Сепсис у детей с лейкозами

А.Г. Румянцев, Е.В. Самочатова, С.А. Румянцев
Причины смерти детей с острыми лейкозами, не связанные с резистентностью к лечению

НИИ детской гематологии МЗ РФ, Москва

Несмотря на впечатляющие успехи последнего десятилетия в лечении острых лейкозов (ОЛ) у детей летальность при этих заболеваниях остается достаточно высокой: при остром лимфобластном лейкозе (ОЛЛ) показатель летальности от различных причин находится в пределах 20%, при различных вариантах острого миелобластного лейкоза (ОМЛ) он составляет 60—80% от всех первично диагностированных случаев.

Улучшение показателей излечения достигнуто вследствие применения целого комплекса мероприятий, главной составляющей которого является целенаправленная интенсивная полихимиотерапия (ПХТ).

В результате интенсификации ПХТ резко снизился риск развития рецидивов ОЛ: если прежде они регистрировались более чем у половины больных с ОЛЛ, то при разных вариантах программного лечения частота их возникновения уменьшилась до 7—10%. У больных с ОМЛ этот показатель снизился с 60% (непрограммное лечение) до 30% (лечение по протоколам BFM AML-83 и BFM AML-87); при этом следует помнить, что рецидив ОМЛ означает почти 100% вероятность летального исхода [1, 2].

Интенсификация противолейкемической терапии не привела к уменьшению числа первично-резистентных случаев ОЛЛ (1—2%), число первично-резистентных случаев ОМЛ снизилось с 25 до 15%, но это различие оказалось статистически незначимым (р=0,53) [2, 3].

Таким образом, с введением интенсивного программного лечения ОЛ у детей структура причин летальных исходов претерпела кардинальные изменения: более 50% больных умирают не от самой опухоли (резистентность к лечению и развитие рецидива), а от осложнений, развивающихся в процессе ее лечения. Без анализа характера этих осложнений невозможны их эффективная профилактика и лечение.

Целью данного исследования был ретроспективный анализ причин смерти детей с ОЛ, не связанной с резистентностью к лечению или прогрессированием заболевания. В анализ включены результаты лечения ОЛ в 12 специализированных российских клиниках и госпитале Св. Анны в Вене (Австрия).

В России при использовании различных протоколов лечения (BFM-90M, PECO, MB-91) летальность среди детей с ОЛЛ за период с 1991 по 1997 г. составляла от 17 до 20%, в госпитале Св. Анны этот показатель был равен 18,5% (243 больных с 1981 по 1997 г.) [1, 4, 5].

В период индукционной терапии ОЛЛ умерли 35 больных в российских клиниках и 3 больных в госпитале Св. Анны (летальность составила 4 и 1,2% соответственно); после констатации ремиссии умерли 61 больной в России и 18 больных в Австрии (летальность составила 9 и 7% соответственно). После достижения ремиссии смерть чаще наступала у больных, находившихся в состоянии аплазии. Среди всех причин летальных исходов (резистентность к лечению, прогрессирование ОЛ после развития рецидива, осложнения, связанные с самим заболеванием или с его лечением) причины, не связанные с биологией опухоли, привели к смерти в 53% случаев.

В ранние сроки терапии к летальному исходу приводили такие осложнения, как синдром лизиса опухоли, кровоизлияния и кровотечения, остро развившаяся сердечная недостаточность и инфекции (бактериальные и грибковые). Инфекционные осложнения у всех больных развились в состоянии аплазии кроветворения, в большинстве случаев это был сепсис (бактериальный или грибково-бактериальный).

Летальные исходы у детей, закончивших индукционную терапию, в подавляющем большинстве случаев были обусловлены развитием инфекций (бактериальные инфекции, сепсис, грибковые пневмонии и инвазивные микозы другой локализации, вирусный гепатит). В единичных случаях развилась органная недостаточность вследствие токсического действия цитостатиков (метотрексата, антрациклинов, a- аспарагиназы).

Поскольку в последние годы аутопсия проводится далеко не во всех случаях, такие данные, позволяющие уточнить причину смерти, представляют несомненный интерес. Мы располагаем результатами аутопсии детей с ОЛ, проведенной в МДКБ и госпитале Св. Анны.

При анализе результатов аутопсии можно выделить следующие причины смерти: токсическое поражение органов ("органная токсичность"); инфекции, развившиеся в состоянии аплазии и вне аплазии; геморрагический синдром.

Так, в МДКБ причиной смерти детей с ОЛЛ в 17% случаев был синдром лизиса опухоли, в 13% — геморрагический синдром (кровоизлияние в ЦНС), в 40% — инфекционные осложнения (суммарно). У 15% больных при аутопсии были выявлены тяжелые сопутствующие заболевания (сахарный диабет, врожденные пороки развития головного мозга, болезнь Дауна) [6]. Интересно отметить, что несмотря на клиническую констатацию ремиссии лейкемическая инфильтрация органов при аутопсии выявлялась почти всегда (она отсутствовала лишь в 7 из 122 секционных случаев). Анализ данных госпиталя Св. Анны выявил те же закономерности: в период индукционной терапии основными причинами смерти были геморрагические осложнения и инфекции в состоянии аплазии; после достижения ремиссии превалировали инфекционные осложнения, чаще смешанного (грибково-бактериального) генеза.

У детей с ОМЛ распределение причин смерти примерно такое же, но в период индукционной терапии летальность была существенно выше: в МДКБ она составила 15% (при ОЛЛ — 3%), в госпитале Св. Анны — 14% (при ОЛЛ — 1,5%); после достижения ремиссии основными причинами смерти были инфекции (4—6%) и токсическое поражение органов (2—4%) [5].

При анализе результатов лечения ОМЛ в 8 российских клиниках отмечена высокая летальность, связанная с развитием осложнений в процессе лечения: по этой причине умерли 60 (33%) из 187 начавших лечение детей (в то время как от геморрагичес ких осложнений или от инфекций умерли 20 больных). При этом в разных клиниках наблюдается существенная вариабельность показателей такой летальности (от 9 до 53,6%); это позволяет сделать вывод, что во многих случаях обязательные мероприятия, сопровождающие лечение ОМЛ, проводятся в недостаточном объеме.

Анализ удельной значимости грибковых инфекций в общей структуре летальности от инфекцион ных заболеваний (по результатам аутопсии детей с ОЛ в МДКБ) показал, что на их долю приходится около 40% случаев смерти, при этом преобладает инфекция, вызванная плесневыми грибами (аспергиллез). Высокий риск развития инвазивных микозов обусловлен наличием агранулоцитоза и связан с его длительностью (но не с длительностью самого заболевания). Грибковый сепсис может развиться уже в период индукционной ПХТ [7].

По данным МДКБ и госпиталя Св. Анны, у больных, умерших до начала терапии и в ранние сроки индукционной ПХТ (2—4 нед лечения), летальный исход нередко был связан с недооценкой преморбидного статуса (генетические болезни, уродства и аномалии развития органов, хронические заболевания — сахарный диабет и др.) [5].

Летально заканчивающиеся инфекционные осложнения, которые развивались после достижения ремиссии, обычно были не первыми; практически никогда первый эпизод инфекции не приводил к смерти (если только у больного не было агранулоцитоза).

Таким образом, проведенный анализ показал, что у детей с ОЛ причины смерти, не связанной с резистентностью к терапии, различны и зависят прежде всего от преморбидного состояния больного и периода заболевания: в начальные сроки превалируют токсические и геморрагические осложнения, а позднее развиваются инфекции, которые остаются основной причиной смерти больных на всем протяжении ПХТ, включая этап поддерживающего лечения.

Это определяет приоритеты мер, направленных на предупреждение и эффективное лечение опасных для жизни осложнений, риск развития которых на разных этапах лечения ОЛ у детей наиболее вероятен:

— в период индукционной терапии: заместительная терапия препаратами тромбоцитов, соответствующая разработанным стандартам по показаниям, технологии приготовления, оценке эффекта;

— профилактика развития инфекций в зависимости от условий стационара, результатов микробиологических анализов и формы ОЛ;

— лечение инфекционных осложнений с учетом высокой частоты развития инвазивных микозов, т.е. раннее добавление системной противогрибковой терапии в случае неэффективности комбинированной терапии антибиотиками широкого спектра.

При лечении инфекционных осложнений у больных, находящихся в состоянии ремиссии, необходимо учитывать риск развития грибково-бактериального сепсиса, вызываемого внутрибольничными возбудителями.

При определении предстоящей программы лечения целесообразно более внимательно оценивать преморбидный статус больных. При разработке последующих протоколов необходимо предусмотреть возможность целенаправленной обоснованной коррекции лечения, допуская расширение понятия индивидуализации терапии.

1. Самочатова Е.В., Асланян Р.С., Беликова Л.Ю. и др. Ретроспективный анализ результатов лечения ОЛЛ у детей по модифицированному протоколу BFM в 9 клиниках России (1991—1996 гг.). Педиатрия 1997;4:24—9.

2. Самочатова Е.В., Асланян Р.С., Беликова Л.Ю. и др. Причины неудач при лечении детей, больных ОЛЛ, по протоколу BFM-ОЛЛ-90 М: ретроспективный анализ. Детская онкология 1997;3—4:24.

3. Самочатова Е.В., Масчан А.А., Асланян Р.С. и др. Результаты программного лечения острого нелимфобластного лейкоза у детей в 8 клиниках России. Ретроспективный анализ. Гематол и трансфузиол 1999;2:1—13.

4. Бойченко Э., Белогурова М., Петрова Э., Колыгин Б. 3-х летние результаты лечения детей с ОЛЛ по протоколу РЕСО-92 в С.-Петербурге. Терапия острой лимфобластной лейкемии у детей в России и на Украине в 1991— 1996 гг. (под ред. проф. Г. Шеллонга). 1997;28—35.

5. Румянцев С.А., Позднякова О.О., Цубек А. и др. Сравнитель ный анализ причин смертности в детских онкогематологических центрах Австрии и России. Мат. конференции "Актуальные вопросы гематологии и трансфузиологии". Ст-Петербург 1996;128.

6. Урмаева М.М. Современная терапия и причины смерти у детей с ОЛЛ. Автореф. дис. . канд. мед. наук. Москва 1998.

7. Архипова Ж.И., Нажимов В.П., Попова М.В., Масчан А.А. Геморрагический синдром при инвазивных микозах у детей: клинико-морфологическая корреляция. Гематол и трансфузиол 1997;2:22—7.

Анна Егорова написала этот рассказ в память о Полине Жадько - маленькой девочке, пациентке гематологического отделения РДКБ, для которой она и Екатерина Чистякова в 2003 году сдавали кровь. С этого началась группа "Доноры - Детям".

Многое изменилось в моей жизни, с тех пор как раздался этот телефонный звонок. Я его помню как сейчас, хотя прошло несколько месяцев. Позвонила женщина, сказала, что она из РДКБ, отделение гематологии, и попросила сдать кровь для ее двухлетней дочери Полины. Голос у нее был вполне будничный, и по нему никак нельзя было сказать, что с ней происходит. Я пообещала, что приду.

Женщина оказалась Наташей, всего-то лет на пять старше меня, а Полина- чудным ребеночком двух с половиной лет, лысой после химии, с очень красивыми голубыми глазами. Оказалось ,что они лежат уже 8 месяцев, что у Полины лейкоз и инфекционный сепсис после пятой химии. Рассказывая мне это, Наташа вдруг заплакала. Потом сама удивилась : "Я вроде редко плачу, а тут вдруг. "

Я стала искать доноров. Нашла свою коллегу по работе Катю, которая сдала кровь. Нашла еще троих. Но все равно, на каждый день не набиралось. Поэтому мы сдавали по два раза - Катя, я, а папа Полины Дима сдавал второй раз через день после первого, хотя это вредно и так нельзя. А что было делать ,если доноров нет?

За те дни я так привязалась к Полине и ее родителям, что уже не могла вот так просто забыть о них. Стала приезжать навещать. Полина была привязана к аппарату, и ей нельзя было выходить даже в коридор, и Наташа очень переживала, что она не может поговорить с бабушкой и дедушкой, которые живут далеко, в Брянской области. Принесла им старый мобильник, и до чего было здорово, когда Наташа позвонила и сказала, что они с Полиной говорили с бабушкой, и Полина сначала боялась, а потом разговорилась!

Полинка обнаружила большую любовь к телефонным разговорам. Я звоню- а она просит у Наташи телефонную трубку, чтобы поговорить. Спрашиваю "Поля, как у тебя дела?", а она отвечает "намально (нормально)".

Потом приезжаю. Тихо захожу в палату. Мне все время кажется, что я какой-то жуткий разносчик заразы. Там должно быть все стерильно, висит "Пеликан" для очистки воздуха и кварцевая лампа, полы надо мыть два раза в день, все дезинфицировать. Переобуваешься, одеваешь халат, лучше бы и маску, но Наташа сказала- зачем она, не надо.

И начинаем. Если Полина хорошо себя чувствует- она очень любит танцевать с мамой или со своей куклой Катей. Наташа учит ее выделывать всякие па. Когда ей совсем хорошо, она вообще носится по палате. Палата-то крошечная, два шага в длину, и три кровати, но Полина все равно по ней бегает- туда-сюда. А Наташа боится, что она упадет, ударится, и у нее будет кровотечение. Когда я там, я тоже все время этого боюсь.

Полина обожает прятки. Причем каждый раз действительно боится, что ее найдут и поймают, хотя место для пряток всего одно- за большой кроватью . Когда ее находишь, она хохочет. Наташа рассказывает: "Когда мы приехали в больницу в первый раз, нам и на улицу можно было выходить, и мы пошли в "7 Континент". Полине там так понравилось! Мы катали ее на коляске, и она прям визжала от восторга!"

Один раз Наташа попросила меня привезти "пшик"- это бутылочку из-под какого-нибудь спрея, которые используют медсестры, чтобы дезинфицировать. Полина очень любит такие "пшики". Правда, у нее не хватает сил, чтобы его использовать. Еще она очень любит использованные шприцы, все их собирает, собирает и использованные крышечки от катетеров и "лечит" куклу Катю, своих животных или просто с ними возится, как будто бы наполняет лекарством. Она все знает про катетер, который у нее в груди, и не пытается его выдернуть, как некоторые другие дети. Даже показывает его тем, кто попросит. Когда Наташа у нее спрашивает "Кем ты будешь, когда вырастешь?", она говорит, что врачом. Она знает сестер, узнает, когда приносят пакеты с кровью или клетками крови, говорит "ковь (кровь)". От постоянных переливаний у нее то и дело поднимается температура, тогда ей плохо, и она лежит тихая. От переливаний у нее появляются синяки по всему телу, и она мне их демонстрирует. Если отключают аппарат, спрашивает "где пип-пип?". В общем, вполне компетентный доктор.

К тому же она страшная чистюля. Когда она рисует, она все время очень аккуратная, следит, чтобы нигде ни пятнышка не было. Если вдруг она замажет пальчик краской, она смотрит на него с таким выражением ужаса на лице, и сразу просит маму "вытери (вытри)". Любое пятнышко ее расстраивает. Еще Полина очень самостоятельная. Всегда просится на горшок, сама на него садится. Один раз Наташа, чтобы побыстрей, сама посадила ее на горшок. Полина так обиделась, что долго плакала, что в ней не признают самостоятельную девочку. Даже ночью, если она нормально себя чувствовала, она просилась.

Перед тем как приезжать, каждый раз звоню и спрашиваю у Наташи, что им нужно. Как-то я спросила "А что любит Полина?" И Наташа сказала, что не знает. Полина каждый раз хочет разное. Иногда она проснется и говорит "колетку (котлетку) хочу", иногда бананы, а может курицу, что угодно. Как-то ей очень хотелось орешков, но нельзя было. Один знакомый, Саша, привез ей красной икры. Полине она очень понравилась, она называла ее "ягоды". Как-то Наташа попросила привезти фарш. Полине очень понравились котлеты. Наташа делала ей крошечные мягкие котлетки, и Поля с большим удовольствием их ела.

Поэтому я и звонила каждый раз. Ведь Поля сидела фактически не выходя из палаты несколько месяцев! Так хотелось хоть как-то ее развлечь. Когда она радуется, она так заразительно смеется! Хотя вообще Поля- очень серьезная девочка. И разговаривать с ней надо как со взрослой, она совершенно не воспринимает, когда с ней сюсюкаешься. Как посмотрит на тебя, так стыдно становится, что ты с ней как с маленькой обращаешься. Она очень разумная. До того, как у Поли начался сепсис, они лежали в палате с Владиком и его мамой. Теперь, если Владик плачет в коридоре, Поля говорит "Вадик пачет (плачет), у него мама ушла". Все-то знает! И сама никогда не плачет, если мама уходит. Наташа ей объясняет как большой девочке- вот, мол, Полина, ты же понимаешь, что мама хочет и покушать, и походить, и еду приготовить. Поля все понимает и соглашается с ней.

Постепенно узнаю подробности о Полинкиной болезни. У нее - лейкоз, самая страшная и злостная форма- М-7. Когда Наташа и Дима узнали об этом, приехали в РДКБ, это было в мае 2002 года, Полине было чуть больше полутора лет. Сделали химию. Наташа рассказывает: "У Полины выпадали волосы, но не сразу, а кусками- в одном месте растут, а в другом- залысины". Но на фотографиях она уже лысенькая. Правда, при мне у нее уже начали отрастать волосики- светленькие, нежные. А какие у нее красивые ресницы! Такие густые, темные!

После химии отпустили домой. Но не прошло и недели, как анализы показали рецидив лейкоза. Пришлось вернуться. Наташа говорит, Полина сама зашла в отделение, без помощи. А теперь она была привязана к аппарату, и даже с кровати не могла спуститься сама. И вот - выхода нет. Раз возник рецидив, единственный способ лечения, это пересадка костного мозга. Поле назначили химию, потом еще и еще. Всего провели пять химий. После пятой химии у нее началась аплазия. И - никакой ремиссии. Пересаживать костный мозг можно только во время ремиссии, когда бластов в крови нет. А у нее- были.

Вся семья провела в больнице и Новый год. В отделение приходил Дед Мороз. Полина читала ему стишок про муху-цокотуху, и ей подарили куклу Катю. Наташа говорит, она очень радовалась и запомнила это событие, и с тех пор, если Поля видит Деда Мороза по телевизору, она кричит: "Дед Мооз (Мороз)!". Когда она не стесняется, то и поет, и стихи рассказывает. Она знает стихи "Муха-цокотуха", "Наша Таня громко плачет". Когда ей подарили кассеты с детскими песенками, она все время подпевала:

Самый сказочный и небывалый.
Самый волшебный цветок.

И особенно радовалась, когда в палату приходил Володя с синтезатором и играл. Полине подарили набор детской косметики, и она обожала накрасить себе ногти, тени, а еще наклеить маленькие клипсы-сережки, по две на каждые ухо. Ей очень шло. Приезжаю, а она такая вся красивая, в сережках, и гордая такая!

Сепсис у Поли, к счастью, был остановлен. Десять дней ей делали переливания каждый день, Наташа беспрерывно обзванивала доноров, поиск шел безостановочный. Спасибо Саше, Федору, Луизе, Коле, Олегу и другим, кто согласился помочь. Не говоря уже о Кате, которая дважды, с интервалом всего неделю, сдавала кровь. Наташа говорила "я первый раз вижу такое, что абсолютно чужие люди вдруг приняли такое участие и так помогали". И показатели лейкоцитов вошли в норму. Пальчик потихонечку зажил. Но за это время уровень бластов в крови резко возрос. Как это страшно, когда "они растут". Каждый день ждали результатов пункции. И вот он -в костном мозге 60% бластных клеток.

Дальше продолжать лечение бесполезно. М-7- самая опасная форма лейкоза. У Полины она не поддавалась лечению химиотерапией. И врачи сказали- остается только ждать. Врачи не говорят "и надеяться на чудо", потому что не верят, наверное, в чудеса. Мне казалось, я и сама не верю, но тем не менее так надеялась на что-то. Не знаю на что. На это самое чудо невозможное. Все казалось- неужели нельзя хоть один разочек, чтобы оно произошло?

Для Полины и ее родителей "ждать и надеяться на чудо" изменило только то, что ее фактически перестали лечить. Если у Поли что-то болело, ей просто делали обезболивающие уколы. Делали инфузию, глюкозу, если температура- антибиотики. Из больницы они уехать не могли, потому что у Полины были очень низкие показатели, и ей надо было делать переливания каждый день. Но ее хотя бы отключили от аппарата, и Наташа рассказала мне, как они впервые за долгое время выходили в коридор, а потом и гулять. Все, конечно, в маске, но все-таки! Когда Полю повели гулять., она все хотела покататься на "поездике", "автобусике", а еще говорила, что хочет поплыть на "пароходике". Как-то мы говорили о том, что надо бы поехать погулять с ней и повозить на паромчике по Москве-реке. И Наташа тогда сказала: "Вот доживем до весны, тогда и поедем".

Дважды всей семьей они съездили в монастыри в Подмосковье, и как сказали врачи "было такое ощущение, что родители умотались больше, чем Полина", так ей понравилось. Наташа говорила, раз побывав на улице, Полина уже не хотела оттуда уходить.

Как-то вечером я позвонила, и Наташа сказала ,что она читает молитву о чуде. О чуде. Только чуда не произошло. Полине становилось все хуже и хуже. Я прихожу, а она уже все меньше играет и все больше хочет полежать. Боль, казалось, приходила вдруг- вот мы играем, и все хорошо, а неожиданно Поля тихонечко ложится, и все игры прекращаются. По ночам ей было совсем плохо, но днем ее все-таки что-то еще развлекало. Она продолжала рисовать- фломастерами, гуашью, раскрашивала все, что попадалось под руку. Радовалась, если ей принести киндер - сюрприз- она их обожала. Распечатывала сама (если получалось), потихоньку ела шоколад и смотрела, как собирают для нее игрушку. Часто мы смотрели книжки. В отделении очень много замечательных детских книг - детских сказок с картинками, стишков, детская Библия. Если Полина смотрит книжку, она рассказывает, что там происходит. Наташа у нее спрашивает - это кто?, а она отвечает "сюсик (суслик)" или "хоёк (хорек)". Сама сочиняет истории прямо по картинкам. А если смотришь с ней Библию, она показывает и говорит: "Это Бог".

Все чаще и Полины болели ручки, ножки, голова. Иногда она жаловалась, стонать, а иногда смотришь- она держится за головку, морщится и молчит. Спрашиваешь: "Полина, тебе больно?", а она не отвечает. Просто смотрит тихо и не отвечает.

А дальше все пошло очень быстро. И одновременно очень долго. 24 февраля Полине стало совсем плохо. Она задыхалась, не могла писать, и ее пришлось забрать в реанимацию, хотя родители очень этого не хотели. Мы думали- это все, конец. А ведь всего за день я там была, мы ездили на рынок, купили Поле гранаты и 2 киндер-сюрприза. А теперь Наташа говорит- она съела одну гранату, а вторую не успела, и киндер один распечатали, а второй нет. Не успели, ничего не успели. Когда вечером позвонила Наташа, я думала, что больше Полю уже не увижу. Но на следующее утро ее привезли назад в палату, всю в трубках, без маски она уже не могла дышать. Я приехала навестить, и она лежала там, такая маленькая, измученная, на морфине, и так тяжело дышала. Наташа и Дима дежурили у нее по три часа, по очереди ложась спать.

25 февраля (запись из дневника).
Сегодня Полину привезли в палату, сказав, что может, сутки проживет, может, трое. Я думала, что уже не увижу ее. А ведь всего неделю назад она так бегала и радовалась! К ней пришли навестить из других палат- Вадик и Андрюша с мамами, и Полина так развеселилась! Весь вечер потом танцевала и играла, и мы с ней играли в самолет. А теперь она уже больше не будет танцевать. Она в сознании, Наташа спрашивает у нее что-нибудь, и если да, то Полина шевелит ручкой. Говорить она не может из-за маски. Она иногда пытается ее снять, но нет сил.

1 марта. Полина дожила до весны, но в каких мучениях! Наташа плачет и говорит: "Мне ЕЕ жалко, пусть уж умирает, я же вижу, что уже все, но ей же так больно, зачем это надо- так ее мучить?" Кислород падает, давление падает, и когда зашла медсестра, Наташа ее попросила обезболить хоть чем-нибудь, ну хоть что-нибудь сделать, потому что у нее что-то болит. И медсестра сказала: "У нее уже ВСЁ болит".

Говорили, что она не проживет и суток, когда первый раз забрали в реанимацию. После этого забирали еще раз. Я боялась, что она так и умрет там, в реанимации, одна, такая маленькая и беззащитная. Привезли назад. И вот она живет уже неделю, не говорит, не может, только кричит, стонет, тяжело дышит, и у нее такие измученные глаза. Как кто-то сказал- это чудо, но какое-то неправильное чудо, которому не надо было случиться. Очень жестокое чудо.

Она все время в сознании. Когда кто-то звонит, Наташа подносит телефон Полине, и она немножко успокаивается. Мы читали ей сказки, пели песенки. С ней можно говорить, она все слышит и понимает. А кислород падает и падает. Если включить морфин, то давление упадет, и надо будет забирать в реанимацию. Если не включить, то страшно смотреть, как она мучается. Ее дыхание мне во сне снится.

Пришла соседка, принесла макароны, которые Полина так хотела- в виде буковок и цифр, их невозможно было найти. Но Полине уже не надо. "Нам уже ничего не надо"- говорит Наташа и плачет.

Как долго все тянется. Тянется, тянется. И все равно, я каждый раз, звоня, прошу- только бы не умерла, только бы успеть ее увидеть!

Полина родилась 8 сентября 2000 года. Умерла 3 марта 2003 года. Всего-то пять дней не дожила до двух с половиной лет.

Перечитала и поняла- написала все не то. Ерунду какую-то, одни медицинские подробности. Так хотела написать, какая была сама Полина, какой она была замечательный маленький человечек! А получился какой-то медицинский отчет. И так много не сказано. Но что же тут поделаешь, если вся ее жизнь так и оказалась связанной с болью и мучениями.

Я могу объяснить, почему я писала то в прошедшем, то в настоящем времени. Я видела, как Полина умирает. Но я совершенно не могу осознать ее смерть, как будто не верю в нее. Может, потому что мне не пришлось видеть, что было потом, не пришлось, как Наташе и Диме, наряжать ее в белое платьице и белую летнюю шапочку, которую так трудно было найти в Москве ранней весной, и хоронить, такую маленькую и такую беззащитную.

Поэтому так и получается, что сбиваюсь. Может быть, и нарочно, как будто бы она и вправду жива. Для меня она - по-прежнему веселая девочка с печальными глазами, которая держится за головку, когда ей больно, и не жалуется.

Самый сказочный и небывалый.
Самый волшебный цветок.

Читайте также: