимо от их национальности и гражданства, вероисповедания.

Благодаря проводимым мероприятиям многие люди получают надежду, решают проблемы, связанные со здоровьем, или выходят из сложных финансовых затруднений.

Расширение регистра доноров костного мозга Иркутской области 09.03.2020
Благотворительный джазовый концерт. 05.02.2020
Сбор на Гурченкова Ярослава открыт! 05.02.2020
Президентский грант школа здоровья “Feel Better” 25.07.2019
Сбор на Китаева Женю закончен. Собранная сумма 42811 руб 18.01.2019
начат сбор на реабилитацию Китаева Евгения , 9 лет 03.12.2018
На Воронина Кирилла сбор остановлен. Собранная сумма 100 288 руб 02.11.2018
Диаскинтест. Бесплатно. Мы начинаем запись. 21.10.2018
Новое в лечении рака груди! 01.10.2018
Зрелищная профилактическая акция по ВИЧ состоится в ближайшую пятницу в Иркутске 26.09.2018

Журналист Иркутского СПИД-центра Василий Бучинский

ВИЧ в Прибайкалье: профилактика и охват терапией растут, заболеваемость и смертность снижаются

Гурченков Ярослав
Диагноз: остеогенная саркома правой бедренной кости III ст, II клиническая группа.

Сумма к сбору: 460 000 рублей

Подробная информация
Китаев Евгений 23.06.2009г.
Диагноз: Органическое поражение центральной нервной системы, тяжелое недорозвитие речи, ЗПРР.

детям-сиротам с ВИЧ,
детям с ВИЧ, в трудной жизненной ситуации,
подросткам с ВИЧ,

молодым людям с ВИЧ 18-21 лет
семьям детей с ВИЧ,
специалистам, работающим с детьми.

мне 18 лет я родился с вич мне трудно жилось с этим ведь я не особо понимал то как мне быть ведь все мои друзья были на какихто соревнованиях по видам спорта а я не мог не чем заниматься потому что нужны были проходы у вирусологов и я бы просто не прошёл я не знаю как мне быть подскажите пожалуйста чем можно заняться с этм статусом?

Андрей, привет! Нам очень жаль, что в детстве тебя никто не поддержал и не помог правильно узнать и принять диагноз. У тебя нет родителей? Если ты спрашиваешь про профессии, то в России молодые люди с ВИЧ практически не ограничены в получении образования, кроме профессий связанных с военной службой. Нельзя работать в учреждениях, связанных с забором и обработки крови ВИЧ+ пациентов. Выбирай профессию по своим способностям и увлечениям. Если тебе нужна дополнительная консультация, свяжись с нами по телефону или почте. С уважением, команда фонда

Здравствуйте! Я и мой сын живем со статусом. На терапии, вн- не определяется. У меня огромная проблема социального характера. Моему сыну 4 года и ему тоже необходимо посещать детский сад. При прохождении мед. комиссии врач детской поликлиники сказала, что диагноз обязательно сообщат в детский сад. В таком случае я сразу потеряю работу, поскольку работаю с детьми и родители воспитанников,узнав о моем диагнозе потребуют меня убрать. . Что делать? Как посоветуйте решить проблему? С врачами разговаривала и убеждала и объясняла,они не хотят понимать ничего,гнут свою линию. Посещаем сейчас частный детский сад,оплата за который составляет 15000руб.+ бензин на дорогу 5000 тыс. На еду остаются копейки.

Здравствуйте! Диагноз не имеют право сообщать в Детский Сад!
Любой диагноз является строго конфиденциальным и охраняется врачебной тайной. А к ВИЧ-инфицированным особый подход, они ведь наблюдаются в СПИД-центре, а они эту информацию не распространяют. ВИЧ-инфицированные дети имеют право посещать обычный детский сад, а их родители не обязаны никого оповещать об их диагнозе. В настоящее время важно учить своих детей вести себя в обществе с другими людьми, как с потенциально зараженными ВИЧ, гепатитами и другими инфекциями.

Весной этого года в опеке был семинар по ВИЧ, сказали, что присутствовать обязательно. Я пришла вместе с детьми, потому что нужно было сразу после него пойти к врачу. Руководитель опеки озвучила реальное происшествие из жизни, как родительница девочки в интернате узнала диагноз одноклассника и стала избивать его железным штырем (в интернате были печки). Ребенка отбили дети, он остался глухим и с искусственным глазом, мамочке дали 5 лет. А я пожалела, что вообще пошла на этот семинар. У меня и до этого страхов хватало. Через час я с детьми пошла к выходу и подошла к руководителю, чтобы объяснить свой уход. После этого на всю аудиторию было озвучено, что "в этой семье есть приемные дети с ВИЧ". В аудитории присутствовали родители, специалисты опеки и врачи из двух городов, а также студеньы колледжа, всего около 30-40 человек.

Я многодетная мама, у меня 8 детей. Двое из восьми вич+
Сегодня самая старшая из моих детей, Ольга (она не вич+) по объявлению в колледже , вместе с группой пошла сдавать кровь на станцию переливания крови в нашем городе. Сотрудница станции переливания крови (СПК) стала вбивать анкету Ольги в компьютер и увидела, что по адресу регистрации Ольги зарегистрированы две мои девочки с вич+. Сотрудница СПК сказала, что Ольга сдавать кровь не будет, потому что в одной квартире с ней проживают люди вич и она скорее всего тоже заразная. Ольга сказала, что она не знала про вич, но девочки, которые живут с ней в одной семье не являются кровными родственниками, что сама она здорова, в марте проходила диспансеризацию и сдавала все анализы.
Её даже слушать не стали, выставили за дверь.
Вопрос первый: откуда сотрудники СПК знают о диагнозе моих детей?Они получают сведения из Спид-центра?
Вопрос второй: какое право и на каком законном основании сотрудница СПК озвучила диагноз постороннему человеку и отказала в заборе крови?
Прошу помощи в прояснении ситуации, так как считаю, что это незаконно, унизительно и неправильно .

Здравствуйте, Мама! Сочувствую произошедшей ситуации, очень жаль что мамы столь героические по сей день сталкиваются с преступной некомпетентностью. сотрудница СПК не имела никакого права на это. Вы имеете право зато написать в прокуратуру заявление об этой преступной халатности и получать с этой сотрудницы компенсацию за моральный вред причиненный как вашей семье, так и вашей дочери Ольге. А такая сотрудница может быть уволена, а не только отделаться штрафом.

Здравствуйте, у нас ребенок с вич, девочке 4 месяца; мы были в пенсионном и нам сказали, чтобы оформить выплаты нужна розовая справка, белая которую дали в спид центре не подходит. Чтобы получить розовую нужно все рассказать педиатру, он соберет комиссию и тогда будет розовая. Мы бы не хотели педиатру что-то говорить, без розовой нельзя никак обойтись?

Мы уже 11лет,получаем выплаты по справке из центра, не нужна розовая справка, пусть консультируются с руководителем. Сейчас мы проживает в Волгоградской обл, до этого жили в Екатеринбурге, не было проблем со справкой.

Не надо розовую получать, к начальству их обращайтесь, я в Ярославской обл. до областного до

шла, и много лет получаем пенсию. Хватило телефонных звонков. Но мне помогал соцработник ВИЧ-центра, назвал номер закона и т.д.

Хронические и неизлечимые заболевания
Контекст
Как устроено

22. 01. 2020

23 января в российский прокат выходит фильм "Так близко к горизонту" — о влюбленных, у одного из которых обнаружен ВИЧ. Фильмов, посвященных этой теме, не так много, но несмотря на это, образ людей с ВИЧ в кинематографе успел обрасти стереотипами и предрассудками. "Такие дела" попросили экспертов объяснить, почему так происходит, и выбрать лучшие примеры ВИЧ-кино

По данным UNAIDS, в 2019 году по темпам роста ВИЧ Россия заняла четвертое место в мире, уступая лишь ЮАР, Нигерии и Мозамбику. Сегодня в России, только по официальным данным, у 1,2% взрослого населения в возрасте от 15 до 49 лет ВИЧ — фактически эта цифра больше, так как многие люди не знают о том, что являются носителями вируса. Эксперты давно говорят об эпидемии ВИЧ в России.

Вирус

ВИЧ передается при незащищенном проникающем сексуальном контакте, напрямую через кровь (в случае инъекций и использования нестерильного оборудования для татуировок и пирсинга) и от матери ребенку (во время беременности, родов и при кормлении грудью). Воздушно-капельным способом, через объятия или пользование совместными предметами вирус не передается никогда.

Но сегодня во всем мире применяется антиретровирусная терапия, то есть препараты, которые блокируют размножение вируса в организме человека. У людей с ВИЧ, регулярно принимающих терапию (как правило, три-четыре таблетки в день, а в наиболее модифицированном виде — всего одну), анализы со временем показывают неопределяемую вирусную нагрузку. Это значит, что, хотя сам вирус не убит в организме, он неактивен и не может передаться другому человеку даже в случае незащищенного контакта. А человек, регулярно принимающий терапию, может жить обычной жизнью.

Не нужно путать ВИЧ со СПИДом. ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) — это медленно прогрессирующее инфекционное заболевание. Заразившись ВИЧ, человек может в течение нескольких лет не подозревать об этом, потому что вирус долго не проявляется. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — это тяжелое состояние, которое вызывается у человека длительным течением ВИЧ-инфекции. Он сопровождается системными и необратимыми поражениями организма, которые ведут к смерти. Считается, что с момента проникновения вируса в организм до достижения стадии СПИДа проходит в среднем от пяти до 15 лет — в случае, если человек не начал лечение. Люди, регулярно принимающие антиретровирусную терапию, не заболевают СПИДом.

Более того, уже изобретена доконтактная профилактика ВИЧ, или PrEP, а опытные акушеры-гинекологи умеют вести беременность и принимать роды так, чтобы у родителей с ВИЧ рождались здоровые дети.

Но если медицина и наука способны успешно нейтрализовывать и даже предотвращать вирус, то общественные предрассудки не только никуда не делись, но и, судя по темпам роста эпидемии ВИЧ в России, только укореняются.

Поэтому о ВИЧ так важно говорить, и отношение к нему можно и нужно менять. Один из главных инструментов, который позволяет это сделать, — кино, но каким в нем представлен ВИЧ и чем это опасно?

Стереотипы

Выбор Егора Беликова:

Выбор Светланы Изамбаевой:

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Новое
Поднажмем

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Благотворительный Фонд помощи людям, затронутым ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями "Вектор Жизни"

создан в 2011 году для улучшения качества жизни людей, живущих с ВИЧ, Вирусными гепатитами, Туберкулёзом с целью всесторонней поддержки и защиты их интересов.

На сегодня Фонд объединяет лидеров сообщества людей, живущих с ВИЧ, специалистов и активистов, работающих в сфере профилактики и лечения социально-значимых заболеваний.

Фонд осуществляет свою деятельность на территории Самарской области и Российской Федерации в целом.

Наиболее часто задаваемые вопросы , связанные о жизни с ВИЧ

ВИЧ — это сокращенное название вируса иммунодефицита человека. Этот вирус вызывает медленно прогрессиру-ющее заболевание — ВИЧ-инфекцию, конечная стадия которой известна как синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД).

ВИЧ и гепатит С

ВИЧ и туберкулез

Как получить Российское гражданство имея ВИЧ положительный статус

Тестовое наполнение блока из меню слева. В дальнейшем наполнение будет Вашим. Заполняется текстом, изображениями, таблицами и прочим любым контентом. Текст необходим для примера и наглядности отображения информации на странице макета. Тестовое наполнение блока из меню слева. В дальнейшем наполнение будет Вашим.

Заполняется текстом, изображениями, таблицами и прочим любым контентом. Текст необходим для примера и наглядности отображения информации на странице макета. Тестовое наполнение блока из меню слева. В дальнейшем наполнение будет Вашим. Заполняется текстом, изображениями, таблицами и прочим любым контентом. Текст необходим для примера и наглядности отображения информации на странице макета. Тестовое наполнение блока из меню слева. В дальнейшем наполнение будет Вашим. Заполняется текстом, изображениями, таблицами и прочим любым контентом.

Текст необходим для примера и наглядности отображения информации на странице макета. Тестовое наполнение блока из меню слева. В дальнейшем наполнение будет Вашим. Заполняется текстом, изображениями, таблицами и прочим любым контентом. Текст необходим для примера и наглядности отображения информации на странице макета.

Правовые вопросы жизни с ВИЧ

Читайте также: